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15年12月初，父親60歲退休。離開(kāi)工作崗位后，他終于在我母親的勸說(shuō)下，去醫(yī)院檢查半年多一來(lái)就感覺(jué)到的胸口疼痛及吞咽困難癥狀。
15年12月中，在老家醫(yī)院進(jìn)行的胃鏡檢查，化驗(yàn)辦了加急。診斷結(jié)果馬上出來(lái)了，“中分化食管鱗癌”。我在北京工作，平時(shí)只在周末往家里打電話，那天周四下午鬼使神差，給他們打電話時(shí)，他們?cè)卺t(yī)院也才剛剛拿到診斷結(jié)果。 當(dāng)天我回家之前，先在門(mén)外哭了一陣，怕影響家里2歲女兒的情緒。進(jìn)家門(mén)后，就跟老公商量，決定把我爸接到北京來(lái)治療。當(dāng)晚，我們給父母買(mǎi)了周末的火車(chē)票，網(wǎng)上預(yù)約了下周一北京腫瘤醫(yī)院胸外科副主任醫(yī)師的門(mén)診號(hào)。 情緒激動(dòng)了兩天后，我漸漸能夠平靜地跟父母談?wù)撝委煹氖虑?。周一，我們第一次上了醫(yī)院。醫(yī)生詢問(wèn)了我爸的癥狀、持續(xù)時(shí)間、身體狀態(tài)和過(guò)往的生活習(xí)慣，耐心地解釋說(shuō)，得做全身檢查后才能確定治療方案。另外，嚴(yán)正聲明，我爸不能再喝酒抽煙了，否則不給治療。而就在前一天，我爸還在喝酒，根本不聽(tīng)勸。聽(tīng)醫(yī)生此話，他終于痛定思痛，至此滴酒未沾。 北京腫瘤醫(yī)院的各項(xiàng)檢查都需要提前預(yù)約，而且醫(yī)院要求檢查必須有先后次序，所以這次全身檢查持續(xù)了2周時(shí)間。兩周后，醫(yī)生拿出了治療方案，“先進(jìn)行兩次化療，再做手術(shù)”，第一次化療后，間隔3周，第二次化療后，間隔4周，再動(dòng)手術(shù)。 目前，兩次化療已經(jīng)完成，下周要再重新進(jìn)行全身檢查，已確定是否具備手術(shù)條件。 打賞
小小賞金只為給深夜碼字的樓主買(mǎi)杯咖啡！
得知我爸的病情后，我買(mǎi)了幾本書(shū)看，希望用知識(shí)武裝自己和父親。這些書(shū)包括《食管癌這樣征服：食管癌防治導(dǎo)讀》、《我與癌癥這九年》、《重生手記：一個(gè)癌癥患者的康復(fù)之路》、《Being Mortal》。第一本書(shū)幫助很大，對(duì)醫(yī)生先化療后手術(shù)的治療方案有了理解和認(rèn)識(shí)，也對(duì)治療開(kāi)始后要面對(duì)的各種情況有了初步的認(rèn)識(shí)。
除了治療之外，我更關(guān)心的其實(shí)是心理上的調(diào)節(jié)。畢竟，已經(jīng)來(lái)北京找了食管癌領(lǐng)域里最有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生和團(tuán)隊(duì)，治療手段就交給他們了。我能做的，是關(guān)心父母的精神狀況，同時(shí)調(diào)整自己的狀態(tài)。短短四個(gè)月，父親老了很多，目前看起來(lái)像70歲的老人。這里有化療的副作用、有疾病的影響，想來(lái)也有心理的因素。他的心態(tài)看起來(lái)還不錯(cuò)，積極地面對(duì)治療，甚至還期望著，手術(shù)后修養(yǎng)一陣子后，能繼續(xù)喝點(diǎn)小酒。我母親的心態(tài)就差點(diǎn)，她有埋怨，埋怨我父親酗酒成性；她有恐懼，恐懼我父親撇下她一個(gè)人；她有郁悶，郁悶在北京沒(méi)有親戚們的家長(zhǎng)里短。 我們仨像中國(guó)大部分的家庭一樣，不習(xí)慣于用言語(yǔ)表達(dá)情況。