2018年3月1日

誰(shuí)來(lái)決定治療方案？

“??？為什么會(huì)這樣？”被我當(dāng)成咨詢對(duì)象、傾瀉桶的朋友們，得知情況，都表示不相信。

“是我的錯(cuò)?！蔽一貜?fù)。

主治醫(yī)生問過，有沒有規(guī)律體檢？有。最近一次什么時(shí)候？2017年12月。檢查結(jié)果呢？挺好。把當(dāng)時(shí)報(bào)告拿來(lái)，對(duì)比一下。

循著醫(yī)生的叮囑，我找出媽媽的體檢報(bào)告。

胸片那欄寫著：右肺下炎性病變，建議進(jìn)一步復(fù)查。

“那段日子，我感冒了。去家門口醫(yī)院檢查，說有炎癥。你記得伐？”我媽幫忙回憶。

我只記得：當(dāng)時(shí)我正在寫心臟病稿子。對(duì)那份報(bào)告，我更關(guān)注血壓、主動(dòng)脈瓣、肺動(dòng)脈瓣、二尖瓣、三尖瓣異常。

我的醫(yī)學(xué)認(rèn)知，都喂了狗了。

“從體檢看，那時(shí)可能就有問題?！敝髦吾t(yī)生很遺憾。

媽媽的看病記錄刊發(fā)后，好多關(guān)心我的醫(yī)生來(lái)安慰，普通體檢拍胸片很難發(fā)現(xiàn)肺癌，“還是要40歲以上，每年或隔年做一次低劑量螺旋CT?！?/p>

還有言：低劑量CT早診斷的意義有所提高，但作用有限。

大家的好意，謝了。但無(wú)論如何，我的疏忽擺在那里。

如果人生有后悔鍵，能一鍵逆轉(zhuǎn)某個(gè)時(shí)刻。我是選擇體檢報(bào)告出來(lái)時(shí)緊急就醫(yī)？是提前半年查CT？是留在上海，不曾遠(yuǎn)走？

亦或更早，回到父親健在時(shí)，告訴他：你會(huì)死于食道癌，是疼死的，必須戒煙戒酒戒辣！再告訴我媽，你會(huì)生重病，能找到的最大誘因，是這個(gè)男人的二手煙三手煙！

我還來(lái)不及感嘆“往事不可追”。胸水、灌洗液、刷檢、GS液基的檢查結(jié)果出來(lái)了。都找到腫瘤細(xì)胞，非小細(xì)胞癌，傾向腺癌。

“組織活檢結(jié)果還要等等，但基本沒機(jī)會(huì)翻盤。老人病變范圍很廣，要以全身治療為主。如果能找到驅(qū)動(dòng)基因改變，就做靶向治療。如果沒有，做全身化療?，F(xiàn)在這么干等著，或先做一次胸腔內(nèi)用藥，拿到病例結(jié)果，考慮做一次全身化療。能讓老人舒服一些。你們意思呢？”宋醫(yī)生說。

我考慮過隱瞞真相，替她決定所有。但又迅速自我推翻。

陪我爸求醫(yī)的那段經(jīng)歷，讓她練就火眼金睛，對(duì)化療了解深入。瞞，有難度。

當(dāng)年，爸爸的診療方案是我獨(dú)自定的。我騙他，放療就是手術(shù)，不開刀就能殺死壞東西。再輸點(diǎn)化療藥就痊愈了。又是一條好漢。

5年了。我仍會(huì)做噩夢(mèng)。老頭癌痛得弓成蝦米，雙眼充滿血絲地嘶啞質(zhì)問：為什么不讓我做手術(shù)？我要痛死了，你知道嗎？

慫人如我，擔(dān)不起兩份遺憾。

“（生前預(yù)囑）就是由自己來(lái)選擇死亡的方式，自然而有尊嚴(yán)地與人生告別。”同事讓我學(xué)習(xí)一下“生前預(yù)囑”。這句話對(duì)我觸動(dòng)很大。

媽媽曾直面死亡。16歲時(shí)，她因腦膿腫不治，被醫(yī)生外公外婆“放棄”?；貞洰?dāng)時(shí)，媽媽神色鎮(zhèn)定：“那時(shí)，醫(yī)療環(huán)境特殊，醫(yī)生水平有限。我壽衣都換好了，就要推去太平間了。你的**（某個(gè)我記不起名字的親人）攔住病床，說再試一試！”

