BT與IT融合突破,驅(qū)動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在臨床科研、健康管理和公共衛(wèi)生等核心領(lǐng)域廣泛應(yīng)用,本文旨在了解國(guó)內(nèi)外健康醫(yī)療領(lǐng)域大數(shù)據(jù)建設(shè)和應(yīng)用發(fā)展,以及我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)。 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)在醫(yī)療領(lǐng)域的一個(gè)分支,是指在與人類健康相關(guān)的活動(dòng)中產(chǎn)生的與生命健康和醫(yī)療有關(guān)的數(shù)據(jù),根據(jù)健康活動(dòng)的來(lái)源,醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)可以分為臨床大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)、運(yùn)營(yíng)大數(shù)據(jù),在臨床科研、公共衛(wèi)生、行業(yè)治理、管理決策、惠民服務(wù)和產(chǎn)業(yè)發(fā)展等方面影響著整個(gè)醫(yī)療行業(yè)的變革。表1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)組成部分概念  二、國(guó)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)及應(yīng)用發(fā)展現(xiàn)狀(一)國(guó)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái)建設(shè)情況 發(fā)達(dá)國(guó)家已搭建較為成熟的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái),并在有效管理和技術(shù)升級(jí)上展開(kāi)激烈競(jìng)爭(zhēng)。作為發(fā)展大數(shù)據(jù)的先行者,美國(guó)非常重視健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開(kāi)放和共享。美國(guó)擁有完整的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)庫(kù),建成覆蓋本土的12個(gè)區(qū)域電子病歷數(shù)據(jù)中心、9個(gè)醫(yī)療知識(shí)中心、8個(gè)醫(yī)學(xué)影像與生物信息數(shù)據(jù)中心。2014 年,美國(guó)聯(lián)邦政府專門負(fù)責(zé)信息化規(guī)劃的國(guó)家衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室( ONC) 發(fā)布了《美國(guó)聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃2015–2020》,明確了實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目標(biāo),提出增強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)能力、提高公眾和社區(qū)的健康水平、推動(dòng)醫(yī)學(xué)知識(shí)研究與創(chuàng)新等三項(xiàng)應(yīng)用目標(biāo)。由美國(guó)衛(wèi)生與公眾服務(wù)部( HHS) 管理的聯(lián)邦政府網(wǎng)站healthdata. gov是國(guó)家級(jí)的健康數(shù)據(jù)開(kāi)放平臺(tái)。通過(guò)該網(wǎng)站越來(lái)越多的來(lái)自于CMS (醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心)、CDC(疾病控制中心)、FDA (食品藥品監(jiān)督管理局)、NIH (美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院)等渠道的HHS 數(shù)據(jù)庫(kù)向社會(huì)開(kāi)放。數(shù)據(jù)內(nèi)容包括臨床服務(wù)質(zhì)量信息、全國(guó)衛(wèi)生服務(wù)提供者目錄、最新醫(yī)療和科學(xué)知識(shí)數(shù)據(jù)庫(kù)、消費(fèi)產(chǎn)品數(shù)據(jù)、社區(qū)衛(wèi)生績(jī)效信息、政府支出數(shù)據(jù)等。2014 年6 月,美國(guó)FDA 的公共數(shù)據(jù)開(kāi)放項(xiàng)目openFDA 正式上線。openFDA前期開(kāi)放了2014—2013 年間的300 萬(wàn)份藥物不良反應(yīng)和醫(yī)療過(guò)失記錄,以及醫(yī)療器械報(bào)告和執(zhí)法報(bào)告,并且每年更新發(fā)布新的報(bào)告數(shù)據(jù)集。大數(shù)據(jù)已經(jīng)成為英國(guó)大力發(fā)展的戰(zhàn)略領(lǐng)域之一。英國(guó)斥資55億英鎊建設(shè)全國(guó)一體化醫(yī)療照護(hù)信息儲(chǔ)存服務(wù)系統(tǒng),收集和儲(chǔ)存了超過(guò)23000個(gè)醫(yī)療信息系統(tǒng)數(shù)據(jù),覆蓋超過(guò)5000萬(wàn)居民醫(yī)療信息,并已為130萬(wàn)名醫(yī)務(wù)人員提供服務(wù)。2013 年英國(guó)政府發(fā)布《英國(guó)數(shù)據(jù)能力發(fā)展戰(zhàn)略規(guī)劃》,深入挖掘大數(shù)據(jù)的價(jià)值,促進(jìn)國(guó)家社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展。另外,專建網(wǎng)站(data. gov. uk )公布公共數(shù)據(jù),以提高透明度和促進(jìn)大數(shù)據(jù)創(chuàng)新應(yīng)用。