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      在自閉癥患兒的干預(yù)過程中,家長(zhǎng)應(yīng)該扮演怎樣的角色?

       pgl147258 2015-03-28

      【李老西的回答(20票)】:

      家長(zhǎng)是干預(yù)的核心。

      首先要說的就是家長(zhǎng)的心里問題。

      以我接觸的真實(shí)案例為舉例的話,一般初遇此等狀況的家長(zhǎng)或多或少都會(huì)有一些逃避心理,其中以孩子父親逃避的傾向性為更多,母親則相對(duì)偏少。隔代教養(yǎng)的環(huán)境下逃避為更甚。越早擺脫逃避心理越有利于干預(yù)的結(jié)果。

      不僅如此,而大量的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥膯栴}在早期都或多或少的有一定程度的焦慮情緒,而焦慮情緒則更多集中在母親身上,父親則偏少。

      我不同意其他回答下的關(guān)于家長(zhǎng)需要調(diào)整自己心態(tài)的所有意見,沒有可行性方案,雞湯無用。因?yàn)榧议L(zhǎng)的心里問題基本上都來源于孩子的問題,在我接觸過的家長(zhǎng)里完全靠自己就能調(diào)整好心里然后開始高效干預(yù)的基本沒有。一般情況下是這樣:家長(zhǎng)焦慮---集中精力干預(yù)--孩子情況改善--焦慮減輕--干預(yù)效率提高--孩子情況進(jìn)一步改善--焦慮基本消失--重新制定孩子的教學(xué)目標(biāo)。

      學(xué)習(xí)者

      學(xué)習(xí)了解自己孩子的一切,比如孩子在九大方面(感知覺 手眼協(xié)調(diào) 認(rèn)知 語言理解 語言表達(dá) 感覺統(tǒng)合 精細(xì) 社交 自理)的具體能力以及差距,以及需要提到到的目標(biāo),做一個(gè)相對(duì)簡(jiǎn)單的量表,盡量做到心中有數(shù)為好。學(xué)習(xí)相關(guān)的干預(yù)知識(shí),如果已經(jīng)參與特教課程的話,建議每節(jié)課都去聽并且記錄,有空的話多問問老師你可以在家里做哪些內(nèi)容以及怎么做,老師們一般也很樂于幫助積極的家長(zhǎng)。學(xué)習(xí)預(yù)測(cè)孩子的下一步,熟悉孩子的能力并且其他事件的征兆,可以大幅度提高干預(yù)的效率。學(xué)習(xí)如何做到更好的引導(dǎo)和泛化,在孩子已掌握的知識(shí)里如何泛化,如何使這些技能應(yīng)用到交流和社交之中。因?yàn)槔蠋煙o論多么厲害都只擁有極少的時(shí)間參與,而家長(zhǎng)哪怕只有老師20%的能力在7X24小時(shí)的時(shí)間范圍內(nèi)都能發(fā)揮出對(duì)孩子更大的正面作用。

      所以在我所接觸的孩子中,根據(jù)能力不同凡是獲得了良好干預(yù)結(jié)果(有可能上小學(xué),擁有一定的社交和自理能力),家長(zhǎng)本身就是半個(gè)專家,也是非常積極的學(xué)習(xí)者。學(xué)習(xí)才能夠幫助家長(zhǎng)做得越來越好,孩子的路才會(huì)越走越順。

      不灌雞湯了,直接說可以實(shí)施的方案吧。(此五條適合所有的特殊兒童家庭采用。)

      1.盡可能多的戶外活動(dòng)。自然界的感覺刺激非常有利于大腦的發(fā)育,所謂感覺刺激就是五感的不同體驗(yàn),不如不同的食物環(huán)境天氣經(jīng)歷氣味等等。

      2.和孩子交流時(shí)盡量蹲下來保持視覺的水平。更有利于抓住注意力的瞬間來交流,同時(shí)盡量保持只有一個(gè)聲音來源。就是如果你在和孩子說話,那周圍的爺爺奶奶爸爸姑姑什么的麻煩請(qǐng)他們?nèi)枷乳]嘴,因?yàn)?a title="查看 自閉癥 中的全部文章" href="http://www./zi-bi-zheng/" target="_blank">自閉癥或者發(fā)育遲緩的孩子的抗干擾能力非常的弱,他們很難從多個(gè)聲音來源里選擇出將要執(zhí)行的信息。

