[摘要]隨著孤獨(dú)癥兒童的增多，學(xué)校的數(shù)量不夠，很多患兒排隊(duì)等候入學(xué)，耽誤了最佳治療時(shí)間；老師太少，導(dǎo)致超負(fù)荷工作；孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)大后如何生存等等，這些問(wèn)題都需要全社會(huì)做出更多的努力。

4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”。孤獨(dú)癥（又稱自閉癥）是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者會(huì)缺乏正常的語(yǔ)言和社會(huì)交往能力。公開(kāi)的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者或已超過(guò)1000萬(wàn)人，其中0至14歲兒童達(dá)200萬(wàn)人，很多孤獨(dú)癥兒童，如果沒(méi)有經(jīng)過(guò)專業(yè)的康復(fù)治療，就會(huì)完全沒(méi)有獨(dú)立生存能力。《星星的孩子：來(lái)自自閉癥的報(bào)告》以公益為出發(fā)點(diǎn)，全方位、多角度揭示了一個(gè)特殊群體的生存現(xiàn)狀。自閉癥康復(fù)治療的特殊性決定了，這是一個(gè)漫長(zhǎng)的付出過(guò)程。希望這本書(shū)能夠引起社會(huì)更多的人關(guān)注自閉癥，并貢獻(xiàn)出自己的力量，讓更多的自閉癥患兒命運(yùn)得到改變。

早在2014年3月，我們做過(guò)一本《星星雨：星空下的幸福線》，這本書(shū)是由北京星星雨教育研究所主編的，講述他們20年間為獨(dú)孤癥兒童的辦學(xué)經(jīng)歷，家長(zhǎng)和辦學(xué)者都付出了太多的艱辛和淚水。這本書(shū)使我對(duì)獨(dú)孤癥有了新的認(rèn)識(shí)，也給參與編輯和制作的團(tuán)隊(duì)留下深刻印記。大家覺(jué)得，作為出版人應(yīng)該為這些人做點(diǎn)什么，應(yīng)該著眼全國(guó)，對(duì)這一群體做深入的調(diào)研。這成了一個(gè)揮之不去的情結(jié)和共識(shí)。

也是機(jī)緣巧合，遇到作家聶昱冰老師，她年輕有為，頗有激情。做這本書(shū)也就水到渠成了。聶老師果然不負(fù)眾望，經(jīng)過(guò)一年多的采訪，不斷修改完善，在2015年10月完成了初稿。又經(jīng)過(guò)一年的打磨，多次請(qǐng)專家研討，提出修改意見(jiàn)，聶老師又反復(fù)修改，這本書(shū)終于得已出版。

記得在看第一稿時(shí)，我給聶老師在微信上留言：“看完您發(fā)來(lái)的稿子，深深被這部書(shū)稿的人物感染，那種大愛(ài)跳躍在筆尖上，各種細(xì)節(jié)串聯(lián)起的無(wú)奈和不放棄、痛苦和堅(jiān)強(qiáng)、失望和希望讓人感動(dòng)，并有要為這些孩子盡一份力的想法和沖動(dòng)；文字飽含深情，字里行間都是對(duì)自閉癥孩子的同情和關(guān)愛(ài)；我被深深地打動(dòng)和感染了，相信也會(huì)感動(dòng)更多的讀者……”的確如此。縱觀全書(shū)，共分四卷：第一卷是“天下落下一顆星”，第二卷是“點(diǎn)燃滿天星光”，第三卷是“信始人間 真有天使”，第四卷是“我們?cè)谛袆?dòng)”。整部作品由一個(gè)“情”字貫穿到底。

《星星的孩子:來(lái)自孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》聶昱冰著

一、家長(zhǎng)無(wú)奈的痛苦之情

書(shū)中開(kāi)篇寫(xiě)了三個(gè)家庭的三個(gè)媽媽，她們職業(yè)不同，有的是博物館的館長(zhǎng)，有的是電視臺(tái)的當(dāng)紅主播，有的是打工者，各自有著幸福的家庭，有著自己的生命軌跡，有著不一樣的人生，但卻由于都有一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子而站在了一起。她們各自掙扎，由不愿意面對(duì)、不愿承認(rèn)孩子有病到直面人生，乃至付出遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)、離婚的代價(jià)，也從沒(méi)有放棄過(guò)對(duì)孩子的治療和康復(fù)。

博物館館長(zhǎng)崔瑋自從知道了孩子的病，她就沒(méi)有真正笑過(guò)，也沒(méi)有真正開(kāi)心過(guò)。這是一個(gè)足夠優(yōu)秀的女人，她的自尊和驕傲，足以讓她深深隱藏起命運(yùn)給她的創(chuàng)傷。但她沒(méi)有，因?yàn)樗闹腔酆蛨?jiān)韌，讓她選擇了另一種方式去對(duì)抗命運(yùn)：不向創(chuàng)傷低頭，盡自己所能，與命運(yùn)抗?fàn)?。即使不能完全治愈自己的?chuàng)傷，也要通過(guò)自己的努力，讓有同樣創(chuàng)傷的人獲得一線希望。

打工者秋月認(rèn)為，自己得教會(huì)孩子生活自理，再教他一些社會(huì)常識(shí)。以后給他攢下點(diǎn)錢(qián)，有他的一間房子，他自己住著，知道穿衣服、吃飯，不出去惹事……但前提是，必須得讓他學(xué)會(huì)自理，學(xué)會(huì)社會(huì)常識(shí)。不然等自己沒(méi)了，別人的負(fù)擔(dān)就太重了。