該網(wǎng)站涵蓋了政府、商務(wù)經(jīng)濟(jì)、衛(wèi)生、教育、環(huán)境、交通等12 個(gè)大類的數(shù)據(jù)。截至2018 年4月,衛(wèi)生領(lǐng)域公開(kāi)數(shù)據(jù)集達(dá)到2148 個(gè),包括全科醫(yī)療服務(wù)、處方和藥品記錄,全科醫(yī)療注冊(cè)患者數(shù)量信息,醫(yī)院數(shù)據(jù),吸煙飲酒、肥胖、體育運(yùn)動(dòng)、飲食等報(bào)告數(shù)據(jù)等。英國(guó)國(guó)民醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)(NHS) 有著龐大而完備的醫(yī)療數(shù)據(jù),包括病人的健康記錄、疾病數(shù)據(jù)等,而且英國(guó)還有長(zhǎng)達(dá)210年的全國(guó)普查健康記錄,這些數(shù)據(jù)可以用來(lái)為公共衛(wèi)生服務(wù)、醫(yī)學(xué)研究等創(chuàng)造更多的價(jià)值。目前,data. gov.uk網(wǎng)站對(duì)NHS 支持的機(jī)構(gòu)、全科醫(yī)生臨床執(zhí)業(yè)聯(lián)盟(CCG) 等NSH 組織的詳細(xì)信息進(jìn)行了開(kāi)放共享,截至2018 年4 月,共包括17 個(gè)數(shù)據(jù)集。這些數(shù)據(jù)對(duì)進(jìn)一步研究英國(guó)的醫(yī)療健康服務(wù)體系有著非常重要的價(jià)值。日本對(duì)ICT(信息與通信技術(shù))產(chǎn)業(yè)的發(fā)展一直非常重視。日本實(shí)施國(guó)立大學(xué)醫(yī)院醫(yī)療信息遠(yuǎn)程傳輸網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)計(jì)劃,福山大學(xué)附屬醫(yī)院累計(jì)收集超過(guò)1700萬(wàn)病歷記錄和1.43億件用藥處方及300萬(wàn)件病名,可實(shí)現(xiàn)處方自動(dòng)分析和匹配功能。2012 年7 月日本總務(wù)省發(fā)布'活躍ICT 日本'新綜合戰(zhàn)略,將大數(shù)據(jù)作為重點(diǎn)發(fā)展領(lǐng)域。2013 年6月,安倍內(nèi)閣正式公布新IT 戰(zhàn)略《創(chuàng)建最尖端IT 國(guó)家宣言》制定了以開(kāi)放大數(shù)據(jù)為核心的IT 國(guó)家戰(zhàn)略,要把日本建設(shè)成為一個(gè)具有'世界最高水準(zhǔn)的廣泛運(yùn)用信息產(chǎn)業(yè)技術(shù)的社會(huì)' 。該宣言的核心要點(diǎn)包括向民間開(kāi)放公共數(shù)據(jù)、促進(jìn)大數(shù)據(jù)的廣泛應(yīng)用、促進(jìn)個(gè)人數(shù)據(jù)的流通與運(yùn)用。日本政府將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)用于控制醫(yī)療費(fèi)用。據(jù)政府推算,由于受人口老齡化的影響, 2025 年日本的醫(yī)療費(fèi)用將從2012 年的35. 1 萬(wàn)億日元增加到54萬(wàn)億日元。如果加上護(hù)理費(fèi),醫(yī)療支出將增加到73.8萬(wàn)億日元。從2015年開(kāi)始,政府利用診療報(bào)酬明細(xì)表的數(shù)據(jù)來(lái)控制醫(yī)療費(fèi),通過(guò)對(duì)大數(shù)據(jù)的分析,計(jì)算出醫(yī)療費(fèi)中的浪費(fèi)成分,促使各地方政府設(shè)定控制醫(yī)療費(fèi)的具體數(shù)字。政府制定了在2025年前削減5萬(wàn)億日元(約487億美元)醫(yī)療和護(hù)理費(fèi)用的目標(biāo),而利用大數(shù)據(jù)控制將成為其中的一項(xiàng)手段。(二)國(guó)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)相對(duì)成熟,重點(diǎn)發(fā)展基于數(shù)據(jù)的服務(wù)國(guó)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)公司主要為醫(yī)療服務(wù)提供者提供PaaS服務(wù)(平臺(tái)及服務(wù))。將大量數(shù)據(jù)變?yōu)榭捎眯詳?shù)據(jù)后利用人工智能或機(jī)器學(xué)習(xí)提供輔助決策支持。該領(lǐng)域聚集了大量的創(chuàng)業(yè)公司和巨頭公司。國(guó)外創(chuàng)業(yè)公司主要兩種商業(yè)模式:(1)向醫(yī)療服務(wù)提供者和保險(xiǎn)服務(wù)方收費(fèi)。大數(shù)據(jù)提供的決策支持能夠帶來(lái)更好的醫(yī)療結(jié)果和提高效率節(jié)約成本。隨著醫(yī)療保險(xiǎn)未來(lái)更多地位價(jià)值和基于結(jié)果付費(fèi),醫(yī)療服務(wù)提供者和醫(yī)療服務(wù)支付者都面臨著越來(lái)越大的控費(fèi)壓力,這類公司的客戶群也將越來(lái)越大。(2)提供免費(fèi)或廉價(jià)的服務(wù),然后通過(guò)后臺(tái)收集的數(shù)據(jù)盈利,而這些數(shù)據(jù)最大的付費(fèi)方就是藥企。數(shù)據(jù)對(duì)于制藥公司有著巨大的價(jià)值,藥企是潛在的巨大付費(fèi)方。
表2 國(guó)外部分健康醫(yī)療數(shù)據(jù)公司  三、我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)及應(yīng)用發(fā)展現(xiàn)狀(一)國(guó)內(nèi)政策風(fēng)向明顯,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已上升為國(guó)家戰(zhàn)略健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已上升為國(guó)家戰(zhàn)略高度,國(guó)家從戰(zhàn)略規(guī)劃、技術(shù)能力及應(yīng)用與管理三個(gè)層面積極落實(shí)推進(jìn)大數(shù)據(jù)發(fā)展政策,加速大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展從理論研究進(jìn)人應(yīng)用,近年來(lái)政策密集出臺(tái),政策風(fēng)向明顯。表3 近年來(lái)我國(guó)醫(yī)健領(lǐng)域大數(shù)據(jù)相關(guān)政策
