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全文轉(zhuǎn)載一篇tianya.cn上的文章，寫得很好。中秋就要到了，但愿人長久。 ================== 想念母親----與腦膠質(zhì)瘤的5年抗?fàn)?/strong> 作者：levimn 2008.4.19 媽媽離開我們有半年了，經(jīng)常在夢里看見媽媽，也每天都在想念媽媽。 但我們是如此健忘，慢慢地，很多細(xì)節(jié)就會(huì)忘記。寫下這些文字，當(dāng)作一個(gè)記錄。 這5年中我想我肯定有些事情做的不對，留下不少遺憾，但我想說，我們需要學(xué)習(xí)的事情還有很多，但在當(dāng)時(shí)，我們已經(jīng)努力去做了。 死亡并不可怕，并且有時(shí)候死亡是痛苦的解脫。 2002年底，媽媽在工作崗位上突然暈倒，去湖南婁底中心醫(yī)院檢查是頸椎間盤突出。是年51歲。 2. 2003年上半年開始發(fā)作癲癇，去長沙湘雅醫(yī)院檢查，核磁共振顯示腦部右額葉、顳葉占位性病變，病灶沒有明顯邊界，因?yàn)楹舜诺拇蠓蚴歉赣H的一個(gè)學(xué)生的親戚，所以核磁診斷書雖然沒有下結(jié)論是腦膠質(zhì)瘤，但大夫私下告訴我們據(jù)他的經(jīng)驗(yàn)，幾乎可以肯定是腦膠質(zhì)瘤。這毫無疑問對于全家人是個(gè)巨大的打擊，特別是對于父親。 令人非常不能理解的是，神內(nèi)居然又做了一次腰穿，我當(dāng)時(shí)質(zhì)問他們?yōu)槭裁磩倓傇谏裢庾鲞^，為什么又要做，他們的回答是神外的做的不好，數(shù)據(jù)不準(zhǔn)確。對于這個(gè)回答，我非常無語......而且，都是一個(gè)醫(yī)院，很多的檢查手段幾乎都重來了一遍，核磁、血常規(guī)、肝功能、腰穿......而他們的理由要么是原先結(jié)果不準(zhǔn)確，要么就是他們無法得到原來的病歷數(shù)據(jù)。這是在同一所醫(yī)院啊，湖南最好的醫(yī)院，并且用他們自己的話說是'北協(xié)和，南湘雅'...... 2003年5月回北京之后，我?guī)е尤チ颂靿t(yī)院，為了得到更多的意見，我分別掛了好幾個(gè)專家號(hào)，神內(nèi)的300元的專家會(huì)診，我沒得到什么有意義的信息，神外的張建國醫(yī)生建議手術(shù)，他說應(yīng)該就是腦膠質(zhì)瘤，但明確告訴我因?yàn)椴≡畹牟患泻蜔o明顯邊界，只能切除極小一部分，手術(shù)效果不會(huì)好。和父親及家人溝通后，他們說如果手術(shù)效果不好、那就沒有必要做，因?yàn)檫€要承擔(dān)手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)。顱腦手術(shù)是很危險(xiǎn)的。 后來6月份的時(shí)候張大夫還打來電話，問我們什么時(shí)候安排病人去住院手術(shù)。據(jù)我所知，天壇醫(yī)院的神經(jīng)外科床位是十分緊張的，之所以張大夫還打電話來問，我估計(jì)一方面是大夫比較負(fù)責(zé)，另一方面是當(dāng)時(shí)非典的影響，醫(yī)院生意真的是十分清淡。 天壇醫(yī)院和華山醫(yī)院是國內(nèi)腦神經(jīng)的權(quán)威，既然他們這樣說了，那就說明手術(shù)真的不合適。后來我又讓一個(gè)在念博士的同學(xué)幫忙查閱國外這方面的資料，得到的結(jié)果也是，腦膠質(zhì)瘤目前國際上也沒有有效的治療手段，無非是傳統(tǒng)的治療腫瘤手段，手術(shù)、放療、化療，但由于顱腦的生理特殊性，這些手段所能達(dá)到的效果并不能令人滿意。手術(shù)切除雖然現(xiàn)在發(fā)展到顯微鏡的程度，但是實(shí)際上膠質(zhì)瘤細(xì)胞和正常腦組織常常是混合在一起、像棉絮一樣，不像身體其他部位那樣相對來說可操作性更好，放療也對腦組織影響非常大，化療藥物很難在顱腦內(nèi)達(dá)到一定的藥物濃度。 西醫(yī)的手段看起來似乎沒有什么有效的手段，我把目光轉(zhuǎn)向了中醫(yī)。 我和家人一直都挺接受中醫(yī)，以往父親有些病也是中醫(yī)醫(yī)好的。