“缺陷嬰兒”，一個早該重視起來的問題
所謂出生缺陷，指的是嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常。出生缺陷可由染色體畸變、基因突變等遺傳因素或環(huán)境因素引起,也可由這兩種因素交互作用或其他不明原因所致，通常包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病、功能異常如盲、聾和智力障礙等。帶有出生缺陷的嬰兒就被稱為“缺陷嬰兒”。
出生缺陷率偏高與多種因素有關(guān)：環(huán)境污染、孕齡水平、基因環(huán)境交互作用、婚孕前檢查率低、新的檢測手段的應(yīng)用使臨床檢出率提高、孕婦在孕前及孕早期未能按時足量服用葉酸片，都可能導(dǎo)致出生缺陷率的升高。
“缺陷嬰兒”不僅終身受到出生缺陷的困擾，還給家庭和社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟負擔(dān)。據(jù)全國人大代表、郴州市第一人民醫(yī)院副院長雷冬竹的說法，“重度‘缺陷嬰兒’生命周期平均需要的撫養(yǎng)、醫(yī)療費用高達109萬元。”。因此，問題便自然浮現(xiàn)——在產(chǎn)前篩查可以判斷得出有“高風(fēng)險”生下“缺陷嬰兒”時，該不該把孩子生下來？
考察倫理困境，“嚴(yán)重缺陷嬰兒”不該生下來
最大的困境：是否該讓“嚴(yán)重缺陷新生兒”接受治療？
首先需要明確的是，以目前的醫(yī)學(xué)條件，多數(shù)產(chǎn)前篩查發(fā)現(xiàn)的出生缺陷都是“風(fēng)險”，胎兒在生產(chǎn)之后是否真的帶有缺陷，還得生出來才知道。并且，有很多出生缺陷是產(chǎn)前篩查查不出來的。因此，在考察該不該把“缺陷嬰兒”生下來之前，必須要討論的，是如何對待“新生兒出生缺陷”的問題，即孩子已經(jīng)生下來了，發(fā)現(xiàn)有缺陷，父母和社會如何對待這個孩子？
如果是相對較輕的缺陷，例如可以治得好的那些缺陷，又或者盲、聾等雖然是終生殘疾但不危及生命的缺陷，相信這個問題爭議不大，孩子們應(yīng)該得到活下去的權(quán)利，哪怕他們被父母殘忍地遺棄，社會也有義務(wù)將他們盡量健康地撫養(yǎng)大，這是他們作為“人”的權(quán)利。
但如果是“嚴(yán)重出生缺陷”，爭議就相當(dāng)大了。所謂“嚴(yán)重出生缺陷”，可以理解為，這些缺陷“讓他們活下去是明顯非人道的徒勞”。典型如2010年引發(fā)關(guān)注的天津無肛女嬰：女嬰出生后被發(fā)現(xiàn)患有多發(fā)瘺、高位肛門閉鎖、心臟卵孔未閉、腎積水等畸形，先天殘疾較嚴(yán)重，即使通過長期、全面的高成本治療，女嬰的生命將在手術(shù)和身心的極度痛苦中延續(xù)，也許要掛著糞袋伴隨余生。又或者是新聞里雷冬竹代表提到的“地中海貧血癥”。這也有很多案例：如2009年，身患重型地中海貧血的江女士不顧勸阻產(chǎn)下兒子小歐，結(jié)果小歐很快被診斷出患地貧、蠶豆?。℅6PD綜合征）、先天性心臟病。他的嘴唇、手指甲、腳指甲永遠是紫色的，連呼吸都不暢順。為了存活下來，接下來數(shù)年要做幾個風(fēng)險性極高的手術(shù)。雖然小歐的手術(shù)是成功了，但未來仍然面臨著巨大的健康風(fēng)險。
這些來到世上的“嚴(yán)重缺陷嬰兒”，該如何對待？沒多少人有勇氣提出放棄對孩子進行治療，但這的確是一種觀點。美國普林斯頓大學(xué)生物倫理學(xué)教授彼得辛格就曾提出，對于身患嚴(yán)重智力障礙的新生嬰兒來說，如果嬰兒的父母和主治醫(yī)生都確信這些新生兒活下去將是一種非人道的徒勞時， 當(dāng)務(wù)之急就是對嬰兒實施安樂死。
相比之下，在“生下來”之前選擇，倫理困境還要小一些
毫無疑問，對一個嚴(yán)重缺陷的嬰兒放棄治療是令人痛苦的，痛苦的主要承受者不是嬰兒，而是做出決定的人。不管是讓嬰兒繼續(xù)接受痛苦且看不到明天的治療，還是放棄治療讓嬰兒“解脫”，孩子自己是沒有辦法決定的，只能由父母做出痛苦的決定。因此，最好的辦法就是避免作出決定，或者至少要降低做決定的難度。
做決定的困境之所以越來越小，是因為懷孕不同階段，胎兒給人的“生命感”有所不同，這也算是普遍的人之常情。因此各國在制定墮胎是否合法的法律時，懷孕時長是一個重要的考慮因素。香港法律便規(guī)定，合法終止懷孕手術(shù)必須在懷孕首二十四周內(nèi)進行，此時，如果有兩名注冊醫(yī)生一致認為“胎兒出生后極可能有身心不健全情形而足以造成嚴(yán)重傷殘”，孕婦便可以合法地終止妊娠。但如果超出二十四周，只要繼續(xù)懷孕或生產(chǎn)不會危及孕婦生命安全，那么胎兒還必須得生下來。
考慮經(jīng)濟方面問題，“不生嚴(yán)重缺陷嬰兒”相對是更理性的選擇
相比起純粹倫理方面的考慮，經(jīng)濟角度的考慮要現(xiàn)實得多，也簡單得多——已經(jīng)生下來的缺陷嬰兒，即便還沒到“嚴(yán)重缺陷”程度，被父母拋棄的例子也數(shù)不勝數(shù)，這些父母家庭承擔(dān)著拋棄親生骨肉的惡名，最大的原因無非是沒有錢去給孩子治療，或者說要是把錢全投入給孩子治療的話，全家的生活質(zhì)量將顯著降低，而缺陷兒的治療、成長環(huán)境必然也會變得惡劣。那么，由國家來負擔(dān)缺陷兒的治療和成本如何？且不談治療的效果如何，光是醫(yī)療資源的消耗，就是一個必須考慮的問題。
然而，仍不能說“不生下來”就一定是應(yīng)該的選擇
事實上，一些原本認為生命質(zhì)量注定低下的“缺陷兒”，在長大后生命質(zhì)量并不是想象那么差。例如歐洲有個唐氏綜合征患兒，長大后甚至拿到了碩士學(xué)位，證明了自己不僅能夠很好地活下來，還能對社會產(chǎn)生貢獻。此外，一些連體嬰兒長大后愉快生存的報道也從來不鮮見。
更大的擔(dān)心是，一旦醫(yī)保大規(guī)模地增加產(chǎn)前檢查的項目，一些稍微有些異常的孩子可能都會被放棄，尤其在那些重男輕女的地方，女孩如果有一丁點缺陷，也可能會被流掉。
所以，這個問題目前看來沒有終極回答。但可以肯定的是，還有很多方法能夠避免回答這個問題，例如更好的孕前準(zhǔn)備、孕時保健，以及期待技術(shù)的進步能夠?qū)θ毕輧涸谠兄泻彤a(chǎn)后得到更好的治療。
