2018年4月9日訊，4月11日是世界帕金森病日。目前，全球有超過500萬帕金森病患者，其中近300萬在中國。帕金森病已成為繼腫瘤、心腦血管病之后老年人的“第三殺手”。帕金森病是一種慢性進(jìn)展性疾病，患者的病情隨著時間的推移逐漸惡化。雖然帕金森病不致命，但嚴(yán)重影響患者的工作能力和生活質(zhì)量。罹患了帕金森病到底有多痛苦，只有患者自己知道。

潘女士和她的母親

患者故事1 刷牙切菜穿衣都成了難題

潘女士是一名帕金森病患者。對于這種疾病，她并不陌生——她的父親也是一名帕金森病患者，60歲生病，與疾病抗?fàn)?0年后，于80歲那年去世。

父親去世后不久，潘女士出現(xiàn)了一些帕金森病早期的癥狀，最典型的癥狀之一是手沒勁。當(dāng)時，潘女士在一家酒店工作，每天需要填寫表格。她發(fā)現(xiàn)自己的手越來越?jīng)]勁，字兒也越寫越小。“當(dāng)時我以為是頸椎問題，也許是頸椎病變壓迫了神經(jīng)，導(dǎo)致手沒有勁兒。”于是，潘女士就診的第一站就是到醫(yī)院去看頸椎病。

人過中年，頸椎沒有絕對健康的，潘女士也不例外。接下來的三年間，她都按照頸椎病進(jìn)行治療“手沒勁兒”，牽引、理療、扎針灸、吃中藥……各種各樣能嘗試的辦法都嘗試了。但是手沒勁兒，脖子僵硬的癥狀始終沒有得到明顯的改善。后來，潘女士決定到神經(jīng)內(nèi)科看看。很快，她被確診為帕金森病。她和媽媽一直都擔(dān)心的事兒，變成了現(xiàn)實。考慮到她還比較年輕，西藥的治療并沒有立刻跟上。再過了三年后，潘女士開始使用西藥治療。治療帕金森病的藥物用上后，患者會出現(xiàn)“蜜月期”——這段時間，患者感覺自己的狀況良好，像沒生病一樣；但這個過程持續(xù)的時間不會太長，藥物的“蜜月期”過了之后，就會出現(xiàn)副作用。

說起帕金森病，在大家印象中，典型癥狀就是“顫抖”，其實帕金森病患者中，出現(xiàn)“僵硬”癥狀的更多。潘女士則兩個主要癥狀都趕上了——左手抖、右手僵。這種僵硬和顫抖帶來的痛苦是常人難以想象的。潘女士說，因為僵硬和顫抖，她做什么事兒都要比別人慢很多拍?！坝幸淮瓮瑢W(xué)聚會，大家一起吃炸醬面，別人一碗面都吃完了，我那碗面里的炸醬還沒拌開?！比粘Ｉ钪?，她刷不了牙，切不了菜，甚至自己穿衣服都成了難題?！芭畠航Y(jié)婚那天，眼看著婚禮就要開始了，我還穿不上衣服，都快急哭了?！?/p>

2016年，潘女士的病情更加嚴(yán)重了。有時，弟弟要來她家給她送點東西，必須要提前半個小時給她打電話，“要不然我根本到不了樓下?！?/p>

去年3月，潘女士終于下定決心安裝腦起搏器，“早做早受益”。腦起搏器的效果立竿見影，她的顫抖和僵硬的癥狀立刻消失了。讓潘女士沒有想到的是，自己安裝完腦起搏器嗓門變大了，“因為得病，原來發(fā)音功能受到限制，現(xiàn)在聲音高了好幾度?！?/p>

患者故事2 短短10米路仿佛走了10年

每一個帕金森病患者都經(jīng)歷了艱難的求醫(yī)和康復(fù)歷程。

劉老師是內(nèi)蒙古一所中學(xué)的生物老師。2009年，劉老師開始感覺胳膊肌肉酸疼，黑板上的字寫得越來越輕，坐在后排的學(xué)生都說看不清劉老師寫的板書；給學(xué)生批改作業(yè)時候，她覺得胳膊發(fā)酸發(fā)漲?！按蟾胚@是頸椎病吧?！眲⒗蠋熣f，當(dāng)時也有醫(yī)生懷疑可能是帕金森病，但考慮到她年紀(jì)不大，“這么年輕怎么會得帕金森病。”

此后的4年間，劉老師一直按照頸椎病在治療。吃過中藥，吃過西藥，拔過火罐，扎過針灸……但是病情一直在持續(xù)加重，后來劉老師走路也成了問題，走路都需要別人攙扶。因為四處看病，癥狀始終不見好轉(zhuǎn)，有人說，你是不是得了抑郁癥？后來，劉老師竟然在精神病院住了三個月，按照抑郁癥進(jìn)行治療，當(dāng)然病情也沒有得到徹底緩解。

