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      2.5億精神病患的生存現(xiàn)狀:離不開的醫(yī)院 回不去的家

       昵稱23178420 2018-07-25

      “我沒病,我真的沒病啊,能不能讓我回家?……”

      順著病房窗戶望去,家就在不遠(yuǎn)處,但不知從哪刻起,他們回不去了。精神病患者,永遠(yuǎn)是在人們恐懼眼神下繞行的一群人。

      今年5月25日,國家衛(wèi)健委疾病預(yù)防控制局公布了最新數(shù)據(jù),截至2017年底,全國精神障礙患者達(dá) 2億4326萬4千人,總患病率高達(dá) 17.5% ;嚴(yán)重精神障礙患者超過1600萬人,發(fā)病率超過 1%,而這一數(shù)字還在逐年增長(zhǎng)。

      在精神病??漆t(yī)院走廊里,從來不乏到處走動(dòng)的病人。有人蹲在角落,手里的書半天也沒翻動(dòng)一頁;有人被幾位“朋友”包圍著,興奮地描述著“當(dāng)年勇”,眾人附和著笑。似乎每個(gè)人都在努力經(jīng)營著什么,但當(dāng)他們轉(zhuǎn)頭看向窗外,卻又眼神迷離。更多“健康人”也習(xí)慣在走遠(yuǎn)后回頭看幾眼他們,眼神里或嘲笑,或憐惜。

      “從不覺得女兒有精神病” 

      我國92%重度精神病患者得不到治療

      “那天放學(xué)回家,女兒哭著說不吃飯了,然后回臥室倒頭就睡?!边€沒滿55歲,但已滿頭白發(fā)的董軍(化名)看著坐在角落吶吶自語的女兒,一邊說,一邊悔恨。

      “如果知道孩子醒來就病了,我一定會(huì)在她關(guān)門前抱住她……”

      從西土城地鐵站到北醫(yī)六院的路上,擠滿了大大小小的連鎖酒店和家庭旅館,董軍坐在其中一間房間靠窗的椅子上。

      “掛號(hào)太難了,我們?cè)谶@住的第六天,終于掛到了下周的專家號(hào)?!倍娛嵌ЬУ母赣H,而此刻,董晶晶正看著母親給自己削蘋果,拿起掉在袋子里的蘋果皮,咯咯地笑著。

      在嚴(yán)重精神障礙中,包括精神分裂癥、分裂情感性障礙、偏執(zhí)性精神病、雙相(情感)障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙六種精神科疾病。董晶晶就是其中最常見的一種——精神分裂癥。

      如果不是董軍介紹,外人一定不相信長(zhǎng)著一張娃娃臉、笑起來有兩個(gè)梨渦的女孩已經(jīng)是一個(gè)患精神分裂癥16年、34歲的大姑娘了。

      據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),目前全球共有3億人患有抑郁癥,約6000萬人患有雙向情感障礙,2300萬人患有精神分裂癥。而據(jù)中國疾控中心精神衛(wèi)生中心數(shù)據(jù)顯示,中國各類精神病患者人數(shù)已超過1億,其中,精神分裂癥患者人數(shù)超過640萬,雙相情感障礙患者人數(shù)達(dá)110萬。

      16年前的一天,“女兒哭著睡著,醒來就開始胡言亂語,當(dāng)時(shí)還以為是孩子鬧著玩,做夢(mèng)夢(mèng)魘,沒想到,這一鬧,就再也沒醒過來?!痹诙Ь傋兊谩安徽!睍r(shí),董軍去學(xué)校找遍了認(rèn)識(shí)、見過董晶晶的學(xué)生和老師,最后得出的唯一信息就是,高一的女兒失戀了。

      在那以后的整整一年,董軍和妻子都不愿去相信女兒的精神出了問題。為人父母的,沒有人愿意承認(rèn)自己的孩子有病,而且是精神病?!爸钡揭惶煜掳嗷丶遥拮釉谛l(wèi)生間洗衣服,我剛打開門,發(fā)現(xiàn)女兒眼睛直勾勾的盯著我站在門口,還沒等我說話,就開始扇我耳光,這一次徹底把我打醒了?!?/p>

