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汪莉的待機時間只有七天,電量不足,就有自動關(guān)機的危險。
作為一位尿毒癥病人,每周三下午,她都會消失幾個小時,到透析病房,為自己的生命值續(xù)費。
這樣的日子,她已過了14年。
(應(yīng)受訪者要求,汪莉為化名。)
汪莉說,她的“視界”異于常人,常遇古怪。
19歲,在老家老屋睡覺,背朝窗戶面靠墻。半夜一回頭,床邊站著一個黑影,“看打扮是個女人,但看不清臉。”
“第二天聽說,附近有個女人昨晚死了。”
事后她病了幾天,至今依然堅稱,“不是在做夢。”
陰歷七月、清明前,她會整夜夢見過世的親人,“一夢一醒間,一個接一個。”
“開始很害怕,經(jīng)常遇到,也就習(xí)慣了。”
汪莉生于1980年夏天,下午4點,申時。
“猴年猴月猴時,算命的說,我這是‘童子命’。” 迷信的說法,童子體弱,常見靈異,婚姻不順,一生多舛,大多活不長。
為此,奶奶用桃木刻了小人,作為她的替身,供在廟里。
“算命的說,童子命12歲后才定根,24歲大劫,躲不過,就死了。”
以上是我和汪莉的聊天,還有更多閑話,我沒記。再記,就寫成玄幻故事了。
一個周三下午,在約定地點,城北一家眼科醫(yī)院門口,我見到了汪莉。
我們向來標(biāo)榜自己是公益欄目。
這兩年,公益生意不好做。除了汪莉,很久沒人聯(lián)系過我們了。
一見面,她也是顧慮重重,“是要把我寫成勵志人物嗎,凄凄慘慘,催人淚下,順便還帶個征婚?”
我說,應(yīng)該不會,那太俗套了。
我看得出來,她還是不太放心。 今天是汪莉去做透析的日子。
我們一起乘28路公交,穿城而過,前往醫(yī)院。
為了避免冷場,她作了簡單的自我介紹。
出生在宜賓的一個縣城,爺爺、父親都是中醫(yī),母親也是縣醫(yī)院的醫(yī)生。
子承父業(yè),2002年,成都中醫(yī)藥大學(xué)畢業(yè)后,她去了醫(yī)藥公司上班。
波瀾不驚的日子,一直持續(xù)到了2004年。
又一個猴年,汪莉24歲,本命年。
5月初,她持續(xù)感冒了一周,“一到晚上就發(fā)燒,白天又沒事了。”
去了省醫(yī)院,初步診斷是腎炎。 母親從宜賓老家趕到醫(yī)院,比預(yù)期晚了兩小時。
心急火燎的她,在醫(yī)院門口摔了一跤,左手腕關(guān)節(jié)粉碎性骨折。
手上裹著新鮮紗布,她趕到了女兒病房——現(xiàn)在看來,這一跤似乎也是某種不祥之兆。
一周后,汪莉病情惡化,隨后轉(zhuǎn)院。 母親一再告訴她只是腎炎,但遮掩不住的焦慮,讓她意識到并沒那么簡單。
趁醫(yī)生午休,她從辦公室翻出了診斷書,“慢性腎功能損害,雙腎萎縮。”
我打斷了她,“這病,有通俗點的名字嗎?”