      3.盡量少的抱。抱的時(shí)間越久孩子建立的舒適圈就越強(qiáng),更不利于社交的開展,抱的久的同時(shí)也阻礙了外界的感覺刺激。如果需要抱可以半蹲著抱一抱,保持孩子的身體有一部分接觸到地面。

      4.盡量少的吃流食。咀嚼是發(fā)音的基礎(chǔ),而發(fā)音是語言的一部分。它們都是口腔各器官的組合運(yùn)作方式,只是一個(gè)簡(jiǎn)單一個(gè)難。

      5.語言盡可能的簡(jiǎn)短準(zhǔn)確,如:寶寶快到媽媽這里來。不如:來(加招手的手勢(shì)。)語言越簡(jiǎn)短準(zhǔn)確,孩子聽懂的概率,得到回應(yīng)的概率越高。而回應(yīng)的時(shí)刻就是打開交流窗口的時(shí)刻。當(dāng)你百分百確定孩子能理解該難度的語言后再逐漸增加語言的豐富性和長(zhǎng)度

      6.盡量不要上早教,因?yàn)樵缃陶n的難度普遍高于同時(shí)期的幼兒園,而特殊兒童的能力普遍低于一般兒童,他們的目標(biāo)應(yīng)該盡量以跟上幼兒園難度為準(zhǔn)。打個(gè)不恰當(dāng)?shù)谋确?,這相當(dāng)于是讓一個(gè)小學(xué)生去聽高中的課。

      需要咨詢的家長(zhǎng)請(qǐng)?jiān)谖业膶谙绿釂枺?/p>

      針對(duì)家長(zhǎng)的專門在線答疑貼 - 自閉癥 - 知乎專欄

      有兩條關(guān)于選擇機(jī)構(gòu)的建議給家長(zhǎng):

      1.不要選擇不能聽課或者無法看到課堂教學(xué)過程的機(jī)構(gòu)。可能有很多機(jī)構(gòu)以干擾之類的理由阻止家長(zhǎng)在教室內(nèi)旁聽,但是實(shí)際上家長(zhǎng)如果可以在教室內(nèi)控制住自己的眼神和身體動(dòng)作(好像裝成木頭人一樣)對(duì)教學(xué)的影響其實(shí)微乎其微。同時(shí)絕大多數(shù)的孩子也可以理解,改變規(guī)則的是環(huán)境而不是人。老師用心教孩子是本分,如果在沒有監(jiān)督的情況下,很難保證教師盡了全力,沒有管我我上課一樣會(huì)放松和偷懶。能保證質(zhì)量的只能靠制度不能靠自覺。這種借口是機(jī)構(gòu)不自信的表現(xiàn)。

      2.任何機(jī)構(gòu)在沒有看到孩子的前提下就宣稱有效果,請(qǐng)對(duì)他們的專業(yè)度表示懷疑。因?yàn)椴皇撬械暮⒆佣伎梢酝ㄟ^干預(yù)得到改善,確實(shí)是存在那種沒有任何辦法的孩子。那種一教三五個(gè)月沒有任何效果的孩子比比皆是,這種情況的孩子和誰來教怎么教都沒有關(guān)系,因?yàn)榇_實(shí)存在這樣的情況。任何機(jī)構(gòu)或者老師所舉的成功案例,都和你的孩子沒有一毛錢關(guān)系。我可以說我教過許多孩子都有非常大的改善效果,但是你的孩子會(huì)教成什么樣,我不知道,我不是先知。

      【徐慧琳的回答(64票)】:

      感謝劉柯邀請(qǐng)我回答這個(gè)問題。

      當(dāng)時(shí)我回答“有空再回答”,

      但是我不知道如何開始。

      因?yàn)橹苯诱務(wù)摤F(xiàn)實(shí)問題是一件非常沉痛的事情。

      既然問題關(guān)于“自閉癥家長(zhǎng)”,

      那么我們先問第一個(gè)問題:

      “自閉癥家長(zhǎng)”是一個(gè)多大數(shù)量的群體?

      10萬?100萬?500萬?