      “精神分裂癥是由一組癥狀群所組成的臨床綜合征,它是多因素的疾病。目前對(duì)其病因的認(rèn)識(shí)還不明確……”董軍像專家一樣對(duì)精神分裂的所有相關(guān)信息如數(shù)家珍,原本是黑龍江縣城銀行高管的董軍在女兒患病休學(xué)的第二年辭職,開始了求醫(yī)治病的路。

      普通人理解的精神病主要是指重性精神障礙,表現(xiàn)為思維、情感和行為紊亂等。按照1%發(fā)病率推算,人群中大約有1600萬重性精神障礙患者,董晶晶就是屬于這種情況。

      北京安定醫(yī)院曾參與的一項(xiàng)國際性研究報(bào)告顯示,中國精神疾病存在巨大的“治療缺口”——需要治療卻沒有尋求或未能獲得治療的患者所占比例極高。在我國,有92%的嚴(yán)重精神疾病患者沒有接受治療。

      “女兒曾連續(xù)扇我11個(gè)耳光” 

      每個(gè)患者背后都有挨打的家人

      “孩子連著扇了我11個(gè)耳光,我心里的第一感覺是對(duì)不起孩子。”

      董軍說,每次病情發(fā)作,董晶晶就像變了一個(gè)人。

      “要打就打我吧,不疼。”董軍一邊說著,一邊看向嚼著蘋果的女兒。

      對(duì)于很多精神疾病患者而言,打人對(duì)象大多都為親近的人。吉林省通化農(nóng)村的劉國富(化名)在回憶起兒子劉磊第一次打自己時(shí)的場(chǎng)景時(shí)尷尬地說,那真是一輩子都忘不了,自己不疼,但心疼兒子。

      有的精神病患者情緒壓抑、憤悶,于是攻擊他人作為一種宣泄手段,而有些精神病患者出現(xiàn)幻聽、幻覺,或者出現(xiàn)思維、推理誤判,總是覺得別人在說他壞話,或者要對(duì)他不利等,于是產(chǎn)生攻擊行為。最讓患者痛苦的是病情穩(wěn)定后,會(huì)為自己的行為道歉、愧疚,但是在行為發(fā)生時(shí)依然不受控制。

      劉國富回憶起2007年春天兒子剛得病時(shí),依然滿眼淚光。21歲的劉磊在睡醒一覺后突然開始胡言亂語,每天對(duì)著學(xué)校寢室窗戶自言自語,時(shí)不時(shí)傻笑,室友發(fā)現(xiàn)了不對(duì)勁。兩天后,劉磊在老師辦公室看見父親時(shí),竟哇地一聲哭了起來,一邊哭一邊說著,爸,你回家吧,等我掙錢了就在城里給你買房子,隨后蹦跳著跑了出去。

      在把兒子接回家后,每次問兒子是什么時(shí)候開始不開心的,兒子都會(huì)很不耐煩,直到有一天凌晨,劉磊還站在院子里傻笑,在被劉國富叫著去睡覺后,一直很孝順的兒子拿起院子的鐵鍬開始追著父親打。

      劉國富說,自己被兒子一鐵鍬拍在肩膀上,直接就躺在了地上,過了幾分鐘,兒子緩過神,哭著抱起父親到炕上。

      也許,精神分裂患者最難過的,莫過于清清楚楚知道自己對(duì)家人的傷害,卻不能自已。

      “我曾經(jīng)一度覺得自己沒有病,每天在家大吵大鬧,就是不想吃藥,有一次拿著刀對(duì)著自己,挾持家人把藥全都倒在了廁所?!眲⒗谛χf,其實(shí),很多得病初期的事已經(jīng)不記得了,還是姥姥一點(diǎn)點(diǎn)講給他聽的。

      在這些患者習(xí)慣性“打人”的背后,和家屬承受同樣煎熬的還有精神科醫(yī)生。

      “有時(shí)候,門診就像一個(gè)戰(zhàn)場(chǎng)。有時(shí)熱戰(zhàn),有時(shí)冷戰(zhàn)。曾經(jīng)的診室里,每位醫(yī)生的桌子下面都會(huì)有一個(gè)小板凳?!北本┗佚堄^醫(yī)院精神科副主任醫(yī)師楊可冰說,這個(gè)板凳的作用是在來就診的精神病患者躁狂發(fā)作時(shí)做一個(gè)阻擋,不能還手,拿這個(gè)先擋一下,找機(jī)會(huì)趕緊跑?!艾F(xiàn)在好了,有報(bào)警器?!?/p>