“你可以理解成尿毒癥,或是腎衰竭。”
所有的僥幸,在翻開診斷書那一刻煙消云散。
瞬間失控的情緒里,一半是絕望,一半是不服氣:
沒有家族病史、身體健康、生活規(guī)律、沒有任何預(yù)兆…
所以,這個問題讓她耿耿于懷許多年:
謝謝品嘗,或是再來一瓶,意外只是人生的一部分,不需要理由,也沒有答案。
2004年5月17日,按道理,汪莉在那天就已經(jīng)死了。
當(dāng)天,她的病情急轉(zhuǎn)直下,呼吸衰竭,休克,進入搶救。
那個晚上,她被下了5道病危通知,道道催命。
“有人說,人快死的時候,會看見很多幻覺。”
“但我什么都沒看到,只是清楚地知道,哦豁!要死了。” 稍微清醒時,她向母親交代了后事:
1、葬禮不要放哀樂,她不喜歡聽; 2、不要用假花,要用真花,用向日葵; 3、遺像不要用黑白照片,選好看的。
明白自己難逃一死時,恐慌忽然沉了下去,不甘浮了起來:
“才20多歲,沒結(jié)婚就要死了,不劃算?!?/span> “好多好吃的沒吃,好多地方?jīng)]去過,可惜了?!?/span> “以前不該給媽老漢兒吵架。” ……
包括父母,已做好了接受現(xiàn)實的準(zhǔn)備。
與此同時,她的后事在老家也準(zhǔn)備好了,接她的車就停在醫(yī)院樓下。
老家的風(fēng)俗,人不要死在外面,“剩一口氣,也要送回老家再死。” 5道催命金牌后,汪莉居然活了過來。
科學(xué)的解釋,大概是當(dāng)年奶奶供奉的桃木小人起作用了。
之后,她住了45天院,“74床,靠窗的位置。”
這可能是她這輩子最漫長的一段日子。
窗外,是一片空地,“有幾棵大樹,空蕩蕩的,有時有人走來走去。”
夏天,陽光穿過樹葉,有時下雨,有時起風(fēng)。
“看著窗外,像看另一個世界,一切都變了。”
“恍惚間,一切都和我沒有關(guān)聯(lián)了,我從此成了一個多余的人。”
死里逃生后,汪莉又面對一道難選的題:
尿毒癥病人,要繼續(xù)活命,有兩條路,一是換腎;二是長期透析;
換腎的優(yōu)點自不待言,但費用高,配型難,即使手術(shù)成功,“一顆腎存活期15年左右,到期了還要換?!?/p>
透析,通俗說法是洗腎。
腎臟失去凈化功能的病人,通過機器,將血液中的有害物質(zhì)“濾”出體外,維持生命。
選這條路,意味著將和透析機相伴一生,皮肉忍受無數(shù)次穿刺之苦。 背著她,家里召集親友開了一個會。
“父母、親戚都同意了,去做配型,誰配上了,就給我換?!?/p>
母親換腎的決心,尤其堅決。
若干年后,和母親閑聊汪莉才知道,當(dāng)初為了給她換腎,母親還有一個樸素的計劃:
“第一步,如果你爸舍不得拿錢給你醫(yī),我就跟他離婚?!?/span> “第二步,把家里的房子賣了?!?/span> “第三步,沒錢了,我到醫(yī)院門口當(dāng)討口子給你醫(yī)?!?/span>
最終,汪莉沒有選擇換腎,她有她的顧慮:父母的負擔(dān)、換腎之后終身服藥、手術(shù)失敗的幾率…
兩條路都不好走,她選了更漫長的那條。 但并不是每個人都有選擇的機會。
汪莉的病友之一,一位70多歲的老太太,和她曾有短暫交集。
老太太有5個兒女,“都怕被拖累,舍不得出錢。后來,就把老太太送回去了。”
“然后呢?”
