發(fā)現(xiàn)創(chuàng)造力08-10 16:41

來自本期策劃的Tips：

一定要點(diǎn)開這個視頻觀看這個演講，感受導(dǎo)演秦博現(xiàn)場敘述時那股靜水流深的力量，它悄無聲息卻深入地觸動了每一個人。

造就第447位講者 秦博

紀(jì)錄片《人間世》第二季總導(dǎo)演

我是上海電視臺一名記者、紀(jì)錄片導(dǎo)演。其實(shí)今天讓我討論醫(yī)學(xué)和人工智能的話題，我首先想到的演講題目是，醫(yī)學(xué)不僅是一門科學(xué)，它更是一門人學(xué)，而對于我們來說，更多的感受可能是，我們怎么樣研究人？

大家看到的這個穿黃衣服的女人叫黃玉蘭，躺在床上的是她的丈夫黃健。他平時經(jīng)常胃疼，但沒有太在意，直到有一天疼得受不了，到醫(yī)院一檢查，胃癌晚期。

醫(yī)生抓緊時間給他進(jìn)行了全胃切除，但是很不幸，癌癥繼續(xù)擴(kuò)散到他的骨頭和腰椎了，那么接下來該怎么辦？

醫(yī)院進(jìn)行了多學(xué)科的會診，會上所有門類的醫(yī)生都在爭論。

骨科說：我們現(xiàn)在還要不要繼續(xù)再給他做手術(shù)？如果做手術(shù)，那就相當(dāng)于捅一個馬蜂窩，我們要在腰椎上把他的癌癥細(xì)胞切除掉。

化療、放療的醫(yī)生更是爭論不休：“我們這些藥物的副作用，他究竟還能不能受得了？我們要用什么樣的手術(shù)方案，才能夠救到他？”

照片上那個胖胖的醫(yī)生，是個外國人，他用不流利的中文說：

“我們手上的牌，好像打完了?！?/p>

其實(shí)，醫(yī)生們正在爭論的焦點(diǎn)問題就是：

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的作用已經(jīng)非常有限的時候，當(dāng)醫(yī)生們已經(jīng)預(yù)見到，這個病人剩下的生命并沒有太多時間的時候，那么，我們還要不要為了一點(diǎn)點(diǎn)微不足道的好處，讓這個病人和他的家庭，再承擔(dān)過多的風(fēng)險和犧牲呢？

所有的壓力都壓在黃玉蘭自己的身上，坦率地說，這不是一個理性能夠回答的問題：如果讓她放棄治療，她怎么樣面對她的丈夫？如果讓她堅(jiān)持治療，又沒有人給她希望。

因此，她陷入到了一種瘋狂的自我攻擊當(dāng)中。

我記得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕見的暴風(fēng)雪，瑞金醫(yī)院的窗外就飄著這樣的大雪。在胃腸外科的醫(yī)生辦公室，黃健的主治醫(yī)生朱正倫，主動地把黃玉蘭叫到了自己的辦公室，和她做了一次促膝的長談，我當(dāng)時也在現(xiàn)場。

他非常認(rèn)真地告訴黃玉蘭：

“此時此刻，無論你做什么樣的選擇都是對的。如果你堅(jiān)持治療，賣掉房子，為了拯救丈夫再多兩個月的生命，對的；如果你考慮到現(xiàn)實(shí)的情況，考慮到孩子以后要上學(xué)，老人要贍養(yǎng)，你現(xiàn)在終止他的治療，帶著丈夫回家，對的?！?/p>

這番交談有持續(xù)了將近有一個半小時，其實(shí)他們討論的，很多根本就不是醫(yī)學(xué)的問題。他們就是在聊天。但是這個醫(yī)生為什么要這樣做呢，是因?yàn)樗吹搅它S玉蘭的困境。

他在這個辦公室里頭見了太多的病人和家屬，在經(jīng)歷著醫(yī)學(xué)、科學(xué)、道德、法律，甚至是倫理共同構(gòu)成的一個沼澤，在這個沼澤里頭走不出來，越陷越深。而醫(yī)生只能盡量地?fù)埔话阉麄儭?/p>

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人工智能正在幫助醫(yī)生變得更有力、更準(zhǔn)確、更強(qiáng)大，但是其實(shí)醫(yī)生最有意義的工作，并不僅僅來自于他自己最有力、最強(qiáng)大、最準(zhǔn)確的時候，也來自于那個暴風(fēng)雪的下午，他在幫助患者處理醫(yī)學(xué)無能為力問題的時候。

