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      女孩14年“洗腎”700多次,“我只想過普通的生活”

       bing_xue 2018-03-06


      你的生命余額已不足,請及時充值。

       

      汪莉的待機時間只有七天,電量不足,就有自動關(guān)機的危險。

       

      作為一位尿毒癥病人,每周三下午,她都會消失幾個小時,到透析病房,為自己的生命值續(xù)費。

       

      這樣的日子,她已過了14年。

       

      (應(yīng)受訪者要求,汪莉為化名。)

       

      故事開始前,幾句閑話 

       

      汪莉說,她的“視界”異于常人,常遇古怪。

       

      19歲,在老家老屋睡覺,背朝窗戶面靠墻。半夜一回頭,床邊站著一個黑影,看打扮是個女人,但看不清臉。

       

      第二天聽說,附近有個女人昨晚死了。

       

      事后她病了幾天,至今依然堅稱,不是在做夢。

       

      陰歷七月、清明前,她會整夜夢見過世的親人,一夢一醒間,一個接一個。

       

      開始很害怕,經(jīng)常遇到,也就習(xí)慣了。

       

      汪莉生于1980年夏天,下午4點,申時。

       

      猴年猴月猴時,算命的說,我這是‘童子命’。

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      迷信的說法,童子體弱,常見靈異,婚姻不順,一生多舛,大多活不長。

       

      為此,奶奶用桃木刻了小人,作為她的替身,供在廟里。

       

      算命的說,童子命12歲后才定根,24歲大劫,躲不過,就死了。

       

      以上是我和汪莉的聊天,還有更多閑話,我沒記。再記,就寫成玄幻故事了。

       

      2004年,24歲,本命年

       

      一個周三下午,在約定地點,城北一家眼科醫(yī)院門口,我見到了汪莉。

       

      我們向來標(biāo)榜自己是公益欄目。

       

      這兩年,公益生意不好做。除了汪莉,很久沒人聯(lián)系過我們了。

       

      一見面,她也是顧慮重重,是要把我寫成勵志人物嗎,凄凄慘慘,催人淚下,順便還帶個征婚?

       

      我說,應(yīng)該不會,那太俗套了。

       

      我看得出來,她還是不太放心。 

      今天是汪莉去做透析的日子。

       

      我們一起乘28路公交,穿城而過,前往醫(yī)院。

       

      為了避免冷場,她作了簡單的自我介紹。

       

      出生在宜賓的一個縣城,爺爺、父親都是中醫(yī),母親也是縣醫(yī)院的醫(yī)生。

       

      子承父業(yè),2002年,成都中醫(yī)藥大學(xué)畢業(yè)后,她去了醫(yī)藥公司上班。

       

      波瀾不驚的日子,一直持續(xù)到了2004年。

       

      又一個猴年,汪莉24歲,本命年。

       

      5月初,她持續(xù)感冒了一周,一到晚上就發(fā)燒,白天又沒事了。

       

      去了省醫(yī)院,初步診斷是腎炎。

      母親從宜賓老家趕到醫(yī)院,比預(yù)期晚了兩小時。

       

      心急火燎的她,在醫(yī)院門口摔了一跤,左手腕關(guān)節(jié)粉碎性骨折。

       

      手上裹著新鮮紗布,她趕到了女兒病房——現(xiàn)在看來,這一跤似乎也是某種不祥之兆。

       

      一周后,汪莉病情惡化,隨后轉(zhuǎn)院。

      母親一再告訴她只是腎炎,但遮掩不住的焦慮,讓她意識到并沒那么簡單。

       

      趁醫(yī)生午休,她從辦公室翻出了診斷書,慢性腎功能損害,雙腎萎縮。

       

      我打斷了她,這病,有通俗點的名字嗎?

       

      你可以理解成尿毒癥,或是腎衰竭。

       

      所有的僥幸,在翻開診斷書那一刻煙消云散。

       

      瞬間失控的情緒里,一半是絕望,一半是不服氣:

       

      沒有家族病史、身體健康、生活規(guī)律、沒有任何預(yù)兆…

       

      所以,這個問題讓她耿耿于懷許多年:

       

      “憑啥子是我嘛?” 