在我的記憶里，媽媽常說，16歲后的日子都是賺的?！岸际敲凶⒍ǎ撮_就好了。苦頭吃足，還沒救過來(lái)，那又何必呢?！?/p>

我告訴醫(yī)生，我們需要商量。

（一周沒洗頭的我媽，申請(qǐng)到出院放風(fēng)。Tony老師，做個(gè)造型?。?/span>

2018年3月2日

謝謝你們說了這么多糟心事

知曉內(nèi)情的朋友們，每天都來(lái)關(guān)心。

一些過往只活在“朋友圈”的人，主動(dòng)給我講TA們的故事。

有的幼年喪父，青年喪母。18歲時(shí)，撫養(yǎng)TA的爺爺奶奶離世。20歲，舊屋拆遷。所有的念想在一夕之間，被碾壓成碎石瓦礫。

有的陪伴父親，兩次度過腫瘤手術(shù)。卻沒料到母親因腫瘤破裂住院，離世。

有的生二胎。孩子一出生，就進(jìn)住ICU。100多天后，孩子沒了。

還有很多很多人告訴我，TA們的至親正在和肺癌搏斗。

在醫(yī)院里，看到的崩潰、強(qiáng)笑、雞飛狗跳，更多。

人生就是一路打怪。勝者為王的背后，是傷痛不與人說。

聽完大家各種糟心事，我不地道的釋然了。

就在我舉棋不定、尋找坦白機(jī)會(huì)時(shí)，我媽提出：我要看看PET報(bào)告。

“哎喲，你看得懂嗎？”我還沒準(zhǔn)備好。先糊弄過去。

“看看嘛。反正沒什么事?！蔽覌尯軋?jiān)持。

最終都是要說的。我心念一轉(zhuǎn)，拿出報(bào)告。

老人摸索著老花鏡，戴上。第一頁(yè)，病史和檢查情況。略作停頓，翻過。第二頁(yè)，檢查所見。停頓久了些，翻。第三頁(yè)，檢查結(jié)論。

“儂過來(lái)，這是什么？”我湊近。我媽的指尖在4個(gè)字上劃出一道印，“惡性腫瘤”。

“額……”我組織語(yǔ)言中。

“肝轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移，就是骨頭里也有，是嗎？你記住，我不手術(shù)，不放療，不化療，不搶救。”媽媽眉頭都沒皺，說得果斷干脆。

“媽，還有檢查沒做?；顧z結(jié)果沒出。也可能有變。”

此時(shí)，鄰床病友拍拍我，求助連WIFI。真是謝謝TA打破尷尬。我還要準(zhǔn)備一下，要不哭不慌地和她商量。

“小菇?jīng)稣婧?，老熱情的?！辈》勘娙艘煌洹?/p>

主動(dòng)搖床、幫忙打飯、檢查排隊(duì)、陪診指路……在病房里，我就是“積極助人好雷鋒”本鋒。

撰寫和發(fā)布本文前，我征求媽媽允許。“有人看嗎？寫這干嗎？”她很不解。

“我要賺錢，帶你吃吃喝喝環(huán)游世界?！蔽掖?。然后垂下頭，佯裝調(diào)整口罩地揉兩把眼睛。

我沒說的是：我在積德，我在自贖。我揭開自己的疤，讓你們看看血淚。我掉過的坑，請(qǐng)你們都避一避。

像我這樣，父母都是晚癌，我上輩子一定是毀滅過全宇宙吧。

（老太太竟然看懂了PET報(bào)告?。?/span>

2018年3月3日

“辦法很多，只是現(xiàn)在還不知道”

“XX正在做PD-1業(yè)務(wù)?！痹瑽OSS傳來(lái)最新消息。

在醫(yī)療界，免疫治療是近年我國(guó)腫瘤治療領(lǐng)域的“大熱門”之一。PD-1是其中一類藥物。

2017年3月，《中國(guó)肺癌免疫治療專家共識(shí)》出爐，定義了肺癌免疫治療，確認(rèn)了適應(yīng)癥、“慎用人群”和各種副反應(yīng)。

也有專家認(rèn)為，如果家庭能應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)打擊、治療醫(yī)院積極，可以忽略門檻，“但治療效果不明確，風(fēng)險(xiǎn)不明?！?/p>