這些癥狀斷斷續(xù)續(xù)持續(xù)了幾年，劉老師的病終于確診了：帕金森病?！拔覐膩聿恢歇劦娜?，怎么就得了這種病。”很長一段時間內(nèi)，劉老師對“帕金森”三個字特別抵觸，“我不想承認(rèn)自己得了帕金森病，我覺得自己被判了死刑?！彼辉敢馀c別人來往，人際圈子越來越小。有一次，一個同學(xué)給孩子過生日，邀請她前去參加。席間，大家要一起合影，需要從座位上走到前臺，短短10米的路她仿佛走了10年。“所有的人都三兩步就走到前臺了，只有我一個人拖著沉重的腿，想快點走，但就是走不動?！?/p>

后來，她來到北京看病，但在治療一段時間之后效果一般。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，她遇到了航天中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的萬志榮大夫。萬大夫讓她別灰心，“你這個病能治療?！眲⒗蠋熃K于抓到了“救命稻草”，來到航天中心醫(yī)院住院之前，劉老師全身僵硬到生活不能自理，“夜里去洗手間必須要有人攙著?！钡搅诉@里住到第三天，她夜間竟然能自己起來去洗手間。這一點點微小的變化，讓她的內(nèi)心充滿了喜悅。不過，她還是隱隱約約擔(dān)憂著，因為直到出院的時候，她走路腳還拖著地?！盎丶野肽旰?，突然間有一天，走路就不拖地了?！?/p>

在“抗帕”這條路上走了9年之后，劉老師終于回歸到正常生活，又回到學(xué)校上班了?，F(xiàn)在她的步履輕盈，同事們都說，你哪像病人?。?/p>

醫(yī)生提醒 老年人手抖四肢僵硬需重視

201年前，第一次有專家發(fā)現(xiàn)了帕金森病。如今，200多年過去了，很多人依然對帕金森病感到很陌生。宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許二赫介紹，帕金森病是一種老年病，患者中老年人占了將近八成。如果一旦老年人出現(xiàn)了手抖、四肢僵硬等癥狀，需要引起重視，最好到神經(jīng)內(nèi)科就診。

許二赫說，現(xiàn)在很多醫(yī)生和患者對帕金森病的認(rèn)識都不夠。經(jīng)常有人把帕金森病誤診為肩周炎、腦梗、周圍性神經(jīng)炎，甚至還有誤診為前列腺增生的。帕金森病患者都會出現(xiàn)運動癥狀和非運動癥狀。運動癥狀中，最常見的就是震顫和僵硬，如果患者出現(xiàn)了運動癥狀，一般都會懷疑是帕金森病或相關(guān)疾病。但是在運動癥狀出現(xiàn)前10年，患者就會出現(xiàn)各種非運動癥狀，比如大小便困難、焦慮、抑郁、失眠、睡覺時大喊大叫等。有些帕金森病男患者出現(xiàn)了排尿困難，常會被誤認(rèn)為是前列腺增生，“老年男性前列腺增生很常見，帕金森病也會導(dǎo)致老年男性排尿困難?！痹S二赫說，其實泌尿外科醫(yī)生給老年男性做個尿動力檢查就可以發(fā)現(xiàn)端倪，“看看排尿困難到底是尿路問題，還是排尿中樞的問題，如果是后者，那就不是手術(shù)能根治的?！?/p>

宣武醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任醫(yī)師張宇清說，目前的研究表明，帕金森病是由于腦內(nèi)被稱作“黑質(zhì)”的部位出現(xiàn)急劇功能退化，不能產(chǎn)生一種神經(jīng)傳導(dǎo)物質(zhì)“多巴胺”，使得腦部指揮肌肉活動的能力受到不同程度的限制，阻礙了患者的活動能力。如果“黑質(zhì)”凋亡超過60%，患者就會出現(xiàn)帕金森病的相關(guān)癥狀。目前對于帕金森病患者，更強調(diào)內(nèi)外科聯(lián)合治療。帕金森病患者在使用西藥治療一段時間后，癥狀會明顯改善。但過了3到5年“蜜月期”后，就開始進(jìn)入疾病的中間期，這段時間維持得時間長短不一樣，更嚴(yán)重的患者生活不能自理，甚至要坐輪椅才能出行。

一旦帕金森病患者的病程發(fā)展到中間期，就可以進(jìn)行評估，看看是否需要通過植入腦起搏器來改善癥狀。30年前，科研人員發(fā)明了第一臺腦起搏器；20年前，我國完成了第一臺腦起搏器植入手術(shù)。如今，這項手術(shù)已經(jīng)相對成熟。腦起搏器通過調(diào)控異常的神經(jīng)電活動，從而減輕和控制帕金森病癥狀。今年66歲的閔先生早在50多歲就患上了帕金森病，2011年他的疾病進(jìn)展到中間期，藥物發(fā)揮的作用越來越有限，甚至走路也出現(xiàn)了“劃圈”的情況。他在宣武醫(yī)院做了腦起搏器植入手術(shù)，術(shù)后各種癥狀明顯改善，生活治療明顯提高。

張宇清說，每個帕金森病患者的病情進(jìn)展不一樣，個體差異很大，這除了與帕金森病本身有關(guān)以外，很大程度上還取決于患者本身的心理素質(zhì)、醫(yī)療條件和家庭關(guān)懷情況。那些保持樂觀心情、意志堅強和有和諧家庭關(guān)系、良好家庭護(hù)理的患者，加上合理及時的醫(yī)治，病人大多都能保持長久的生活自理能力，病情發(fā)展相對較慢。