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      賭命生子,首例肺動脈高壓產(chǎn)婦離世:最后的時間在反思、自責(zé)、后悔

       牛人的尾巴 2019-04-08
      2019-04-08 08:16來源:后窗

      原標(biāo)題:賭命生子,首例肺動脈高壓產(chǎn)婦離世:最后的時間在反思、自責(zé)、后悔

      3D:42歲重病女子不顧勸阻執(zhí)意產(chǎn)子 醫(yī)生:以愛之名綁架醫(yī)救

      文|高佳

      編輯|林鵬

      住院106天后,4月1日,肺動脈高壓產(chǎn)婦吳夢去世。

      她的肺移植主刀醫(yī)生陳靜瑜發(fā)布微博稱:“她對醫(yī)生抗感染用藥不信任,拒絕必須的用藥治療,導(dǎo)致雙肺反復(fù)感染,誘發(fā)慢性排斥。她甚至不遵醫(yī)囑不吃排異藥,請精神科醫(yī)生會診有性格分裂,她在我決定二次移植時寫給我的信中也覺得只有神能救她,而不是醫(yī)生?!?/p>

      指責(zé)聲又起?!八髁?,拒絕配合吃藥,浪費了救她性命的肺,很自私的一個女人。”陳靜瑜微博下,被點贊次數(shù)最多的評論這樣寫道。

      吳夢是世界上第一個做肺移植手術(shù)的產(chǎn)婦。懷孕是肺動脈高壓患者的禁忌。此前,由于堅持懷孕生子,她在產(chǎn)后心臟驟停,經(jīng)歷了心臟修補和肺移植手術(shù)。手術(shù)成功,但主刀醫(yī)生陳靜瑜卻認(rèn)為:“她是所謂以愛的名義要生孩子,但實際上是以愛的名義綁架了醫(yī)院、綁架了醫(yī)生?!眳菈粢惨虼艘恢憋柺軤幾h。

      看到評論,盧玲覺得難受。她是吳夢生命最后幾個月中,陪伴在她身邊的護工。

      “她手機上定了很多鬧鐘,什么時間該吃什么藥,寫得清清楚楚?!北R玲說:“哪怕再難受,我每天拍著她的背,她都忍著惡心吃下去。有一次,我以為她忘記吃排異藥,在垃圾桶里到處翻,找到藥盒,知道已經(jīng)吃過了,才放心?!?/p>

      去年8月份,吳夢身體已見好轉(zhuǎn),談起兩人共同做出的“賭命生子”決定,丈夫王柯丁臉色平靜,看不出緊張?!拔耶?dāng)時覺得能成功,內(nèi)心深處有一個聲音告訴我,肯定能成功?!?/p>

      現(xiàn)在,處理完吳夢的后事,他坐在《后窗》對面,不停嘆氣,“任誰知道真的有這樣的后果,都不會去冒這個險?!敝v到激動時,他瞪著眼睛,連敲幾下桌子,“如果讓我再回頭重選的話,我不會這么選的?!?/p>

      他知道吳夢想回家,在她生命中最后的時刻,帶她回到那間她熟悉的、陽光能灑進來的臥室。房間里擺滿了她喜歡的雞翅木家具,床上鋪著鮮紅的褥子,墻上掛著她的藝術(shù)照。

      在王柯丁眼里,吳夢是固執(zhí)的賭徒。他迷戀她的自信和沖勁,在這場“生育賭博”中,吳夢再次獲得短暫的勝利時,兩人對未來滿懷憧憬。她出院后,從拍賣會上買下清末民初書畫家金夢石的畫,掛在客廳。畫上,兩只小狗并排站在樹蔭下,“那是個愿景,她的兩個孩子都屬狗。”

      九個月后,站在吳夢的遺照前,王柯丁想起在許多個傍晚和她散步時,她臉上的笑容。

      “我們賭輸了?!彼f。

      去年做完肺移植手術(shù)后,吳夢抱著“賭命”生下的孩子。圖源網(wǎng)絡(luò)。

      以下是王柯丁口述:

      只有神能救她

      去年12月17號,吳夢住進醫(yī)院,再也沒出來。

      那時候,她咳嗽得厲害,痰也多。我以為是肺炎,在醫(yī)院住兩三個星期就能回家,后來查出是鮑曼不動桿菌感染(編者注:該菌是醫(yī)院感染的重要病原菌),這種細(xì)菌威脅很大,在臨床上沒有特效藥,感染沒控制住。

      她需要的氧氣量每天都在增加,從一、兩升加到六、七升,一開始用鼻塞導(dǎo)管做高流量氧療;后來她就離不開呼吸機了,必須把面罩24小時卡在這兒(臉上),多痛苦,真的是心跟刀子絞似的;最后只能在頸部把氣管切開,連上有創(chuàng)呼吸機。