我只能努力幫他們創(chuàng)造一個(gè)積極的環(huán)境來(lái)影響他們的心境。比如，拉著他倆玩牌，周末逛公園，排除各種困難帶他們回家過(guò)春節(jié)。我所能想到的都非常有限，有其他的建議。 春節(jié)回家后，我發(fā)現(xiàn)親戚們的悲觀程度要遠(yuǎn)勝于我們一家。心理學(xué)上有一個(gè)“臺(tái)風(fēng)眼”理論，即越處在災(zāi)難中心的人們對(duì)危險(xiǎn)的感知越弱，因而恐懼感也越低。這是人對(duì)災(zāi)難的一種心理適應(yīng)性。既然成天生活在帝都的霧霾之中，無(wú)法逃脫，只好自我麻痹、自我寬慰，“一切沒(méi)有想象的那么遭”，否則生活何以延續(xù)。我爸、我媽和我，已經(jīng)在學(xué)習(xí)著如何跟癌癥共存，我們的親戚們還沒(méi)有。我爸必須積極面對(duì)，這是他能戰(zhàn)勝病魔的唯一方法；我必須積極面對(duì)，因?yàn)槲姨幵谠衅?，需要給胎兒提供一個(gè)樂(lè)觀穩(wěn)定的原生環(huán)境；我媽必須積極面對(duì)，因?yàn)樗绊懼液臀野值那榫w。
春節(jié)回老家過(guò)年，出了一點(diǎn)岔子，我爸一時(shí)大意，吃鴿子肉堵住了食道，最后不得不做胃鏡的食道擴(kuò)張手術(shù)，才把一團(tuán)瘦肉通下去。過(guò)程不贅述了，分享幾個(gè)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)。
瘦肉是最容易堵住食管的，醫(yī)生告誡不要再吃瘦肉了。吃其他東西自然也要小心，細(xì)嚼慢咽。我爸還沒(méi)到只能吃流食的程度，只是吃一口東西一定要配一口湯水。 老人家對(duì)自己的身體狀態(tài)缺乏足夠的了解，他做的判斷有時(shí)缺乏理性和邏輯。比如，他一開(kāi)始堅(jiān)持說(shuō)自己不是被食物堵住了，因?yàn)楦酝鶐状伪欢伦「杏X(jué)不一樣。折騰一夜后，仍舊食水難進(jìn)，他才說(shuō)可能還是被堵住了，但不用上醫(yī)院，他堅(jiān)稱自己能夠自行解決。在我堅(jiān)定要求下，才同意去醫(yī)院做胃鏡。我此前一貫同意我爸的觀點(diǎn)，“你自己是最了解你自己的身體狀態(tài)的”，這句話在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)面前，真的是錯(cuò)的。病人的自述一定要聽(tīng)，但不能做為唯一依據(jù)。 然后就是醫(yī)患關(guān)系了。因?yàn)榭偪傇?，我?duì)老家醫(yī)院的整體醫(yī)療環(huán)境極不信任。比如，同樣是血常規(guī)檢查，老家醫(yī)院所花費(fèi)用比北京腫瘤醫(yī)院貴上三四倍。雖然在老家抽血花的是醫(yī)?？ɡ锏腻X(qián)，在北京抽血得自己掏腰包，我還是痛恨地方醫(yī)院變相侵吞國(guó)家醫(yī)療費(fèi)用的行為。再比如，老家胃鏡室里的遭遇，讓我深深地感受到地方醫(yī)院醫(yī)生的不專業(yè)。胃鏡室里各種嘈雜，不是病人和家屬吵鬧，而是一幫的醫(yī)生自個(gè)在聊天。更氣人的是，當(dāng)事的醫(yī)生一邊給我爸做胃鏡，一邊插話旁邊人的聊天，討論去哪里玩的事情。我當(dāng)時(shí)真是要?dú)馑懒?，躺著的病人及其家屬正在備受煎熬，站著的醫(yī)生就算有閑功夫，也不應(yīng)該做些不相干的事情?！奥殬I(yè)化”跟他們毫不相關(guān)。
@后悔沒(méi)有學(xué)醫(yī) 2016-02-20 14:28:00