我相信過了很久的時間，人工智能也不一定能夠這樣幫到病人。

我在瑞金醫(yī)院，和我的同事，從2014年的年底到現(xiàn)在拍攝結(jié)束，拍了四五年的時間。作為一個旁觀者，我們在醫(yī)院這么長的時間，特別想和大家分享我們作為第三方的一些感受。

醫(yī)學(xué)是一門不確定的科學(xué)

第一點(diǎn)感受就是，越來越多的案例讓我感覺到，其實(shí)醫(yī)學(xué)它是一門不確定的科學(xué)。

愛因斯坦曾經(jīng)講過，上帝是從來不投色子的。因?yàn)槲锢韺W(xué)當(dāng)中即便是能量，現(xiàn)在都有公式可以算得出來。

但是醫(yī)學(xué)的上帝可能和物理學(xué)界的上帝不是一個人，他經(jīng)常有點(diǎn)淘氣，要投色子玩。人體就像一個黑箱似的，同樣的治療方案、藥物、手術(shù)，作用在不同的人身上，就是不一樣，醫(yī)生有時候沒有辦法，他也是冒著摸著石頭過河的風(fēng)險在處理問題。

而很多時候醫(yī)學(xué)的知識和信息的不對稱，經(jīng)常會讓病人和家屬和醫(yī)生之間發(fā)生各種碰撞。  我曾經(jīng)遇到一個案例，這個病人之前在一家醫(yī)院拍了片子，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生去看他的片子，發(fā)現(xiàn)膽管的時候有一個陰影，醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗(yàn)判斷，惡性腫瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎癥。

但是作為病人來說總歸也很害怕了，他找到瑞金醫(yī)院最權(quán)威的專家來復(fù)查，同樣的片子拍下來之后，這個專家根據(jù)他的經(jīng)驗(yàn)，他認(rèn)為惡性腫瘤的可能性也沒有那么小。詳細(xì)的溝通之后，他建議：保險起見，我們還是做手術(shù)，如果是惡性腫瘤，那么手術(shù)盡早的解決掉這個問題，是最佳干預(yù)方式。

這個病人當(dāng)然很害怕，經(jīng)過了各種各樣的權(quán)衡猶豫，最后同意了醫(yī)生的這個方案。結(jié)果醫(yī)生打開這個病人的肚子，開腹探查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，確實(shí)不是惡性腫瘤。這個病人醒來之后越想就越委屈，他覺得如果我就聽我第一個醫(yī)生的意見，就不用開這個刀了，于是他就把這個專家投訴了。

我當(dāng)時在現(xiàn)場聽這個醫(yī)生和病人及家屬在溝通，我的印象很深刻。他是這樣說的：

“如果你再給我一次選擇的機(jī)會，我的建議依然是手術(shù)。如今我們開腹探查之后發(fā)現(xiàn)，沒有惡性腫瘤，那應(yīng)該是一件好事情，你應(yīng)該對此感到開心，我不明白你為什么投訴我。根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，這次和以往經(jīng)驗(yàn)不太一樣的可能原因是，我見過了太多復(fù)雜的案例，有相當(dāng)多的病人是這種類似情況，有的人就是惡性腫瘤，有的人不是。而現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)條件，醫(yī)生沒有辦法根據(jù)一張片子，就能夠判斷百分之百的診斷，所以說我還是堅(jiān)持手術(shù)?！?/p>

醫(yī)學(xué)當(dāng)中確確實(shí)實(shí)會有這樣的沼澤地，如果當(dāng)事后諸葛亮的話，醫(yī)生其實(shí)會犯無數(shù)的錯誤。但是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，總是在這些錯誤的當(dāng)中，一點(diǎn)一點(diǎn)往前走的。  

我們每一個人，都渴望醫(yī)學(xué)進(jìn)步給我們帶來好處，但是每個人又不想成為這個醫(yī)學(xué)進(jìn)步當(dāng)中的代價。

當(dāng)代醫(yī)學(xué)倫理困境的沼澤地

第二點(diǎn)想和大家分享的是，醫(yī)學(xué)在和法律、資源、甚至是資本發(fā)生碰撞的時候，我們常常會陷入到各種各樣倫理的困境中。

這是我們在重癥監(jiān)護(hù)室蹲守拍攝的，這個躺在擔(dān)架上的病人，是一個腦死亡的病人。

盡管她被診斷為腦死亡，但是醫(yī)生卻沒有辦法宣布她臨床死亡，為什么？因?yàn)槲覈鴽]有腦死亡法，我國的法律規(guī)定，人的死亡的定義是心跳停止，呼吸停止。

