罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。在我國，罕見病覆蓋超過1000萬人。

2018年5月22日，我國正式發(fā)布《第一批罕見病目錄》，涉及121種疾病。帕金森?。ㄇ嗄晷?、早發(fā)型）名列其中，為第87條。

有這樣一群人，他們在風華正茂的年紀確診了帕金森病，疾病的降臨為原本幸福的生活蒙上了陰影。面對苦痛和折磨，他們的態(tài)度是什么？又是什么支撐著他們度過每一天？

今天，我們將帶你走進兩位青年帕友黃春燕、安曉娜的生活。

 22歲發(fā)病，30歲確診帕金森病 

 2017年1月20日植入美敦力腦起搏器 

他，是學生面前擅解難題、循循善誘的黃老師；他，是無助的病友群中默默奉獻、無私分享的葉落無痕。面對帕金森病，黃春燕選擇用積極的心態(tài)、堅韌的意志力來對抗病魔，他耐心鉆研疾病和科學療法，并樂于把自己的知識和經(jīng)驗分享給帕友們，是大家眼中善良、無私的抗帕勇士。

眾人眼中堅強的黃春燕，在和疾病斗爭的過程中也曾飽受煎熬和苦痛。每每想起手術前被帕金森病折磨的經(jīng)歷，他都會感到自己是世界上極為不幸的人。手術前，他的癥狀以震顫為主，異動特別嚴重，不服藥就會凍結，還有嚴重的睡眠障礙。他甚至想過生命已進入倒計時，自己將不再存在。

DBS療法賦予了他重新生活的希望。2017年1月20日，黃春燕在廣州接受了DBS手術。從手術前近乎無法自理到手術后重回課堂，給學生上課，他表示這些已經(jīng)足夠讓他感激涕零、欣喜非常了。他充分發(fā)揮自己的師者所長，利用大量的時間鉆研疾病知識和術后管理，搭建了自己的一套療法知識體系，被帕友們親切地稱為“帕界老師”。

更令人欽佩和感動的是，黃春燕也成為了很多帕金森病患者的良師益友。他將每一位帕友都看作自己的家人，用一顆赤誠之心為大家服務。面對帕友們的提問，他總是滿懷熱情，用樸實無華的語言，不厭其煩地解答。他將自己疾病管理的經(jīng)驗總結成稿，分享到網(wǎng)上，堪稱是帕友們的學習典范。

自強不息，厚德載物?？古谅飞?，希望有越來越多這樣的榜樣加入。

 30歲確診帕金森病，病程12年 

 2017年7月12日植入美敦力腦起搏器 

30歲那年，安曉娜被確診為帕金森病，從輕微震顫發(fā)展到腿部僵硬、行走遲緩。樂觀的她并不在意路人異樣的眼光，但卻不能不擔心身邊年幼的女兒如何面對這有些難堪的場景，于是她和女兒玩起了“裝病”的游戲。每當腿部突然僵直不能動彈時，她就會對女兒說：“你看媽媽病了，動不了了?！比绱藱C智的假作真時真亦假，讓女兒誤以為媽媽是在裝病，就會立刻揭穿她：“你又裝病了！”“呀，被你發(fā)現(xiàn)了！”母女笑作一團，病痛暫時被拋到了一邊。安曉娜就是憑著這股樂觀幽默的勁頭兒捱過了發(fā)病的前期，穿上“裝病”的鎧甲守護女兒的周全。

▲ 安曉娜與女兒的“秘密”游戲

然而，2015年起，病情發(fā)展到她連“裝病”的能力都喪失了。每天只有在藥物作用下能夠下床活動幾小時，剩下的時間都不得不躺在床上，甚至連翻身都需要花上幾分鐘，先坐起，用手支撐在一側，再將身體慢慢扭轉過去，進而躺下。套頭衫也成了攔路虎，普通人幾秒鐘的動作她得用幾分鐘、十幾分鐘才能完成。她成了真正的病人。帕金森雖不是兇險的致命惡疾，但也正是由于不致命才讓病人對于未來病情的發(fā)展和治療效果的不確定性產(chǎn)生巨大的焦慮和恐懼。病情的加劇、活動空間的壓縮使得原本積極樂觀的安曉娜也開始感到絕望。

在對抗帕金森的過程中除了樂觀開朗的精神狀態(tài)，相信科學診療、求助于權威醫(yī)學建議也是安曉娜一直堅持的。對于一些帕友推薦的所謂名醫(yī)偏方，她始終保持著病再急，也不亂投醫(yī)的理智。從確診開始她就一直在川大華西醫(yī)院就醫(yī)，病情急劇惡化后，在華西醫(yī)院醫(yī)生的推薦下，她了解到了腦起搏器療法。2017年7月，在飽受帕金森困擾的10年后，安曉娜接受了美敦力腦起搏器手術。開機之后，她驚喜地發(fā)現(xiàn)這已經(jīng)遠不只是人生的獎勵，分明是“重獲新生”。在聊天中，她反復提到這個詞：重獲新生。

▲ 母親的堅韌頑強伴著女兒一路成長

現(xiàn)在的安曉娜已經(jīng)承擔起了家中日常的家務。不僅如此，上午她還會和另一名帕友打一會乒乓，晚飯后堅持散步，下午有時候還會打幾圈麻將。牌友夸她算賬算得快，她說自己現(xiàn)在可是臺“電”腦，身體機能的恢復讓久違的幽默感也回來了。醫(yī)院組織的帕金森癥講座也會邀請她向帕友介紹經(jīng)驗，她樂觀的心態(tài)和良好的術后效果鼓舞了很多帕友。最重要的是，盡管女兒早已長大，了解了她的病情，但這一次，在女兒面前她是真的再也不需要裝病了。

▲ 安曉娜（左）走上街頭，呼吁大家關注帕金森病人群