      ……

      你們猜錯(cuò)了。

      根據(jù)《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》

      (中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)):

      我國(guó)自閉癥患者或超過1000萬 ”;

      如果以五口之家粗略測(cè)算,

      自閉癥家屬數(shù)量約為4000萬。

      實(shí)際上,這個(gè)估計(jì)數(shù)據(jù)是比較保守的,

      據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)顯示,

      每68名美國(guó)兒童中有1名孤獨(dú)癥患者。

      英國(guó)、日本、韓國(guó)公布的數(shù)字更高于美國(guó)。

      參考國(guó)際平均數(shù)據(jù),

      那么我國(guó)自閉癥患者很可能高達(dá)2000萬。

      是漸凍癥患者的100倍

      就是說,

      每20多個(gè)人里就能找出一個(gè)自閉癥患者/家屬。

      你下班回家隨便搭乘一輛公交車,

      你就會(huì)遇到一個(gè)自閉癥患者或患者家屬。

      你卻永遠(yuǎn)不知道他們隱秘的故事。

      盡管,

      自閉癥是當(dāng)今患病率最高的兒童流行病之一

      但可惜我國(guó)至今尚無全國(guó)孤獨(dú)癥流行病學(xué)報(bào)道,

      準(zhǔn)確數(shù)據(jù)只能期待衛(wèi)生部加快相關(guān)調(diào)研工作,

      以免由于診療條件限制,

      導(dǎo)致大量自閉癥孩子被當(dāng)作發(fā)育遲緩、智障、精神問題、教養(yǎng)問題……

      埋沒在社會(huì)中得不到治療。

      如此一個(gè)龐大的群體,

      在生活中各自有各自的不幸,

      但由于投鼠忌器、有所顧忌,

      他們隱忍自己的痛苦,

      不敢讓自己的問題走入公眾視線。

      身為自閉癥患兒家長(zhǎng),

      要面臨很多問題。

      第一個(gè)問題,

      不是如何照顧孩子,

      而是:

      如何照顧自己

      自閉癥家長(zhǎng)會(huì)有各種各樣的心理問題:焦慮、抑郁……

      這個(gè)群體的他們自殺率很高。

      香港這個(gè)案例很典型:

      男子砍死自閉癥兒子后自殺未遂 遺書:為這個(gè)家好

      當(dāng)孩子被診斷出自閉癥,

      家長(zhǎng)一般經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段;

      每一個(gè)階段都是相當(dāng)難熬容易引發(fā)各種心理問題的。

      家長(zhǎng)一開始可能會(huì)自責(zé),

      認(rèn)為孩子生病系自己的過錯(cuò)(遺傳?孕期不當(dāng)?)

      曾經(jīng)大行其道的“冰箱理論”又會(huì)加重家長(zhǎng)的自責(zé)。

      之后,

      家長(zhǎng)抱著僥幸心理又試圖和醫(yī)生/治療師討價(jià)還價(jià),

      “你看,我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的,

      他有這么多閃光點(diǎn)”;

      他們既不是炫耀,也不是分享,

      而是在潛意識(shí)里想告訴醫(yī)生/治療師“我的寶寶不是自閉癥”。

      可惜如果家長(zhǎng)不接受“孩子是自閉癥”的事實(shí),

      接下來的干預(yù)治療工作,就很難順利進(jìn)行。

      接下來,

      是漫長(zhǎng)的干預(yù)治療階段,

      這玩意不是感冒吃藥,掛幾天吊水就見好,

      它真的是一個(gè),非常漫長(zhǎng),漫長(zhǎng),需要持之以恒的工作。

      這需要家長(zhǎng)具備一個(gè)非常有韌勁的。

      如果太迫切求成,家長(zhǎng)會(huì)焦慮,

      如果太悲觀失望,家長(zhǎng)會(huì)猶豫,

      這就是為什么自閉癥家長(zhǎng)群體中會(huì)高發(fā)各種惡性問題:

      遺棄、離婚、自殺……

      我在被醫(yī)生告知孩子是自閉癥之后也經(jīng)歷惶恐,我在被醫(yī)生告知孩子是自閉癥之后也經(jīng)歷惶恐,

      在知乎上還問了一個(gè)問題“自閉癥小孩將來會(huì)怎樣”,

      那真是一抹黑走不到天亮的孤獨(dú)無助。

      外人好心的寬慰根本起不到減壓作用,

      因?yàn)樗麄兪菍I(yè)領(lǐng)域外的人,

      無論怎樣體貼安慰,

      基本上是溫柔的廢話,

      沒有任何建設(shè)性意見。

      我的轉(zhuǎn)折點(diǎn)在于我看過了醫(yī)生推薦的書。

      其中對(duì)我而言最重要的一本是:

      天寶·葛蘭汀《我心看世界》。

      這本書不是說治療方法的。

      它是一個(gè)世界知名自閉癥患者兼自閉癥專家的著作。

      這本書對(duì)我的最大價(jià)值是,

      讓我看到了一個(gè)活生生的案例,

      自閉癥孩子經(jīng)治療訓(xùn)練之后,

      真的可以成長(zhǎng)為一個(gè)很好融入社會(huì)的人,

      一個(gè)活生生的、社會(huì)性的人,

      而不是靠著“超強(qiáng)記憶”什么噱頭混生存的怪物。

      天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠,

      讓我從一個(gè)自閉癥患者的角度去體驗(yàn)他們的成長(zhǎng),

      去感受他們的養(yǎng)育需求。

      從此,

      我像一個(gè)茫然的蝸牛找到了帶標(biāo)尺的跑道,

      我終于內(nèi)心篤定了,

      大致清楚我和孩子要面對(duì)怎樣艱苦的征途——

      壞消息是路途很遠(yuǎn)很辛苦,

      好消息是“只要方向?qū)Φ?、目?biāo)雖遠(yuǎn)也是可以逐步靠近的”。

      所以,

      我覺得作為家長(zhǎng),

      首要的是照顧好自己,

      其中重中之重是用專業(yè)的方式讓自己建立信心。

      家長(zhǎng)照顧自己的第二個(gè)方面,

      是要平衡自己在健康、時(shí)間和金錢方面的支出分配。

      基本上所有的自閉癥患兒家庭都會(huì)頓時(shí)面臨很大的經(jīng)濟(jì)壓力。

      國(guó)內(nèi)的康復(fù)中心少之又少,其中8成是民辦,

      自閉癥康復(fù)訓(xùn)練是一對(duì)一的,

      人力成本很高,

      換句通俗的話說就是“學(xué)費(fèi)很貴”;

      以上海為例,每周一到周五上一節(jié)課,月開銷3k-4k;

      如果想上全天,那么綜合費(fèi)用每月輕松過萬。

      醫(yī)生的建議是每天訓(xùn)練4小時(shí)以上,

      按這個(gè)成本算,尋常家庭根本負(fù)擔(dān)不起。

      雪上加霜的是,

      自閉癥患兒大多需要家長(zhǎng)全天候照顧,

      家長(zhǎng)們不得不選擇一方辭職,導(dǎo)致家庭收入減半!

      這個(gè)時(shí)候我想起一首小詩(shī):

      如果我不去搬磚,我就無法養(yǎng)活你;

      如果我雙手抱滿了磚,我就無法抱緊你。

      讀來真是心酸,

      自閉癥家長(zhǎng)面臨的就是如此兩難抉擇:

      想孩子病好,就得上康復(fù)課;

      想上康復(fù)課,就得花很多很多錢;

      想賺很多很多錢,你就得額外付出大量時(shí)間;

      可沒有時(shí)間陪著孩子,你又怎么幫助他恢復(fù)健康?

      真是左也難,右也難,割舍哪邊都是痛。

      每個(gè)家庭各有各的苦衷,也只好各自想辦法:

      有錢的去康復(fù)中心,

      有學(xué)問的自學(xué)教孩子,

      沒錢又沒學(xué)問的家庭……沒有未來。

      就拿我自己來說,

      孩子被診斷出自閉癥的那個(gè)月,

      我和老公先后被查出高血壓,

      再也沒降過。

      記得賣保險(xiǎn)的人經(jīng)常講,

      先買好大人的保險(xiǎn),

      確保大人有實(shí)力支撐孩子不斷成長(zhǎng)。

      確實(shí)是這樣的——

      ①一個(gè)離婚的自閉癥家庭:

      4月2日自閉癥日,

      SMG采訪一個(gè)自閉癥家長(zhǎng)代表,

      那個(gè)女子氣質(zhì)真好,衣著得體、談吐大方,

      怎么看都是自閉癥患者家庭中的高大上代表,

      但是她和律師聊天的時(shí)候我才知道,

      她的生活遠(yuǎn)沒有外表那么輕松,

      她正在打離婚官司,

      孩子的父親已經(jīng)被孩子的病嚇跑了,

      只要愿意支付一筆費(fèi)用讓孩子去福利院生活,

      (注意是福利院而不是康復(fù)中心,福利院只管吃喝生存,價(jià)格比較便宜)

