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2015-11-02 騰訊公益  “地中海貧血”是一種遺傳性溶血性貧血疾病，曾因高發(fā)于地中海沿岸和東南亞國(guó)家而得名。地中海貧血病患兒又被稱為“千萬(wàn)寶貝”，因其治療費(fèi)用可高達(dá)千萬(wàn)。隨著人口流動(dòng)加速，近30年來(lái)，地中海貧血這一地域性遺傳疾病正在逐步向我國(guó)內(nèi)陸及北方地區(qū)蔓延。（騰訊公益慈善基金會(huì)出品 攝影報(bào)道/周平浪 編輯/劉靜 小韋） (來(lái)自:騰訊公益)  廣西省陽(yáng)朔縣，冬梅，6歲，重型β地貧。因?yàn)樵缙谥委熓韬?，冬梅牙齒脫落，肚子鼓脹。她的母親從未聽說(shuō)過(guò)地貧，產(chǎn)檢時(shí)醫(yī)生也沒(méi)有提醒過(guò)她們做地貧檢測(cè)。“要是當(dāng)時(shí)知道她有地貧，我絕對(duì)不會(huì)生下來(lái)。像她這種病一生都要輸血，做手術(shù)也沒(méi)錢?！?015年8月，B超顯示冬梅的脾臟已經(jīng)超過(guò)17厘米，卻因?yàn)榻徊黄鹗中g(shù)費(fèi)遲遲未能做手術(shù)切除。 (來(lái)自:騰訊公益)  更讓冬梅母親無(wú)奈的是，女兒的戶口在陽(yáng)朔，當(dāng)?shù)蒯t(yī)保政策并沒(méi)有將地貧列為重大疾病，一年輸血費(fèi)用只能報(bào)銷1200元。冬梅從2歲開始輸血，4年來(lái)輸血排鐵花了5萬(wàn)多，報(bào)銷的還不到5000元。吃的藥每瓶600多元，有時(shí)候家里拿不出錢，她的母親只能減量給她服藥。父親在廣東打工，每個(gè)月收入的3000左右基本都寄回家，但還是不夠治病的開銷。 (來(lái)自:騰訊公益)  廣西省玉林市高車村，鄭金蓮，17歲，重型β地貧?！拔也幌矚g這樣的生活”，她坐在臥室里輕輕說(shuō)道。在成長(zhǎng)過(guò)程中，除了孤獨(dú)，她還因?yàn)榧膊≡斐蓸用沧兓?，遭到周圍人的嘲笑。金?歲才被確診是重型β地貧患者，13歲的時(shí)候，她的母親才從一個(gè)同為地貧母親的同事口中得知，這個(gè)病一定要輸血。 (來(lái)自:騰訊公益)  “但那時(shí)候整個(gè)人都變形了，在學(xué)校整天被同學(xué)取笑，每天回家都哭，去上學(xué)的時(shí)候也常流眼淚”，母親述說(shuō)著女兒的遭遇。因?yàn)榈刎毣颊呷扁}，很容易骨折。2011年，由于同學(xué)的惡作劇，光是手臂就斷過(guò)三次。對(duì)重癥地貧患者來(lái)說(shuō)，如果能在嬰幼兒期開始接受正規(guī)的高量輸血和去鐵治療，患兒可無(wú)明顯臨床特征。但患者家庭和醫(yī)生對(duì)這一疾病認(rèn)知的缺乏，導(dǎo)致像金蓮這樣治療被耽誤的案例很多。 (來(lái)自:騰訊公益)  同在廣西省的李穎今年13歲，重型β地貧。對(duì)于李穎一家而言，相比經(jīng)濟(jì)上的拮據(jù)，血源更是關(guān)乎性命的問(wèn)題。