想象一下,忽然有一天,你睜開眼睛,發(fā)現(xiàn)自己不能說話不能動,但意識卻是清醒的,只是無法通過任何途徑向周圍人傳遞任何信息,在他們眼里,你已經(jīng)和一個“幽靈”無異,這樣的人生,是不是很可怕? 這并不是電影的橋段,而是真實(shí)發(fā)生過的事情,是一個名叫馬丁·皮斯托留斯(Martin Pistorius)的男孩親身的經(jīng)歷。 馬丁·皮斯托留斯 (圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有) 在那段成為幽靈的日子里,馬丁親耳聽到了母親痛苦地詛咒自己“真希望你馬上死掉”; 又看到父親因?yàn)檎疹欁约憾鵁o法專心工作,被迫降職減薪,失去了光明的前程; 不相干的人把自己當(dāng)成傻子和玩具,用最骯臟的語言羞辱自己,甚至實(shí)施性侵…… 面對這一切,意識一直清醒的馬丁卻無法做出回應(yīng),連流下一滴淚水,都變得不可能。 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 他是真實(shí)存在于這個世界的幽靈,善與惡,希望與絕望,堅(jiān)持與放棄,曾無盡地拉扯著這個可憐的男孩,好在,最后他努力找回了自己,而馬丁的故事也告訴我們,人性,才是這世上最經(jīng)不起測試的東西… 12歲男孩患上罕見怪病 時(shí)光回溯到1988年,南非約翰內(nèi)斯堡。 才12歲的馬丁某天從學(xué)校放學(xué)回家,因?yàn)樯ぷ犹弁炊缭绲厣洗残菹?。對此,馬丁的父母本來沒有太在意,覺得孩子可能是得了感冒,吃藥掛水之后就沒什么大礙了。 沒想到,這卻是一個家庭崩塌的開始。 圖片來源于NBC Nightly News,版權(quán)歸作者所有 原本活潑健康的小馬丁,從那以后一病不起,嗓子疼、流鼻涕、呆滯、記憶丟失… 他變得像個木偶一樣,無法控制肢體。 看著兒子眼中的光芒慢慢黯淡了下去,馬丁的父母心急如焚。他們架著馬丁,趕赴各個醫(yī)院就診,可奇怪的是,全套檢查都做過了,卻依舊無法確認(rèn)馬丁到底得了什么病。 原本活潑健康的小馬丁 與父親、母親、弟弟、妹妹的合影 (圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有) 就在此刻,馬丁的語言能力也在慢慢消失。 當(dāng)馬丁的父母終于在一家大醫(yī)院,得到“退化性神經(jīng)紊亂”的診斷結(jié)果時(shí),馬丁已經(jīng)陷入了半植物人的狀態(tài),目光渙散,不言不語,癱坐在輪椅里,仿佛永遠(yuǎn)失去了生氣。 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 他患上的,是一種不可逆的疾病。 簡單點(diǎn)來說,就是由于大腦特定部位損傷,頭腦與身體之間的溝通被切斷,到最后患者還可能因?yàn)槟X干血管病變,走向死亡。 醫(yī)生遺憾地表示,這種病癥非常罕見,也沒有根治的良方,他告訴馬丁父母:“帶孩子回家吧,讓他好好走完最后的歲月?!?/strong> 在他們看來,植物人似的馬丁距離成為一具冰涼的尸體,只不過是時(shí)間的問題。 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 這樣的結(jié)果,對于一個原本幸福的五口之家而言,無異于殘忍而致命的一擊。 馬丁的父母被絕望和崩潰所包圍,弟弟妹妹也因這突然的變故大哭不止。全家人幾乎已經(jīng)做好了照顧馬丁直到他停止呼吸的準(zhǔn)備。 可是誰都想不到,奇跡竟然發(fā)生了。 馬丁后來所著的自傳《失語者》 詳細(xì)記錄了這段獨(dú)特的經(jīng)歷 (圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有) 就在馬丁患病四年后,也就是他16歲那年,馬丁的意識,突然從腦海深處清醒了! 后來,在馬丁所著的《失語者(Ghost Boy)》中,他詳盡描繪了這種劇變: “我感知到自己處于一片黑暗的世界。