你給家長(zhǎng)辦理異地醫(yī)療了嗎？ ----------------------------- 在老家的醫(yī)保處做了登記，在北京的住院費(fèi)用可以回去報(bào)銷百分之六七十，門(mén)診費(fèi)用一概不能報(bào)銷。
今天去腫瘤醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生安排了三項(xiàng)檢查，檢查出來(lái)后就能確定是否可以進(jìn)行手術(shù)了。血檢查，檢查腫瘤細(xì)胞標(biāo)本（大概是這個(gè)意思）；CT檢查；還有鋇餐造影。
今天遇到了我爸的病友，小我爸兩歲，也是食管癌。從初診到兩次化療，再到今天的復(fù)查，都跟我爸同步。希望兩位老人家都能順利進(jìn)行手術(shù)。
樓主，你好，我爸爸也是這種情況，現(xiàn)在還在做放療，還不知道結(jié)果怎樣？伯父做完放化療的效果怎么樣？
@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
樓主，你好，我爸爸也是這種情況，現(xiàn)在還在做放療，還不知道結(jié)果怎樣？伯父做完放化療的效果怎么樣？ ----------------------------- 我爸做的是化療。上周剛做完檢查，CT和鋇餐的結(jié)果都顯示，食管癌療后病變略縮小。今天早上剛剛?cè)フ伊酸t(yī)生，問(wèn)下一步的治療。我們滿以為接下去就是順順當(dāng)當(dāng)進(jìn)行手術(shù)了，沒(méi)想到就走到了一個(gè)十字路口。醫(yī)生給了兩個(gè)方案：一是做手術(shù)，雖然病變有所縮小、雖然病變離主動(dòng)脈不算很近，但手術(shù)還是沒(méi)有把握能清除干凈，而且手術(shù)得排到3月15日以后了。二是再做一兩次化療，讓腫瘤進(jìn)一步縮小，提高手術(shù)的成功率，但這樣一來(lái)病人的身體會(huì)進(jìn)一步受損。手術(shù)得再拖兩三個(gè)月了。醫(yī)生基本是不帶偏向地，讓我們自己決定。 我爸媽不想再拖了，想盡快手術(shù)，我卻猶豫不決。無(wú)論如何，這兩天要做決定了。
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@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
樓主，你好，我爸爸也是這種情況，現(xiàn)在還在做放療，還不知道結(jié)果怎樣？伯父做完放化療的效果怎么樣？ ----------------------------- @呢_喃 2016-02-29 10:53:00 我爸做的是化療。上周剛做完檢查，CT和鋇餐的結(jié)果都顯示，食管癌療后病變略縮小。今天早上剛剛?cè)フ伊酸t(yī)生，問(wèn)下一步的治療。我們滿以為接下去就是順順當(dāng)當(dāng)進(jìn)行手術(shù)了，沒(méi)想到就走到了一個(gè)十字路口。醫(yī)生給了兩個(gè)方案：一是做手術(shù)，雖然病變有所縮小、雖然病變離主動(dòng)脈不算很近，但手術(shù)還是沒(méi)有把握能清除干凈，而且手術(shù)得排到3月15日以后了。二是再做一兩次化療，讓腫瘤進(jìn)一步縮小，提高手術(shù)的成功率，但這樣一來(lái)病人的身體...... ----------------------------- 有人說(shuō)做完手術(shù)以后不好恢復(fù)，因?yàn)橹猩喜康奈恢貌缓?，而且要把胃向上拉，我們也是在做放化療，已?jīng)13次了，有些反應(yīng)，不知道效果怎么樣，要到20次才復(fù)查看效果，再?zèng)Q定后面怎么治療，你們做化療有什么反應(yīng)嗎？
