
患有腦干腫瘤的少年的母親懷抱著病重的兒子,不禁留下了淚水。 劉媚 攝 (1/5)
來到這世間不過12年,江西少年張思成就要面對死亡,剩下的時(shí)間可能只有2個(gè)月。身患絕癥難以說話的他,如今只能叫聲“媽媽”,媽媽說捐獻(xiàn)器官能夠幫到別的小朋友,他就點(diǎn)頭同意了。廣東省紅十字會(huì)昨日派員來到江門,與在此打工的張思成父母商議捐獻(xiàn)事項(xiàng),“他們講的比我們紅十字會(huì)的宣傳都到家?!比缒苻k妥手續(xù),張思成將成為江門市首個(gè)全器官加遺體捐獻(xiàn)者。 腦瘤病發(fā)5個(gè)月如今只會(huì)叫“媽媽” 張吉林、張細(xì)花夫婦來自江西上饒,都在棠下逕口村的興城塑料廠打工,在發(fā)現(xiàn)兒子張思成的病情后就一直將其帶在身邊照顧。 如今,躺在媽媽懷里的小思成,身材瘦小,眼神無光,面對不停流淚的媽媽也無力回應(yīng)。張細(xì)花說,小思成已不能正常說話,現(xiàn)在唯一能叫出聲的只有“媽媽”。 佛山市第一人民醫(yī)院神經(jīng)外科專家崔連旭昨日到場為張思成診斷,發(fā)現(xiàn)小思成右側(cè)肢體失去知覺,無法正常伸直舌頭,眼球形狀也出現(xiàn)變異,C T影像判斷孩子應(yīng)為腦干膠質(zhì)瘤,以目前醫(yī)學(xué)水平還很難解決。 母親張細(xì)花說,小思成發(fā)病已5個(gè)多月,最近無法正常進(jìn)食,經(jīng)常會(huì)在喝水或吃飯時(shí)嗆到,但問他痛不痛,孩子也不覺得痛。 醫(yī)生勸棄手術(shù)“帶孩子回家過個(gè)年” 小思成是在去年12月初被發(fā)現(xiàn)患病,當(dāng)時(shí)他還在上饒老家,母親張細(xì)花回去時(shí)發(fā)現(xiàn)兒子走路不穩(wěn)、說話不清楚,總像喉嚨有痰,吃飯也經(jīng)常噎到。 “那時(shí)他奶奶還說,這孩子看到媽媽回來了撒嬌(不好好走路)?!睆埣?xì)花不放心,帶孩子去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院看病,最初診斷認(rèn)為身體發(fā)炎,開了消炎藥,但吃藥后沒有好轉(zhuǎn),隨即又去醫(yī)院拍片,接著做核磁共振成像,才發(fā)現(xiàn)可能是腦部腫瘤。 由于上海仁濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)外科主任是同村鄉(xiāng)親,去年12月底張細(xì)花又帶小思成到上海求醫(yī),診斷為腦干膠質(zhì)瘤,“醫(yī)生開始說做手術(shù)有10%治愈希望,我們就湊錢準(zhǔn)備手術(shù),但手術(shù)前拍片后又說手術(shù)基本沒可能成功,就算成功可能也就延續(xù)2年生命,最多不超過5年。” 張細(xì)花和丈夫想帶孩子去北京治,但醫(yī)生建議不要去了。因?yàn)槭峭遴l(xiāng)親,張細(xì)花和丈夫無奈相信了這個(gè)難以接受的結(jié)果?!搬t(yī)生對我們說,做手術(shù)最大可能就是人財(cái)兩空,當(dāng)時(shí)已經(jīng)快春節(jié)了,他讓我們帶著孩子回家,讓孩子過了這個(gè)年。” “遺體捐獻(xiàn)對孩子是一個(gè)好的選擇” 春節(jié)后,張細(xì)花和丈夫在帶著小思成來到江門,一邊工作一邊照顧孩子,希望能出現(xiàn)奇跡。