“沒有然后了。”
大難臨頭,有人選擇孤注一擲,也有人選擇各奔東西。
汪莉感到慶幸的是,她沒有被放棄。
住院期間,汪莉身體極度虛弱,長時間不能進食,電解質(zhì)紊亂,吃啥吐啥。
“那40多天里,能喝的只有鹽水,能吃的只有西瓜。”
出院時,她體重只有70斤了。
“是西瓜救了我的命。”
“一出院,什么都不想,就想喝一口絲瓜蛋湯。” 絲瓜蛋湯,挽救不了汪莉坍塌的心。
“街上看到每個人,心里都是憤恨。”她說,“那時做精神檢查,我一定是有狂躁癥的。”
夜半三更,她常站在空曠的樓道里嘶吼,但這并不能釋放她的怨氣。
她試過割腕,“媽媽把家里刀具都藏起來了。”
“跳過樓,被媽攔住,把媽媽的手也咬傷了。”
后來,母親也不攔她了,“你跳吧,我不拉你,但注意臉別先著地,你長那么好看,摔扁了就難看了。”
“跳好點,萬一沒死,摔殘了、癱了,一輩子坐輪椅,也可憐。”
“后來,不想死了。”她說,“我才二十多歲,死了可惜。” 汪莉之所以找我分享她的故事,原因有兩個。
一,“讓大家了解透析病人的生活”,“多一些關(guān)注,少一點偏見。”
二、給正在痛苦中掙扎的病人,一點信心和鼓勵。
健康人對病人的安慰,是隔岸觀火的廉價同情,沒有意義。
感同身受,只有處在相同位置的生命,才能體會。
“因為他們正在經(jīng)歷的,我都經(jīng)歷過了。”
“我相信我的故事,能給他們共鳴和信心。”
汪莉也有她的顧慮,所以她要求化名。
“我怕別人對我產(chǎn)生憐憫之心。我不想被可憐,我只想做個正常人。”
說話間,我隨她走進了血液透析病房。
冷清的等候室,自說自話的電視機,幾位神色憔悴的老年人。
柜子的紅色掛飾,給這里增加了一點鮮艷。
不是因為工作的話,醫(yī)院是我最不愿去的地方。
在這里,哭和笑微不足道,生與死都太渺小。呆久了,容易神經(jīng)麻木。 和我不同,汪莉在這里輕車熟路。
和護士打招呼、登記、填單子,像在熟悉的餐廳點菜。
在透析病房,每天都有新面孔出現(xiàn),也有老面孔離開。
有人換腎成功,再沒來過;有人結(jié)束治療,回了老家;有人只留下一條簡單的死訊,匆匆去世。
你很容易交到朋友,更容易被人遺忘。
唯有汪莉,也是個曠日彌久的傳奇。
一般病人,一周做3次以上透析,汪莉只用做1次;
“按一周一次算,14年也做了700多次透析了?!?/p>
多數(shù)病人生活需要人照顧,讓他們羨慕的是,汪莉可以正常生活、工作,無異于常人。
常有人來打聽保養(yǎng)秘方,一些病友把她當(dāng)成了榜樣。 60多張床位的透析病房,每張床頭,都有一臺血液透析機。
血液從身體流出,通過導(dǎo)管進入機器,經(jīng)過“濾芯”,再回到身體,循環(huán)往復(fù)。
屏幕上的黃色進度條,從這一邊,走到另一邊,需要4個小時。
“等于通過這臺機器,把含毒素的血液,換成了健康血液。”
我在床旁坐下,和汪莉繼續(xù)剛才的聊天。
左手腕部,有一圈顯眼的凸起,“這是動靜脈搭橋手術(shù)留下的瘺口。”
造瘺手術(shù)后兩個月,才能正常透析。在此之前,會在頸靜脈和頸動脈臨時建立透析通道。
為此,她花了5元錢,在醫(yī)院找了個理發(fā)店,一刀剪掉及腰的長發(fā)。
她哭了一場,也糾結(jié)了一晚上,最后還是變卦了。
“脖子留兩個針眼,就像吸血鬼一樣。”
死都不怕,就怕難看,這大概就是女人。 愛美之心,讓她堅持用沒做造瘺的右手,直接穿刺透析。
“透析穿刺的針頭,比獻血用的針還大,而且直接穿刺動脈。”
這是不規(guī)范的操作,風(fēng)險大,肉體的痛苦也難以忍受。
兩個月,她用右手進行了9次透析。
“我可能是這里最后一個用這種方式透析的,之后再沒聽說過了。”
左手造瘺手術(shù)后,她發(fā)現(xiàn)一個嚴重錯誤:
一般人慣用右手,所以選左手造瘺,避免運動,保護瘺口。
“我一想,不對,我是個左撇子啊!” “瘺口,是透析病人的第二心臟,保護不好,是會死人的。”
為此,她開始訓(xùn)練用右手,直到和左手一樣熟練。
“學(xué)會努力去改變,真變不了的話,就學(xué)著去接受。”
手臂的凸起和針眼,是透析病人的標(biāo)識,也常給他們帶來誤會。
“夏天穿短袖,氣色又差,坐公交上,很多人以為我是吸毒的。”
熱天出門,他們會在手上套一個護袖。
一是保護身體,二是保護自尊。
“接受”和“改變”,是汪莉口中頻次比較高的兩個詞。
“我是獅子座,年輕時也很叛逆,和家里吵架、離家出走的事也干過。”
“生病前,和家里人話很少,見面少,回家少,電話也很少。”
生病后,母親一直在身邊照顧汪莉。
“有一次,我媽忽然說了一句,其實這樣也好,至少我又能經(jīng)常見到你了。”
“這一場病,改變了我和家庭的關(guān)系,改變了我對‘家’的理解?!?/span> 透析幾小時,不能亂動,不能多喝水,無法上廁所。
早些年,汪莉靠看書打發(fā)這段漫長且枯燥的時間。
“現(xiàn)在,手機越來越好玩了,看不進書了。”
最近,她沉溺某款短視頻APP,唱歌、和粉絲互動變成了最大愛好。
14年的相處后,她也接受了身邊這臺機器,她曾經(jīng)對它充滿抗拒。
“我曾把它當(dāng)成一種無法擺脫的負擔(dān)。”
“現(xiàn)在我把它當(dāng)成朋友。”她說,“身體就像一個房子,打掃完了,房子敞亮,心情就好了。” 汪莉點了外賣,紅燒肉蓋飯,順便也請了我一份。
因為健身,她平時晚上吃得清淡,但在做透析時,她喜歡吃好一點,當(dāng)成打發(fā)時間的消遣、對自己的獎勵。
在做透析時吃飯,是汪莉的特權(quán):
“其他病人不敢吃太多,食物會對心臟造成負擔(dān),加速血流,導(dǎo)致血壓升高。”
“他們都很羨慕我。”她說,“但沒辦法,我就是好吃。”
母親有好幾年沒陪她來醫(yī)院了。
“她帶了一百多個老年人,最近在廣場跳健身操。”
“她也有了自己的生活,愛好很多,逛街、打麻將,對我很放心。”
工作再忙,汪莉每年也要出門旅行兩次。
一次國內(nèi),一次國外,看看外面的世界。
“沒吃過的,都想嘗一下,沒看過,都想去一趟,不給自己留遺憾。”
“稍微可惜的是,跑不了太遠的地方,7天之內(nèi)必須要回來。”
“你看,除了透析病人的身份,我和普通人有區(qū)別嗎?” 晚上11點,透析病房的人漸漸少了。
護士們開始整理床位,打掃衛(wèi)生。
汪莉結(jié)束了透析,機器里的血液回到血管,她舒展了一下身體。
“很舒服,感覺像從里到外洗了一個澡。” 天晚了,我們互道告別,各回各家。
汪莉說,周五她會去健身,我們相約,下次在她常去的健身房見面。
“我想給大家分享一些經(jīng)驗。”
距上次見面,已過去一周。
晚上7點半,我趕到城西,到達約定的地方。 “我能恢復(fù)得這么好,也許跟健身有關(guān)。”
2004年,從陰霾中走出來后,汪莉開始了健身。
她從小喜歡游泳,“從小下水就不用游泳圈,6歲差點選進游泳隊,但我媽沒同意。”
她的健身計劃,也是從游泳開始。
身體有所好轉(zhuǎn)后,開始瑜伽、形體訓(xùn)練、有氧運動、大型器材,逐漸加大強度。
她的體重也從剛出院時的70多斤,恢復(fù)到了90多斤。
“我有兩個時間很固定,一是去醫(yī)院,二是去健身。” 汪莉的生活習(xí)慣,受父親影響很大。
父親也是健身愛好者,雖然年紀(jì)已大,但脫掉衣服,依然是一身疙瘩肉。
“以前天冷會生凍瘡,偶爾感冒,堅持健身后,這些癥狀都沒了。”
汪莉說,絕大多數(shù)病友沒有健身的習(xí)慣,一是身體吃不消,二是心態(tài)問題:
“反正身體都這樣了,再練能有什么用?”