       

      謝謝品嘗,或是再來一瓶,意外只是人生的一部分,不需要理由,也沒有答案。

       

      2004年5月17日,按道理,汪莉在那天就已經(jīng)死了。

       

      當(dāng)天,她的病情急轉(zhuǎn)直下,呼吸衰竭,休克,進入搶救。

       

      那個晚上,她被下了5道病危通知,道道催命。

       

      有人說,人快死的時候,會看見很多幻覺。

       

      但我什么都沒看到,只是清楚地知道,哦豁!要死了。

      稍微清醒時,她向母親交代了后事:

       

      1、葬禮不要放哀樂,她不喜歡聽;

      2、不要用假花,要用真花,用向日葵;

      3、遺像不要用黑白照片,選好看的。

       

      明白自己難逃一死時,恐慌忽然沉了下去,不甘浮了起來:

       

      “才20多歲,沒結(jié)婚就要死了,不劃算?!?/span>

      “好多好吃的沒吃,好多地方?jīng)]去過,可惜了?!?/span>

      “以前不該給媽老漢兒吵架。”

      ……

       

      包括父母,已做好了接受現(xiàn)實的準(zhǔn)備。

       

      與此同時,她的后事在老家也準(zhǔn)備好了,接她的車就停在醫(yī)院樓下。

       

      老家的風(fēng)俗,人不要死在外面,“剩一口氣,也要送回老家再死。

      5道催命金牌后,汪莉居然活了過來。

       

      科學(xué)的解釋,大概是當(dāng)年奶奶供奉的桃木小人起作用了。

       

      之后,她住了45天院,74床,靠窗的位置。

       

      這可能是她這輩子最漫長的一段日子。

       

      窗外,是一片空地,有幾棵大樹,空蕩蕩的,有時有人走來走去。

       

      夏天,陽光穿過樹葉,有時下雨,有時起風(fēng)。

       

      看著窗外,像看另一個世界,一切都變了。

       

      恍惚間,一切都和我沒有關(guān)聯(lián)了,我從此成了一個多余的人。

       

      這兩條路,都不好走

       

      死里逃生后,汪莉又面對一道難選的題:

       

      尿毒癥病人,要繼續(xù)活命,有兩條路,一是換腎;二是長期透析;

       

      換腎的優(yōu)點自不待言,但費用高,配型難,即使手術(shù)成功,“一顆腎存活期15年左右,到期了還要換?!?/p>

       

      透析,通俗說法是洗腎。

       

      腎臟失去凈化功能的病人,通過機器,將血液中的有害物質(zhì)“濾”出體外,維持生命。

       

      選這條路,意味著將和透析機相伴一生,皮肉忍受無數(shù)次穿刺之苦。

      背著她,家里召集親友開了一個會。

       

      “父母、親戚都同意了,去做配型,誰配上了,就給我換?!?/p>

       

      母親換腎的決心,尤其堅決。

       

      若干年后,和母親閑聊汪莉才知道,當(dāng)初為了給她換腎,母親還有一個樸素的計劃:

       

      “第一步,如果你爸舍不得拿錢給你醫(yī),我就跟他離婚?!?/span>

      “第二步,把家里的房子賣了?!?/span>

      “第三步,沒錢了,我到醫(yī)院門口當(dāng)討口子給你醫(yī)?!?/span>

       

      最終,汪莉沒有選擇換腎,她有她的顧慮:父母的負擔(dān)、換腎之后終身服藥、手術(shù)失敗的幾率

       

      兩條路都不好走,她選了更漫長的那條。

      但并不是每個人都有選擇的機會。

       

      汪莉的病友之一,一位70多歲的老太太,和她曾有短暫交集。

       

      老太太有5個兒女,都怕被拖累,舍不得出錢。后來,就把老太太送回去了。

       

      然后呢?

       

      沒有然后了。

       

      大難臨頭,有人選擇孤注一擲,也有人選擇各奔東西。

       

      汪莉感到慶幸的是,她沒有被放棄。

       

      學(xué)會接受,這是第一步

       

       住院期間,汪莉身體極度虛弱,長時間不能進食,電解質(zhì)紊亂,吃啥吐啥。

       

      那40多天里,能喝的只有鹽水,能吃的只有西瓜。

       

      出院時,她體重只有70斤了。

       

      是西瓜救了我的命。

       

      一出院,什么都不想,就想喝一口絲瓜蛋湯。

      絲瓜蛋湯,挽救不了汪莉坍塌的心。

       

      街上看到每個人,心里都是憤恨。她說,那時做精神檢查,我一定是有狂躁癥的。

       