      她每天都吃排異藥,醫(yī)生讓吃五粒環(huán)孢素,她吃完覺得惡心、頭暈,就跟醫(yī)生申請吃四粒,醫(yī)生也告知了風(fēng)險,說減藥可能會引起排異,但她少吃一粒,會覺得舒服點。

      我見情況沒有好轉(zhuǎn),年前就懷疑,她身上出現(xiàn)的是慢性排斥的反應(yīng)(編者注:慢性排斥意味著移植肺逐漸失去功能)。但慢性排斥確診需要活檢,用微創(chuàng)工具在肺上切出一塊肉來檢查。哪能讓她受這種罪?而且就算確診是慢性排斥,還是無藥可治,沒有意義,我們就沒檢查。

      過完年后,她被確診得了閉塞性細(xì)支氣管炎,細(xì)支氣管封閉,不能進行氣體交換。醫(yī)生說,情況只會繼續(xù)惡化,大概還能撐一個半月,眼前只剩二次換肺能救她。

      換肺至少要準(zhǔn)備100萬,我們賣了房子和車,把所有希望押在換肺上。但二次換肺不順利,我們排隊等了一個多星期,等到一個匹配的北京肺源,后來評估時,知道供肺人有心臟病,就臨時取消了。

      之后又等到一個上海的肺源,可當(dāng)時她的身體已經(jīng)惡化,氣管和手術(shù)切口吻合處糜爛,氣道出血,陳靜瑜院長請醫(yī)生轉(zhuǎn)告我們,她當(dāng)下的情況不適合換肺。

      吳夢是一個內(nèi)心極度強大、自信的人,當(dāng)她的身體情況逐漸惡化,走勢變壞的那種情況下,最后的自信心就沒了,就是想放棄,的確是想放棄,甚至想盡快了結(jié)生命。像你上次采訪的時候,她的狀態(tài)還是很好的,至少那個時候她跟她的閨蜜說,她能看到希望。那時候剛做完手術(shù),一天天在好轉(zhuǎn),比如說一開始不能走路,后來能走兩步了,今天能走十步了,過幾天又能走個500米,它是往好的方向在發(fā)展。

      她最后肯定就是氣餒了,你說,在無藥可治、無醫(yī)可治的情況下,誰能救她?“只有神能救她?!边@句話的潛臺詞是,沒有人能救她,她在絕路上。

      3月30號晚上11點半,吳夢心臟驟停。二氧化碳排不出來,在體內(nèi)產(chǎn)生酸,引起心臟堵塞,停了有三分鐘,搶救過來后,她就沒有意識了。往后一直是昏迷狀態(tài),面相很難看,眼睛翻著,嘴巴張著,鼻子在流血,里面都不成樣子,很凄慘。

      一切都太突然。30號下午,朋友來看望她,她還在ICU里比著“OK”、“勝利”的手勢,我以為她那時候還是有信心的。

      醫(yī)生說,治療已經(jīng)沒意義,她的生命開始以小時計算。之前,她一直要回家,我說:“回家的話,沒有氧氣,可能(人)就沒了呀。”她在紙上寫:“對呀,我去哪呢?天地間游,不知結(jié)果?!?/p>

      到最后,她就是想小寶(編者注:孩子小名),想見小寶。我會給她看視頻、照片,她也很開心,我說我把小寶弄過來給你看一眼,也沒來及。

      4月1號,救護車把她拉回家,從車上搬到家里的床上不到三分鐘,她就走了。

      去年11月,吳夢身體恢復(fù)得不錯,帶著孩子去參加了收割活動。受訪者供圖。

      就像一場夢

      我和吳夢認(rèn)識不滿三年。

      2016年,同事向我介紹她,說她在天涯論壇上寫的文章很火,記錄了她的肺動脈高壓癥。我被她的文采吸引,有點兒瘋狂地想了解她。

      我們都經(jīng)歷過離異,認(rèn)識之后也談得來,有說不完的話。她說很多有肺動脈高壓癥的女性,被丈夫或者男友拋棄,過得凄慘。我之前肺部也做過手術(shù),差點丟掉性命,她知道,萬一哪天她發(fā)病,我不會拋棄她。

      她跟我剖析她的身體情況,說她心臟有一個房缺,可以一定程度緩解心臟的壓力。我雖然不太懂,但感覺她身體沒大問題,看她活蹦亂跳的,真不像有病的人。

      她喜歡搞收藏,有一次過周末,我陪她到北京的古玩市場撿漏,一位師傅幫她鑒定玉器,他們談了很久,說了很多話。在回?zé)o錫的高鐵上,她說覺得氣短,像缺氧一樣,那是我第一次意識到她是個病人。