因?yàn)獒t(yī)院經(jīng)常鬧血荒，李穎基本都要靠親戚朋友互助才能輸上血?！白疃嗟囊淮稳齻€(gè)月沒(méi)有輸血，孩子的腳腫得走不了路，晚上要坐著才能入睡?！?(來(lái)自:騰訊公益)  為了治療，李穎的父母帶著她來(lái)到了南寧，他們?cè)谀蠈幰患也藞?chǎng)租了個(gè)小攤位，賣菜、賣糖餅、賣螺螄粉，但賺的錢還不夠給李穎輸血。2015年7月底，李穎突然昏迷?！澳菚r(shí)候醫(yī)生說(shuō)，癥狀到這樣可能活不過(guò)中午了”，回憶當(dāng)時(shí)的情形，李穎母親猜想，可能是因?yàn)橐淮涡越o女兒輸了6個(gè)單位（1200ml）血的原因，李穎總算是活下來(lái)了。 (來(lái)自:騰訊公益)  貴州省銅仁市石阡縣，陳治同，7歲，重型β地貧，移植手術(shù)后出現(xiàn)溶血。2014年底，陳治同在南寧醫(yī)科大附屬醫(yī)院接受了親源移植手術(shù)，但出院后，他身上出現(xiàn)了排斥、溶血反應(yīng)。這已經(jīng)是第五次住院了。“每次住院都心驚膽戰(zhàn)，我們一邊照顧小孩，一邊還要忙著賺錢?！焙⒆拥募膊÷ブ@個(gè)家庭求醫(yī)的耐心與意志。 (來(lái)自:騰訊公益)  廣西南寧，去世地貧兄弟蘇裕欽、蘇淇一家唯一的合影。生于1987年的蘇裕欽直到3歲才被確診為重型地中海貧血，他的母親選擇了離婚。5歲時(shí)，父親再婚，1999年弟弟蘇淇出生，同樣被確診為地貧。在求醫(yī)過(guò)程中，蘇裕欽曾嘗試過(guò)許多從未公開發(fā)售的藥物。蘇裕欽一路跌跌撞撞，頑強(qiáng)地活著，直到23歲的某一天突然失明，送到醫(yī)院后就去世了。5年后，弟弟最終也沒(méi)有逃過(guò)惡疾的摧殘，相繼離世。 (來(lái)自:騰訊公益)  “孩子走的時(shí)候，勸我們看開。我說(shuō)放心，我看得開”，蘇先生一根接一根抽著煙， “自從小孩得這個(gè)病我就想開了，當(dāng)初蔣南華跟我明說(shuō)，治不好。所以孩子走就走了吧，對(duì)我是一個(gè)解脫，對(duì)他也是一個(gè)解脫?！眱蓚€(gè)孩子曾經(jīng)的房間，如今被騰空作了一間麻將室，或許朋友平日里來(lái)家中玩樂(lè)聊天，能幫助他們抵抗漫漫黑夜的孤獨(dú)苦悶。 (來(lái)自:騰訊公益)  廣州番禺區(qū)沙灣鎮(zhèn)，郭易生（化名），39歲，重型β地貧。2015年9月24日，郭易生身上布滿了治療的痕跡，一道切脾手術(shù)帶來(lái)的疤痕和注射去鐵藥留下的密密麻麻的針孔。由于地貧患者獨(dú)有的特殊相貌，郭易生自小就被同學(xué)喚作怪物。在初中他還一度悲觀度日，但很快就從消極情緒中走了出來(lái)。“看到電視新聞報(bào)道有人自殺，我都說(shuō)他傻瓜。如果一個(gè)人決定生死，只因?yàn)橛龅嚼щy，全世界的人都自殺了?！?(來(lái)自:騰訊公益) 郭易生在輸排鐵藥。2011年，因?yàn)殚L(zhǎng)期輸血導(dǎo)致過(guò)量的鐵積蓄在內(nèi)臟，他的心衰開始越來(lái)越嚴(yán)重，在番禺區(qū)中心醫(yī)院ICU搶救過(guò)一次才活了過(guò)來(lái)。