那對于我們臨床就帶來一個困境：這個病人腦死亡了，但是醫(yī)生不能放棄治療。用醫(yī)生的行話，叫“不能斷水?dāng)嚯姟?，補(bǔ)液要持續(xù)給他輸入，呼吸機(jī)不能給他撤掉。誰要把呼吸機(jī)拔下來，那就是犯罪。

但是這個腦死亡的病人就只能躺著，情況不能好轉(zhuǎn)，她的身體會一點(diǎn)一點(diǎn)的變形，一點(diǎn)尊嚴(yán)都沒有。所以她的丈夫，非?？释堰@個病人帶回家，他希望在她生命的最后時刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫來的救護(hù)車，但是又遇到了麻煩，因?yàn)榧幢闶窃诰茸o(hù)車送到家的這個過程當(dāng)中，如果發(fā)生意外，救死扶傷是救護(hù)車的職責(zé)，救護(hù)車又只能送到就近的醫(yī)院，就沒有辦法送到家。這家人就陷入到這種來來回回的糾葛當(dāng)中，不知道如何是好。

大家再看到的這個病人，在重癥監(jiān)護(hù)室已經(jīng)躺了四年多了，他也是一個深度昏迷的病人。

他有沒有意識呢？醫(yī)生也沒有辦法說清楚，但他的孫子等等過來探望他的時候，他的眼神當(dāng)中好像確確實(shí)實(shí)有那么一點(diǎn)不一樣。

他的生命維持著非常低的一個水準(zhǔn)，但是家人沒有辦法放棄他，總覺得他是不是會有思想活動。但是重癥監(jiān)護(hù)室的探望只有一個小時，所以這些家人走后，他要獨(dú)自承擔(dān)剩下的那漫長的23個小時，沒有辦法進(jìn)食、只靠胃腸補(bǔ)養(yǎng)的生活。

他的女兒對著我們的鏡頭，不知應(yīng)該怎樣表達(dá)自己的感受。她說：“我也不敢問我的爸爸，他愿不愿意這樣生活著，我也不敢想說我要放棄他，我到底該怎么辦？”

計(jì)算和算計(jì)，是兩個截然不同的方向

我們知道，很多電影、新聞都在說，現(xiàn)在的科研、藥物研發(fā)的時間成本和經(jīng)濟(jì)成本都非常大，而這種成本和發(fā)病率也相關(guān)。

比如糖尿病是一種普遍的疾病，那么它的藥物研發(fā)就跟得上，因?yàn)橛玫娜硕唷５且恍┖币姴【鸵虼嗣媾R著一個尷尬的處境，如果僅僅用這個維度來考慮的話，我們就會讓一小部分人，處于非常嚴(yán)重的困境當(dāng)中。

跟大家分享一張照片，這是我在上海市第一人民醫(yī)院骨腫瘤科拍攝的，大家注意里有個細(xì)節(jié)：

這個小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子愛美、自尊強(qiáng)，她不想讓人看出來他瘸了，就會根據(jù)腿的成長程度，把這個鞋底加厚，想辦法不讓大家看出來。

她是一位骨腫瘤患者，骨腫瘤是在骨科當(dāng)中是最小的一個章節(jié)，因?yàn)樗陌l(fā)病率很低，而且多發(fā)于青少年，尤其是兒童。但是大家也知道，孩子出現(xiàn)這種問題，對一個家庭來說是一個致命的打擊。

很多骨科醫(yī)生說，在治療骨腫瘤的時候，他們是有比較強(qiáng)的挫敗感的。因?yàn)楹芏嗟暮⒆拥阶詈蟮慕Y(jié)果，都是令人絕望的。

雖然骨腫瘤是一個非常少發(fā)的疾病，但每年在中國新發(fā)現(xiàn)的兒童和青少年的患者，也有將近一萬人。而且大部分患兒在發(fā)現(xiàn)時，就已經(jīng)是晚期；它的治愈率很低，新藥的研發(fā)投入又非常少，近30年來，骨腫瘤患者生存率，沒有明顯的提高。

因此，我和大家想分享的第三點(diǎn)就是，我們要警惕，醫(yī)學(xué)它有可能會陷入到工具理性的膨脹中。  

計(jì)算和算計(jì)，它是發(fā)展的兩個截然不同的方向。我們當(dāng)然需要非常精妙的算法，但是我們也要警惕人工智能有可能會計(jì)算出我們是否值得活著、劃不劃算的問題。

