尚方慧診 北京上海就醫(yī):國(guó)內(nèi)排名前十綜合醫(yī)院和排名前三腫瘤??漆t(yī)院一站式就醫(yī)服務(wù)(專家門診掛號(hào)預(yù)約到治療陪護(hù)等),基因檢測(cè)及解讀等。日本美國(guó)就醫(yī):日本美國(guó)專家會(huì)診/日本美國(guó)質(zhì)子重離子治療,抗癌藥物治療等。專家咨詢會(huì)診:資深腫瘤專家多學(xué)科MDT會(huì)診,專家第二意見咨詢。 前 言 全球最大對(duì)沖基金橋水基金創(chuàng)始人瑞·達(dá)利歐,白手起家,成為全世界最能掙錢的人之一。在他撰寫的暢銷書《原則》一書中,他總結(jié)了各種生活原則、投資原則和管理原則,被很多人奉為圭臬。 他在《原則》一書中也講述了2013年診斷出癌癥的相關(guān)經(jīng)歷。在信息極為不對(duì)稱的情況下,他利用各項(xiàng)原則,做出了癌癥相關(guān)的明智醫(yī)療決策,避免了誤診誤治,改變了自己的人生。他的決策過程有很多值得腫瘤患者/家屬借鑒的地方。 關(guān)鍵信息 1、專家固然有其專業(yè)性,但(腫瘤)專家也會(huì)犯錯(cuò)(即提供不規(guī)范診療),因此要敢于合理質(zhì)疑。醫(yī)生犯錯(cuò)時(shí)醫(yī)患付出的代價(jià)極度不對(duì)等:患者可能死亡或傷殘,但醫(yī)生頂多就是一個(gè)醫(yī)療事故而已。 2、醫(yī)療領(lǐng)域誤診誤治率在25%以上,腫瘤診療復(fù)雜,誤診誤治率遠(yuǎn)高于25%。就達(dá)利歐本人而言,5位大牌醫(yī)生為他提供了診斷,而前2位醫(yī)生的診斷是完全錯(cuò)誤的。 3、合理質(zhì)疑的目的是為了做出合理的醫(yī)療決策,最大化患者利益。在復(fù)雜的腫瘤診療上,醫(yī)療決策能力的差異才從根本上導(dǎo)致了腫瘤患者生存時(shí)間和生活質(zhì)量的差異,經(jīng)濟(jì)支付能力對(duì)生存時(shí)間和生活質(zhì)量的影響還是次重要的因素。喬布斯就是一個(gè)典型的反面例子。 4、在復(fù)雜的癌癥醫(yī)療決策上,即使是抗癌“新兵”,如果保持開放的頭腦,有效的運(yùn)用腫瘤多學(xué)科會(huì)診和第二意見,也能極大的賦能患者/家屬在癌癥醫(yī)療上的決策能力,最大化獲益。達(dá)利歐是一個(gè)很好的正面例子。 5、如何賦能決策:1)明確患者當(dāng)前最關(guān)鍵的醫(yī)療問題,2)對(duì)關(guān)鍵醫(yī)療問題獲得充分的診療信息,3)了解不同診療方案最終對(duì)患者生存和生活質(zhì)量的具體影響。4)解決分歧,達(dá)成一致,做出決策。做到這些后,所有人(包括抗癌“新兵”)都能很快的做出癌癥診療的合理決策。 6、患者/家屬可通過我們獲得專業(yè)的第二意見和腫瘤多學(xué)科(MDT)會(huì)診,來賦能決策能力,也可自行獲得第二意見/多學(xué)科MDT。至于是選擇我們的專業(yè)服務(wù)來賦能決策能力,還是決定自我賦能,主要取決于患者/家屬對(duì)癌癥診療決策的認(rèn)識(shí),對(duì)獲取專業(yè)服務(wù)的價(jià)值觀和消費(fèi)觀。 為保持對(duì)達(dá)利歐這段經(jīng)歷的理解的一致性,我們選取中信出版社2018年1月出版的《原則》,相關(guān)內(nèi)容在章節(jié)3.4下,192-194頁(yè)。 《原則》一書中達(dá)利歐對(duì)2013年被診斷為食管癌經(jīng)歷的描述