靶向，化療，免疫治療，再加上中醫(yī)藥——我們至少有4個(gè)可選項(xiàng)。那驚喜，好像小松鼠過冬存糧一樣，心里不慌的（事后證明，希望之光是為了閃瞎而亮的）。

我思維跳躍地，給長(zhǎng)期駐外的愛人，發(fā)去一條長(zhǎng)消息。新式療法挺花錢，他的支持很重要。

“錢的事交給我。之前，沒聽你提過免疫治療？”愛人問。

因?yàn)樽畛跷倚膩y，靜不下心做功課。因?yàn)槲覜]做過免疫組化，被我叨擾、咨詢的醫(yī)生無(wú)法憑空而敘。因?yàn)橄嚓P(guān)治療在國(guó)內(nèi)還是試驗(yàn)品，醫(yī)生不貿(mào)然推薦……

“天無(wú)絕人之路。辦法很多，只是我們現(xiàn)在還不知道?！边@句話送給正面臨重疾抉擇的每個(gè)人。

趁午飯吃好，液輸好，廁所上好，媽媽心情不錯(cuò)，我誠(chéng)邀其樓道里散散步。

我把可選的治療方案都列出來(lái)。什么情況下能用，大概怎么治，效果如何，我所了解到的醫(yī)生評(píng)價(jià)是什么，相應(yīng)方法所產(chǎn)生的奇跡。

我獨(dú)獨(dú)不說會(huì)花多少錢。這是我的事。

我還放大招：“媽，我還沒準(zhǔn)備好。你多陪我們一天，對(duì)我很重要。而且，老房子要拆遷了，你外孫能不能多套房，就指望你！”

都說了。我和媽媽的鼻頭眼眶都沒紅，聲音不哽咽。媽媽甚至還有閑情吐槽我：“儂幫幫忙，老房子拆遷說了六七年。儂還想這個(gè)？”

“那就先做一次化療試試。然后看看你說的那個(gè)靶向藥。最好能不化療哦?！卑肷危覌屢荒槨澳愫脝旅銖?qiáng)允了吧”。

我一路小跑去醫(yī)生辦公室，便秘一樣地在門口蹦跶，直到輪著我進(jìn)去：“我們先做一個(gè)療程化療?！?/strong>

這天下午，媽媽接受第一次胸腔局部化療。醫(yī)生叮囑“多翻身，促進(jìn)藥物均勻分布”。

“搖一搖，是伐？”我媽問。

然后，老太太坐床上，以屁股為中點(diǎn)，左右左右左右，像個(gè)不倒翁一樣，搖啊搖。

那模樣，特有我小學(xué)時(shí)被爸爸揍，兩邊屁股腫脹不能著凳的FEEL。

（一切苦難都是考驗(yàn)，一切等待只為花開。）

2018年3月4日

“一出院，房子、錢，都給你”

活檢結(jié)果出來(lái)。蓋棺定論，沒有奇跡。醫(yī)生開了化療藥單，指導(dǎo)我去自費(fèi)購(gòu)藥。

藥店收銀阿姨掃了一眼：“這錢不少。只收現(xiàn)金，曉得伐？”

我一聽價(jià)錢，灰溜溜回到病房。電話前來(lái)探望的朋友，請(qǐng)其繞道銀行取錢，具體數(shù)額見私信。

“我這兒有呀。都在床頭柜里面。你要多少？”耳朵不好的我媽，扯著嗓門提醒我。

病房頓時(shí)安靜。

我后背火辣辣的。似乎好幾簇光，跟著我蹲下站起，又聚焦到我手上。

我做賊似地?cái)?shù)著。正感嘆我媽膽大呢，她說：“出院以后，幾件事情要完成。房子要過戶，流程、帶什么資料，你都去問清楚。再把銀行存款都取出來(lái)，交給你。以后，我就只管治病了。”

我原地石化。

處理過我爸的身后事，我深知有多繁瑣。銷戶后，我爸一筆保險(xiǎn)類理財(cái)金討要無(wú)望。我四處找人蓋章，為證明我爸是我爸，以及我爸買保險(xiǎn)時(shí)是健康的。

不要面皮地說，我惦記過我媽的房子和錢。打聽過各種交接轉(zhuǎn)移的成本和代價(jià)。扒拉過心里的小九九。想過拐彎抹角地探探我媽的意思。

我媽這一敞亮，襯得我真猥瑣。

“你爸當(dāng)年走太快。什么都沒交待。我是早想好的。你還要我做什么？”