@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
樓主，你好，我爸爸也是這種情況，現(xiàn)在還在做放療，還不知道結(jié)果怎樣？伯父做完放化療的效果怎么樣？ ----------------------------- @呢_喃 2016-02-29 10:53:00 我爸做的是化療。上周剛做完檢查，CT和鋇餐的結(jié)果都顯示，食管癌療后病變略縮小。今天早上剛剛?cè)フ伊酸t(yī)生，問(wèn)下一步的治療。我們滿以為接下去就是順順當(dāng)當(dāng)進(jìn)行手術(shù)了，沒(méi)想到就走到了一個(gè)十字路口。醫(yī)生給了兩個(gè)方案：一是做手術(shù)，雖然病變有所縮小、雖然病變離主動(dòng)脈不算很近，但手術(shù)還是沒(méi)有把握能清除干凈，而且手術(shù)得排到3月15日以后了。二是再做一兩次化療，讓腫瘤進(jìn)一步縮小，提高手術(shù)的成功率，但這樣一來(lái)病人的身體...... ----------------------------- @qiqian0333 2016-03-02 12:05:00 有人說(shuō)做完手術(shù)以后不好恢復(fù)，因?yàn)橹猩喜康奈恢貌缓?，而且要把胃向上拉，我們也是在做放化療，已?jīng)13次了，有些反應(yīng)，不知道效果怎么樣，要到20次才復(fù)查看效果，再?zèng)Q定后面怎么治療，你們做化療有什么反應(yīng)嗎？ ----------------------------- 我爸做了兩期化療，間隔3周。就是掉頭發(fā)，其他反應(yīng)沒(méi)有?；熎陂g，3天測(cè)一次血常規(guī)，監(jiān)測(cè)白細(xì)胞值，低了就打增白針，他打過(guò)四針；6天測(cè)一次肝腎功能，化療期間這項(xiàng)檢查一直正常。
@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
樓主，你好，我爸爸也是這種情況，現(xiàn)在還在做放療，還不知道結(jié)果怎樣？伯父做完放化療的效果怎么樣？ ----------------------------- @呢_喃 2016-02-29 10:53:00 我爸做的是化療。上周剛做完檢查，CT和鋇餐的結(jié)果都顯示，食管癌療后病變略縮小。今天早上剛剛?cè)フ伊酸t(yī)生，問(wèn)下一步的治療。我們滿以為接下去就是順順當(dāng)當(dāng)進(jìn)行手術(shù)了，沒(méi)想到就走到了一個(gè)十字路口。醫(yī)生給了兩個(gè)方案：一是做手術(shù)，雖然病變有所縮小、雖然病變離主動(dòng)脈不算很近，但手術(shù)還是沒(méi)有把握能清除干凈，而且手術(shù)得排到3月15日以后了。二是再做一兩次化療，讓腫瘤進(jìn)一步縮小，提高手術(shù)的成功率，但這樣一來(lái)病人的身體...... ----------------------------- @qiqian0333 2016-03-02 12:05:00 有人說(shuō)做完手術(shù)以后不好恢復(fù)，因?yàn)橹猩喜康奈恢貌缓茫乙盐赶蛏侠?，我們也是在做放化療，已?jīng)13次了，有些反應(yīng)，不知道效果怎么樣，要到20次才復(fù)查看效果，再?zèng)Q定后面怎么治療，你們做化療有什么反應(yīng)嗎？ ----------------------------- @呢_喃 2016-03-03 11:07:00 我爸做了兩期化療，間隔3周。就是掉頭發(fā)，其他反應(yīng)沒(méi)有。化療期間，3天測(cè)一次血常規(guī)，監(jiān)測(cè)白細(xì)胞值，低了就打增白針，他打過(guò)四針；6天測(cè)一次肝腎功能，化療期間這項(xiàng)檢查一直正常。 ---------------------------- 哦，我爸今天剛做完第三次小化療，就是放療加化療的那種，反應(yīng)就是食欲不佳，疲勞，這些日子總打嗝，其他的都還好