達(dá)利歐疑似食管癌的經(jīng)歷簡(jiǎn)析 和所有疑似或確診為癌癥的患者一樣,達(dá)利歐通過體檢診斷出疑似食管癌時(shí)面臨著如下挑戰(zhàn):
從上述挑戰(zhàn)來看,可說是癌癥面前,人人平等了。但不同之處在于,達(dá)利歐將他在長(zhǎng)期的投資管理中總結(jié)出來的決策原則合理的應(yīng)用到醫(yī)療上,很快就成功的避免了誤診誤治。而且他成功的避免誤診誤治,并非因?yàn)榛ㄙM(fèi)了巨資,而是決策得當(dāng)。 在復(fù)雜的腫瘤診療上,決策能力的差異才從根本上導(dǎo)致了腫瘤患者生存時(shí)間和生活質(zhì)量的差異,經(jīng)濟(jì)能力其實(shí)還是次要的影響生存時(shí)間和生活質(zhì)量的因素。喬布斯診斷為胰腺癌時(shí)就決策錯(cuò)誤,一再拒絕規(guī)范化治療,導(dǎo)致癌癥從可治愈的早期發(fā)展到晚期肝轉(zhuǎn)移,最終英年早逝。合理的運(yùn)用決策原則,普羅大眾都能做出理性的醫(yī)療決策,最大化患者和家庭獲益。 回到達(dá)利歐被診斷為疑似為食管癌時(shí)的決策過程上來吧,看看他是如何賦能自己的決策能力,在不熟悉而復(fù)雜的腫瘤診療上合理決策,最終成功的避免了誤診誤治的。 達(dá)利歐合理決策的基本假設(shè):專家也會(huì)犯錯(cuò)誤,因此要敢于合理質(zhì)疑 達(dá)里歐認(rèn)可專家的專業(yè)性,但認(rèn)為專家(大牌腫瘤醫(yī)生)也會(huì)犯錯(cuò),因此要敢于合理質(zhì)疑專家(腫瘤醫(yī)生)的意見,這是他的基本假設(shè)和認(rèn)知,這也是各行各業(yè)的基本事實(shí)。 現(xiàn)代醫(yī)學(xué)是一門年輕的、不完美的科學(xué),醫(yī)療領(lǐng)域的誤診誤治率普遍至少在25%以上。醫(yī)生犯錯(cuò)在所難免,不管醫(yī)生的資歷深或資歷淺,主觀動(dòng)機(jī)和/或客觀原因都可能導(dǎo)致醫(yī)生犯錯(cuò)。當(dāng)醫(yī)生水平很高、且個(gè)性謙遜、真心設(shè)身處地為患者考慮的時(shí)候,犯錯(cuò)概率會(huì)低一些而已。 醫(yī)生犯錯(cuò)的具體表現(xiàn)形式,是為患者提供不規(guī)范的診療意見和/或治療。而醫(yī)生犯錯(cuò)提供的不規(guī)范診療,可能會(huì)讓患者付出生命或終身殘疾的代價(jià),但對(duì)醫(yī)生而言頂多也就是一個(gè)醫(yī)療事故而已,因此患者要敢于合理的質(zhì)疑專家(腫瘤專家)的意見。 具體到達(dá)利歐的例子。如果達(dá)利歐被第二個(gè)醫(yī)生(大型癌癥醫(yī)院的胸外科主任)的專家光環(huán)所威懾所折服,盲信盲從這個(gè)胸外科醫(yī)生的意見,毫不質(zhì)疑的話,那么他就會(huì)接受外科手術(shù)。胸外科醫(yī)生并沒有對(duì)他夸大該手術(shù)的死亡率和傷殘率情況(后面延展閱讀部分會(huì)詳述):接受手術(shù)的話,達(dá)利歐在手術(shù)臺(tái)上死亡的概率是10%,導(dǎo)致終身殘疾的概率是70%(傷殘是由于胃切除后消化功能喪失所致)。即使術(shù)后病理證實(shí)了他不是癌癥,他能獲得巨額賠償(美國(guó)醫(yī)療官司的賠償金額很高),經(jīng)濟(jì)賠償對(duì)他這樣的富豪也毫無意義,更無法挽回他的生命或逆轉(zhuǎn)他的終身殘疾。