      精神科醫(yī)生的極大壓力也讓很多醫(yī)學(xué)畢業(yè)生選擇不進(jìn)此類科室工作,“美國人口有3億多人,是我國人口的1/4,但精神科醫(yī)生就有3.8萬人?!?/p>

      中國科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長(zhǎng)陸林院士告訴記者時(shí)曾這樣舉例對(duì)比,“美國還有一個(gè)職業(yè)叫臨床心理治療師,有20萬人。精神科醫(yī)生負(fù)責(zé)診斷和開藥,心理治療師專門從事心理治療?!倍覈骄?.49名/10萬人口,除了患者總數(shù)大,還有個(gè)原因就是很多醫(yī)學(xué)生不愛選擇這個(gè)行業(yè),性價(jià)比太低。

      “與之對(duì)應(yīng)的是,精神科病人好起來很難,需要漫長(zhǎng)的觀察和治療,而且大部分患者依從性并不好,經(jīng)常是剛開始兩三次還能來看病,后來就銷聲匿跡,隨訪工作也極其困難?!?/p>

      北京回龍觀醫(yī)院精神科副主任醫(yī)師楊可冰說,每次經(jīng)歷這種情況,都會(huì)深深覺出了現(xiàn)實(shí)的“骨感”,和自己一起實(shí)習(xí)的另外三個(gè)同學(xué)全都轉(zhuǎn)行。

      “兒子能治好,回來幾次都行”

       反反復(fù)復(fù),家變成了他們回不去的遙望

      湖北省人民醫(yī)院院長(zhǎng)、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)精神科醫(yī)師分會(huì)會(huì)長(zhǎng)王高華教授告訴記者,精神病人如何回歸社會(huì),其實(shí)也是一個(gè)復(fù)雜的問題。像劉磊、董晶晶一樣的患者,精神疾病的標(biāo)簽一旦被貼上,就很難揭下。

      其實(shí),精神疾病患者的暴力犯罪率和正常人相比,但很多特殊情況下,精神疾病暴力犯罪 其實(shí)差不多比例被放大,這也是很多精神病患者哪怕已經(jīng)痊愈但還是不容易被接納的原因。

      回憶起這11年的求醫(yī)路,近60歲的劉國富嘴唇顫抖著,說起印象最深的一次,因?yàn)橹委煶跗趧⒗谔貏e抗拒住院,醫(yī)生把劉磊留下后,讓家屬暫時(shí)回避,最好隔離治療。

      劉國富一個(gè)人拿著兩個(gè)三角布兜轉(zhuǎn)身離開,兒子回頭看見父親不在了,立刻飛奔出來,1米8個(gè)頭的兒子一邊哭一邊跑著四處叫爸,滿走廊都是兒子的哭喊聲,自己就躲在樓梯口哭到顫抖。劉國富說到這,眼淚又掉了下來,坐在一旁的兒子摟著瘦弱的爸爸,用手一直捋著爸爸的頭發(fā)說,爸,沒事了,這不是都過去了。

      作為劉磊這11年來的主治醫(yī)生,北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科主任、國家精神衛(wèi)生項(xiàng)目辦馬弘教授告訴記者,劉磊所患的精神分裂癥是一種慢性、遷延性精神障礙。具體病因在世界范圍內(nèi)都還不明確,但是中國這種類型的精神分裂癥患者出院后一年的復(fù)發(fā)率約為40%。

      特別是首次發(fā)作的精神分裂癥患者,五年內(nèi)的復(fù)發(fā)率超過80%,雖然劉磊送診時(shí)間很早,但因?yàn)閯⒗趯?duì)藥物治療的抵觸,促使了病情的反復(fù)發(fā)作蔓延,無法擺脫多次復(fù)發(fā)的命運(yùn)。

      馬弘介紹,中斷藥物治療是復(fù)發(fā)的重要原因,停藥患者一年內(nèi)復(fù)發(fā)率高達(dá)77%。精神分裂癥患者中,近50%患者曾試圖自殺,至少10%患者最終死于自殺,劉磊的狀況能維持到現(xiàn)在和正常人沒有什么兩樣,完全功在11年不放棄的父母。