3月初小思成突然無法正常說話。上海醫(yī)生曾說病發(fā)后平均只有七八個(gè)月壽命,如今已過去近5個(gè)月,兩夫妻開始考慮孩子的后事。 有一天,弟弟和張細(xì)花說在媒體上看到器官與遺體捐獻(xiàn)的新聞,覺得可以考慮。張細(xì)花了解后也覺得這對孩子是一個(gè)好的選擇?!拔揖瓦@么一個(gè)兒子,沒有了,他的器官能移植到別人身上,也算是他還在(這個(gè)世上)?!睆埣?xì)花的這個(gè)想法也得到了丈夫的同意。 發(fā)脾氣不吃飯母親大哭告知病情 但要12歲的小思成理解這個(gè)做法,張細(xì)花一直沒把握,到上海求醫(yī)都沒告訴孩子病癥實(shí)情。 因?yàn)闊o法正常進(jìn)食,這個(gè)月小思成情緒經(jīng)常很暴躁。有一次孩子發(fā)脾氣不吃東西時(shí),張細(xì)花大哭起來,“兒子,你就快點(diǎn)吃吧,再不吃你就要死了?!边@時(shí)小思成已不能正常說話,他吃了東西,情緒稍微平靜了些。 張細(xì)花對孩子說,“如果有一天你死了,你愿不愿意捐出自己幫助別人?”小思成點(diǎn)頭同意了。上周張細(xì)花聯(lián)系了紅十字會(huì)告知了自己的想法。 對話 “他肯定理解不深,但做好事他懂” 南都:捐獻(xiàn)器官和遺體,算是孩子的決定嗎? 張細(xì)花:這個(gè)事情很早就有打算,如果真的治不了,捐獻(xiàn)器官和遺體也是好事。我們這個(gè)月開始做這個(gè)事情,也給他透露這個(gè)意思,他(情緒)沒有激動(dòng),沒有表示反對。 南都:他還這么小,能理解么? 張細(xì)花:小孩子肯定理解不那么深,但做好事他懂,器官移植什么的,他肯定理解不透徹。我們是在農(nóng)村,小孩子雖然有愛心,但這么大的事情,他肯定理解不透徹。不像在城市里,有那么多的教育(更能理解器官捐獻(xiàn))。這是做好事,我孩子經(jīng)常做好事的,幫助小朋友他都愿意。 南都:你是這么理解孩子意思的。 張細(xì)花:他很有愛心,如果能夠幫助別人,他會(huì)做的。他有兩個(gè)雙胞胎妹妹,比他小兩歲,在家有好吃的都讓著妹妹。去年12月29號我們到上??床。菚r(shí)還能走路,有一次過來問我要2塊錢,我還以為他要去買飲料,后來才知道他在醫(yī)院看到有一個(gè)殘疾人乞討,要錢是要走回去給人家。 南都:你當(dāng)時(shí)怎么和孩子說這個(gè)事情的? 張細(xì)花:我說,你病成這樣子了,假如有一天你要死了,到另一個(gè)世界去,你愿意不愿意盡最大力量幫助別人,幫助別的小朋友?他點(diǎn)點(diǎn)頭,同意了。我肯定不會(huì)具體去講把你器官摘了給別人。 南都:那這算是你們的決定還是他的決定? 張細(xì)花:算是共同的決定。他既然愿意幫助別人,我想這也是他的意愿。 南都:聽說孩子最近情緒不太好。 張細(xì)花:就是吃飯時(shí)容易情緒激動(dòng)。這段時(shí)間他說話我們聽不懂,如果一時(shí)聽不懂,不知道他要吃什么,他會(huì)發(fā)脾氣。 南都:完成這個(gè)心愿后,還會(huì)有什么遺憾么? 張細(xì)花:我這段時(shí)間老是在想,如果一直把他帶在身邊,也許就不一樣。以前我們在浙江打工是帶著他,他讀小學(xué)四年級時(shí)候才回了老家,奶奶帶著。