類似情況在中國(guó),患者沒有死亡的話,不少患者/家屬術(shù)后可能還很感激醫(yī)生呢—證明沒患上癌癥真好—根本不考慮患者完全可以避免這樣的嚴(yán)重傷殘,而且也無需花費(fèi)手術(shù)費(fèi)及其他費(fèi)用。 癌癥所有的治療(外科手術(shù)、藥物治療、放療和介入等)造成的影響都是不可逆的。對(duì)腫瘤患者而言,醫(yī)生犯一個(gè)錯(cuò)誤就極有可能會(huì)讓患者送命或終身傷殘。但對(duì)醫(yī)生而言,犯?jìng)€(gè)錯(cuò)誤最多就是醫(yī)療事故而已,且大多數(shù)沒法鑒定是醫(yī)療事故。即使患者死亡或嚴(yán)重傷殘,且能被鑒定為醫(yī)療事故,我國(guó)賠償金額也很低。 總之,無論動(dòng)機(jī)/原因?yàn)楹危[瘤醫(yī)生犯錯(cuò)時(shí),醫(yī)患雙方需要付出的代價(jià)是極度不對(duì)等的。這就是為什么在癌癥診療上,我們總是建議大家寧可信其有,不可信其無的原因,即鼓勵(lì)患者/家屬質(zhì)疑醫(yī)生(哪怕是大牌專家)給出診療意見的規(guī)范性,并且在確認(rèn)其規(guī)范性之前不應(yīng)開始接受任何治療,盡可能預(yù)防不可逆的傷害是最佳選擇。
我們說要敢于合理質(zhì)疑,是鼓勵(lì)患者/家屬通過其他專業(yè)醫(yī)生的意見來賦能自己,用專業(yè)來“對(duì)抗”專業(yè),從而獲得規(guī)范診療意見,并不是鼓勵(lì)患者/家屬和醫(yī)生當(dāng)面辯論診療方案或當(dāng)面質(zhì)疑醫(yī)生。雖然連大牌腫瘤醫(yī)生也會(huì)犯錯(cuò),但醫(yī)生的腫瘤知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)?zāi)苣雺?9%以上的患者/家屬,患者/家屬并不具備當(dāng)面質(zhì)疑醫(yī)生專業(yè)知識(shí)的能力。 那么接下來讓我們看看達(dá)利歐是如何利用專業(yè)人員來賦能自己從而合理決策的吧。 達(dá)利歐:保持頭腦極度開放,找最聰明的人進(jìn)行三角驗(yàn)證,來賦能決策 達(dá)里歐辨證的看待專家:專家會(huì)犯錯(cuò),但專家仍然是專家。在自己不熟悉的復(fù)雜領(lǐng)域,要保持頭腦極度開放,和聰明人一起審視問題,從多渠道多角度努力征求其他意見。通過分析對(duì)比,來賦能自己的決策才是關(guān)鍵。 2013年達(dá)利歐在約翰·霍普金斯醫(yī)院做年度體檢中,醫(yī)生診斷出癌前病變(巴雷特食管高度生長(zhǎng)異常)后。盡管約翰·霍普金斯醫(yī)院是全美最頂級(jí)的綜合醫(yī)院之一,他依然對(duì)其他醫(yī)生的意見持開放的態(tài)度,尋求多個(gè)醫(yī)生的第二意見。。 除了《原則》這本書的相關(guān)描述外,達(dá)利歐今年在中國(guó)的某次訪談中的內(nèi)容,可能能更多的揭示他在食管癌診斷上的決策:
其實(shí)他說的三角校正,放到腫瘤醫(yī)療領(lǐng)域就是腫瘤多學(xué)科會(huì)診MDT—你不需要四處奔走咨詢一大堆醫(yī)生,咨詢后還不知道如何整合不同醫(yī)生意見上的分歧。你只需要當(dāng)面和三個(gè)或更多不同領(lǐng)域最聰明的腫瘤醫(yī)生(大型三甲醫(yī)院副主任醫(yī)生或主任醫(yī)生)進(jìn)行多學(xué)科會(huì)診MDT,絕大部分問題都能迎刃而解。了解關(guān)于腫瘤多學(xué)科MDT可閱讀此前文章《衛(wèi)健委發(fā)布《腫瘤多學(xué)科診療試點(diǎn)工作方案》,腫瘤患者該如何解讀并從中獲益?》