      夜半三更,她常站在空曠的樓道里嘶吼,但這并不能釋放她的怨氣。

       

      她試過割腕,媽媽把家里刀具都藏起來了。

       

      跳過樓,被媽攔住,把媽媽的手也咬傷了。

       

      后來,母親也不攔她了,你跳吧,我不拉你,但注意臉別先著地,你長那么好看,摔扁了就難看了。

       

      跳好點,萬一沒死,摔殘了、癱了,一輩子坐輪椅,也可憐。

       

      后來,不想死了。她說,我才二十多歲,死了可惜。

      汪莉之所以找我分享她的故事,原因有兩個。

       

      一,讓大家了解透析病人的生活多一些關(guān)注,少一點偏見。

       

      二、給正在痛苦中掙扎的病人,一點信心和鼓勵。

       

      健康人對病人的安慰,是隔岸觀火的廉價同情,沒有意義。

       

      感同身受,只有處在相同位置的生命,才能體會。

       

      因為他們正在經(jīng)歷的,我都經(jīng)歷過了。

       

      我相信我的故事,能給他們共鳴和信心。

      “他們都很羨慕我”

       

      汪莉也有她的顧慮,所以她要求化名。

       

      我怕別人對我產(chǎn)生憐憫之心。我不想被可憐,我只想做個正常人。

       

      說話間,我隨她走進了血液透析病房。

       

      冷清的等候室,自說自話的電視機,幾位神色憔悴的老年人。

       

      柜子的紅色掛飾,給這里增加了一點鮮艷。

       

      不是因為工作的話,醫(yī)院是我最不愿去的地方。

       

      在這里,哭和笑微不足道,生與死都太渺小。呆久了,容易神經(jīng)麻木。 

      和我不同,汪莉在這里輕車熟路。

       

      和護士打招呼、登記、填單子,像在熟悉的餐廳點菜。

       

      在透析病房,每天都有新面孔出現(xiàn),也有老面孔離開。

       

      有人換腎成功,再沒來過;有人結(jié)束治療,回了老家;有人只留下一條簡單的死訊,匆匆去世。

       

      你很容易交到朋友,更容易被人遺忘。

       

      唯有汪莉,也是個曠日彌久的傳奇。

       

      一般病人,一周做3次以上透析,汪莉只用做1次;

       

      “按一周一次算,14年也做了700多次透析了?!?/p>

       

      多數(shù)病人生活需要人照顧,讓他們羨慕的是,汪莉可以正常生活、工作,無異于常人。 

       

      常有人來打聽保養(yǎng)秘方,一些病友把她當(dāng)成了榜樣。

      60多張床位的透析病房,每張床頭,都有一臺血液透析機。

       

      血液從身體流出,通過導(dǎo)管進入機器,經(jīng)過濾芯”,再回到身體,循環(huán)往復(fù)。

       

      屏幕上的黃色進度條,從這一邊,走到另一邊,需要4個小時。

       

      等于通過這臺機器,把含毒素的血液,換成了健康血液。

       

      我在床旁坐下,和汪莉繼續(xù)剛才的聊天。

      我們常被當(dāng)成吸毒的

       

      左手腕部,有一圈顯眼的凸起,這是動靜脈搭橋手術(shù)留下的瘺口。

       

      造瘺手術(shù)后兩個月,才能正常透析。在此之前,會在頸靜脈和頸動脈臨時建立透析通道。

       

      為此,她花了5元錢,在醫(yī)院找了個理發(fā)店,一刀剪掉及腰的長發(fā)。

       

      她哭了一場,也糾結(jié)了一晚上,最后還是變卦了。

       

      脖子留兩個針眼,就像吸血鬼一樣。

       

      死都不怕,就怕難看,這大概就是女人。

      愛美之心,讓她堅持用沒做造瘺的右手,直接穿刺透析。

       

      透析穿刺的針頭,比獻血用的針還大,而且直接穿刺動脈。

       

      這是不規(guī)范的操作,風(fēng)險大,肉體的痛苦也難以忍受。

       

      兩個月,她用右手進行了9次透析。

       

      我可能是這里最后一個用這種方式透析的,之后再沒聽說過了。

       

      左手造瘺手術(shù)后,她發(fā)現(xiàn)一個嚴重錯誤:

       

      一般人慣用右手,所以選左手造瘺,避免運動,保護瘺口。

       

      我一想,不對,我是個左撇子啊!