走出“黑屋子”的白云是位主持人，她由亮相在聚光燈下，萬(wàn)人矚目，到同丈夫離婚，遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)，只為兒子一人表演、朗誦，一次又一次振作起來(lái)?，F(xiàn)在她甚至給自己提出了一個(gè)新的要求——不再做過(guò)去那種敏感細(xì)膩的女人了，要做個(gè)開(kāi)朗到幾乎沒(méi)心沒(méi)肺的女人，神經(jīng)粗糲到不去關(guān)注世界上的任何風(fēng)吹草動(dòng)，就帶著兒子這么百無(wú)禁忌地活著、朝前走著。

細(xì)讀這些故事，我每每被打動(dòng)。我想每一個(gè)人都會(huì)被打動(dòng)，不為別的，只為那母子情深，不離不棄。

二、辦校者的執(zhí)著真情

書(shū)中寫(xiě)了四個(gè)收留自閉癥孩子的學(xué)校，它們分別是：哈爾濱市啟迪學(xué)校、石家莊瑞智兒童康復(fù)中心、燕京陽(yáng)光社區(qū)之家、西安市蓮湖區(qū)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心（藍(lán)海豚特殊教育）。哈爾濱市啟迪學(xué)校是公立學(xué)校，其他三所都是私立學(xué)校。但無(wú)論公立還是私立，辦學(xué)人都有著一個(gè)共同的目標(biāo)：向那些孤獨(dú)癥兒童伸出援手，為這個(gè)群體實(shí)實(shí)在在做點(diǎn)事，為他們的未來(lái)打開(kāi)一扇窗。

辦學(xué)人中，有的自家就有自閉癥的孩子，在漫長(zhǎng)的治療中，這個(gè)群體相互溝通，探討康復(fù)心得，從而走上辦學(xué)之路；有的是看到身邊有這樣的孩子，完全是傾注愛(ài)心之舉。這些學(xué)校雖然收了不少孩子，但排隊(duì)的還大有人在。啟迪學(xué)校的楊曉華校長(zhǎng)說(shuō)：“據(jù)最新的調(diào)研顯示，孤獨(dú)癥患病率已經(jīng)達(dá)到了68:1；目前仍舊找不到孤獨(dú)癥的病因，沒(méi)有辦法對(duì)癥下藥去治療，只能依靠早期干預(yù)和各種康復(fù)手段來(lái)幫助孩子，進(jìn)行康復(fù)；目前，孤獨(dú)癥康復(fù)部在校學(xué)生是八十多名，已經(jīng)滿員，外面還有幾百名孩子在排隊(duì)等待入學(xué)。”正是因?yàn)橛袟钚ｉL(zhǎng)這樣的人，才使得這些自閉癥的孩子和家庭不再孤獨(dú)。

三、老師甘于奉獻(xiàn)的熱情

這些老師不是一般意義上的老師，他們的付出要超出正常意義下老師的千倍萬(wàn)倍。他們不言放棄，就是因?yàn)樗麄冇么髳?ài)點(diǎn)亮了像太陽(yáng)一樣閃光的熱情。當(dāng)李永生老師在自閉癥兒童皎皎發(fā)出“a-a-ma”這幾個(gè)音節(jié)時(shí)，竟然激動(dòng)得熱淚盈眶。古人云“男兒有淚不輕彈”，這是一種多么純真的感情。正如李老師所說(shuō)：“在你接觸了這些‘星星的孩子’后，你會(huì)有截然不同的感覺(jué)，你會(huì)為他們心痛，你會(huì)不由自主地想要伸出溫暖的雙手去愛(ài)撫他們，你會(huì)為無(wú)法給他們做一些事而愧疚、而自責(zé)。”

而這些自閉癥兒童也對(duì)老師的付出報(bào)以真情的回報(bào)。牛牛就對(duì)教他的王老師說(shuō)：“如果你在，你會(huì)發(fā)現(xiàn)我的腳印都在笑！”這是像詩(shī)一樣美的語(yǔ)言。是這些有愛(ài)有情的老師，為孩子們的未來(lái)?yè)纹鹨黄{(lán)天。

四、社會(huì)的大愛(ài)之情

為了這些“星星的孩子不再孤獨(dú)”，老師們盡職盡責(zé)，不斷學(xué)習(xí)，探索完善新的教學(xué)方法，媒體在報(bào)道，專家學(xué)者在呼吁，整個(gè)社會(huì)在關(guān)注這個(gè)群體。但我們也應(yīng)該看到，要做的工作還有很多很多。比如，隨著孤獨(dú)癥兒童的增多，學(xué)校的數(shù)量不夠，很多患兒排隊(duì)等候入學(xué)，耽誤了最佳治療時(shí)間；老師太少，導(dǎo)致超負(fù)荷工作；孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)大后如何生存等等，這些問(wèn)題都需要全社會(huì)做出更多的努力。

所以，這也許就是我們出版此書(shū)的最大意義：讓我們伸出援手，為星星的孩子做一些力所能及的事情。

最后，讓我用在微信朋友圈里傳得很火，有關(guān)孤獨(dú)癥兒童畢昌煜的畫(huà)作里的結(jié)束語(yǔ)來(lái)收尾吧：

“很多時(shí)候，我們付出百分，收獲才一分，但這一分，已帶給父母足夠的驚喜?！保ㄎ?宋舒白）