 (二)我國(guó)已初步建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)我國(guó)已初步建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù),形成人口健康信息化體系,并在信息技術(shù)結(jié)合醫(yī)學(xué)研究,健康管理等領(lǐng)城卓有成效。在生物數(shù)據(jù)庫(kù)方面,國(guó)家基因庫(kù)2016年正式建成,該基因庫(kù)集生物資源樣本庫(kù)、生物信息數(shù)據(jù)庫(kù)和生物資源信息網(wǎng)絡(luò)為一體。表4 近年來(lái)我國(guó)建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)程概覽  (三)我國(guó)數(shù)字化起步較晚,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)主要專注于數(shù)據(jù)采集由于國(guó)內(nèi)數(shù)字化起步較晚,國(guó)內(nèi)很多企業(yè)主要解決數(shù)據(jù)采集問(wèn)題,著力于通過(guò)統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn),將數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化。目前國(guó)內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀在數(shù)據(jù)挖掘分析及分析平臺(tái)搭建上的能力尚有距離。數(shù)據(jù)分析的平臺(tái)化能力較弱;更多集中在單一方向,多元化數(shù)據(jù)分析意圖的整合較少;價(jià)值呈現(xiàn)與價(jià)值流轉(zhuǎn)沒(méi)有形成生態(tài)循環(huán)。國(guó)內(nèi)市場(chǎng)專注于數(shù)據(jù)采集,從行業(yè)發(fā)展趨勢(shì)看,數(shù)據(jù)分析才是大數(shù)據(jù)的價(jià)值所在。在實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)價(jià)值化后,未來(lái)還將利用計(jì)算工具來(lái)幫助智能決策,實(shí)現(xiàn)能夠跟蹤患者信息并快速提供反饋的工具。國(guó)內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域聚集了一批優(yōu)質(zhì)企業(yè),如腫瘤大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的思路迪、醫(yī)諾智能,產(chǎn)業(yè)大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的火石創(chuàng)造,多病種大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的醫(yī)鳴數(shù)據(jù)和零氪科技等等。四、我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展中的挑戰(zhàn)由于歷史和習(xí)慣等原因,導(dǎo)致我國(guó)醫(yī)學(xué)“重臨床、輕數(shù)據(jù)”的現(xiàn)象比較普遍,醫(yī)療數(shù)據(jù)呈現(xiàn)出數(shù)量大(因?yàn)槿丝诨鶖?shù)大)、質(zhì)量差的特征,缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),醫(yī)療機(jī)構(gòu)間數(shù)據(jù)孤島等問(wèn)題,在很大程度上滯后了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展。1. 打通信息孤島達(dá)到互聯(lián)互通我國(guó)醫(yī)療行業(yè)在快速發(fā)展的同時(shí),各醫(yī)院間、科室間數(shù)據(jù)孤島現(xiàn)象嚴(yán)重,使得健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用困難重重。需要政府加大基礎(chǔ)網(wǎng)絡(luò)設(shè)施的建設(shè), 并且鼓勵(lì)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的相關(guān)技術(shù)體系, 暢通資源共享渠道, 依托政務(wù)網(wǎng)構(gòu)建橫向到邊、縱向到底的健康醫(yī)療信息網(wǎng)絡(luò), 進(jìn)一步在國(guó)家層面建立全民健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的收集、應(yīng)用體系。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用和發(fā)展過(guò)程中,數(shù)據(jù)安全要放在重要位置,需要相關(guān)制度的保障和切實(shí)有效地落實(shí),尤其是在規(guī)章制度的完善和建設(shè)上,汲取域外的經(jīng)驗(yàn),對(duì)數(shù)據(jù)安全的保護(hù)納入法律范圍之內(nèi)。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)與個(gè)人隱私密切相關(guān),在法律法規(guī)層面,國(guó)家要明確相關(guān)立法,使得大數(shù)據(jù)在應(yīng)用的過(guò)程中權(quán)責(zé)明晰,不讓數(shù)據(jù)利益相關(guān)人的權(quán)利受到損害。