家庭是孩子的第一課堂，父母是孩子的第一任老師，這兩句話不僅僅適合于正常兒童，同時也適合于我們患有孤獨癥的兒童。

對有發(fā)育障礙的兒童，健康教育的最佳方法應(yīng)該是相關(guān)的醫(yī)療機構(gòu)，教育訓(xùn)練機構(gòu)及家庭的有機相結(jié)合模式，也就是父母要在專業(yè)機構(gòu)人員的指導(dǎo)下實實在在的學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法，技巧，并且將所學(xué)的培訓(xùn)理論及實踐落實應(yīng)用在孩子身上。這樣才能起到事半功倍的效果，同時也是可以為家庭節(jié)約勞動力和經(jīng)費支出。

孩子是家長的未來和希望。在得知孩子被確診為孤獨癥時，家長們在精神上受到的打擊是極其沉重的。面對一個精神和智力都存在嚴(yán)重問題的孩子，絕大多數(shù)家長的反應(yīng)是震驚、迷茫、恐懼和憂慮。還有的家長產(chǎn)生了內(nèi)疚或?qū)ζ渌彝コ蓡T的責(zé)備，認(rèn)為自己或他人對孩子的病癥負(fù)有責(zé)任。這些都是正常的反應(yīng)。

應(yīng)該說，后來的家庭是幸運的，因為在你們的前面已經(jīng)走過了一大批的家長，他們通過自己的親身體會，總結(jié)出了一些康復(fù)的辦法，并且拿出來和大家一起分享，也就是說，前面的家長為后來的家長鋪墊出了一條康復(fù)的道路，他們?yōu)楹⒆拥目祻?fù)付出了艱苦的勞動，他們現(xiàn)在仍然在不斷地探索和總結(jié)。

孤獨癥兒童終生良性發(fā)展的第一保證環(huán)節(jié)就是家長能夠隨時有效地矯正他們的行為偏差，給予適當(dāng)刺激和有效的交往機會，也包括向他所生活居住地區(qū)解釋他的一切，爭取社會最大限度的理解和幫助，寬容和接納。

家庭康復(fù)力度的大小直接影響著孩子的康復(fù)效果，把康復(fù)的知識技巧教給家長，強化家庭教育的效果，從而提高孩子的康復(fù)率及生活質(zhì)量，也是我們舉辦家長培訓(xùn)的主要目的。一個孩子能否得到康復(fù)，不僅關(guān)系到他本人以后能否減輕社會負(fù)擔(dān)，這是一項很有意義的工作。

現(xiàn)在的家長和孩子都很幸運，最起碼有我們這樣一群醫(yī)生、老師和康復(fù)機構(gòu)在為家長和孩子服務(wù)，培訓(xùn)家長是為了讓家長更加認(rèn)識和了解自己的孩子，讓家長學(xué)到系統(tǒng)的訓(xùn)練技巧。孩子康復(fù)的路走起來那么艱難，許多家長都會覺得難，但是孩子是我們的，是社會的，我們做家長的對孩子進(jìn)行康復(fù)再難也要去做。

那畢竟是一個生命的康復(fù)，關(guān)系到家庭、社會。事實上，家長只要做到愛心、細(xì)心、耐心、責(zé)任心這“四心”，孩子的康復(fù)就有希望。孩子的康復(fù)不單是腦康復(fù)，語言康復(fù)，我們的宗旨是全方位即德智體全面康復(fù)。即便我們康復(fù)訓(xùn)練的最終效果各不相同，但一份耕耘，一份收獲。

家長付出的時間和精力直接影響康復(fù)的效果。孩子的不斷康復(fù)的同時，我們的心理也在不斷的凈化，不斷得到充實。當(dāng)你看到自己的小孩不斷康復(fù)，是因為家長的介入和努力得到的，那種快樂和滿足的感覺便會在你的心底油然而生，這是無法用語言表達(dá)出來的。

接受事實，勇于面對

當(dāng)孩子被確診為孤獨癥后，大部分家長的反應(yīng)是震驚、恐懼、憂慮，甚至是無奈、無助、痛苦絕望。面對一個精神問題和智力發(fā)育遲緩的孩子，面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭，我們的家長有不同的態(tài)度。歸結(jié)為幾種：

第一種是，孩子的母親、家中的老人整天以淚洗面，不敢把孩子的真實情況告訴家中的親戚及朋友、同事，有的家長甚至產(chǎn)生悲觀厭世，詛咒命運的不公。

第二種是，家長認(rèn)為孤獨癥是一種終身殘疾，根本沒有辦法治愈，干脆采取放棄再生一個，或把孩子寄養(yǎng)在親戚家中，幾個月不見孩子一面，不聞不問，任其隨意發(fā)展。