      瘺口,是透析病人的第二心臟,保護不好,是會死人的。

       

      為此,她開始訓(xùn)練用右手,直到和左手一樣熟練。

       

      學(xué)會努力去改變,真變不了的話,就學(xué)著去接受。

       

      手臂的凸起和針眼,是透析病人的標(biāo)識,也常給他們帶來誤會。

       

      夏天穿短袖,氣色又差,坐公交上,很多人以為我是吸毒的。

       

      熱天出門,他們會在手上套一個護袖。

       

      一是保護身體,二是保護自尊。 

       

      “學(xué)會接受,這是生活的一部分?!?/span>

       

      接受改變”,是汪莉口中頻次比較高的兩個詞。

       

      我是獅子座,年輕時也很叛逆,和家里吵架、離家出走的事也干過。

       

      生病前,和家里人話很少,見面少,回家少,電話也很少。

       

      生病后,母親一直在身邊照顧汪莉。 

       

      有一次,我媽忽然說了一句,其實這樣也好,至少我又能經(jīng)常見到你了。

       

      “這一場病,改變了我和家庭的關(guān)系,改變了我對‘家’的理解?!?/span>

       

      透析幾小時,不能亂動,不能多喝水,無法上廁所。

       

      早些年,汪莉靠看書打發(fā)這段漫長且枯燥的時間。

       

      現(xiàn)在,手機越來越好玩了,看不進書了。

       

      最近,她沉溺某款短視頻APP,唱歌、和粉絲互動變成了最大愛好。

       

      14年的相處后,她也接受了身邊這臺機器,她曾經(jīng)對它充滿抗拒。

       

      我曾把它當(dāng)成一種無法擺脫的負擔(dān)。

       

      現(xiàn)在我把它當(dāng)成朋友。她說,身體就像一個房子,打掃完了,房子敞亮,心情就好了。

      汪莉點了外賣,紅燒肉蓋飯,順便也請了我一份。

       

      因為健身,她平時晚上吃得清淡,但在做透析時,她喜歡吃好一點,當(dāng)成打發(fā)時間的消遣、對自己的獎勵。

       

      在做透析時吃飯,是汪莉的特權(quán):

       

      “其他病人不敢吃太多,食物會對心臟造成負擔(dān),加速血流,導(dǎo)致血壓升高。

       

      他們都很羨慕我。她說,“但沒辦法,我就是好吃。

       

      我和普通人沒多大區(qū)別

       

       母親有好幾年沒陪她來醫(yī)院了。

       

      她帶了一百多個老年人,最近在廣場跳健身操。

       

      她也有了自己的生活,愛好很多,逛街、打麻將,對我很放心。

       

      工作再忙,汪莉每年也要出門旅行兩次。

       

      一次國內(nèi),一次國外,看看外面的世界。

       

      沒吃過的,都想嘗一下,沒看過,都想去一趟,不給自己留遺憾。

       

      稍微可惜的是,跑不了太遠的地方,7天之內(nèi)必須要回來。

       

      你看,除了透析病人的身份,我和普通人有區(qū)別嗎? 

      晚上11點,透析病房的人漸漸少了。

       

      護士們開始整理床位,打掃衛(wèi)生。 

       

      汪莉結(jié)束了透析,機器里的血液回到血管,她舒展了一下身體。

       

      很舒服,感覺像從里到外洗了一個澡。

      天晚了,我們互道告別,各回各家。

       

      汪莉說,周五她會去健身,我們相約,下次在她常去的健身房見面。

       

      我想給大家分享一些經(jīng)驗。 

      從弱不禁風(fēng),到馬甲線女郎

       

      距上次見面,已過去一周。

       

      晚上7點半,我趕到城西,到達約定的地方。

      我能恢復(fù)得這么好,也許跟健身有關(guān)。

       

      2004年,從陰霾中走出來后,汪莉開始了健身。

       

      她從小喜歡游泳,從小下水就不用游泳圈,6歲差點選進游泳隊,但我媽沒同意。

       

      她的健身計劃,也是從游泳開始。

       

      身體有所好轉(zhuǎn)后,開始瑜伽、形體訓(xùn)練、有氧運動、大型器材,逐漸加大強度。

       

      她的體重也從剛出院時的70多斤,恢復(fù)到了90多斤。

       

      我有兩個時間很固定,一是去醫(yī)院,二是去健身。

      汪莉的生活習(xí)慣,受父親影響很大。

       

      父親也是健身愛好者,雖然年紀(jì)已大,但脫掉衣服,依然是一身疙瘩肉。

       

      以前天冷會生凍瘡,偶爾感冒,堅持健身后,這些癥狀都沒了。

       

      汪莉說,絕大多數(shù)病友沒有健身的習(xí)慣,一是身體吃不消,二是心態(tài)問題:

       

      反正身體都這樣了,再練能有什么用?