在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的使用中,要明確相關(guān)的程序和監(jiān)管責(zé)任,明確各環(huán)節(jié)的管理義務(wù)。3. 缺乏高素質(zhì)水平的專業(yè)人才隊(duì)伍目前我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生信息化水平與國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家存在較大的差距,其中最主要的原因是缺乏高素質(zhì)水平的專業(yè)人才隊(duì)伍。我國(guó)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用上還在初始階段,整個(gè)醫(yī)療領(lǐng)域缺乏醫(yī)療業(yè)務(wù)水平強(qiáng)、現(xiàn)代技術(shù)過(guò)硬的復(fù)合型人才。4.數(shù)據(jù)共享過(guò)程缺乏行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范在確保健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)的廣泛多樣真實(shí)互聯(lián)后,還應(yīng)將采集數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范進(jìn)行統(tǒng)一和完善, 對(duì)大數(shù)據(jù)技術(shù)和管理等方面進(jìn)行規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化。5.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用需求尚未充分挖掘健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的挖掘分析,需要有需求的引導(dǎo),目前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的需求還未充分展現(xiàn)出來(lái),如在衛(wèi)生管理和衛(wèi)生決策中的應(yīng)用仍未充分發(fā)掘。在政府層面,需要制定配套制度并完善相關(guān)法律,由政府主導(dǎo)梳理和建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)目錄,并將大數(shù)據(jù)進(jìn)行分級(jí)、分類、分地域和分專業(yè)的編制,將橫向大數(shù)據(jù)和關(guān)于個(gè)人的縱向大數(shù)據(jù)整合,并進(jìn)行針對(duì)居民的個(gè)性化醫(yī)療服務(wù),以及針對(duì)醫(yī)療研究的橫向大數(shù)據(jù)的應(yīng)用,不斷擴(kuò)寬健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用范圍。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的獲取、轉(zhuǎn)化及應(yīng)用成為各國(guó)生命經(jīng)濟(jì)發(fā)展的新引擎,是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源,是以創(chuàng)新推進(jìn)供給側(cè)結(jié)構(gòu)性改革的重大民生工程。我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的建設(shè)發(fā)展起步較晚,但大數(shù)據(jù)發(fā)展已上升至國(guó)家戰(zhàn)略,相關(guān)利好政策頻出,推進(jìn)大數(shù)據(jù)發(fā)展,已初步形成健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù),但數(shù)據(jù)的挖掘、獲取及其應(yīng)用轉(zhuǎn)化仍面臨諸多挑戰(zhàn),更多的臨床應(yīng)用需求還需被挖掘拓展。[1]吳敏, 甄天民, 谷景亮, 等. 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國(guó)內(nèi)外發(fā)展及在衛(wèi)生決策支持中的應(yīng)用展望[J]. 衛(wèi)生軟科學(xué), 2019, 33(2):78-81,91.[2]鄭靈衢. 論健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)及應(yīng)用[J]. 中國(guó)市場(chǎng), 2018(2):195-196.[3]楊朝暉,王心,徐香蘭.醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)分類及問(wèn)題探討[J].衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)研究,2019,36(3):29-31.[4]許培海,黃匡時(shí).我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的現(xiàn)狀、問(wèn)題及對(duì)策[J].中國(guó)數(shù)字醫(yī)學(xué),2017(5):24-26.[5]舒彰嵐,陳艷萍,吉臻宇,等.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究進(jìn)展[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)裝備,2019,16(1):143-147.[6]火石研究院.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)建設(shè)模式及應(yīng)用價(jià)值分析[EB/OL].火石創(chuàng)造.2019.—END— 作者 | 劉加玉 責(zé)編 | 老姜
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