      可是做母親的不接受把孩子送進(jìn)“監(jiān)獄”就此成為真正的“孤獨(dú)兒”,

      她希望通過法律咨詢?yōu)楹⒆訝?zhēng)取更多經(jīng)濟(jì)保障、去接受康復(fù)治療。

      這對(duì)夫妻還上《新老娘舅》過調(diào)解。

      可是節(jié)目主持人不了解自閉癥的情況、一味指責(zé)女方貪錢,

      在調(diào)解員的眼里,

      男方掏錢養(yǎng)著孩子吃飽喝足不死這就是很豪爽咯,

      花錢上康復(fù)治療那只是要錢的借口吧?

      ②一個(gè)孤獨(dú)留守的自閉癥兒童

      上面說的是夫妻離心的故事,

      我家里有個(gè)夫妻不離心但仍然撐不下去的故事。

      我老公的遠(yuǎn)親里,還有一個(gè)自閉癥患兒。

      這個(gè)孩子的父母,都是聾啞人,

      這對(duì)夫妻本身收入就非常低微,

      靠著半工作半偏門才能生存,

      當(dāng)孩子檢查出自閉癥,

      這對(duì)父母根本無法照顧,

      他們常年外出打工,

      孩子跟著沒有文化的外婆生活,

      情況越來越糟糕,

      據(jù)說3歲時(shí)能說一點(diǎn)話,

      但年齡大了之后反而一句話也無了。

      現(xiàn)在,

      住進(jìn)了福利院……

      ③一個(gè)沖動(dòng)犯錯(cuò)的全職爸爸

      這是剛剛發(fā)生在上海的一個(gè)案子:

      賭氣遺棄自閉癥兒子 父親謊稱孩子走丟被起訴

      事情也蠻典型,

      爸爸全職在家照顧自閉癥兒子,

      不堪各種壓力,

      一時(shí)沖動(dòng)把孩子遺棄在兒童醫(yī)院,

      隨后后悔又報(bào)案去找了。

      現(xiàn)在的后果是閔行區(qū)檢察院對(duì)爸爸提起公訴了。

      麻煩在于,

      一旦孩子爸爸蹲監(jiān)獄,

      這個(gè)自閉癥患兒豈不是無人照顧了?

      難道要媽媽也辭職?

      那么一家人吃什么喝什么康復(fù)費(fèi)用從哪里來?

      這不是反而把一個(gè)自閉癥患兒家庭推進(jìn)死胡同了嗎?

      執(zhí)法機(jī)關(guān)也要考慮案情背景的吧,

      既然事主主觀惡性不強(qiáng),

      是否可以考慮教育為主,免于公訴、或者緩刑呢。

      ④一個(gè)糾結(jié)“能不能要二胎”的姥姥

      我在培訓(xùn)課上遇到一個(gè)年齡很大的學(xué)員,

      她是自閉癥患兒的姥姥。

      姥姥拉著醫(yī)生的手,

      苦苦哀求,反復(fù)咨詢:

      女兒計(jì)劃生二胎了、這二胎會(huì)不會(huì)也是自閉癥?

      (二胎自閉癥的幾率約為1/20)

      老人強(qiáng)忍著想堅(jiān)強(qiáng),

      但忍不住一說話眼淚嘩嘩滾:

      女兒因?yàn)轭^胎自閉癥患兒生活好辛苦,

      如果生出第二個(gè)孩子仍然是自閉癥、豈不是成倍的艱苦?