       

      其實可以像我一樣,慢慢適應(yīng),循序漸進。

      飲食方面,早餐雞蛋、牛奶、蘋果;午餐少量米飯,精肉,少糖食物;

       

      晚餐補充一些麥片、水果或酸奶。

       

      接受醫(yī)生建議食譜,尤其慎食高鉀、高磷食物。

       

      我曾有誤食高鉀水果,差點掛了的經(jīng)歷。

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      汪莉脫去上衣,展示了她剛練出來的馬甲線。

       

      春節(jié)過后,她去健身房的頻次增加了。

       

      三月不減肥,四五六七八九十月徒傷悲。

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      除了健身,汪莉認為,來自父親的秘方也很重要。

       

      汪莉生病后,爸爸苦心搭配了一套藥方,藥材定時給她寄到成都。

       

      每天早晚各一次,一直沒斷過。

      別閑著,你不是多余的人

       

      最重要的一點,心態(tài)不能崩!千萬不要把自己當(dāng)成多余的人。

       

      和正常生活脫節(jié),再回去就難了。為了找點事做,2005年,汪莉聯(lián)系上了北京的一家雜志社。

       

      我平時喜歡寫東西,就做了他們在成都的撰稿人。

       

      稿費不多,一篇4百元。工作量不小,除了組稿,還需要外出拍攝。

       

      每個月只有一兩千元,但成就感很強。

       

      有事做了,閑著瞎想的時間就少了;能掙錢了,對未來的信心就多了。

      微信圖片_20180228140127.jpg

      有一次,汪莉路過北門,見到一家眼科醫(yī)院的招聘。

       

      當(dāng)時只是試一試,就沒公開自己的病情。

       

      沒想到就應(yīng)聘上了,還很快升到了護士長。

       

      是否該繼續(xù)隱瞞病情?工作時間久了,這事成了她的一塊心病。

       

      她找母親商量,母親說,做人要實誠,工作可以不要,但不能瞞著別人。

       

      做好被辭退的準(zhǔn)備后,汪莉向院長坦白了自己的病情。

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      出乎意料的是,她不僅沒被辭退,還被調(diào)到了公司的網(wǎng)絡(luò)部。

       

      這是公司對我的關(guān)照,不用像臨床工作那么辛苦。

       

      母親說,你幫了人家,不一定要記得,但是別人幫過你,你一定要記得。

       

      汪莉住西三環(huán),公司在北一環(huán),每天上下班就要花不少時間。

       

      出于對公司的感激,她在這里已經(jīng)工作了十多年,到現(xiàn)在也沒想過要離開。

      微信圖片_20180228140138.jpg

      除了幾位公司領(lǐng)導(dǎo),以及關(guān)系特別熟的同事,很少有人知道汪莉的情況。

       

      在他們看來,她只是很普通的一個女孩。

       

      除了周三雷打不動按時下班外,她沒有任何不同之處。

      微信圖片_20180228140204.jpg  

      想給你們說一聲,加油!

       

      臨告別時,我給汪莉開玩笑,要不要幫她征個對象?

       

      她說,不用,其實平時追她的人就挺多。

       

      新年第一天,又有人給她表白,我拒絕了,但我也哭了。

       

      我不想拖累別人。 

       

      微信圖片_20180228140143.jpg

      健身結(jié)束,我送汪莉走了一段,到她家門口,揮手告別。

       

      最后,她還有幾句話,想送給正在看這篇文章的朋友:

       

      重視自己的健康,每年請至少進行一次全面體檢,及早發(fā)現(xiàn)身體隱患,防范于未然。

       

      如果你也是一名透析病人,請不要放棄,堅持治療、合理健身、保持樂觀。

       

      相信未來,我們都可以回歸正常的生活。 

      以上,就是汪莉,一個普通人的故事。

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