那一次住院，他才開始接觸到廣州地貧家長(zhǎng)會(huì)的志愿者，并對(duì)自己的疾病有了更多的了解，開始打去鐵針、吃排鐵藥，身體才有所好轉(zhuǎn)。 (來(lái)自:騰訊公益) 上海，暖寶，1歲，重型β地貧。暖寶父母在婚檢產(chǎn)檢也都做過(guò)血常規(guī)檢查，所有數(shù)據(jù)都沒(méi)有問(wèn)題，除了血紅蛋白壓積這一項(xiàng)略低，“但當(dāng)時(shí)覺(jué)得只差一點(diǎn)點(diǎn)，也沒(méi)留意，醫(yī)生也沒(méi)當(dāng)一回事?！庇捎诘刎氃谏虾Ｏ鄬?duì)罕見(jiàn)，并沒(méi)有像其他地貧高發(fā)區(qū)那樣，家長(zhǎng)可以在一起互相抱團(tuán)取暖。暖寶的父親只能孤軍奮戰(zhàn)。 (來(lái)自:騰訊公益) 上海，蜀桐，2歲，重型β地貧。保姆帶著蜀桐在家里附近的草坪上玩耍。鄧先生是四川人，今年41歲，他的兒子蜀桐于2013年11月5日在上海長(zhǎng)寧婦幼保健醫(yī)院出生。產(chǎn)檢時(shí)，醫(yī)生只是診斷他的妻子有輕微貧血，“后來(lái)我重新看了當(dāng)初的血常規(guī)報(bào)告，紅細(xì)胞體積明顯小于正常水平。”經(jīng)歷了兩年的求醫(yī)和自學(xué)，這位年逾不惑的父親對(duì)中國(guó)地貧的整體狀況頗為感慨，“目前整個(gè)大環(huán)境都不理想，如果還不做好這方面工作，地中海貧血以后很可能就要改名為中國(guó)貧血了。” (來(lái)自:騰訊公益) 廣西省玉林市馬鞍山村，孔智，26歲，重型β地貧。摩挲著朋友汽車的方向盤，孔智的眼中寫滿惆悵。因?yàn)樾r(shí)候沒(méi)有得到合理的治療，他的身高一直發(fā)育不良，沒(méi)有資格考取駕照。“我這輩子未必有機(jī)會(huì)駕馭它，但能欣賞就可以了?！彼像{駛座，摸摸方向盤，然后把頭向后一仰，想象自己在開車。 (來(lái)自:騰訊公益) 據(jù)世界衛(wèi)生組織2011年的報(bào)告估計(jì)，全世界近5%的健康人口攜帶有鐮狀細(xì)胞病或地中海貧血的基因。更令人擔(dān)憂的，是地中海貧血的“北上”趨勢(shì)。隨著人口流動(dòng)加速，近30年來(lái)，地中海貧血這一地域性遺傳疾病正在逐步向我國(guó)內(nèi)陸及北方地區(qū)蔓延，并呈逐年高發(fā)趨勢(shì)。 (來(lái)自:騰訊公益) 同樣患有地貧癥的李輝坐在第一排，抬起頭認(rèn)真聽老師講課。李輝也想像他旁邊的孩子一樣，能有一天正常地生活、學(xué)習(xí)。事實(shí)上，進(jìn)行產(chǎn)前診斷，預(yù)防重癥地貧胎兒出生，是目前國(guó)際上公認(rèn)的最有效的措施，同時(shí)也希望一些地貧病的相關(guān)研究能早日取得突破，為這些孩子帶去佳音。 (來(lái)自:騰訊公益) 他們的生命寄托在血袋和排鐵藥上，長(zhǎng)按指紋或掃描二維碼您就可以幫助到這些被貧困和血荒威脅的孩子們。 (來(lái)自:騰訊公益) 點(diǎn)擊展開全文 |
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