      但是,同樣反反復(fù)復(fù)住院的董晶晶遠(yuǎn)沒有劉磊那樣幸運(yùn)。

      哈爾濱住院2年住院3次、北京1年住院2次,青島住院1年1次、上海2年住院3次,在接下來的6年時(shí)間里,董軍帶著女兒輾轉(zhuǎn)各地,住院、服藥、緩解、復(fù)發(fā),董晶晶在一串串的好與壞之間徘徊,直到在上海最后一次住院50天后,醫(yī)生終于說可以回家了,理由卻不是董晶晶已經(jīng)康復(fù)了,而是“只能這樣了”。

      治病回老家后第二年,董晶晶結(jié)婚了。董軍告訴記者,對(duì)女婿沒有任何要求,只希望女兒身邊有個(gè)人陪伴。但是好景不長(zhǎng),婚后的第三年,董晶晶的癥狀又回到了以前。復(fù)發(fā)的第二年,董晶晶的丈夫終究還是扛不住壓力,選擇了離婚。

      “那天女兒穿了一件白色的裙子,進(jìn)去辦手續(xù)時(shí)還很平和,但拿著離婚證出來后,摟著她媽媽就哭了?!闭驹谝慌缘亩婑R上轉(zhuǎn)過身去,眼淚奪眶而出。

      由于病情反復(fù),長(zhǎng)期服藥,很多重性精神病患者目光呆滯、表情怪異,心腦血管疾病和腫瘤如影隨形。很多患者就這樣陷入了惡性循環(huán)。調(diào)查顯示,10%以上的人選擇用自殺來結(jié)束自己漫無邊界的痛苦和悲傷,成為構(gòu)成我國自殺人群總數(shù)的大部分,或者任由百病襲擊、突發(fā)死亡。

      “吃藥才知道,這是病不是魔” 

      醫(yī)療費(fèi)用瓦解了太多堅(jiān)定的家

      在精神病家庭里,有人把所有的積蓄全都拿出來,各地奔波看病,說錢沒了還能再賺;有人把房子賣了,說人在才有家。

      “藍(lán)家大兒子剛一出生就和父親的癥狀一樣,還好家里有兩個(gè)孩子,老二在外打工,老母親在家里照顧兩個(gè)精神病患者。直到小兒子去縣城后,才知道父親和哥哥的病有得治,于是馬上開始讓他們就診服藥,在給父親服藥三個(gè)月后,才發(fā)現(xiàn)父親的癥狀減輕了不少,那年父親已經(jīng)53歲了?!贝遽t(yī)孫麗艷滿眼感慨,雖說是治療,但沒錢供他們連續(xù)服藥控制病情。

      兩年后,哥哥因?yàn)橐透赣H輪流吃藥,病情控制得并不好,本想結(jié)婚的卻找不著對(duì)象。在孫麗艷做村醫(yī)的18年里,為了不讓老伴兒和大兒子出去傷人或受傷,女主人只要去山上干活,就要把父子倆一起關(guān)在屋子里,在桌子上放好干糧和水,孫艷麗一邊看著窗外,一邊說,如果你看到他們趴在窗戶前絕望的眼神,就會(huì)知道什么是生不如死。

      和藍(lán)家父子一樣,在很多偏遠(yuǎn)地區(qū),人們?nèi)狈?duì)精神疾病的了解,很多病人不知或不愿求醫(yī),病情往往加重。

      孫艷麗說,就在上個(gè)月,68歲的藍(lán)家父親住院了,因?yàn)楦鞣N并發(fā)癥都很嚴(yán)重,小兒子回家照顧時(shí)說,父親可能快熬到頭兒了。

      雖然精神病患者治療費(fèi)用已納入醫(yī)保報(bào)銷,但家庭及個(gè)人負(fù)擔(dān)仍然非常重。

      和貧困地區(qū)的患者相比,很多原本“小康”的家庭也都承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。在些年里,董軍為了給女兒治病,全部費(fèi)用加起來,一共花費(fèi)了大約30萬。

      劉國富說,為了給兒子治病,他把十多年來打工攢的錢全都拿出來了,最后還是不夠,因?yàn)椴∏橐恢痹趶?fù)發(fā),只能把老家的房子也給賣了,后來孩子的姥姥也把房子都賣了。

      這不是精神疾病患者的個(gè)例,根據(jù)WHO推算,到2020年,我國精神疾病負(fù)擔(dān)將上升至疾病總負(fù)擔(dān)的四分之一。在2012年到2030年期間,精神疾病將導(dǎo)致中國的經(jīng)濟(jì)增長(zhǎng)縮水超過9萬億美元。

