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《大米和小米》第681期  ｜整理自四葉草2016年會 自閉癥兒童成年時有什么樣的預后？ 文｜鄒小兵 廣州中山三院兒童行為發(fā)育中心主任 廣東省兒科學會發(fā)育行為兒科學組組長 很多家長都會問這樣的一個問題：我的孩子是一個自閉癥患兒，醫(yī)生你能告訴我，孩子成年后會是什么樣子？ 其實也就是問孩子的預后會如何。 以往，也就是二三十年前，對這個問題的回答，我們可能是比較悲觀的，那就是大多數(shù)自閉癥孩子成年后，都不具備獨立生活、學習和工作的能力，需要家庭和社會照顧一輩子。 但是現(xiàn)在，我們的回答就沒有這么悲觀了。 首先是醫(yī)學、康復學、教育學和心理學在進步，我們對自閉癥已經不再是束手無策了。 第二，過去我們的診斷總是在孩子年齡較大才確定，而現(xiàn)在可以在孩子年齡很小就確定，早發(fā)現(xiàn)、早干預，孩子的預后就不同； 第三，自閉癥的診斷標準有修改，過去診斷的自閉癥多數(shù)是程度較重的，而現(xiàn)在，一些程度較輕的自閉癥也可以在兒童時期確診并得到及時科學的干預，預后自然也是不同的； 當然，還有一點很重要，就是，越來越多的家長在孩子獲得診斷后，可以全家一致齊心努力，共同用正確方法開展家庭干預，幫助孩子成長，孩子的預后當然比沒有家庭干預的要好得多。 那么自閉癥孩子成年后到底有什么樣的預后呢？ 總結起來，有以下5種可能性： 級別一 擁有獨立生活 學習和工作的能力  就像其他普通發(fā)育兒童（NT）一樣，孩子長大后，正常讀書、上學、畢業(yè)、工作、成家立業(yè)。雖然可能在某一些方面還是會顯得有一些與眾不同，例如社會交往能力，但總體不影響其基本社會適應和學習、生活、工作能力。 其中有一些人還因為存在落后社交能力伴隨的獨特興趣，在某些領域（尤其是科學和藝術）很有出息。這部分人士的比例目前不大，但是隨著早期診斷、科學干預，以及對輕度自閉癥的及時發(fā)現(xiàn)，比例會逐漸升高。 有一些未被診斷的輕度自閉癥人士其實就屬于這個范疇，他（她）們像正常人一樣生活在我們的中間，但是他（她）們自己或者他（她）的同事會感覺到他（她）們在社會交往方面的顯著不同，如果他們自己或者他人感覺到的這種顯著不同沒有對本人產生顯著影響，在醫(yī)學上是不給予診斷的，但是如果這種自幼就存在的不同，在小時候沒有導致問題，在成年后卻導致了他（她）出現(xiàn)諸如較嚴重的焦慮、抑郁等精神癥狀，則有可能會在成年期被診斷為阿斯伯格綜合癥或輕度自閉癥。 很多成年人在學習了有關自閉癥的知識后，主動尋求醫(yī)生的診斷，也獲得了很大解脫、釋然或幫助。不過，值得一提的是，我國現(xiàn)在從事成年自閉癥相關診斷或幫助工作的醫(yī)學專業(yè)人員奇缺，需要得到重視。 級別二 在輕度幫助下 這些孩子相對來說，或者是程度不重，或者是經過干預有進步，但其社交缺陷還是比較容易看得出來的。如果憑借其自身的“公關”或社交技巧，估計在當今這個復雜的社會中是不容易適應，或找到工作但不能完全快樂自在地享受獨立自主的生活。 但如果家庭或社會給予一定的關懷或支持，例如直接給予他們某一項工作，或通過所謂的熟人、關系為他們找到一份工作，他們是有能力完成工作的。事實上，他們中的很大一部分，如果我們幫助他們找到的工作符合他的興趣或能力特點，他們的工作能力和工作態(tài)度可以超過普通（NT）人士，成為優(yōu)秀員工。 近年來，國外的一些大科技公司主動招收自閉癥人士成為其員工，其實除了表達其關心、關愛自閉癥人士之外，更大的一個考慮很可能是這些自閉癥人士其實在這些科技公司可以發(fā)揮比NT更大的作用，為公司取得更大的成就，甚至不排除個別人可以為科技公司取得突破性成就，乃至于改變行業(yè)和世界。