      二胎,寄托著好多自閉癥家庭對(duì)于未來的期望,

      但是生還是不生,往往成了家庭成員中矛盾糾結(jié)的焦點(diǎn)。

      爺爺奶奶會(huì)認(rèn)為是媳婦肚子不對(duì),

      外公外婆則認(rèn)為是女婿基因不好,

      各有各的想法,各有各的埋怨,

      壓力之大,讓孕婦難以安然度過孕期。

      所以家長(zhǎng)們就像大樹挽著大樹,

      自閉癥孩子是先天不足的小苗,

      只有家長(zhǎng)們站的更堅(jiān)強(qiáng)結(jié)實(shí)一些,

      才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護(hù)下茁壯成長(zhǎng),

      如果這片大樹林都散了、分崩離析,

      那么小苗的命運(yùn),就是被風(fēng)輕輕一吹就帶走了……

      我在回答這個(gè)問題時(shí),

      刻意先不看其他朋友的回答。

      我想他們肯定會(huì)推薦各種適合家長(zhǎng)帶孩子練習(xí)的訓(xùn)練項(xiàng)目。

      我想,訓(xùn)練技巧或許是家長(zhǎng)們最容易學(xué)習(xí)的部分。

      我這篇文章里不做展開,

      需要了解相關(guān)內(nèi)容的朋友請(qǐng)關(guān)注下面的微信號(hào)或我的專欄:天使星愿

      我不是自閉癥領(lǐng)域的專家,但我有10多年廣告?zhèn)髅浇?jīng)驗(yàn),我不是自閉癥領(lǐng)域的專家,但我有10多年廣告?zhèn)髅浇?jīng)驗(yàn),

      擅長(zhǎng)于把晦澀的專業(yè)語言翻譯成家長(zhǎng)們能懂、能上手用的工具。

      我們的話題不僅僅限于自閉癥患兒,

      也涉及社會(huì)功能發(fā)育障礙的小朋友,

      希望大家能關(guān)注、交流。

      ————————————————————————————

      最后說幾個(gè)小貼士:

      ①如果您是自閉癥患兒家長(zhǎng)——

      有的城市醫(yī)保針對(duì)

      自閉癥家庭有補(bǔ)貼,

      例如上海,有戶口的,每年報(bào)銷1萬多,

      雖然只夠一個(gè)月學(xué)費(fèi),杯水車薪,聊勝于無吧。

      各自城市規(guī)定不同,請(qǐng)向有關(guān)部門咨詢。

      ②如果您是企業(yè)老板 /高管——

      遇到有自閉癥患兒的員工,千萬別讓他們無謂的加班。

      能帶回去的工作讓他們帶回去做,

      讓他們有更多機(jī)會(huì)照料、訓(xùn)練自己的自閉癥孩子。

      要知道自閉癥患兒的最佳康復(fù)期也就2-6歲,

      一旦錯(cuò)過,器質(zhì)性的損傷得不到修復(fù)、其危害是會(huì)影響終生的。

      從大了說,這是最接地氣最實(shí)惠的積德行善;

      從小了說,他們家庭不拖后腿了才可能集中精力應(yīng)對(duì)工作,對(duì)不?

      ③如果您是教育工作者——

      從概率上講,您肯定會(huì)遇到自閉癥學(xué)生,千萬別歧視他們和他們的家庭。

      普通自閉癥患兒(指能自理的輕中度患兒)是可以接受融合教育的,

      孩子們本身沒有什么惡性,

      只是因?yàn)樯砣毕荩?/p>

      或可會(huì)在課堂上離位走動(dòng)、發(fā)出不合時(shí)宜的聲音,

      這雖然不和諧、但不至于說是讓上課進(jìn)行不下去,

      (何況問題行為完全可以通過訓(xùn)練改善的)

      也不知道為什么,大家敢以此擾亂課堂秩序由把自閉癥孩子趕出學(xué)校

      (資料:自閉癥兒童被退學(xué)的背后

      我倒從來沒聽說什么偷竊的、打架的孩子因錯(cuò)而被剝奪受教育權(quán)呢?

      何況前者是疾病問題(理應(yīng)受責(zé)罰),后者是教養(yǎng)問題(理應(yīng)受責(zé)罰)。

      別的孩子從學(xué)校出來可能還沒什么,

      自閉癥孩子從學(xué)校出來則真的沒退路啦,

      因?yàn)樗麑⑹ノㄒ粚W(xué)習(xí)成長(zhǎng)、融合于社會(huì)的機(jī)會(huì)。

      2012年,有位9歲自閉癥患兒與同學(xué)發(fā)生摩擦,被校方勸退回家休養(yǎng)。

      這孩子從家中試圖從逃生窗鉆出去上學(xué),不幸墜樓身亡。

      (部分自閉癥患者對(duì)高樓等危險(xiǎn)場(chǎng)景是缺乏感受力,更容易遭遇各種意外事故)

      同樣是打架,一個(gè)可以留在學(xué)校,一個(gè)則必須回家。

      學(xué)校到底是在抵制打架等不良行為呢?

