系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫系統(tǒng)慢性及反復(fù)激活、伴有自身抗體和炎癥反應(yīng)的疾病。該病具有一定遺傳傾向，若同胞有狼瘡則自己罹患狼瘡的風(fēng)險(xiǎn)是普通人的 20 倍。

而生活環(huán)境因素在起病過程里也有相當(dāng)影響。比如，同卵雙胞胎的「共患病」率是異卵雙胞胎的 10 倍，但同卵雙胞胎的「共患風(fēng)險(xiǎn)」也只最高到 57%。這證明環(huán)境因素是狼瘡發(fā)病的重要一環(huán)。

為減少狼瘡反彈風(fēng)險(xiǎn)，改善狼瘡預(yù)后，日常生活該如何做呢？

無論是皮膚型紅斑狼瘡，還是系統(tǒng)性紅斑狼瘡，防止日光及其他紫外線（UV）光源的照射都非常重要。日光照射、紫外線光源暴露都是肯定的誘發(fā)紅斑狼瘡、加重疾病嚴(yán)重度的環(huán)境因素。

因?yàn)樽贤饩€（ultraviolet, UV）光可刺激皮膚細(xì)胞產(chǎn)生更多炎癥介質(zhì)，導(dǎo)致 DNA 斷裂，并誘使 B 細(xì)胞產(chǎn)生自身抗體等。

光防護(hù)措施有：日照高峰時(shí)間避開陽光、穿防曬服及使用遮光劑。一般建議如下：

• 避免正午日曬（10:00 至 16:00）——這為一般溫帶地區(qū)的時(shí)間表。生活在靠近赤道的地區(qū)，那時(shí)間段還需進(jìn)一步延伸

• 穿防護(hù)服：長(zhǎng)袖深色的襯衫和長(zhǎng)褲，寬檐帽。黑色最佳。盡可能減少肢體暴露在外。還需注意室內(nèi)也有熒光燈等紫外線光源。不可以為在室內(nèi)就徹底放松

• 汽車和住所使用可阻擋 UVR 的窗貼膜

• 使用廣譜（broad spectrum）防曬霜（同時(shí)防護(hù) UVA 和 UVB）。面對(duì)陽光直接暴露，則建議使用人體皮膚保護(hù)指數(shù)（skin protection factor, SPF）達(dá)到 55 及以上的防曬霜

目前發(fā)現(xiàn)，苜蓿芽、以及其他含刀豆氨酸的發(fā)芽食物、降植烷、硅等在動(dòng)物身上可誘發(fā)狼瘡樣表現(xiàn)。但，尚無足夠可信的證據(jù)證明上述物質(zhì)可在人體誘發(fā)紅斑狼瘡。

實(shí)際上，硅塵、降植烷并非日常生活的必需品，如能避免則盡可能避免。但苜蓿芽、含刀豆氨酸的食物是日常生活里一部分。完全避免它們對(duì)生活干擾較大?？紤]到未能在人體證實(shí)危害，因此避諱相關(guān)物質(zhì)并無必要。

有些食物因含有呋喃香豆素而增加光敏感性。比如芹菜、檸檬、葡萄柚、無花果，香菜，薺菜，胡蘿卜等等。還有含金絲桃素的圣約翰草也增加光敏感性。但這些物質(zhì)本身不能誘發(fā)狼瘡。

如能做好避曬陽光，適當(dāng)攝入這些食物也無大礙。畢竟生活里完全避免光敏感性食物是很困難的。不抓住避曬陽光的核心，糾纏在食物上反而帶給狼瘡病人更多困擾。

那么，是不是紅斑狼瘡病友不需要注意食物呢？并非如此。已經(jīng)很肯定，系統(tǒng)性紅斑狼瘡增加慢性腎病、冠心病等疾病風(fēng)險(xiǎn)。從改善整體健康的角度，狼瘡病人仍需注意：

• 嚴(yán)格限制食鹽。每天食鹽攝入在 6 克以內(nèi)，如有血壓增高、慢性腎病，則食鹽攝入量還需進(jìn)一步降低到 4 g 以內(nèi)。

• 有慢性腎?。虻鞍自龈摺⒀◆蛩卦龈撸﹦t應(yīng)限制蛋白攝入。建議每天攝入每公斤體重 0.8 g 蛋白。對(duì)無腎病者，尚無確鑿證據(jù)證實(shí)限蛋白飲食可以減少腎病發(fā)生。不過，從中國(guó)人習(xí)慣飲食來看，蛋白超標(biāo)的人不多。