如果真的到那一步，我們需要想一想，我們?yōu)楹纬霭l(fā)了。

回到剛才那個骨腫瘤的故事，作為旁觀者觀察這個家，我剛開始也有這種感受：這家人好慘，這個父母是遭了什么孽，才會生出來這個孩子。  但和他們相處的久了，你就會發(fā)現(xiàn)，即便是這么磨難的家庭，他們也會有很多美好的時光。  

這是我們拍攝的一位骨腫瘤患者，在做了截肢這個手術(shù)之后，他的父母推著輪椅帶他去了廈門的鼓浪嶼看海。父親拿著手機(jī)拍攝，他的媽媽非常開心，孩子笑得很燦爛。

他的媽媽跟我們說：“我們確實(shí)因?yàn)檫@個孩子來回奔波，花了很多的錢。但是有了這個孩子，我們懂得了什么是愛和被愛?！?/p>

他們一生吃了太多的苦，但是這個孩子有時候給他們片刻的溫暖，他們就會覺得那一絲絲的甜，就把他們給填滿了。

這段對話是我們紀(jì)錄片當(dāng)中截取的片段，剛才看到的這些人，都是長期在上海市精神衛(wèi)生中心閔行分院的精神類障礙者，他們一輩子，很可能就在這里面出不去了。

但是當(dāng)我們問到他人生的意義的時候，我印象很深刻的是一個不能露臉的人的回答，他長嘆了一聲，對我說：

“酸甜苦辣，這就是人生啊。”

有的時候我們會覺得，他們這些人活著沒有意義，可是，真的是這樣嗎？

人這個字一撇一捺，有時候，輕輕一摁，它就碎掉了。  

可是人類的情感，那種深沉的愛，是再精妙的機(jī)器都沒有辦法讀取和計(jì)算的。

從這個角度上來說，醫(yī)學(xué)當(dāng)然是不僅僅是科學(xué)，它更是人學(xué)，因?yàn)樗鼤r時刻刻都和人相關(guān)。我們的醫(yī)生不僅僅應(yīng)該把目光投在他那個病歷本上去研究病，他更應(yīng)該把目光投在坐在他對面的病人身上，去研究人。

他也應(yīng)該時常的提醒自己，工作久了之后，不要僅僅覺得這是一個得了病的器官，那是一個又一個具體而鮮活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是熱的。

所以說醫(yī)學(xué)總是永遠(yuǎn)帶著溫度的，這也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展當(dāng)中敘事醫(yī)學(xué)被反復(fù)強(qiáng)調(diào)的原因。

每一個病人，他的背后都是一個復(fù)雜的社會關(guān)系和他內(nèi)心的情感，都應(yīng)該進(jìn)入到我們醫(yī)學(xué)事業(yè)當(dāng)中，這對于醫(yī)生去做研究也是非常有利的。

我和同事作為記者，作為《人間世》紀(jì)錄片的拍攝者，拍這個片子的目的非常簡單，就是希望盡可能地，把我們在醫(yī)院看到的關(guān)于人性、社會，關(guān)于每一個事件事實(shí)的復(fù)雜多面性，盡可能全面準(zhǔn)確地呈現(xiàn)出來。

因?yàn)檫@種復(fù)雜性，才能夠幫助我們接近真實(shí)。而只有接近了真實(shí)，才會更有力量，才更加打動人。

讓那些修訂法律的人看到，具體的案例當(dāng)中有人會陷入這樣那樣的困境；

讓科學(xué)工作者在設(shè)計(jì)產(chǎn)品和做科研研發(fā)的時候，在枯燥的數(shù)字和那些大疊大疊的論文背后，找尋到服務(wù)于人的真正意義；

讓醫(yī)生和患者彼此都能夠看到，不同群體互相看到之后，大家才能會明白：

信任是多么的重要，它比黃金有的時候還要珍貴。

我想回到開始的那個故事：黃玉蘭沒有等來奇跡，她的丈夫還是走了。但是她把這個不幸的消息告訴了主治醫(yī)生朱正倫之后，這個理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里頭花了一個晚上，寫了一封長信。這個信的當(dāng)中有這樣一段話：

我們醫(yī)務(wù)人員并不是沒有情感，因?yàn)閻酆推渌楦幸粯樱菣C(jī)器沒有辦法具備的人最基本的屬性，也是人類可以在這個歷史長河當(dāng)中取得燦爛文明的根本原因。

我覺得這句話寫得真好，沒有什么再比它作為結(jié)尾更加合適的。