“其實可以像我一樣,慢慢適應(yīng),循序漸進。” 飲食方面,早餐雞蛋、牛奶、蘋果;午餐少量米飯,精肉,少糖食物;
晚餐補充一些麥片、水果或酸奶。
接受醫(yī)生建議食譜,尤其慎食高鉀、高磷食物。
“我曾有誤食高鉀水果,差點掛了的經(jīng)歷。” 汪莉脫去上衣,展示了她剛練出來的馬甲線。
春節(jié)過后,她去健身房的頻次增加了。
“三月不減肥,四五六七八九十月徒傷悲。” 除了健身,汪莉認為,來自父親的“秘方”也很重要。
汪莉生病后,爸爸苦心搭配了一套藥方,藥材定時給她寄到成都。
“每天早晚各一次,一直沒斷過。”
“最重要的一點,心態(tài)不能崩!千萬不要把自己當(dāng)成多余的人。”
“和正常生活脫節(jié),再回去就難了。”為了找點事做,2005年,汪莉聯(lián)系上了北京的一家雜志社。
“我平時喜歡寫東西,就做了他們在成都的撰稿人。”
稿費不多,一篇4百元。工作量不小,除了組稿,還需要外出拍攝。
每個月只有一兩千元,“但成就感很強。”
“有事做了,閑著瞎想的時間就少了;能掙錢了,對未來的信心就多了。” 有一次,汪莉路過北門,見到一家眼科醫(yī)院的招聘。
“當(dāng)時只是試一試,就沒公開自己的病情。”
“沒想到就應(yīng)聘上了,還很快升到了護士長。”
“是否該繼續(xù)隱瞞病情?”工作時間久了,這事成了她的一塊心病。
她找母親商量,母親說,做人要實誠,工作可以不要,但不能瞞著別人。
做好被辭退的準(zhǔn)備后,汪莉向院長坦白了自己的病情。 出乎意料的是,她不僅沒被辭退,還被調(diào)到了公司的網(wǎng)絡(luò)部。
“這是公司對我的關(guān)照,不用像臨床工作那么辛苦。”
母親說,你幫了人家,不一定要記得,但是別人幫過你,你一定要記得。
汪莉住西三環(huán),公司在北一環(huán),每天上下班就要花不少時間。
出于對公司的感激,她在這里已經(jīng)工作了十多年,“到現(xiàn)在也沒想過要離開。” 除了幾位公司領(lǐng)導(dǎo),以及關(guān)系特別熟的同事,很少有人知道汪莉的情況。
在他們看來,她只是很普通的一個女孩。
除了周三雷打不動按時下班外,她沒有任何不同之處。
臨告別時,我給汪莉開玩笑,要不要幫她征個對象?
她說,不用,其實平時追她的人就挺多。
新年第一天,又有人給她表白,“我拒絕了,但我也哭了。”
“我不想拖累別人。”
健身結(jié)束,我送汪莉走了一段,到她家門口,揮手告別。
最后,她還有幾句話,想送給正在看這篇文章的朋友:
重視自己的健康,每年請至少進行一次全面體檢,及早發(fā)現(xiàn)身體隱患,防范于未然。
如果你也是一名透析病人,請不要放棄,堅持治療、合理健身、保持樂觀。
“相信未來,我們都可以回歸正常的生活。” 以上,就是汪莉,一個普通人的故事。 |
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