世界的上方有一絲微弱的光,我努力地向上游,光亮越來越大……我看到光的背后有東西,是爸爸在說話,那是我的家,我的房間。” 撥開層層的黑暗,馬丁努力向著光亮前行,隨后就是一個激靈,意識徹底蘇醒。 馬丁和他的爸爸 (圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有) 就像當(dāng)初沒有人知道馬丁為何會發(fā)病一樣,也沒有人知道,為何他會恢復(fù)意識。 糟糕的是,沒有人知道馬丁的軀殼之內(nèi)正在發(fā)生這樣的變化,在家人眼中,馬丁仍舊還是那個不言不語、神情麻木的植物人。 弟妹的打鬧、庭院里吹來的風(fēng)、電視機(jī)里傳來的新聞,他全都看見了,聽到了。他在心底無聲地吶喊,卻得不到任何重視和回應(yīng)。 他被困在了不能動、不能發(fā)聲的身體里。 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 清醒,另一個噩夢的開始 馬丁生病的這些年,家里發(fā)生了很多事情。 母親因?yàn)閮鹤拥牟“Y,變得日益悲觀絕望,她時(shí)而放聲痛哭,質(zhì)疑上蒼“為什么是我的兒子”,時(shí)而用冰冷的眼神望著馬丁,惡毒地咒罵——“你死了,我們就解脫了?!?/p> 她甚至還試圖喝安眠藥自殺,幸好被家里人及時(shí)發(fā)現(xiàn),這才撿回了一條命。 后來得知馬丁聽到了“讓他去死”這句話的媽媽 情緒失控,愧疚不已 (圖片來源于NBC Nightly News,版權(quán)歸作者所有) 馬丁將這一切看在眼里,苦澀和悲傷蔓延在心底,他哭不出來,可內(nèi)心早已傷痕累累。 更讓他心痛的,是一直照顧自己的父親。 在他生病前,父親曾是一家大公司最有前途的明星工程師,可這些年因?yàn)轳R丁生病而被分了心,事業(yè)幾乎毀于一旦。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 看到眼前雙鬢雪白的父親,彎下笨重的身子,小心翼翼地給自己剪指甲、擦身體,在他面前絮絮叨叨地講述著崩潰、不甘與堅(jiān)持,馬丁的心因?yàn)閮?nèi)疚和感恩而分崩離析。 他好想給爸爸一個擁抱,但是他做不到。 還有弟弟妹妹,在他生病以后,作為家里僅存的健康孩子,他們也變得愈發(fā)驚惶。自己會不會患上和大哥一樣的?。克麄儾恢?,而母親的神經(jīng)質(zhì)與父親對大哥的過分偏愛,也早已讓他們失去了童年的無憂無慮。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 有時(shí),馬丁會希望自己從未清醒,看到家人陷入如此的痛苦,他好希望自己死掉。 然而,他根本沒有自己殺死自己的能力。 和家里的情況相比,更恐怖的是護(hù)理中心。 有時(shí),當(dāng)全家人因?yàn)槟承┰蛞L時(shí)間外出,就會把馬丁放在附近的護(hù)理中心進(jìn)行短暫的看護(hù),而這里的日子,簡直生不如死。 在護(hù)理中心,馬丁被當(dāng)成智障小孩,和一群低幼兒童被安置在同一個房間,循環(huán)播放《班尼小恐龍》動畫片,一放就是一整天。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 這個16歲少年在心里不停嘶吼著“我不想看這個”,可無人知曉,無人在意。 在護(hù)工們眼中,呆滯的馬丁甚至都不能稱得上是一個人,只不過是個會呼吸的物體。 這些表面和善的護(hù)工,在四下無人的時(shí)候,會當(dāng)著馬丁的面罵他是“垃圾”,把自己在生活中所受的氣,統(tǒng)統(tǒng)撒在他身上; 他們一個接一個地抽著馬丁耳光,打他、踢他,當(dāng)馬丁被打得從輪椅上掉落,他們則哈哈大笑,任由馬丁躺倒在冰涼的地板上。