第三種是，父母相互埋怨，責(zé)怪，認(rèn)為全是對方的責(zé)任，最后導(dǎo)致家庭的破裂，夫妻離異，雙方誰也不管孩子，把孩子扔給年邁的雙親，父母又重新組成家庭，使孩子變得更加孤獨，可憐。

第四種家庭是，認(rèn)為孩子太可憐，太不幸了，父母及全家傾其所有來滿足孩子的所有要求，不管合理的與不合理的，把孩子供養(yǎng)起來，百般呵護(hù)照顧，只要孩子快樂，高興。

第五種家庭是，父母認(rèn)為既然是一種疾病，就有辦法來醫(yī)治，父母不惜花錢、花時間，帶著孩子走上了漫長的求醫(yī)問藥之路。跑遍了國內(nèi)的多家醫(yī)院，甚至是走進(jìn)深山老林，尋找偏方、草藥、針灸、按摩、氣功等等，期待著一種奇跡的發(fā)生。經(jīng)過初期的打擊之后，家長慢慢認(rèn)識到孩子要靠自己艱苦努力來養(yǎng)育，家庭式靠自己的信心和努力來維持。

作為家長要勇敢的接受事實，全面接納孩子， 不斷了解孩子發(fā)育落后的有關(guān)知識，了解的知識越多就會越有辦法，就會更有信心。家長之間的相互交流，也會有助于情緒的調(diào)整，增加信心?？陀^全面的觀察分析，欣賞孩子的每一點，哪怕是極其細(xì)微的進(jìn)步。

正確認(rèn)識孩子的發(fā)展

樹立信心，堅持長期抗戰(zhàn)

在這個世界上唯有家長最了解自己的孩子，這是任何心理測量工具，任何評估手段和任何人都無法替代的。家長絕不能把幫助孩子的責(zé)任推給某一個機構(gòu)或某一位老師，甚至是保姆、長輩，任何人的感情都無法替代父母的感情。孤獨癥孩子缺乏社會交往能力，語言發(fā)育遲緩和奇特的行為，嚴(yán)重影響其生活技能。

他們的進(jìn)步是緩慢的，甚至在某一段時間，某些方面可能會出現(xiàn)停滯或倒退現(xiàn)象。因此，作為家長應(yīng)該認(rèn)識孩子的教育訓(xùn)練是一個復(fù)雜而又艱難的歷程，應(yīng)該做好長期抗戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備，積極與醫(yī)生、老師配合，進(jìn)行多方面的治療和教育訓(xùn)練，以促進(jìn)孩子的康復(fù)。樹立戰(zhàn)勝困難的信心，是做好照管，教育，訓(xùn)練和藥物治療的前提。信心來自對于孤獨癥的認(rèn)識、了解的越全面、深刻，使孩子的行為軌跡向著社會化行為軌跡靠攏的可能性越大，信心也就由此增強。

我們不但要逐步認(rèn)識和了解這種疾病，還要逐步掌握一定的訓(xùn)練方法和技能。要不斷用所學(xué)的知識和本領(lǐng)去解決孩子隨時可能出現(xiàn)的一些情緒行為的問題，只有不斷解決問題，不斷提高訓(xùn)練的水平，才能不斷建立信心。我們要在訓(xùn)練中學(xué)會賞識我們的孩子，哪怕是一個很小的進(jìn)步。

有時孩子會做出讓你意想不到的事情，或說出你想不到的話，這時你就會產(chǎn)生成就感和滿足感，就會感到心血沒有白付出。相反，在你的不斷努力中，孩子的進(jìn)步不大或還有退步的時候，也是父母最容易失望，煩躁的時候，切記要讓自己放松，調(diào)整心態(tài)，找到問題，堅持訓(xùn)練。天道酬勤，許多家長的經(jīng)驗都證明了這一點，千萬不要放棄。要相信醫(yī)學(xué)的發(fā)展，總有一天孤獨癥像研究腫瘤，艾滋病一樣，能得到更大的突破。

家長是重要的教育者

對所有孩子來說父母是他們一生中的第一任老師，而且是全方位的老師。因為家長長期和孩子生活在一起，最了解孩子，孩子受父母的影響也最大，對發(fā)育障礙的孩子來說，家長的作用就更為重要。孩子在教育訓(xùn)練中，要靠家長的配合來保持和鞏固。