• 限制嘌呤飲食。高嘌呤飲食可能參與了高尿酸血癥的發(fā)生?？紤]到嘌呤并無實(shí)際營(yíng)養(yǎng)價(jià)值，限制嘌呤是有必要的。

有研究證實(shí)，含雌激素的避孕藥使紅斑狼瘡的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)增加 50%；而月經(jīng)初潮年齡較?。挲g ≤ 10 歲）或給予絕經(jīng)后女性雌激素會(huì)使紅斑狼瘡的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)加倍。目前肯定，懷孕時(shí)的孕酮也會(huì)增加狼瘡風(fēng)險(xiǎn)。懷孕生產(chǎn)可能是最強(qiáng)的誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的生活行為。

但若不避孕則可能懷孕，含雌激素的避孕藥也增加狼瘡風(fēng)險(xiǎn)。怎么辦？

目前研究認(rèn)為，紅斑狼瘡病情穩(wěn)定超 6 個(gè)月的女性可相對(duì)放心的使用含雌激素的避孕措施。因?yàn)椴∏榉€(wěn)定超 6 個(gè)月的病人的復(fù)發(fā)絕對(duì)風(fēng)險(xiǎn)偏低。雖然雌激素會(huì)增加相對(duì)風(fēng)險(xiǎn)，但增加的絕對(duì)風(fēng)險(xiǎn)不高。比如，假定病情穩(wěn)定者的復(fù)發(fā)絕對(duì)風(fēng)險(xiǎn)是 1%，那用雌激素也僅僅是從 1% 變成 1.5% 而已。但病情未穩(wěn)定超 6 個(gè)月者不宜用含雌激素的避孕措施。

當(dāng)然也有不用雌激素的避孕措施。比如使用子宮內(nèi)避孕環(huán)、避孕套。避孕套使用不當(dāng)還有懷孕可能。因此最佳的避孕是宮內(nèi)避孕器。

雖然很多人會(huì)擔(dān)心宮內(nèi)避孕的感染風(fēng)險(xiǎn)，但多個(gè)研究證實(shí)，宮內(nèi)避孕環(huán)帶來的感染風(fēng)險(xiǎn)相當(dāng)?shù)?。相?duì)避孕帶來的好處，這種可控的感染風(fēng)險(xiǎn)是值得的。

另，雖然高催乳素增加狼瘡風(fēng)險(xiǎn)，但很有意思的是哺乳行為不會(huì)增加狼瘡風(fēng)險(xiǎn)。因此媽媽們可以放心哺乳。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療時(shí)需要激素、免疫抑制劑等。這會(huì)帶來易感染風(fēng)險(xiǎn)。而減少感染風(fēng)險(xiǎn)的最佳措施：接種疫苗。

曾經(jīng)擔(dān)心免疫接種會(huì)加重系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情。但新近研究證實(shí)免疫接種是安全的，更是有益的！然而，免疫抑制程度越重，則對(duì)免疫接種產(chǎn)生應(yīng)答的可能性就越低。

許多免疫受損患者在接種疫苗后無法產(chǎn)生保護(hù)性免疫應(yīng)答。而且，接種病毒活疫苗可能會(huì)導(dǎo)致減毒株不受抑制地增殖，這可能也對(duì)病人構(gòu)成威脅。

綜上原因，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友在大劑量激素、免疫抑制劑治療前，應(yīng)接種所有需要接種的疫苗。一般推薦提前一個(gè)月是最為理想的。但很顯然，這操作性不高。

對(duì)于已經(jīng)在用激素、免疫抑制劑治療的病人來說，使用滅活疫苗是可取的。建議接種：流感疫苗、肺炎疫苗、流感嗜血桿菌疫苗、腦膜炎球菌疫苗等。疫苗接種可以減少免疫抑制的病人得到相對(duì)好的保護(hù)。

吸煙可能增加發(fā)生系統(tǒng)性紅斑狼瘡的風(fēng)險(xiǎn)。并且吸煙者的狼瘡活動(dòng)度更高。應(yīng)勸告患者不要吸煙或戒煙。必要時(shí)提供戒煙治療。我們都知道羥氯喹是紅斑狼瘡的基礎(chǔ)治療藥物。但研究證實(shí)羥氯喹對(duì)吸煙者就不太有效！

曾經(jīng)擔(dān)心染發(fā)、紋身等日常生活會(huì)增加狼瘡風(fēng)險(xiǎn)。研究證實(shí)，避免硅、降植烷等有害物質(zhì)接觸，這些行為不增加狼瘡復(fù)發(fā)反彈風(fēng)險(xiǎn)。但紋身本身的感染風(fēng)險(xiǎn)仍需警惕。