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 有護(hù)工在喂飯的時(shí)候,將滾燙的食物用金屬勺塞進(jìn)馬丁的喉嚨,馬丁的身體因?yàn)檫@樣的虐待而本能地嘔吐,他們毫不在意,而是逼著馬丁連嘔吐物一起吞咽下去… 還有一個變態(tài)的護(hù)工,會把馬丁悄悄地搬運(yùn)到一個房間,給他灌腸,隨后實(shí)施性侵。每逢此刻,馬丁內(nèi)心的尖叫就像一面旗子,被風(fēng)瘋狂地鼓吹,發(fā)出噼噼啪啪的巨響。 但這巨響全部悶在身體里面,無從釋放。 ![]() 圖片來源于NBC Nightly News,版權(quán)歸作者所有 當(dāng)遭受這一切非人折磨的馬丁回到家,才算短暫地從地獄中逃脫。可下一次,毫不知情的家人還是會將他送到護(hù)理中心,再度看見那些不懷好意的臉,恐懼撕裂了他的心。 他是這世間最孤獨(dú)的男孩,靈魂與肉體剝離,沒人知道他遭受了多少創(chuàng)傷、多少苦痛,而且,永遠(yuǎn)也不會有人來拯救他,仿佛唯有在絕望中沉淪,直到地老天荒…… 一線生機(jī) 讓“幽靈”重回人間 在馬丁意識清醒卻不能動彈的日子里,他見證了家人的崩潰,以及陌生人最大的惡。但幸運(yùn)的是,他也曾沐浴人性之善的光輝。 他看見父親數(shù)年如一日地照顧他,聽見父親一遍又一遍寬慰失意的母親“沒事的,馬丁一定會好,我們絕不能放棄”; 他在自家庭院里曬太陽,路過的行人看到他,投來一個善意的微笑,比陽光還明媚; 護(hù)理中心也有愿意溫柔待他的護(hù)工,會幫他在肩膀上涂藥,防止他的身體長出褥瘡。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 如果說還有什么能支撐馬丁在黑暗中繼續(xù)活下去,那就是這些微渺的愛與善意,這些發(fā)自人之本性的純粹與良善,讓馬丁日復(fù)一日、年復(fù)一年地堅(jiān)持著、努力著、掙扎著…… 就這樣,16歲的馬丁在自己意識清醒的9年以后,長成了25歲的男子漢。而他身體好轉(zhuǎn)的跡象,也隨著時(shí)光流逝與日俱增。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 最先發(fā)現(xiàn)馬丁變得有些不同的,是一位名叫維娜的治療師。她定期會來到馬丁身邊,幫助他做一些康復(fù)訓(xùn)練,盡管許多年過去,幾乎沒有起色,但維娜一直耐心地堅(jiān)持著。 因?yàn)樗冀K把不能說話不能動的馬丁當(dāng)成一個人、一個獨(dú)立的個體,而非一件物品。 每次到來,維娜會開心地和馬丁打招呼,像和老朋友聊天那樣,告訴他自己最近遇見了什么高興事或煩心事,“征詢”馬丁的意見。 直到有一天,維娜從馬丁顫動的手指和旋轉(zhuǎn)的眼球中,得到了某種回應(yīng)。她嚇了一跳,本能地覺得,這個男孩是清醒的,他活著! ![]() 圖片來源于NBC Nightly News,版權(quán)歸作者所有 維娜迅速把這個好消息告訴了馬丁的父母,并給他們推薦了一個專門治療類似病癥的醫(yī)學(xué)中心。懷著忐忑不安的心情,馬丁的父母帶著孩子前往那里,試圖找尋一個答案。 結(jié)果,在比勒陀利亞大學(xué)的“替代式溝通研究中心”,專業(yè)人員通過測試發(fā)現(xiàn)了馬丁的意識,它清晰而完好地被封存在這具不能動的軀殼里,他們甚至通過一個最新研制的意識語言轉(zhuǎn)換系統(tǒng),讓馬丁發(fā)出了聲音! “爸爸媽媽,圣誕節(jié)快樂!” ![]() 靠轉(zhuǎn)換器與人交流的馬丁 (圖片來源于NBC Nightly News,版權(quán)歸作者所有) 當(dāng)電腦揚(yáng)聲器中傳來冷冰冰的機(jī)械語音,馬丁的父母沉默了幾秒,隨即掩面哭泣。在兒子生病的整整十三年時(shí)光里,一句電腦語音,卻成了他們聽過的最美妙的聲音。 就在那一刻,“幽靈”終于得以重回人世間。 滿滿的希望浸染了這個曾絕望不堪的家庭,馬丁的父母做了他們所能為孩子做的一切,他們給馬丁配備了最好的語音轉(zhuǎn)換系統(tǒng),又請來專家,幫助馬丁做各方面的恢復(fù)訓(xùn)練。 他們竭盡全力,期待下一個奇跡的出現(xiàn)。