      令人高興的是,對(duì)于在冊(cè)管理的病人,北京市實(shí)行門診免費(fèi)服藥制度,如果患有身體方面的疾病,可免去醫(yī)保住院報(bào)銷起付線部分。

      如果屬于低保人員,可以按救助途徑獲得相應(yīng)的救濟(jì)資金。對(duì)于監(jiān)護(hù)人來說,根據(jù)患者精神殘疾的等級(jí)不同,可以申領(lǐng)每月100~300元的護(hù)理費(fèi)。

      患者可以去醫(yī)院做精神殘疾鑒定,根據(jù)殘疾程度不同,去殘聯(lián)申領(lǐng)數(shù)額不等的殘疾人補(bǔ)貼。目前全國都已經(jīng)陸續(xù)開始對(duì)精神疾病患者的救助工作。

      “在醫(yī)院外住了18天才有病床” 

      看不上病背后是醫(yī)療資源巨大缺口

      “老家縣城是全國百強(qiáng)縣,但整個(gè)縣里找不到一個(gè)很優(yōu)秀的精神科醫(yī)生?!倍姷脑挻林芯窦膊☆I(lǐng)域醫(yī)療資源的痛楚。作為總往北京上海各處跑的資深患者家屬,劉國富也表示,如果不是來北京找對(duì)了醫(yī)生,可能連兒子是什么病都不知道。

      醫(yī)療資源分布不均勻是通病。據(jù)北京回龍觀醫(yī)院副院長(zhǎng)王紹禮介紹,我國目前為了減少精神疾病患者病情波動(dòng),提倡對(duì)重性精神障礙患者分急性期、鞏固期、維持期三個(gè)階段治療。急性期主要在醫(yī)院治療,鞏固期在康復(fù)機(jī)構(gòu),維持期回到社區(qū)。

      “但現(xiàn)實(shí)情況是,醫(yī)院床位、醫(yī)生數(shù)量明顯不足,床位20萬張,但服務(wù)1600萬患者中10%是需要住院的人,嚴(yán)重不足?!蓖踅B禮說。

      2015年,已經(jīng)31歲的廣西藍(lán)家大哥病情越來越嚴(yán)重,經(jīng)常揮舞著棍子、破布等跑到山腳下。因?yàn)閷?shí)在沒有錢去大醫(yī)院治病,幾次三番后,弟弟和媽媽不得不把他鎖在家里,這一關(guān)就是3年。

      而在很多患者向往的大城市大醫(yī)院,精神疾病醫(yī)生也面臨著窘境。

      原國家衛(wèi)生計(jì)生委在2017年5月公布了一組數(shù)字:我國精神科執(zhí)業(yè)(助理)醫(yī)師有27733人,心理治療師5000余人,總計(jì)只有3萬多人。心理健康需求的爆發(fā)式增長(zhǎng),專業(yè)醫(yī)生的數(shù)量、質(zhì)量不足,已成為我國精神衛(wèi)生心理健康工作面臨的一大難題。

      北京安定醫(yī)院副院長(zhǎng)李占江曾提議,改變精神病醫(yī)院生存難題,關(guān)鍵是形成合理的價(jià)格補(bǔ)償機(jī)制。精神科醫(yī)生的專業(yè)補(bǔ)貼不能縮水,一定要提高其“含金量”,這樣才能增加整個(gè)行業(yè)的吸引力。

      “當(dāng)大夫,到后來可能更多的就是共情、理解和接納?!睏羁杀f,在這幾萬人的精神科醫(yī)生背后,是幾百萬的重度精神病患者大軍。

      每一個(gè)路邊傻笑著的、大聲吵罵著的孤獨(dú)患者,內(nèi)心里都有一片屬于自己的“彩虹”。沒有外人的喧囂,沒有車水馬龍,那里的自己,沒有病態(tài),也不會(huì)被歧視,也可能都幸福得忘了在現(xiàn)實(shí)世界里,自己永遠(yuǎn)都有一個(gè)離不開的醫(yī)院,回不去的家。

      “我沒病,我真的沒病啊,能不能讓我回家?……”

      嘶吼聲在嘈雜的胡言亂語中被一點(diǎn)點(diǎn)地淹沒,所有人都希望,這一切若是真的,該多好。

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