生孩子進了ICU，五年后我換了股骨頭

好大水 2019-09-04

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來源：果殼

今年3月，果殼發(fā)布了《生個孩子，我竟在ICU住了一個月》一文，作者大羊羊講述了自己因重度子癇在ICU命懸一線的經(jīng)歷，她的豁達樂觀感染了很多人。

這是大羊羊的后續(xù)故事。

2013年底，生育期間突發(fā)重度子癇，且是子癇中最嚴(yán)重的一個分支。當(dāng)時做了死馬當(dāng)活馬醫(yī)的打算，接受激素沖擊治療。出院后我恢復(fù)了正常生活，無需終身服藥，各項化驗指標(biāo)基本正常。但由于大量使用激素，2016年底確診雙股骨頭壞死，2019年實施了一側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。

確診雙股骨頭壞死，眼不見不一定心不亂

2016年底，距離那一場生死攸關(guān)的生育已有三年，孩子可愛，生活充實。忙碌的工作中，我偶爾感覺右邊大胯隱痛，就像無意中磕碰的淤青，過去了也就過去了。又回想起出院時醫(yī)生囑咐過“等你這個病好了，去拍個片子看看股骨頭”。趕休息日掛了個三甲綜合醫(yī)院骨科的普通號。

幸好孩子很健康 | undraw.co

大夫很年輕，詳細問了病史，謹(jǐn)慎地建議我拍個核磁。他說：“你這個情況還是要檢查一下，畢竟之前用了那么多激素。股骨頭壞死屬于慢性骨病，它有三個誘因：創(chuàng)傷、酒精和藥物?？诜に厮幊^一個月，建議檢查股骨頭。如果五年沒發(fā)病，就認(rèn)為激素沒有帶來影響。你這不才三年么，查一下，而且不建議你拍平片（X光片），直接做核磁，能更精確地確診早期病癥?！?/section>

事實證明，大夫的擔(dān)憂很有道理，核磁共振確診了雙股骨頭壞死一期。

每個人面對自己不了解的病癥，第一反應(yīng)都是掏出手機搜索一下。然而手機永遠不如醫(yī)生的面診靠譜。確診至今，我陸續(xù)看了四五家公立醫(yī)院，從北京積水潭100塊的專家號，到社區(qū)醫(yī)院15塊的便民號。每個醫(yī)生都給我講解了一些醫(yī)學(xué)知識，每個醫(yī)生都不約而同地叮囑：規(guī)范治療，別信偏方，騙錢事小，傷身事大。

曾經(jīng)，股骨頭壞死被稱為“不死的癌癥”，以癌癥形容其無法根治，病人痛苦，逐漸失去行走能力；曾經(jīng)，股骨頭置換手術(shù)很神秘，聽說遠房親戚要去美國、日本做手術(shù)，費用昂貴，舟車勞頓；曾經(jīng)，“非典”后一部分病人留下了股骨頭壞死的后遺癥，不得不再次經(jīng)歷痛苦的治療和漫長的康復(fù)。所有的“曾經(jīng)”都是別人，而“現(xiàn)在”與我隨行。股骨頭壞死是慢性病，治療慢性病，得有那過日子的心，以良好的生活習(xí)慣和依從性，換取與慢性病長期共存。

調(diào)整好心態(tài)，去除過度的恐懼和過高的期待，下一步就可以談?wù)勚委煼桨噶恕?/section>

“你就正常生活吧”

確診之后，我慌慌張張問大夫日常生活應(yīng)該注意點什么？有沒有藥能治？吃鈣片管用嗎？喝大骨頭湯有用嗎？需要減輕體重嗎？

大夫耐心解答了我的所有問題：日常生活避免久坐久站走遠路，在走路和自行車中盡量選擇自行車；股骨頭壞死沒有特效藥，不要聽信偏方和“神醫(yī)”；吃鈣片用處不大；已經(jīng)確診了就別想著食療了；你不胖不要亂減肥，營養(yǎng)不良也不好啊。

大夫說：“股骨頭壞死的最終治療方法就是股骨頭置換，用人工關(guān)節(jié)替代壞死的股骨頭，就不疼了，能極大地提高生活質(zhì)量。也有髓心減壓、自體骨移植等手術(shù)，但效果都不明確，有的病人效果好，有的病人就沒用，所以也不建議你做。

“股骨頭壞死是一種病，它會發(fā)展的，區(qū)別只是有的人發(fā)展快些，有的人發(fā)展慢些。所以不建議你現(xiàn)在就整天躺著，你在床上躺一年，病情照樣發(fā)展。你就正常生活吧，按時復(fù)查。你放心，股骨頭壞死一輩子不治，也死不了人?！?/section>