      即使肺動脈高壓患者隨時面臨缺氧窒息,我也不想放棄她。她做事不按套路出牌,總給我驚喜,我在蘇州出差時,她一腳油門就“殺”過來找我,見面時的滿足感讓我覺得幸福。

      她有房、有車、有存款,在物質(zhì)上已經(jīng)沒什么想追求的。但離婚之后,兒子歸前夫撫養(yǎng),每周只有一兩天能把孩子接來身邊,她告訴我,有幾年過年時,她都一個人在外面旅行。經(jīng)歷過孤單,她渴望一個正常的家庭。

      她42歲,算過她生命中有兩個孩子,一定要再生個孩子。她說,如果我們真有了孩子的話,那就是上天派來的。

      很多網(wǎng)友罵我,說為什么讓她懷孕?為什么不阻止他?

      我當(dāng)時也勸過,我說要不就不要這個孩子,然后很鄭重地談過一次話。她老強調(diào),如果醫(yī)學(xué)進步的話,需要有人勇敢地去嘗試。她說如果我生這個孩子真的成功,就對(肺動脈高壓患者群體)有點貢獻,如果失敗了,也是一種警醒。

      她覺得,如果懷孕了,通過干細(xì)胞提取,也沒準(zhǔn)能治療(肺動脈高壓),她的想法很多。那時候我也不太懂,現(xiàn)在覺得挺幼稚的,其實很多東西我們都不太懂,自己覺得自己年輕,很多東西都想當(dāng)然的。

      2017年年底,她懷孕了,身體反應(yīng)強烈,先是咳嗽,然后不停地流鼻血。去年5月3號住進醫(yī)院,到了6月16號晚上,她的血氧指標(biāo)下降到80%,要靠吸純氧撐著,醫(yī)生建議分娩,但她之前算好的日子是22號和19號,她認(rèn)為那時生產(chǎn),對身體有好處。

      情況緊急,我勸她不能再推了。她在我耳朵邊說,晚上犯忌諱,如果這時生,她會死掉。但當(dāng)時她的身體狀況已經(jīng)到了極限,時辰不再是問題。

      孩子在那天出生,6月19日,她心臟驟停,靠醫(yī)生用電擊搶救回來,只能進行肺移植。一周后等來肺源,在成功概率只有五六成的情況下,她挺過手術(shù),昏迷43天后,醒了過來。但那段時間用藥太多,她精神受影響,患了“譫妄”(編者注:臨床綜合征,常見癥狀為意識障礙)。

      昏迷時,她做了許多夢,在夢里,我背叛了她,娶了另一個妻子。她說當(dāng)時有強大的動力活下來,就是為了報復(fù)我。醒來后,她覺得我在演戲,對我完全不信任,甚至真的調(diào)查起我來,那是我壓力最大的時候?!白d妄”持續(xù)了兩周,之后她才意識到那些事情不是真的。

      跟她在一起這段時光,就像一場夢。開始時很甜蜜,憧憬著以后的生活,想著生了孩子,能一起把孩子撫養(yǎng)長大。中間有波折,小寶平安,她也挺了過來。出院回到家,小寶躺在她新買的嬰兒車?yán)铮核f話:“喊媽媽?!毙氝扪絻陕?,她開心的不得了:“小寶講話啦?!眲∏楹孟裼辛司徍停侄溉患鞭D(zhuǎn)而下,突然要面臨她去世的這個結(jié)果,說實話,我沒想到。

      她懷孕時,產(chǎn)科醫(yī)生問我:“你能接受你老婆因為生孩子死掉嗎?”我說:“能接受?!?/p>

      其實我想說的是:“能接受,但我相信她不會死?!蔽蚁胛业拿?,不可能會有這么差?,F(xiàn)在才知道,那時的自信太盲目了。當(dāng)那一刻真的發(fā)生,比如現(xiàn)在發(fā)生,我接受不了,但并不是接受不了你就不能接受。

      去年6月,陳靜瑜為吳夢做肺移植手術(shù)。受訪者供圖。

      最大的冒險

      吳夢最后付出的代價是很殘酷的,以前她做什么事都很順,很多信心是建立在之前成功的基礎(chǔ)上。

      她是個普通人,就一點,很好強,心氣挺高的,是從無到有的奮斗者,有賭徒的心理。說“賭”可能俗了一點,應(yīng)該叫“冒險主義”。像企業(yè)家做生意一樣,哪怕只有三成的成功機率,也要“賭一把”。