@20160126Ca 2016-03-03 12:24:00
祝爸爸早日康復(fù)，我也在腫瘤醫(yī)院治療。 ----------------------------- 謝謝！也祝你那邊一切順利！
@呢_喃 2016-02-22 15:56:00
今天去腫瘤醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生安排了三項(xiàng)檢查，檢查出來(lái)后就能確定是否可以進(jìn)行手術(shù)了。血檢查，檢查腫瘤細(xì)胞標(biāo)本（大概是這個(gè)意思）；CT檢查；還有鋇餐造影。 今天遇到了我爸的病友，小我爸兩歲，也是食管癌。從初診到兩次化療，再到今天的復(fù)查，都跟我爸同步。希望兩位老人家都能順利進(jìn)行手術(shù)。 ----------------------------- 兩期化療后，CT和鋇餐顯示腫瘤稍有縮小。醫(yī)生讓我們選擇是做手術(shù)，還是再化療2期做手術(shù)，以提過(guò)手術(shù)切除率。我爸媽不想盡快手說(shuō)，我們選擇了前者。 等床位等了兩周后，3月10日周四晚上，大夫打來(lái)電話，通知我們說(shuō)，詳細(xì)分析了我爸的資料，還得再做一個(gè)檢查。第二天，我一個(gè)人跟醫(yī)生做了當(dāng)面溝通。大意是，手術(shù)有風(fēng)險(xiǎn)，一方面擔(dān)心傷到氣管和主動(dòng)脈，另一方面擔(dān)心切除不干凈。主治醫(yī)生要求做一個(gè)氣管鏡檢查，助理醫(yī)師建議經(jīng)濟(jì)上能負(fù)擔(dān)的話，再做個(gè)PET。主治醫(yī)生依然稍微表達(dá)了，最好是再做一下化療，我依然略過(guò)。我們當(dāng)天就預(yù)約了3.15的PET和3.16的氣管鏡。 PET檢查得3.18下午才能出來(lái)，氣管鏡檢查當(dāng)下就出來(lái)了，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)異常。原本擔(dān)心手術(shù)又得推遲一兩周，沒(méi)想到3.16就接到醫(yī)生通知，3.17周四一早辦住院，3.21下周一做手術(shù)。一家人心里頓舒了一口氣，終于要到下一個(gè)階段的戰(zhàn)役了。這個(gè)手術(shù)實(shí)在是讓我們等得太久了。 以我淺薄的知識(shí)來(lái)看，最好的手術(shù)效果，是在保障生命安全的情況下，切除干凈腫瘤，縫合口處理得干凈利落。祈禱手術(shù)一切順利！
昨天我爸已住院，今天我和老公都在上班，沒(méi)去醫(yī)院。醫(yī)生打來(lái)電話，再次問(wèn)我們是否一定要手術(shù)。他大意是，手術(shù)肯定是比不手術(shù)好的，但手術(shù)部位離氣管很近，不太可能清除干凈；另外，PET的結(jié)果顯示鎖骨處的淋巴結(jié)已經(jīng)有轉(zhuǎn)移，這是沒(méi)辦法通過(guò)手術(shù)清除的，只能術(shù)后做放療來(lái)控制。