以及《深度解讀癌癥的多學(xué)科MDT診療:對(duì)患者到底有什么好處?》。 具體到達(dá)利歐的經(jīng)歷,他一共咨詢了5位食管癌領(lǐng)域的專家,“最聰明的醫(yī)生”,深諳用專業(yè)來“對(duì)抗”專業(yè)的精髓。結(jié)果他獲得了3種截然不同的診療意見,我們看看這5位專家的三種意見都是怎樣的,他又是如何利用三角校正的。 1、約翰·霍普金斯醫(yī)院的醫(yī)生給出的第一種意見: 體檢醫(yī)生診斷為癌前病變,認(rèn)為必然會(huì)隨時(shí)間推移致癌,且達(dá)利歐因病情特殊無法手術(shù),因此醫(yī)生認(rèn)為只能觀望(其實(shí)就是等死的含蓄說法)。這種診療意見在邏輯上沒毛病,信息很充分,但基本事實(shí)和證據(jù)錯(cuò)誤,因?yàn)閺淖罱K的檢查結(jié)果來看,達(dá)利歐食管部位并沒有組織的異常生長(zhǎng)。 2、大型癌癥醫(yī)院的胸外科主任給出的第二種意見: 胸外科醫(yī)生診斷為食管癌,且正在惡化,但可以手術(shù)治愈。雖然手術(shù)有10%的死亡風(fēng)險(xiǎn)和70%終身殘疾的概率,但活下來的概率更大,因此胸外科醫(yī)生建議達(dá)利歐手術(shù)—所以啊,很多外科醫(yī)生總是傾向于手術(shù)切除再說,別管患者真實(shí)診斷如何,適不適合手術(shù),中國(guó)美國(guó)都一樣啊。這種診療意見在邏輯上同樣沒毛病,信息很充分,但基本事實(shí)和證據(jù)也是錯(cuò)誤的,導(dǎo)致手術(shù)的意見完全站不住腳。因?yàn)閺淖罱K的檢查結(jié)果來看,達(dá)利歐食管部位連組織異常生長(zhǎng)都沒有,更談不上食管癌了。 3、在另一家聲譽(yù)卓著的醫(yī)院從事研究工作的世界知名專家給出的第三種意見: 只要達(dá)利歐每三個(gè)月去醫(yī)院做一次內(nèi)窺鏡檢查,定期檢查和診斷即可?;颊呒炔粫?huì)因?yàn)榛忌习┌Y而死亡,也不會(huì)影響日常生活。 另外兩位世界級(jí)的專家也都同意第三位專家的意見。后面三位專家的意見一致,符合達(dá)利歐說的“如果三位醫(yī)生都意見達(dá)成了一致,而你也覺得這想法行得通,那么你們就找到了正確答案?!?/strong> 取得活組織后的病理檢測(cè)結(jié)果也確實(shí)證明,達(dá)利歐的食管根本就沒有任何高度生長(zhǎng)異常,既不是食管癌癌前病變,更不是食管癌。這使得給出第一位醫(yī)生和第二位醫(yī)生的診療意見完全站不住腳,雖然這些意見當(dāng)時(shí)聽起來都是有理有據(jù)的。這里再次強(qiáng)調(diào)一下明確診斷的重要性,尤其是病理和影像診斷,在明確診斷之前不建議開始任何抗腫瘤治療。診斷稀里糊涂的時(shí)候,醫(yī)生什么樣的診療意見聽起來都有理有據(jù),治療當(dāng)然就更加稀里糊涂了。 在達(dá)利歐獲得第二意見的過程中,除了他采取的策略值得借鑒之外,具體操作上也是可圈可點(diǎn)的,白手起家的大佬就是利害,不服不行。 1、雖然有私人醫(yī)生,但對(duì)自己性命攸關(guān)的決策,絕不假手于人。當(dāng)然這和美國(guó)的法律也有關(guān)系,美國(guó)法律規(guī)定醫(yī)生必須直接和患者本人溝通診療結(jié)果和意見。而在中國(guó),很多腫瘤患者的診療決策是由家屬做出的,痛不在己身的時(shí)候,家屬是無法真正從患者角度考慮問題進(jìn)行決策的。