最后我問了一個問題，也是每個病人關(guān)心的問題：我大概什么時候要做手術(shù)？大夫回答，手術(shù)主要看病人自身的感覺和意愿，如果疼痛難忍，無法正常工作生活，就要考慮做股骨頭置換手術(shù)。但年輕患者要慎重，因為人工關(guān)節(jié)是有使用壽命的，50歲以前進行股骨頭置換，意味著未來很可能會面臨第二次，甚至第三次的翻修，手術(shù)難度也越來越大。

用人工關(guān)節(jié)替代壞死的股骨頭，可以極大提高生活質(zhì)量 | Mayo Clinic

股骨頭壞死帶來無菌性炎癥，走路多了或是久坐久站，就會疼。確診后的這兩年，“骨髓水腫”、“關(guān)節(jié)積液”時時纏繞著我，這兩個詞看起來嚇人，其實也就是和長期蛀牙差不多的疼，疼在骨頭里比較深，能明確地感受到不是肌肉疼，而是在身體的更深處。我也常以手比刀剁大腿根妄圖緩解。遵醫(yī)囑，疼就躺著，吃止疼藥，布洛芬就行。吃了藥，疼痛像退潮一樣慢慢消退。

每次復(fù)查，大夫都鼓勵我說發(fā)展得不算快。也告訴我激素造成的股骨頭壞死，特點是發(fā)展快、痛苦大、換髖早。我說我再等等，萬一以后科學(xué)發(fā)展了，有特效藥了呢？大夫說別等了戲不大，這個病其實挺明確的，最終就是換人工關(guān)節(jié)。

醫(yī)生與病人，就像同一個戰(zhàn)壕的戰(zhàn)友，勁兒往一處使，共同對抗疾病的侵襲。

這兩年來，業(yè)余時間深居簡出，能感覺到病情在發(fā)展，那種仿佛看著水慢慢往上淹的感覺，還是挺恐慌的，只能盡量勸自己想開。漸漸地，不用核磁共振，從X光片也能看出壞死了，骨質(zhì)不均勻和小范圍塌陷出現(xiàn)了，X光片上的股骨頭變得不再圓潤，病情進展到了二期、三期；從周末休息兩天就能撐過下一周的工作，到死躺三天，然后出門半天就疼得走不了路，連續(xù)步行最多一千米。

無痛苦地走路成了奢求 | undraw.co

當(dāng)時我在家喊出了“保一八（2018），爭一九（2019）”的口號，而最終，還是沒爭過2019年。

術(shù)前準(zhǔn)備好，病人出院早

有了要做手術(shù)的想法，就開始緊鑼密鼓地準(zhǔn)備。住院前我在網(wǎng)上采購了折疊輪椅、四腳助行架（無輪款）、登山手杖，要了醫(yī)院對面快捷酒店的電話。事后證明都用上了。在骨科醫(yī)院看病時很自在，可以放飛自我，盡情一瘸一拐，哪怕可瘸可不瘸。都是骨病患者，誰也不笑話誰，誰也不盯著誰看，很有安全感。

2019年3月，我去了骨科醫(yī)院髖關(guān)節(jié)科，向大夫表明想做股骨頭置換。大夫翻看了我之前的檢查結(jié)果，問了病史。然后讓我面對面坐，抬膝蓋，向上，向外，向內(nèi)，檢查髖關(guān)節(jié)的角度。談了手術(shù)的優(yōu)缺點，也談了不同材質(zhì)人工關(guān)節(jié)的優(yōu)劣。

髖關(guān)節(jié)置換術(shù)在我國已經(jīng)是成熟的手術(shù)，但再好的人工關(guān)節(jié)也比不上人體。人工髖關(guān)節(jié)會造成“角度缺失”，簡單說就是髖關(guān)節(jié)活動的角度小了，本來能做的動作做不了了。大夫舉例，盤腿、抱膝都不能做了，角度大了或外傷還可能導(dǎo)致人工關(guān)節(jié)脫位。

盤腿的動作也不能做了 | undraw.co

人工髖關(guān)節(jié)包括一個髖臼、一個球形的股骨頭，和一根長長的柄。價格最高、材質(zhì)最優(yōu)的是瓷對瓷髖關(guān)節(jié)，股骨頭和髖臼都是瓷的，磨損小，使用時間長。我問大夫：“換完股骨頭還疼嗎？”大夫說：“換股骨頭主要就是解決你疼的問題，換完了就不疼了，瓷對瓷股骨頭就像你家的瓷碗一樣，你想想你們家碗疼嗎？”