通過(guò)手術(shù)根治食管癌，一直以來(lái)是我爸和我媽的期待。而我，雖然已經(jīng)預(yù)感到我爸的病沒(méi)有這么早期，現(xiàn)在面對(duì)醫(yī)生的表達(dá)，仍舊有莫大的悲哀從心底涌出。很久沒(méi)孕吐的我，一大清早下班車(chē)又吐了。 我在考慮對(duì)我爸來(lái)說(shuō)，手術(shù)是否是過(guò)度治療，是否對(duì)他的身體利大于弊，是否能延長(zhǎng)他的時(shí)間。別說(shuō)這個(gè)問(wèn)題可能是無(wú)解，退一步說(shuō)，要是我收集各方面信息后，認(rèn)為不手術(shù)更好，又要如何去跟父母溝通呢？他們又如何能夠接受呢？手術(shù)不能不做，一個(gè)積極又無(wú)奈的選擇。
@呢_喃 2016-03-18 11:44:00
昨天我爸已住院，今天我和 老公 都在上班，沒(méi)去醫(yī)院。醫(yī)生打來(lái)電話，再次問(wèn)我們是否一定要手術(shù)。他大意是，手術(shù)肯定是比不手術(shù)好的，但手術(shù)部位離氣管很近，不太可能清除干凈；另外，PET的結(jié)果顯示鎖骨處的淋巴結(jié)已經(jīng)有轉(zhuǎn)移，這是沒(méi)辦法通過(guò)手術(shù)清除的，只能術(shù)后做放療來(lái)控制。 通過(guò)手術(shù)根治食管癌，一直以來(lái)是我爸和我媽的期待。而我，雖然已經(jīng)預(yù)感到我爸的病沒(méi)有這么早期，現(xiàn)在面對(duì)醫(yī)生的表達(dá)，仍舊有莫大的悲...... ----------------------------- 樓主，能給個(gè)聯(lián)系方式嗎？我父親前幾日也做了胃鏡發(fā)現(xiàn)食管壁上有菜花狀凸起，初步懷疑是食道癌，活檢結(jié)果還沒(méi)出來(lái)，我在網(wǎng)上查了很多，看得越多越絕望，感覺(jué)天都塌了，一直以來(lái)父親就是我的天，作為獨(dú)生子女的我真的不能接受。具體還沒(méi)有去大醫(yī)院進(jìn)一步檢查，準(zhǔn)備下周二活檢結(jié)果一出來(lái)就去腫瘤醫(yī)院進(jìn)行全面檢查。不能再耽誤了，是什么樣的結(jié)果我都要去面對(duì)。但是真的太害怕了，這幾天流的眼淚比前30年流的都多，不敢相信。
食道癌都是假癌癥，99%是戒煙或者吸煙大幅減量引起的食道潰爛，恢復(fù)原來(lái)吸煙最大量就會(huì)自愈，不然活不了。不吸煙的也是吸煙能自愈。
@無(wú)照神醫(yī) 2016-03-20 18:06:00
食道癌都是假癌癥，99%是戒煙或者吸煙大幅減量引起的食道潰爛，恢復(fù)原來(lái)吸煙最大量就會(huì)自愈，不然活不了。不吸煙的也是吸煙能自愈。 ----------------------------- 扯～～～
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@堅(jiān)強(qiáng)的熊貓panda 2016-03-20 08:26:00 樓主，能給個(gè)聯(lián)系方式嗎？我父親前幾日也做了胃鏡發(fā)現(xiàn)食管壁上有菜花狀凸起，初步懷疑是食道癌，活檢結(jié)果還沒(méi)出來(lái)，我在網(wǎng)上查了很多，看得越多越絕望，感覺(jué)天都塌了，一直以來(lái)父親就是我的天，作為獨(dú)生子女的我真的不能接受。具體還沒(méi)有去大醫(yī)院進(jìn)一步檢查，準(zhǔn)備下周二活檢結(jié)果一出來(lái)就去腫瘤醫(yī)院進(jìn)行全面檢查。不能再耽誤了，是什么樣的結(jié)果我都要去面對(duì)。但是真的太害怕了，這幾天流的眼淚比前30年流的都多，不敢相信。 ----------------------------- 活檢是最準(zhǔn)確的診斷。要堅(jiān)強(qiáng)！ |
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