國際癲癇病友會(huì)(IBE)秘書長Mary Secco受邀接受了CBE的專訪，講述了加拿大癲癇相關(guān)組織是如何開展公眾宣傳和教育，普及癲癇防治的常識(shí)，開展癲癇相關(guān)領(lǐng)域的公益活動(dòng)。

在加拿大，患有癲癇的兒童與沒有癲癇癥的兒童享有同等的受教育權(quán)利。有時(shí)侯，反而是父母因?yàn)楹ε?，而限制孩子的活?dòng)。過度保護(hù)會(huì)阻止孩子長大成人。我們?cè)囍嬖V患有癲癇癥的孩子的父母和他們的老師：我們應(yīng)該去尋找方法，讓孩子能夠做其他孩子能做的的每一件事。

我們幫助人們找到工作。幫助人們保住工作。我們與用人單位合作，確保工作環(huán)境是能包容癲癇患者的。我們可以走進(jìn)工作場所、工廠、企業(yè)，培訓(xùn)人力資源，如果一個(gè)人有癲癇發(fā)作，該怎么辦，以及如何支持在那里工作的癲癇患者。最好的情況是在發(fā)作之前就能開展好我們的教育，使整個(gè)團(tuán)體都了解癲癇是什么和如何幫助別人。但很多癲癇患者不敢告訴雇主他們患有癲癇。所以我們建議，如果你覺得你在工作崗位上是安全的，沒有其他人處于危險(xiǎn)之中，你不需要告訴任何人。但是如果你覺得你需要支持，那么我們可以幫助你告訴雇主。

我剛剛完成了一個(gè)家庭3年隨訪的研究項(xiàng)目。結(jié)論很有意思。我原以為人們需要的是信息，但我學(xué)到的是人們需要支持，他們需要幫助來對(duì)付無法預(yù)測的癲癇發(fā)作。

我們一直在尋找我們能做到的方法。一個(gè)是要盡你的最大的能力管理好自己的癲癇發(fā)作，使癲癇發(fā)作變得更可預(yù)測些。所以我們?cè)噲D通過更好預(yù)測癲癇發(fā)作，從而來減少人們對(duì)癲癇發(fā)作的恐懼。但即使如此，人們還是可能會(huì)因?yàn)榘d癇發(fā)作而掙扎。因此，我們建立了一些支持小組和網(wǎng)絡(luò)支持，以便他們能與其他病友及家屬交談。所以我們?cè)噲D創(chuàng)建一個(gè)這樣能夠支持病人的和諧環(huán)境來幫助減輕他們的恐懼。

我覺得中國的患者很勇敢， 我很尊重他們，有一個(gè)改變現(xiàn)狀的宏偉目標(biāo)，但有可能這個(gè)目標(biāo)太大不容易去做，也許會(huì)有很多障礙。我們需要思考短期內(nèi)我們想做什么，可以做什么？先完成一個(gè)小目標(biāo)。做這些事情很難，但我覺得他們很勇敢。在一個(gè)他們認(rèn)為并非友善的環(huán)境中能夠挺身而出，這份勇氣更加可貴。