在門診，大夫也與我反復(fù)推敲治療計劃，他說你看你這個股骨頭壞死的情況，最多也就三期，雖然開始塌陷了，但形狀還有，功能也還行，現(xiàn)在換有些可惜，一般我們等全部塌陷了才換呢。說著指指我身后架雙拐的病人，你看，她都塌陷了也沒換。

好幾個大夫覺得可惜，只有我自己知道天天上班天天疼，數(shù)著步數(shù)過日子。別人的朋友圈打卡一萬步，而我每天醒來都是一個倒計時。

最后，醫(yī)生提出再拍一次核磁共振。他說，一般股骨頭壞死都是先發(fā)生在股骨頭的上面，也就是承重面先塌陷，現(xiàn)在有一種手術(shù)，把你自己的股骨頭轉(zhuǎn)一下，把塌陷嚴(yán)重的那面轉(zhuǎn)到下面，能晚幾年再換。聽得我一愣一愣的，感覺特別魔幻?？上У氖?，核磁共振結(jié)果顯示，我的股骨頭四面八方都糟了，沒法轉(zhuǎn)。最終還是確定了股骨頭置換手術(shù)。

住院前我媽聽說骨科醫(yī)院不能由家屬陪護，焦慮得不行。我和她談了話。大意是我們?nèi)兆舆€要過下去，我們還會越來越好。治病的事，家屬能做的不多，治療費準(zhǔn)備好，留存各種單據(jù)證明。保持充足精力，維持生活常態(tài)，需要用錢的時候腦子不能亂，需要用人的時候人要充足。準(zhǔn)備好備用人、備用錢。

用平常心對待手術(shù)，對待疾病。盡量把自己放在一個科學(xué)的醫(yī)學(xué)流程上，放在成熟的醫(yī)學(xué)體系中，是最安全的。不是說沒有風(fēng)險，但概率對個人來說沒有意義。就像傳送帶上的一個零部件，完成該做的檢修，安全上安全下，術(shù)后再慢慢休養(yǎng)。

準(zhǔn)備錢糧的事交給家屬；治病手術(shù)的事交給醫(yī)生；接受治療、忍耐病痛、術(shù)后康復(fù)交給我。病人要做的是走好自己的節(jié)奏，重建自己的生活。不能總想著“啥都不能耽誤”，會特別累，而且該耽誤還一樣耽誤。治病并不是一條道走到黑，而應(yīng)該越走越明朗。

圖 | undraw.co

術(shù)后5小時下地的“快速康復(fù)”

手術(shù)前一天照例簽字談話。麻醉大夫說：“你年紀(jì)輕，身體基礎(chǔ)條件比較好，符合快速康復(fù)的條件。明天我們用目前最先進的神經(jīng)阻滯麻醉，這個技術(shù)你也可以去查文獻什么的。神經(jīng)阻滯麻醉只麻術(shù)腿，并且盡量做到只麻大腿。采取全麻復(fù)合神經(jīng)阻滯的方式，讓你早日下地，減少術(shù)后風(fēng)險。”

我談了上次手術(shù)麻醉后難受了好幾天還吐了，還談了我自己的恐懼：“又怕疼，又怕暈，對鎮(zhèn)痛泵又愛又怕”。麻醉大夫說：“讓你不疼很簡單，讓你不疼還具備腿的功能，才是我們的目標(biāo)?！弊詈舐樽泶蠓蜃鲋鳑]給用鎮(zhèn)痛泵，事實證明效果也很好。

主管大夫話少，主要是談手術(shù)風(fēng)險。聽著各種奇形怪狀的小概率手術(shù)風(fēng)險，令人只想抱頭鼠竄。談完了大夫回手一指，大羊過來，你第一個簽字。

手術(shù)沒插尿管，我偷偷高興了好半天。躺在麻醉室里大夫讓側(cè)身，從后腰偏一點的位置刺入一根長針，然后撥一撥，我的大腿肌肉就跳一跳；第二針扎在屁股上方，撥一撥，我的小腿肌肉就跳一跳。仿佛回到了中學(xué)生物實驗課，青蛙的腿也是這么跳的，原來青蛙的神經(jīng)也酸疼酸疼。主管大夫帶著口罩走過來俯視我，大羊啊你緊張嗎？我說不緊張，好像還笑了一下。打完藥等麻醉上勁兒，就平躺著看外面是個大晴天，天可真藍哪。