媽媽眨巴眨巴眼睛。深咖啡色的瞳孔里，映出一個(gè)縮小版我，傻愣愣的。

“媽，我給你打欠條。你以后就是我的債主，你要追著我討債，帶利息的那種。”我說。

我媽嘴一癟，“哼”了聲，眼神移開了。

愛人知道此事，說：“媽媽是真英明?！?/p>

和同事絮叨后，對(duì)方表示：“你媽堅(jiān)強(qiáng)，看透俗世俗物的豁達(dá)！”

因?yàn)槟鞘俏覌尅?/p>

（童話里都是騙人的。）

2018年3月6日

治療沒有回頭路

我媽的化療很順利。沒吐，沒惡心，沒腹瀉，沒便秘。

唯一讓她難受的，是從早上9點(diǎn)輸液到晚上8點(diǎn)，兩邊屁股都躺麻了。

為了給我媽補(bǔ)身體，親阿姨們有燉黑魚湯的，有煮鴿子蛋的，有買草莓草莓獼猴桃的。

同為癌友子女的閨蜜，發(fā)消息提醒：化療很消耗身體，給阿姨吃點(diǎn)鱔魚，我家***就一直在吃。

我正回復(fù)“好滴，謝謝……”，“妞”字都沒打完，又一條消息進(jìn)來(lái)：食療方面，鱔魚不要吃，有激素的。你去買野生鴨子。

兩個(gè)人，兩條消息。我的大腦瞬間短路。

在我媽的診療過程中，我時(shí)常陷入“重度自我否定”。

有人推薦中醫(yī)藥有奇效，有人就說“傷肝傷腎別嘗試”。

有人提醒我檢測(cè)PD-1、找機(jī)會(huì)，有人就說“不適合亞洲人，對(duì)不上靶向，還是標(biāo)準(zhǔn)化療靠譜。”

有人建議多咨詢、多了解，有人就說“選定一個(gè)醫(yī)生，認(rèn)定TA的主張?！?/p>

最讓我慌了心神的問題是：“你為什么選擇A醫(yī)院，而不去B、C……醫(yī)院？”

從我媽被懷疑肺癌開始，我們就反復(fù)在議轉(zhuǎn)院事宜，也分析過A醫(yī)院的短板：非肺癌綜合診療強(qiáng)勢(shì)醫(yī)院，創(chuàng)新項(xiàng)目、研究少；病理科不做非常規(guī)項(xiàng)目，如PD-1抗體、二代測(cè)序等。

“核心醫(yī)療問題是劣勢(shì)？你咋想的？”毒舌友吐槽。

我不斷反?。?.在那節(jié)骨眼上，我總覺得不至于“最糟”；2.我選擇了對(duì)我性價(jià)比最高的醫(yī)院；3.我高估了自己對(duì)醫(yī)療現(xiàn)狀的判斷力和把控力。

即使是癌，診療建議應(yīng)該能請(qǐng)專家會(huì)診；基因檢測(cè)，花錢送出去做；創(chuàng)新項(xiàng)目走私人關(guān)系、找路子……沒什么不能解決吧。

現(xiàn)實(shí)是：甲醫(yī)院的病理結(jié)果，乙醫(yī)院不認(rèn)；你想去丙醫(yī)院做免疫組化，丁醫(yī)院的資料有限外借；你在戊醫(yī)院做了前期治療，己醫(yī)院未必接手；庚醫(yī)院建議的方案，辛醫(yī)院“做不了”。

醫(yī)院也有他們的無(wú)奈?！澳切┧帲覀儧]用過?！薄拔覀兊臋z查流程、治療理念不一樣。”

疾病診療的車輪一旦啟動(dòng)，如同走上單車道，不容中途調(diào)轉(zhuǎn)。

真正的人生贏家、財(cái)務(wù)自由，是想去哪兒看病就去哪兒，想怎么看就怎么看。

朋友們安慰我：“治療沒有回頭路，往前看?！薄皼]有一種治療是完美的。”“盡人事看天命?！薄斑x擇一個(gè)你最信賴的醫(yī)生?！?/p>

（元宵節(jié)那天，給媽媽排隊(duì)買湯圓。人生第一次排隊(duì)兩小時(shí)，為一口吃的。）