      還是單純歧視“自閉癥”這個(gè)標(biāo)簽

      同樣是殘障人士,

      為何大家能接受給盲人鋪盲道,

      就不能接受給自閉癥孩子在學(xué)校留一個(gè)Blue Area的關(guān)愛區(qū)?

      為什么心臟病患兒的體育成績(jī)不需要納入教師業(yè)績(jī)考核,

      而自閉癥患兒的考試計(jì)分則不能享受一定豁免?

      (老師們當(dāng)然會(huì)介意自閉癥孩子拉垮分?jǐn)?shù))

      ……

      退一萬步講,

      就算不給自閉癥群體什么特殊照顧,

      哪怕只給與公正兒公平的對(duì)待,

      那也是對(duì)自閉癥群體的莫大支持了。

      ④如果您是普通人——

      如果您遇上自閉癥孩子,

      您可以做簡(jiǎn)單三個(gè)動(dòng)作向自閉癥患兒施以切實(shí)的幫助。

      訣竅就是“一蹲、二視、三說話”,

      即:蹲在孩子面前,爭(zhēng)取視線對(duì)視,趁機(jī)打招呼說話。

      如果孩子避開你的對(duì)視,

      可能他覺得陌生害怕、或者覺得你不好玩,

      你可以試著用玩具或者夸張悅耳的兒童口音逗他說話,

      (把玩具舉到你雙眉之間吸引他與你目光對(duì)視)

      一旦他和你說話,

      你立刻要用夸張的語氣回應(yīng)他的話語,

      而且要用“多一詞原則”,

      例如他說“車”,你立刻回應(yīng)“紅色的車車”或者“車車來啦”,

      這樣你有意無意幫助到孩子感受到社交的趣味、增強(qiáng)他們的語言信心/詞匯量。

      如果自閉癥患兒實(shí)在不理你,

      你也別要失望、氣餒,

      你的點(diǎn)滴舉動(dòng)已經(jīng)是不小的愛心功德了。

      (以上技巧不僅限于訓(xùn)練自閉癥兒童,可以適用與任何兒童互動(dòng))

      ⑤如果你是靠自閉癥家庭吃飯的人——

      “靠自閉癥家庭吃飯的人”不是康復(fù)機(jī)構(gòu)——康復(fù)機(jī)構(gòu)大多是賠錢運(yùn)營(yíng)的。

      這里指的是明知一項(xiàng)產(chǎn)品/服務(wù)對(duì)自閉癥患兒沒療效,

      (干細(xì)胞?針灸?神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)元素?排毒?電擊?……)

      還鼓動(dòng)自閉癥家長(zhǎng)掏錢購(gòu)買的、靠此贏利的生意人。

      君子愛財(cái)取之有道,

      最牛逼的人是干干凈凈站著把錢掙了,

      不行就學(xué)某白金,忽悠著掙錢,但只騙一些無傷大雅的閑錢;

      您守住底線手下留情,千萬別從自閉癥家長(zhǎng)身上找錢了,

      就像黃渤在電影里說:

      “我都已經(jīng)是人下人了,

      你們?cè)趺催€這樣欺騙我呢?”

      【曹舟力的回答(1票)】:

      家長(zhǎng)要照顧好自己,要在孩子無法做出自己理想行為的時(shí)候照顧好自己的情緒。

      打起精神配合和嘗試更客觀理解孩子。

      【朱妍的回答(2票)】:

      在寫畢業(yè)論文時(shí)有采訪過一個(gè)大齡自閉癥的家長(zhǎng),他和我說過:所有進(jìn)步顯著的孩子沒有一個(gè)只是因?yàn)槔蠋?,都少不了家長(zhǎng)。首先從社會(huì)層面來說,家長(zhǎng)是孩子權(quán)利訴求的代言人,在干預(yù)過程中,他們必須積極為孩子爭(zhēng)取各方面的資源。現(xiàn)在自閉癥在社會(huì)的認(rèn)知度并不顯著的情況下,家長(zhǎng)所要主張爭(zhēng)取的東西都是在為孩子的未來積累社會(huì)支持。另一方面,就孩子干預(yù)過程本身而言,孩子在學(xué)校或者機(jī)構(gòu)只能說是為孩子訓(xùn)練提供了一個(gè)場(chǎng)景,切入了一個(gè)角度。但孩子有更多的場(chǎng)景需要泛化,生活中的許多東西,他們不懂,在學(xué)校也不能涉及,都需要家長(zhǎng)有意識(shí)地引導(dǎo)。所以為了孩子獲得更好的引導(dǎo)和理解,家長(zhǎng)接受一定程度的專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)是非常有必要的。光靠老師顯然是不夠的。畢竟孩子以后的生活并不只是學(xué)校和機(jī)構(gòu)。