經(jīng)過一段時(shí)間的了解，發(fā)現(xiàn)中成藥在對腦腫瘤方面并沒有專門有效的藥物，在傳統(tǒng)中醫(yī)中，認(rèn)為人體的功能主要是五臟六腑、經(jīng)絡(luò)完成的，也有可能是古代醫(yī)學(xué)條件的限制，所以，腦并不是一個(gè)被關(guān)注的器官。針對常規(guī)腫瘤，到是有些效果還不錯(cuò)的藥物，經(jīng)過了解之后，我選擇了東北的王振國系列抗腫瘤藥物作為主要的藥物，雖然不是完全針對腦腫瘤的，但是也有一定的療效。 其實(shí)選擇這個(gè)藥，主要有以下幾個(gè)原因： 一是很多藥物號(hào)稱什么腫瘤靶向治療，什么治愈百分之多少多少，我在咨詢這個(gè)藥物的時(shí)候，他們從來沒有這樣說，只是說中藥在不同的人身上，由于各人體質(zhì)差異，會(huì)有不同的效果，如果對路的話，就能對腫瘤細(xì)胞有一定的抑制作用，延長病人的生存期。建議嘗試一個(gè)療程。 二是我姐姐的婆婆的單位有個(gè)同事幾年前患上腦腫瘤，當(dāng)時(shí)在上海的醫(yī)院確診之后醫(yī)生說沒有辦法治療，并且當(dāng)時(shí)病癥已經(jīng)非常嚴(yán)重。回來之后打聽到一個(gè)偏方，白花蛇舌草和半枝蓮煮水喝，他每天大碗的喝，發(fā)現(xiàn)慢慢開始好轉(zhuǎn)，一年之后去復(fù)查核磁共振，發(fā)現(xiàn)病灶真的有變小。后來我在網(wǎng)上查到，這兩味草藥確實(shí)有抗腫瘤的效果，而王振國系列藥物中正有一種注射液就是用白花蛇舌草為原料生產(chǎn)的，注射液當(dāng)然比湯藥藥物含量更高。 一直到05年中，一直在持續(xù)服用這系列藥物，期間多次去復(fù)查核磁共振，發(fā)現(xiàn)病灶沒有擴(kuò)大，算是穩(wěn)定。 癲癇大概一兩個(gè)月發(fā)作一次，持續(xù)抽搐10－30秒鐘，醒轉(zhuǎn)后頭暈一兩天。偶爾暈倒。視力、聽力、記憶力、注意力有所下降。其他情況還比較正常。 哦，忘記說了，自從03年在湘雅之后，一直在服用卡馬西平，每天2-4粒的量，抗癲癇藥物不能隨便停，如果病情有緩解，可以慢慢減量。但絕對不能突然停藥，也不要隨便換藥。 但是05年12月份，我在重慶出差，突然接到家里電話，說媽媽發(fā)病暈倒，醒轉(zhuǎn)之后，思維邏輯有些混亂，說話前后矛盾，而且好像是經(jīng)常眼前看到本來沒有的東西，比如把洗衣機(jī)說成是火爐。 后來我才知道，05年中的時(shí)候，因?yàn)閶寢尩牟∏榭瓷先ビ泻棉D(zhuǎn)，比以前話也多起來，而且癲癇發(fā)作次數(shù)也少了；并且，那個(gè)針劑每天都打四針，非常痛苦，口服的藥物吃了之后胃口也有點(diǎn)不好。下半年就減少了服藥，甚至有連續(xù)幾個(gè)月沒有用藥...... 我一直在想，這一定是我的疏忽，可能病情有了好轉(zhuǎn)，大家就有點(diǎn)放松了。 而且我媽媽一直是十分要強(qiáng)的人，在對待自己的病上，好像也比較看的開，從發(fā)現(xiàn)得病一直到媽媽去世，她從來沒有喊過疼，從來沒有哼過一聲，有時(shí)用手摸自己的額頭，問她也只是說頭有些暈，我想在去世前這一兩年，這病其實(shí)一定是很痛苦的。 接到電話之后，我馬上回家，把父母接到了北京，隔日我們就去了天壇醫(yī)院，當(dāng)天看病的醫(yī)生我已經(jīng)忘記了名字，反正不是我掛號(hào)的大夫，因?yàn)榕诺轿覀兊臅r(shí)候，那個(gè)大夫臨時(shí)有事走了，就由這個(gè)當(dāng)時(shí)也在坐診的主任醫(yī)生看的病。他說，從前后持續(xù)的片子看，病灶確實(shí)放大了，而且如果要治療的話，只有手術(shù)，并且手術(shù)效果會(huì)比以前手術(shù)更差，手術(shù)成功的話也就是幾個(gè)月，頂多一年的存活期......連續(xù)幾天，我?guī)е尤チ?01、宣武，這兩家醫(yī)院在神經(jīng)方面也是很權(quán)威的，又去了廣安門醫(yī)院、西苑中醫(yī)院，都是很好的中醫(yī)院。非常遺憾，我們沒有聽到什么讓人有希望的回答...... 在北京的半個(gè)月時(shí)間，媽媽開始大小便失禁，這件事對于這么要強(qiáng)的媽媽來說，我想肯定有些打擊。其實(shí)我覺得很多人對某些聽起來很恐怖的病學(xué)名詞并不會(huì)有太大感覺，而對自身一些簡單功能的喪失可能心理上更不能接受。 