推進手術(shù)室，一個深呼吸，噗，再醒來就已經(jīng)回病房了。

沒有一勞永逸的療法，都是新問題取代舊問題

醒來回到病房，不頭暈也不惡心，神志清醒，情緒穩(wěn)定，不饑不飽，內(nèi)心一片明澈。每次手術(shù)，特別爽的就是這種兩世為人的重生感。到了傍晚，天快黑時，麻醉醫(yī)生蹭蹭蹭地走來了。先問大羊你怎么樣？有不舒服嗎？我說都挺好不惡心也不疼，術(shù)腿沒感覺是木的。

“給你做這個神經(jīng)阻滯麻醉和微創(chuàng)手術(shù)，目的就是讓你早下地，減少并發(fā)癥，預(yù)防血栓，快速康復(fù)。所以你可得動啊，可得下地啊，你可不能懶！”我聽得一腔熱血，當(dāng)場架上四腳助行器就竄到地上。在狹窄的病房內(nèi)，我媽和護工一左一右保護著，護工幫我一下一下踢著麻木的腳，我就在地上蹭行了幾步。這是我術(shù)腿的一小步，也是我治病生涯的一大步。后來聽護士說，我是下床最早的病人，我可棒了。

隨著術(shù)腿逐漸恢復(fù)知覺，第二天就能坐馬桶了。因為沒有臥床，所以恢復(fù)得特別快。主管大夫來看我，說由于我骨腔太細，最小號的柄也插不到頭，所以兩條腿不一樣長，這件事在出院后的康復(fù)中，花費了我很多精力和時間。

圖 | undraw.co

術(shù)后四天出院，能坐輪椅，比上次出院時叫120擔(dān)架舒適得多。術(shù)后八天換藥，這中間四天，就住在醫(yī)院對面的快捷酒店，我個人感覺是這次手術(shù)期間花得最值的一千塊錢。一個完美的過度，避免來回折騰。換完藥我是自己爬樓梯回家的。

術(shù)后兩周拆線，只拆一針，其余是可吸收線。微創(chuàng)手術(shù)傷口不過十厘米，十分小巧。大腿前側(cè)開刀，養(yǎng)病躺著也很方便。

術(shù)后一個月復(fù)查，大夫問，你還用拄登山杖？他幫我拿著，看我又走了一圈，然后說，你還是瘸啊，兩條腿不一樣長。我說墊鞋墊了，瘸我不怕，不疼就行。大夫搖搖頭，不對，如果長期瘸，容易把腰扯壞了。我問大夫，以后我還能用蹲式廁所嗎？他又讓我抓著病床試著下蹲?！跋拢∠?！下！”隨著大夫的口號，我緩緩地蹲到底，髖關(guān)節(jié)絲滑流暢，像德芙巧克力，像手打蝦滑。大夫留作業(yè)，讓我回家練蹲起。

術(shù)后三個月復(fù)查，大夫說你骨盆歪你發(fā)現(xiàn)了嗎。然后又看了脊柱，發(fā)現(xiàn)我自己把鞋墊墊多了。大夫囑咐：你兩條腿差不了那么多，現(xiàn)在你要做的就是練習(xí)正確的走路姿勢，一點一點撤鞋墊。他拿一張X光片當(dāng)尺比著給我看，然后問：你什么時候再換那條腿？提前告訴我，我手術(shù)給你找齊。我反復(fù)表示不急著做左腿，左腿不疼，能拿鞋墊找齊的事，不拿腿找齊。診室氣氛一片溫馨。

命運如水人生如船，生活總要繼續(xù)

這幾年來治病的同時還在屢屢添病，確診股骨頭壞死四個月后，一次偶然的機會，發(fā)現(xiàn)了一枚骨腫瘤，于是做了骨腫瘤手術(shù)，親身體會了“世界上最美的話不是'我愛你'，而是'你的腫瘤是良性的'”。腫瘤術(shù)后兩年輸液還沒完成就做了股骨頭置換，有種一門課還沒修完又開新課的感覺。命運如水人生如船，總是被推著走。

從這幾次復(fù)查中我體會到，治病不是一勞永逸，手術(shù)也不是終極武器。作為病人，不能期待手術(shù)和治療解決所有的問題，永遠是新問題取代舊問題，需要病人和醫(yī)生一起探索，不斷糾正。世界上不存在一種療法，能讓人的肌體恢復(fù)到20歲，我們的身體狀況，是基因、環(huán)境、經(jīng)歷、習(xí)慣的合力塑造的。通過治療，緩解痛苦，恢復(fù)功能，提高生活質(zhì)量，才是切合實際的目標(biāo)。

而我自己，不僅是社會的普通勞動者，是病人，更是父母的女兒，孩子的母親，我也在一次次和疾病抗?fàn)幍倪^程中，體會到了生活苦辣酸甜交織的趣味，期盼能變成更好的人。