轉(zhuǎn)眼又是四月二號(hào)，這個(gè)日子對(duì)于很多父母而言，有著特殊的涵義，因?yàn)樗麄兪切切呛⒆拥陌謰專ㄒ韵潞喎Q星寶/星爸/星媽）。關(guān)于自閉癥的知識(shí)，網(wǎng)上媒體上介紹得很多，但自閉癥家庭的真實(shí)生活，一般人往往無從知曉，他們基本無聲無息，悄然地生活在大家的周圍。作為他們?nèi)后w中的一員，我愿意打開一扇小窗，為大家直觀地呈現(xiàn)一個(gè)真實(shí)的星媽世界。

圖一:特殊的藥方

圖二:醫(yī)院的書單

圖四: 家長培訓(xùn)班@醫(yī)院

和大多數(shù)機(jī)構(gòu)一樣，我們選擇的機(jī)構(gòu)，院長也是個(gè)星媽。作為第一代星媽，在她們寶寶被診斷時(shí)，社會(huì)上幾乎沒有針對(duì)自閉癥的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，相關(guān)的書籍也是寥寥無幾。很多星媽在參加了若干培訓(xùn)后，在和家長們交流訓(xùn)練經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，自然而然地就想到了開設(shè)機(jī)構(gòu)。

圖六:精細(xì)課

考慮到找融合教育的幼兒園不現(xiàn)實(shí)，我開始嘗試從各方面收集小胖在幼兒園的情況。小家伙不會(huì)告狀，對(duì)“為什么”這樣的開放式問題也基本回答不了，所以只能從老師或者別的小朋友那里了解到第一手資料。但由于小胖安靜不惹事，屬于 被老師忽略的類型，加上小孩太多，老師實(shí)在無暇顧及。同班的小朋友年齡太小，基本上也反應(yīng)不出什么問題。幼兒園里又沒有監(jiān)控錄像，要了解小胖的表現(xiàn)尤其是行為問題，幾乎是無解?？吹絿馊诤辖逃_展得如火如荼，自己頭一次動(dòng)了移民的心思。

隨著醫(yī)院和社區(qū)中心評(píng)估的進(jìn)行，自己也對(duì)美國的自閉癥干預(yù)體系有了更深入的了解。以自己所在州為例，在小孩3歲以前醫(yī)院的常規(guī)檢查里，自閉癥是篩查項(xiàng)目之一。一旦發(fā)現(xiàn)有自閉傾向，干預(yù)訓(xùn)練工作主要由學(xué)區(qū)特殊教育部負(fù)責(zé)，直到21歲。此外由于自閉癥已經(jīng)納入醫(yī)保體系，一些較為昂貴的訓(xùn)練項(xiàng)目，則會(huì)由醫(yī)院（或醫(yī)院的合作機(jī)構(gòu)）提供，家長只需負(fù)擔(dān)小部分的自付費(fèi)用。成年星寶則主要由社區(qū)中心負(fù)責(zé)，恢復(fù)情況較好的協(xié)助就業(yè)或者上學(xué)，而不能自理的，將會(huì)安排進(jìn)社區(qū)中心的看護(hù)所集中護(hù)理。此外，還有為數(shù)眾多的NGO，提供的服務(wù)也多種多樣，包括無償看護(hù)星寶、免費(fèi)露營、開設(shè)電影專場(chǎng)、義務(wù)設(shè)計(jì)訓(xùn)練所需APP等等。和國內(nèi)相比，感覺在生活在美國的星寶實(shí)在太幸福了。