      她做珠寶收藏,因為善于冒險,才能成功。她跟我說,這次懷孕是她人生中最大的一次冒險,失敗就失去生命,成功就意味著有一個甜蜜的家庭。

      2013年,她肺動脈高壓癥病發(fā)時,醫(yī)生推斷她的生命只剩五年。很多肺動脈高壓患者確實死在被確診后的五年內(nèi),她知道生命可能隨時會結(jié)束,跟我講了一句:“生命不在于長短,而在于寬度和廣度?!蔽乙苍谙耄鋵嵲谡軐W(xué)范疇,我覺得她在我心中還挺偉大的,她知道生命可能隨時就結(jié)束。

      很多網(wǎng)友不能理解我為什么會支持她,我也阻止不了呀。把她強行拉到醫(yī)院去墮胎,或者給她下點藥吃,可能嗎?她父母后來也問我:“當(dāng)初為什么不阻止?”我說:“你們誰能阻止?阻止住了,她就不是吳夢了?!?/p>

      做完肺移植手術(shù),我們覺得僥幸,也能看到希望。她一天天在好轉(zhuǎn),到了11月份,她能開車去四十公里外的靈山燒香。有一個十幾年前在國內(nèi)做過肺移植手術(shù)的朋友,去了加拿大生活,到現(xiàn)在身體都很好。她把這當(dāng)作目標(biāo),想等恢復(fù)好之后移民,也去空氣好的地方生活。

      還想過搬家去海南,在海南發(fā)展事業(yè),想來想去,一晚上都睡不著。她是愛操心的性格,比如孩子該吃多少奶、該做什么運動,以后怎么受教育,大事小事都由她決定。她身子虛弱,抱不動孩子,就像大佬一樣指揮著我們。

      我勸她心里別裝事兒,什么都別想,但她做不到。第二次住院后,服用抗排異藥讓她的免疫系統(tǒng)成為虛設(shè),各種并發(fā)癥都出現(xiàn)了。每天拉肚子十幾次,她說“恨不得屁股都粘在馬桶上”。痰量也多,得在鼻孔里面插一個氣管鏡吸痰。每天咳嗽不斷,咳到后背痛,整個人瘦到70斤,皮包骨頭。知道二次換肺沒有希望后,她的意志被摧垮。她自己寫:“沒料到世界上還有這樣一種生存狀態(tài):生不如死,卻無法選擇死。”

      在等待第二次肺移植時,吳夢的意志被摧垮,她在朋友圈里寫:“前半輩子任性了,我用生命來買單?!笔茉L者供圖。

      那種絕望的心理,我不知道你能不能體會到,那種感覺是很難受的。在那種情況下,她覺得只有神能救她,有什么不對呢?難道這就是性格分裂、精神分裂嗎?

      為了救治她,醫(yī)院的確也盡了很大努力,調(diào)研了很多力量、資源,我們很感激,小寶的名字叫“銘澤”,就是為了銘記醫(yī)院的恩澤。

      這次結(jié)果,我們能接受。但網(wǎng)友覺得我們會去醫(yī)院醫(yī)鬧,這是憑空瞎想。我老婆生前交代,千萬別把她定義成反面教材,網(wǎng)友現(xiàn)在覺得她是“作”死,我們不能接受。

      我問過她,生下小寶后不后悔?答案是矛盾的,她給了小寶生命,卻不能陪伴他。我老婆有愿望,想陪小寶20年,可是人本身就是不完美,人生就是缺陷,任誰知道真的有這樣的后果,誰也不會去冒這個險。

      我前段時間去查資料,看她之前寫的那些東西,發(fā)現(xiàn)可能是手術(shù)后的這段經(jīng)歷讓她沒那么強勢,讓她感受到事情有一點在往自己不可控的方向發(fā)展。生命最后的時間就在反思、自責(zé)、后悔,后悔當(dāng)時做了這個決定,有任性的代價,走上了不歸路。她也有跟我說過,其實她后悔了。

      到最后,她表露出后悔,那時她已經(jīng)不能說話了,只能顫顫巍巍地在紙上寫字。她思緒混亂,寫下的字也沒有實質(zhì)意義。但有一點表達(dá)的清楚,希望我給她父親過好七十大壽。

      這次其實媒體的關(guān)注更多一點,而且網(wǎng)絡(luò)罵的聲音好像也多。我覺得還是死者為大,人都已經(jīng)走了,對吧?而且為自己當(dāng)初瘋狂的行為,已經(jīng)付出慘痛代價了,就讓逝者安息,不要折騰了。

      醫(yī)生說,到最后她就像耗盡的油燈。這是她的命。

      好多年前,算命師傅說我“有妻難留”。我有了一個孩子,孩子不知道該叫誰媽媽,這是我的命。

      責(zé)任編輯:劉愛迪 UN918

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