有時(shí)候吃飯的時(shí)候，媽媽對我說，你姐姐還沒回來，要給她留點(diǎn)菜，其實(shí)，當(dāng)時(shí)我們在北京，我姐姐在湖南。這種時(shí)候，我們其實(shí)心里更加難受。真的，我們不怕聽起來以后會(huì)有多可怕，我們只希望眼前能看到健健康康的、正常的一個(gè)人。 其實(shí)就是當(dāng)時(shí)這樣的身體狀況，媽媽就一直不再有過了。 帶著一些藥，我們回了老家，這一年春節(jié)，一家人都聚到了一起，大家好像心里都有個(gè)問號(hào)，明年的春節(jié)不知道媽媽還在不在...... 從這開始，爸爸就幾乎沒睡過好覺，爸爸本來就心重，現(xiàn)在更加是日夜擔(dān)心，伺候病人的每件事都親歷親為。 就這樣，從06年春節(jié)后開始，媽媽的病情越來越嚴(yán)重，發(fā)展到昏睡、不能走路的情況，有時(shí)候吞咽都很成問題，喂藥都很困難，幾個(gè)月的臥床，腿部還生了褥瘡。到6月的時(shí)候情況最差了。 這期間我一直在北京繼續(xù)尋找藥物，但都沒什么結(jié)果。后來我在網(wǎng)上看了CCTV健康之路知道了304醫(yī)院，我?guī)е尤チ?，那里的教授非常好，耐心地給我解釋了情況，他們的介入式化療確實(shí)有一定效果，但考慮到我媽媽的情況，星形膠質(zhì)瘤2-3級(jí)，病灶太分散，他說手術(shù)情況很難說，其實(shí)說法和天壇的也大體差不多。手術(shù)的意義不是太大，因?yàn)榇婊钇谝膊粫?huì)有多長，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，讓我們家人決定是否手術(shù)，但如果要手術(shù)的話，就要馬上，不能再拖。那幾個(gè)月我連續(xù)去了兩次，每次把新的片子帶去去，大夫說確實(shí)在加速發(fā)展，手術(shù)的意義越來越小。大夫安慰我說：孩子，你們已經(jīng)盡力了，但是科學(xué)還只發(fā)展到這地步。 有人說，病急亂投醫(yī)，真的是這樣，像我們從來不信神鬼的，媽媽病情加重以后，爸爸拿生辰八字去找人看，大仙說，55歲是我媽媽的坎，大災(zāi)，如果能扛過去，就會(huì)好起來，并且要好10年。 而06年的公歷7月，農(nóng)歷5月，就是媽媽的55歲生日。 農(nóng)歷5月18日，是媽媽的生日，而在媽媽28歲生日的當(dāng)天，媽媽生下了我，這一直是我的驕傲，我和媽媽是一天的生日。 這一年的農(nóng)歷5月18日，媽媽在昏睡中過了自己的55歲生日。 我記得是這一年的公歷7月，那天和朋友去收房子，年前買的期房這天拿鑰匙，中午在小區(qū)附近的面館吃飯，接到爸爸打來電話，說媽媽今天非常清醒，吃飯很好，還說了話，氣色也很好。 當(dāng)時(shí)聽到電話，我哭了出來。覺得好像是很久的陰雨天，突然看到了陽光一樣。 2007年的春節(jié)，我們一家人回到了鄉(xiāng)下老家過年，老家修了新房子，在老家蓋房一直是媽媽的心愿。媽媽年輕時(shí)在鄉(xiāng)下勞作，一直想在老家有棟房子。 一家人聚在一起，孩子們在屋里打鬧，媽媽心情也好了很多，精神也很好，偶爾說幾句話。大家都很高興。 這樣，媽媽的身體持續(xù)在好轉(zhuǎn)，夏天的時(shí)候我打電話回去，爸爸說還和媽媽一起去剪頭發(fā)，媽媽走的好快的，都不要攙。 但是，07年的夏天過去之后，媽媽的病情又開始加重，經(jīng)常發(fā)燒。。。這年的中秋節(jié)我回去看她，她身體瘦了很多，眼神很散，看上去就是病入膏肓的樣子。不過每天吃飯還好，三頓都能正常。 我做醫(yī)生的堂哥告訴我，腫瘤患者晚期，發(fā)燒是很正常的癥狀，我們都要有心理準(zhǔn)備。 我主張送醫(yī)院急救，爸爸和舅舅說已經(jīng)沒有意義了。 我立即往家趕。 27日早上3點(diǎn)的時(shí)候我趕到家，昏迷中的媽媽看不到我，但流下一滴眼淚。 媽媽在昏迷中，一直艱難的呼吸。 爸爸還說，昏迷前的一個(gè)晚上，睡覺前，媽媽看了看房間四周，看了看天花板，拉著爸爸的手，媽媽已經(jīng)很久不大能說話了，她含著笑長久的注視著爸爸......這大概是媽媽在這世上唯一的牽掛和不舍吧。 （完） |
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