艾滋病感染者的故事。

“和孟林一起感染的老朋友還活著嗎？”

“除了主角，其他的都掛了?！?/p>

——艾滋病感染者

▲孟林

這個(gè)到現(xiàn)在還活著的艾滋病感染者，叫孟林。

在中國(guó)，孟林是“國(guó)內(nèi)已知的發(fā)病后存活時(shí)間最長(zhǎng)的艾滋病病人”，自1995年初確診感染艾滋病毒發(fā)病至今，已逾24年。在此期間，因在艾滋病感染者聯(lián)盟秘書處以及愛之方舟感染者信息支持組織的工作，不斷為艾滋病群體發(fā)聲，孟林獲得了“貝利.馬丁”獎(jiǎng)，以及聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署特別貢獻(xiàn)獎(jiǎng)。

到了2019年，57歲的孟林退休了。他說(shuō)：“這幾年明顯感覺身體一年不如一年，大小毛病都開始陸續(xù)找上門來(lái)了……我知道，這些問題或許有年齡的緣故，但也不能忽視經(jīng)年累月服藥帶來(lái)的副作用?！?/p>

孟林開始考慮是否要停用一段時(shí)間的抗病毒藥物，或者換掉現(xiàn)有藥物組合，給身體一個(gè)休養(yǎng)生息的機(jī)會(huì)。同時(shí)，他開始拒絕陌生人的打擾，當(dāng)有人聯(lián)系他時(shí)，他會(huì)回復(fù)一段話：“抱歉，因精力有限，本人原則上不回復(fù)咨詢和私信閑聊，如確有需要，請(qǐng)自覺紅包支付費(fèi)用200元，并留下具體問題，我會(huì)盡快作出回復(fù)?！钡刻煲廊挥写罅康牟∮颜宜稍儐栴}，傾訴痛苦，在某種程度上，孟林已然成為了中國(guó)艾滋病群體的精神支柱。

孟林說(shuō)：“我認(rèn)為自己的人生可分為三個(gè)階段：性、艾滋病和NGO?！?/p>

艾滋，一場(chǎng)噩夢(mèng)的開始

中國(guó)最早發(fā)現(xiàn)的一例AIDS，始于1985年6月自境外傳入，一名美籍阿根廷男子來(lái)華旅游，因肺孢子菌肺炎第3次復(fù)發(fā)死于北京，血清學(xué)和尸檢確診為AIDS。這名患者為同性戀，曾于1984年和1985年兩次罹患卡氏肺囊蟲肺炎。

此后多年間，孟林的圈子里不時(shí)傳出有人被感染，但他覺得自己不會(huì)那么倒霉，一直沒有去做檢查。一直到了1995年，他開始“腹瀉、持續(xù)發(fā)熱、周身淋巴腫大、皮膚潰瘍、體重下降、四肢無(wú)力、視力和記憶力急速減退?！泵狭忠庾R(shí)到可能輪到自己了，去醫(yī)院一檢查，果然：陽(yáng)性。

人生就此改變。

為了避免傳染給家人，孟林離開了家，知道他得了這個(gè)病，原來(lái)的發(fā)小、同學(xué)也統(tǒng)統(tǒng)斷聯(lián)了。那個(gè)時(shí)候艾滋病還沒有藥物可以治療，很多醫(yī)院也不愿意接收艾滋病患者，孟林一直在絕望與死亡的邊緣徘徊。1996年年初，他與佑安醫(yī)院的徐蓮芝教授取得了聯(lián)系，在徐蓮芝的幫助下，孟林終于住進(jìn)了佑安醫(yī)院太平間旁的一間小屋子里，并得到了徐蓮芝進(jìn)行的機(jī)會(huì)性感染和中醫(yī)治療，算是不幸中的萬(wàn)幸。此后，孟林開始長(zhǎng)期服用各類抗病毒藥物。

這么多年，也會(huì)有謠言傳出，說(shuō)孟林已經(jīng)死了。逼得孟林跳出來(lái)澄清說(shuō)：“我還活著?！?/p>

但活得也不容易，長(zhǎng)期服藥的副作用正一點(diǎn)點(diǎn)磨損著他的身體，有時(shí)候和朋友小聚，他因?yàn)樘鄣锰珔柡?，不得不提前離開，開了好幾公里的車才找到一個(gè)藥店，買到鎮(zhèn)痛藥。他說(shuō)那一刻：“忽然覺得活著真好?！?/p>

就這么一步一步的，孟林熬到了今天。

艾滋感染者：只想活得更有尊嚴(yán)一些

2004年，孟林創(chuàng)建了“愛之方舟”感染者信息支持組織，積極參與消除針對(duì)艾滋病和感染者的社會(huì)歧視和不平等，積極為病人疾呼，倡導(dǎo)藥物可及。很多病友找他咨詢，這讓他感受到被需要：“人生就此轉(zhuǎn)向了。”當(dāng)然孟林也承認(rèn)，最初參與NGO公益事業(yè)，主要是國(guó)際組織可以提供購(gòu)藥渠道，這對(duì)他來(lái)說(shuō)是很大的吸引。