這一點其實也值得我們中國的科技公司去關注，這部分孩子的比例其實是可以很大的。但目前我國的比例不高。 級別三 在保護和支持下的 生活、學習和工作 這些孩子癥狀或者較重，或者診斷年齡較大，或干預效果不理想。在成年后，不具備獨立生活、學習和工作能力。但由于社會的進步或者家庭的努力，孩子可以在一個保護和支持的環(huán)境下居家生活，外出工作，例如深圳喜憨兒洗車中心、專門為殘疾人開辦的手工作坊、政府殘聯(lián)或民政部門開辦的庇護工廠等。他（她）們可能很好地工作，也可能只是象征性地工作，獲得一定的報酬，這類孩子的比例取決于當?shù)氐慕洕鐣l(fā)展水平，相關福利和殘疾人保障水平等。 級別四 居家生活自理  孩子自閉癥程度較重，干預不足或無效，患兒成年后不具備獨立生活、學習和工作能力，需要家庭和社會的終身照顧。但是孩子擁有生活自理能力，可以自己料理自己起床、睡覺、穿衣、吃飯、如廁、刷牙、洗臉等，也能在一定范圍內自由活動，在小區(qū)（村里）周邊走動，買賣小件物品。他（她）多少需要家人或其他人的適當照看，也可能可以幫助家人做一些簡單重復的勞動。 第四級別與第三級別其實大概處在類似水平，孩子成年后是居家生活自理還是在有一定的庇護下的勞動和生活，取決于當?shù)厣鐣洕l(fā)展水平和福利、殘疾保障水平。國家、社會和家庭可考慮在孩子成年后為他們建立支持性居住、生活或庇護工作的環(huán)境。 應該說，如果在預測孩子可能達不到成年后具備上述一級和二級能力后，父母開始為孩子建立一個適合其能力狀況的穩(wěn)定、規(guī)律、平靜、快樂和自在的生活和學習環(huán)境，幾乎所有的自閉癥孩子成年后都應該達到三級或四級能力。估計在我國，目前三、四級別的人數(shù)可能是最多。 級別五 居家生活不能自理  然而，也有相當一批自閉癥孩子成年后沒有達到第四個級別這種能力，他們不僅僅存在社交障礙和刻板行為，導致其不能獨立生活學習和工作，同時有一些孩子還存在較嚴重的情緒和行為（包括破壞性行為，例如自傷、傷害他人、嚴重滋擾性行為等）問題。 這類人士生活自理能力也差，甚至基本的生活自理，例如如廁、洗涮、洗澡衛(wèi)生等方面都需要家人照料，家人不敢讓孩子外出，否則容易發(fā)生走失、意外傷害或對他人造成滋擾或傷害行為。這是我們最不愿意看到的結局。 造成這類問題的原因，一方面是孩子自閉癥問題嚴重，例如一些癥候群性自閉癥和其他重度自閉癥孩子，或者患兒未獲得及時診斷，或者診斷后未給予科學干預，或選擇了錯誤的干預治療方法；另一方面在養(yǎng)護過程中，或者孩子能力不足，父母又要求過高，或過多使用了不恰當?shù)拇蛄R教育，或者經常遭受各方面的欺凌、歧視、虐待等，均可能導致孩子成年后表現(xiàn)出各類嚴重的行為和情緒問題以至于不能生活自理，需要家庭或社會高強度的照料。這是一類應該被避免或不斷減少的不良結局。 所以，醫(yī)生在做出自閉癥診斷后，對于年齡小、程度輕、經典型（非癥候群型）的自閉癥孩子的家長，就會要求家長積極努力，幫助選擇正確的干預方向和方法，爭取讓孩子成年后達到第一、第二級別的能力；而對于年齡較大、程度較重、癥候群性（非經典型）的自閉癥孩子，在一般情況下，康復目標可能就定在三級或者四級，要盡力減少或避免第五級情況的發(fā)生。 必須指出，自閉癥現(xiàn)在依然是世界醫(yī)學的一道難題，還有未知的領域，上述對確診自閉癥孩子的預后結局的預測也許總體來說是準確的，但并不能對某個個體做出非常精確的預測。對于某個個體自閉癥患兒，醫(yī)生通常在診斷后，還應該進行長期的跟蹤和隨訪，并不斷與家長、治療師共同努力，對干預方向、方法進行總結、指導和調整，并對成年后的預后做出相應的預測和判斷。 ▲▲▲ 待續(xù) ▲▲▲ |
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