      【知乎用戶的回答(1票)】:

      首先,在特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中,家長(zhǎng)占有很重要的地位,不管孩子是自閉癥還是聽障或者腦癱等。家長(zhǎng)是非常重要的,關(guān)于自閉癥,首先自閉癥有輕度的有重度的,家長(zhǎng)要真確認(rèn)識(shí)孩子的實(shí)際情況,在自閉癥兒童干預(yù)過程中,一般需要家長(zhǎng)的配合,因?yàn)椋谏险n的過程中,家長(zhǎng)和孩子有很多互動(dòng)的環(huán)節(jié),這些環(huán)節(jié)也是讓孩子能融入課堂,融入社交環(huán)境,即家長(zhǎng)不僅僅是一個(gè)協(xié)助者的身份同時(shí)也是一個(gè)學(xué)習(xí)者的身份。切記 此時(shí)的家長(zhǎng)不是一個(gè)檢驗(yàn)者的身份!老師對(duì)著孩子的時(shí)間是有限的,但是家長(zhǎng)是和孩子接觸時(shí)間最長(zhǎng)的,孩子的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都需要家長(zhǎng)的關(guān)注,每時(shí)每刻都在干預(yù),所以,在干預(yù)過程中,上課時(shí)家長(zhǎng)就是一個(gè)學(xué)習(xí)者,在平時(shí),家長(zhǎng)的角色就要轉(zhuǎn)變?yōu)橛?xùn)練師,家長(zhǎng)等多種角色,根據(jù)實(shí)際情況應(yīng)變自己的角色。絕對(duì)不是把孩子交給教育機(jī)構(gòu)就完事,那是對(duì)孩子及其不負(fù)責(zé)任的做法。

      【王紅寧的回答(1票)】:

      融合的目的是機(jī)構(gòu)的教育和學(xué)校的教育相結(jié)合,在此之間,家長(zhǎng)作為最了解孩子能力的人來說,容易使孩子迅速的轉(zhuǎn)移學(xué)習(xí)的方向,但是這個(gè)基礎(chǔ)要求就是,家長(zhǎng)對(duì)孩子的各方面學(xué)習(xí)要深入了解,最好是熟悉一下訓(xùn)練技巧、隨時(shí)記錄孩子的進(jìn)步。

      【tellIvy的回答(0票)】:

      以朋友的身份去交流,以保護(hù)者的身份去照顧

      【知乎用戶的回答(0票)】:

      最近剛好看過一個(gè)紀(jì)錄片?!哆b遠(yuǎn)星球的孩子》by沈可尚。

      【知乎用戶的回答(0票)】:

      配合,學(xué)習(xí),堅(jiān)持。

      【知乎用戶的回答(0票)】:

      家長(zhǎng)才是真老師,教育干預(yù)不是只在特定環(huán)境進(jìn)行。是全面的的,長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)?;亍4?。完。畢。

      【公爵的回答(0票)】:

      家長(zhǎng)應(yīng)該成為一個(gè)治療師,要掌握自閉癥教學(xué)技能,學(xué)習(xí)判斷孩子的能力(認(rèn)知、語言,自我意識(shí),注意力,延遲滿足,情緒自控等),根據(jù)孩子缺少什么就補(bǔ)什么。在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練時(shí)建議不要參與孩子的課程,因?yàn)榧议L(zhǎng)的干預(yù)會(huì)影響孩子的上課效果,但是最重要的是在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練之外的時(shí)間,家長(zhǎng)要做好治療師的角色,你給孩子的影響才是最大的,孩子的未來取決于家長(zhǎng)的努力付出

      【魔法少女龜龜醬的回答(0票)】:

      這你就不懂了吧

      原文地址:知乎

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