2006年，孟林聯(lián)合國(guó)內(nèi)其他艾滋病感染者組織，創(chuàng)建了“中國(guó)艾滋病攜帶者聯(lián)盟”，他不斷在各種渠道為艾滋病人發(fā)聲，他說(shuō)：“我們只想活得更有質(zhì)量一些，更體面一些，更有尊嚴(yán)一些?！彼粲鯙榘滩∪后w提供平等就業(yè)的機(jī)會(huì)，平等就醫(yī)的權(quán)利。

孟林：“艾滋病讓人失去的是尊嚴(yán)，活著的時(shí)候被剝奪了，死了也不能饒過(guò)，這才是艾滋病給人帶來(lái)的最大傷害。”

在孟林認(rèn)識(shí)的朋友圈子里，有一個(gè)艾滋病感染者因?yàn)榉嗡ソ邲]搶救過(guò)來(lái)死了，當(dāng)天下午就被火化了，最讓人難以接受的是，他的骨灰竟然被家人扔了，理由是這個(gè)病不能進(jìn)祖墳。孟林說(shuō)，多年以前，艾滋病患者被家人拋棄是常有的事，有的逝者甚至連件衣裳都沒有穿就光溜溜被燒了。

孟林：“現(xiàn)在社會(huì)大環(huán)境好了許多，也很少再聽到這樣的事情了?！?/p>

爭(zhēng)議：我最擔(dān)心的是隱私泄露和拒診

一個(gè)艾滋病門診一線工作者發(fā)文稱：一個(gè)HIV陽(yáng)性的GAY詢問，如何能瞞過(guò)姑娘結(jié)婚生育健康的孩子。這位工作者提醒姑娘們一定要婚檢，查傳染四項(xiàng)，并且一定要上GAY交友網(wǎng)站查清對(duì)方性取向。此文一出，就遭到了孟林的怒懟，他認(rèn)為對(duì)方作為醫(yī)生，不講職業(yè)操守，泄露了患者隱私。

而作為醫(yī)生一方，也有人因?yàn)榘滩』颊唠[瞞病史而導(dǎo)致HIV職業(yè)暴露：這個(gè)人是一名外科博士，在接診一名肛周膿腫患者時(shí)，恰巧檢驗(yàn)科下班，檢測(cè)結(jié)果無(wú)法回報(bào)，患者保證自己無(wú)任何傳染病，于是手術(shù)開始，偏偏這名醫(yī)生在給他做急診手術(shù)切排收尾縫合時(shí)，不小心被縫合針刺傷虎口。第二天，檢驗(yàn)科檢測(cè)出這名患者是艾滋病毒雙陽(yáng)，醫(yī)生馬上服用了阻斷藥，但此時(shí)距離暴露時(shí)間已經(jīng)過(guò)去了22小時(shí)，阻斷藥已無(wú)法保證最大的阻斷效果。所幸在持續(xù)一年的復(fù)查后，這名醫(yī)生非常幸運(yùn)地沒有感染艾滋病毒。

艾滋病群體竭力爭(zhēng)取平權(quán)的同時(shí)，需要直面艾滋病患者的人群也面臨著對(duì)方隱瞞病史帶來(lái)的高風(fēng)險(xiǎn)。

目前中國(guó)的艾滋病患者已經(jīng)超過(guò)了82萬(wàn)人，所幸對(duì)艾滋病的認(rèn)知以及這個(gè)群體的關(guān)注正在不斷上升，現(xiàn)在艾滋病早已成為普通的慢性病，國(guó)際上也有了四十多種藥物，國(guó)家對(duì)艾滋病群體的相關(guān)政策也越發(fā)規(guī)范完善。

在2002年以前，中國(guó)的抗病毒治療基本只能在大城市的傳染病醫(yī)院進(jìn)行；到了2002年底，政府就已開始免費(fèi)抗病毒治療試點(diǎn)工作；2003年底，衛(wèi)生部向全國(guó)符合入選標(biāo)準(zhǔn)的感染者發(fā)放免費(fèi)的抗病毒治療藥物；如今，一旦發(fā)現(xiàn)感染HIV，即可到當(dāng)?shù)丶部鼗蜥t(yī)院免費(fèi)申請(qǐng)領(lǐng)取抗病毒治療藥物，免費(fèi)的藥物也從原來(lái)的4種增加到8種。

較比以前，除了免費(fèi)藥物的選擇增加，可供感染者選擇的自主藥物也在不斷增加，2017年開始，利匹韋林、特魯瓦達(dá)等藥物也陸續(xù)進(jìn)入醫(yī)保清單。

現(xiàn)在孟林住在北京政府為他提供的一套五環(huán)外的公租房里，繼續(xù)為病友們提供病情和心理建議，他沒有家人、沒有小孩、同性戀人也走了，但是他在十多年前收養(yǎng)的一個(gè)孤兒亮亮，有了女兒，他當(dāng)爺爺了，孟林和他所代表的艾滋病群體，他們的生命，就在與艾滋病毒的不斷對(duì)抗中，繼續(xù)頑強(qiáng)存活著。