因?yàn)檎f實(shí)話,孩子帶在身邊,負(fù)擔(dān)會(huì)重一些,無法全心工作,我們在外打工也掙不到多少錢。但要是帶在身邊,病情就會(huì)發(fā)現(xiàn)早一些,也許就能治好了是不是?這是我最大的遺憾。 母親之善 假如有一天你要死了,到另一個(gè)世界去,你愿意不愿意盡最大力量幫助別人,幫助別的小朋友?他點(diǎn)點(diǎn)頭,同意了。我肯定不會(huì)具體去講把你器官摘了給別人。 母親之憾 我這段時(shí)間老是在想,如果一直把他帶在身邊也許就不一樣。孩子四年級才回老家給奶奶帶。說實(shí)話孩子帶在身邊,負(fù)擔(dān)會(huì)重一些,無法全心工作,我們在外打工也掙不到多少錢。但要帶在身邊,病情就會(huì)發(fā)現(xiàn)早一些,也許就能治好了是不是?這是我最大的遺憾。 難題 江門暫停遺體捐獻(xiàn) 小思成可能去佛山 張思成捐獻(xiàn)意向包括全器官捐獻(xiàn)和遺體捐獻(xiàn),而江門市并無可以接受遺體捐獻(xiàn)的醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu),且沒有醫(yī)院正在開展器官移植項(xiàng)目,省紅十字會(huì)安排佛山市第一人民醫(yī)院跟進(jìn)器官捐獻(xiàn),而遺體捐獻(xiàn)目前還無確定能否接受。省紅十字會(huì)正在協(xié)調(diào)有關(guān)機(jī)構(gòu),近期確定捐獻(xiàn)的具體安排。 遺體捐獻(xiàn)還需省協(xié)調(diào)解決 佛山市第一人民醫(yī)院協(xié)調(diào)員梁女士說,佛山一醫(yī)在腎臟、肝臟等移植方面技術(shù)比較成熟,目前也加入了全國聯(lián)網(wǎng)共享的器官移植庫,接受器官捐獻(xiàn)沒有問題。但他們也不是醫(yī)學(xué)教學(xué)機(jī)構(gòu),不能接受遺體捐獻(xiàn),遺體捐獻(xiàn)還需要省紅十字會(huì)協(xié)調(diào)解決。 江門市紅十字會(huì)負(fù)責(zé)人表示,如果能夠辦妥手續(xù),張思成會(huì)成為江門市第一全器官加遺體捐獻(xiàn)者。由于尸體異地運(yùn)輸限制,江門已經(jīng)暫停遺體捐獻(xiàn),所以之前并無全器官加遺體捐獻(xiàn)者。而器官捐獻(xiàn)也以單項(xiàng)器官捐獻(xiàn)者居多,全器官捐獻(xiàn)受死者身體狀況等影響,移植前不能確定能夠捐獻(xiàn)多少器官。 “他父母沒任何資金要求” 蓬江區(qū)紅十字會(huì)副會(huì)長陳先生說,器官捐獻(xiàn)和遺體捐獻(xiàn)都是無償?shù)模珔^(qū)紅十字會(huì)接到捐獻(xiàn)意向后,了解到張家經(jīng)濟(jì)十分困難,所以近期也安排了一筆資金對其表示慰問救助“他父母沒有任何資金方面的要求,但我們覺得還是要進(jìn)行幫扶,也希望能有愛心人士幫助他們?!?/P> 小思成父母昨日也提出,希望盡快將孩子送到醫(yī)院,醫(yī)院有專業(yè)護(hù)理人員,可以讓孩子增加一些營養(yǎng),在家里最近無法正常進(jìn)食,讓孩子沒那么痛苦。同時(shí)醫(yī)院也能做一些臨終關(guān)懷,這樣孩子走得也會(huì)安心一些 |
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