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 蒼天終究還是沒有辜負(fù)馬丁父母的苦心。 誰能料到,在千禧年之初,那個曾被醫(yī)生變相下達(dá)了死亡判決書、有十幾年都被自己的身體困住的男孩,竟然讀完了大學(xué),找到了工作,還組建了美滿的家庭,做了父親。 ![]() 馬丁畢業(yè)時(shí),和爸媽的合照 (圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有) 當(dāng)年,隨著馬丁積極地投入康復(fù)訓(xùn)練,并使用轉(zhuǎn)換器,他開始學(xué)會用電腦表達(dá)想法,曾經(jīng)丟失的身體機(jī)能,也被一項(xiàng)項(xiàng)找回。 26歲那年,他通過自學(xué)考上了大學(xué),修讀電腦工程專業(yè),畢業(yè)后去了打印店、維修中心打零工,最終成為一名網(wǎng)頁設(shè)計(jì)師。 工作之余,還去學(xué)開車、學(xué)攝影。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 因?yàn)樯?,他丟失了整個青春歲月。但奮發(fā)圖強(qiáng)的馬丁不愿再虛度光陰,而是通過奮斗與拼搏,將過去沒能做的事情一一做好。 在這個過程中,他的獨(dú)特經(jīng)歷與樂觀精神還吸引了后來的妻子——喬安娜。 ![]() 馬丁和喬安娜 (圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有) 喬安娜并不嫌棄馬丁腿腳不便并依舊不能開口說話的事實(shí),因?yàn)殪`魂的契合,她愿意做他的腿、他的聲音,因?yàn)樗盟囊磺小?/p> 兩人幸福地步入婚姻,生下了健康的孩子。 馬丁再也不是那個與世隔絕的幽靈,在愛情與親情的包裹中,余生,都將與幸福相伴。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 而他的幸福,也為這個開頭意外、過程殘酷的人生故事,寫下了一個溫暖的結(jié)局。 測試人性,最無人性 2019年,已過不惑之年的馬丁·皮斯托留斯是知名暢銷書作家,也是TED演講臺上最勵志的演講者之一,家庭幸福,事業(yè)穩(wěn)定。 ![]() 圖片來源于網(wǎng)絡(luò),版權(quán)歸作者所有 如果說馬丁美滿的生活中還有什么陰影,那就是在護(hù)理中心遭受凌虐與折磨的過去。 為此,他仍需定期看心理醫(yī)生,進(jìn)行疏導(dǎo)。 那段經(jīng)歷,給他留下的傷害實(shí)在太深太深。 說實(shí)話,護(hù)理中心的大部分護(hù)工,在日常生活中也只是普通人。他們也有家庭,是別人的兒女和父母,但在面對不能說話、不能動的馬丁,卻一個又一個顯露出丑惡的嘴臉。 ![]() 圖片來源于NBC Nightly News,版權(quán)歸作者所有 他們到底為什么要這樣做?到底是怎樣的力量,將正常人變得如此可怕與瘋狂? 之前,我們曾寫過行為藝術(shù)之母瑪麗娜·阿布拉莫維奇的一場社會性實(shí)驗(yàn)《她被麻醉6小時(shí),有人剪她的衣服,有人割她的皮膚...你永遠(yuǎn)無法預(yù)測到的人性之惡》(點(diǎn)擊即可閱讀),也許能為這些問題提供答案。 她將自己麻醉了6個小時(shí),“歡迎”圍觀的任何人在她身上做任何事,提供的道具中,包括鞭子、安眠藥、錘子乃至槍械子彈。 ![]() 作者: 克里斯,精英說90后小編,香港傳媒小碩,一個脫離高級趣味涉獵廣泛的嗷星人。精英說是全球精英、留學(xué)生的聚集地。每日發(fā)布海內(nèi)外前沿資訊,這里有留學(xué)新知、精英故事及美國街頭訪問,全方位為你展現(xiàn)真實(shí)的海外生活。歡迎大家關(guān)注精英說(ID: elitestalk)。 |
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