1. 組織安排有規(guī)律的日常生活。心智障礙的兒童大多有一種偏愛固定不變的生活方式的特點。環(huán)境和常規(guī)的任何微小的改變，都可能會使他們感到極大的煩躁和不安，這種刻板和缺乏靈活性，常常是家長非常為難。但是。這也說明孩子對生活規(guī)律有高度的渴望和需要。作為父母應(yīng)該盡量為孩子創(chuàng)造一種有規(guī)律的生活環(huán)境。同時也要注意不要被這種特殊所壟斷，而造成孩子的過分依賴。

例如：對有些過分偏愛的某種物品，整天拿在手中不能放下。我們常見來就診的孩子手里拿著一塊香皂、一支牙膏或一個化妝品盒子等等。父母會說，睡覺、吃飯或外出均不離手。我們要耐心去想些解決問題的辦法，我們堅信辦法總是比困難多。如有的非常刻板的孩子只吃一種食物，只固定去家里的馬桶，最后終于在老師和家長的共同努力下，使孩子克服了這種刻板的行為。

2. 家長對孩子的要求要一致。孤獨癥孩子對環(huán)境很難適應(yīng)，他們都無法在不同的場合、對不同的人發(fā)揮同樣的技能。比如，孩子在學(xué)校吃飯情緒較穩(wěn)定，可是回到家就亂套了。再如，孩子的和母親（父親）單獨在一起是從不發(fā)脾氣，可是和父親（母親）在一起時總是發(fā)脾氣。所以父母要盡最大可能，為孩子創(chuàng)造一個盡可能一致的生活環(huán)境和統(tǒng)一的教學(xué)方法。比如，在教育訓(xùn)練的過程中，家長必須與老師保持高度的一致。和睦歡樂的家庭才是共同克服困難的無盡動力，才是孩子未來的希望和有力的保證。

3. 切實培養(yǎng)孩子的獨立性。因為孩子的特殊疾病，家長可能會時時想到孩子非常脆弱，非常可憐，需要保護(hù)。對于家長來說，保護(hù)孩子不受傷害是很自然的，但是對孩子的關(guān)心，愛護(hù)和疼愛，過分的保護(hù)會適得其反。作為父母應(yīng)該在家里營造一種氣氛，使全家都幫助鼓勵孩子，學(xué)會獨立穿衣、吃飯、洗漱、上廁所，或者洗澡，洗簡單衣服、收拾屋子的基本生活本領(lǐng)，千萬不要急著去代勞。

孩子有可能獨立去做的事，就要鼓勵他去做，并給以實實在在的鼓勵，逐步發(fā)展其獨立性。父母給孩子留下一座金山，攢下萬貫家產(chǎn)，但你沒教給他如何花錢，如何消費。等你百年之后，孩子還是無法生存。倒不如在你健在的時候，教會他基本的生存技能。

抓緊訓(xùn)練

充分利用生活中的每一分

孩子跟隨父母在家生活的時間最多，父母比其他人對孩子更為了解。我們希望父母把孩子在家的有限時間合理安排和利用，要用較多的時間投入到訓(xùn)練上，孩子的命運完全掌握在父母手中。

有效年齡的訓(xùn)練時間，在孩子的一生中是短暫的，我們要在有限的時間里，在目前社會所能提供的人力，物力資源有限的情況下，多與其他家長交流經(jīng)驗，多看、多寫、多聽、多做，把訓(xùn)練孩子當(dāng)做自己終身的職業(yè)，以孩子的進(jìn)步作為自己的成就，堅持不懈的努力，奇跡總會在你的面前出現(xiàn)。

家庭訓(xùn)練中首先要解決的問題可能是聽指令，先不要期望孩子有語言，先能聽懂，理解簡單的指令，而且要在生活中訓(xùn)練。指令一定要單一，明確，不要拐彎。在訓(xùn)練中建議家長細(xì)心觀察，及時發(fā)現(xiàn)孩子的具體表現(xiàn)以及重大的事情記錄下來，以便不斷總結(jié)，使孩子不斷進(jìn)步。

對孤獨癥孩子的父母而言，首先要把孩子當(dāng)做普通的孩子，其次才能把他當(dāng)做發(fā)育障礙的孩子來對待。明確的目標(biāo)期望和正確有效的方法才能幫助孩子，充分發(fā)展他的能力，是他們成為你家庭生活的一部分，而不是家庭的中心。

作為父母，不要過分勞累和緊張，如果你們能以一種輕松的心情，注意到由于你的努力，孩子才有了進(jìn)步，你就會心情舒暢，信心百倍。只要用你的熱情和愛心點點滴滴地去澆灌，你的孩子將會走得更穩(wěn)健、更踏實，活得更豐盈，更美好。