我們一直主張由患者決策,家屬做好協(xié)助的工作即可。而且患癌癥并不影響患者的活動(dòng)能力和決策能力(除了手術(shù)期間和終末期除外)。 達(dá)利歐認(rèn)為“有時(shí)問題太過復(fù)雜,我難以在有限的時(shí)間內(nèi)理解,這時(shí)我會(huì)讓在這方面知識(shí)更豐富、可信度更高的人幫我做決策,但我仍然會(huì)旁聽他們以深思熟慮的方式發(fā)表不同意見”。 在達(dá)利歐和胸外科醫(yī)生的溝通中,他同樣也采用了三角校正的方法。 盡管達(dá)利歐覺得胸外科醫(yī)生的建議值得認(rèn)真考慮,但是他希望她能和約翰·霍普金斯醫(yī)院的那位醫(yī)生談?wù)?,于是他?dāng)著胸外科醫(yī)生的面,給約翰霍普金斯醫(yī)院的醫(yī)生打電話,以了解他們?nèi)绾慰创舜说挠^點(diǎn)。有點(diǎn)像我們中文中說的三對(duì)六面一樣,其實(shí)也是三角校正的一種形式,“決策-評(píng)估-調(diào)整修正-前進(jìn)”。 而這個(gè)電話溝通中,達(dá)利歐認(rèn)為”結(jié)果讓我眼前一亮。盡管與我單獨(dú)會(huì)見時(shí),他們對(duì)我說了完全不同的情況,但當(dāng)他們通過電話交談時(shí),他們?cè)噲D盡量縮小分歧,以給對(duì)方面子。他們重視的是職業(yè)禮貌,而不是各自暢所欲言,以尋求最好的解決辦法。不過他們的觀點(diǎn)仍有明顯的分歧,聽他們通話也加深了我對(duì)問題的理解。” 如果他的私人醫(yī)生非常了解腫瘤診療,為他組織一個(gè)外科醫(yī)生、病理醫(yī)生和影像科醫(yī)生等的多學(xué)科MDT會(huì)診的話,所有問題就迎刃而解了。了解更多關(guān)于多學(xué)科會(huì)診的信息,可閱讀此前文章此前文章《衛(wèi)健委發(fā)布《腫瘤多學(xué)科診療試點(diǎn)工作方案》,腫瘤患者該如何解讀并從中獲益?》以及《深度解讀癌癥的多學(xué)科MDT診療:對(duì)患者到底有什么好處?》。 2、盡管達(dá)利歐也害怕癌癥的死亡威脅,但是絕不輕易接受誘惑,成功的抵制了胸外科醫(yī)生癌癥三連的經(jīng)典套路。 癌癥三連的經(jīng)典套路如下,其中食管癌/癌癥可以換成任何其他疾?。?br> 1、“你患上了xx癌”。達(dá)利歐的例子里,雖然他沒有明確描述胸外科醫(yī)生這方面意見,但胸外科醫(yī)生肯定他患了食管癌,否則建議手術(shù)的基本邏輯是不成立的。 2、“你的病情很重或你癌癥晚期了,只有三個(gè)月了”類似話語。達(dá)利歐的例子里,胸外科醫(yī)生“說我的病情正在快速惡化”。 3、“可能別人沒辦法,但我有辦法治愈/治療你,只要……(你花錢接受我的治療/購(gòu)買我的獨(dú)家配制藥方等等說法不一而足)”。達(dá)利歐的例子里,胸外科醫(yī)生“和第一位醫(yī)生的說法不同的是,她說有一種手術(shù)可以治愈我:切除我的食管和胃,然后將我的腸子接到我僅剩的一點(diǎn)食管上。她估計(jì),我在手術(shù)臺(tái)上死亡的概率是10%,導(dǎo)致終身殘疾的概率是70%,但這樣我繼續(xù)活著的概率更大”。 這個(gè)胸外科醫(yī)生的典型”癌癥三連“套路,和我國(guó)一些急于給患者提供不規(guī)范治療或謀財(cái)害命的西醫(yī)/中醫(yī)/各色騙子真是如出一轍啊。這癌癥三連的經(jīng)典套路,到哪里都是同一個(gè)配方,同一個(gè)味道!所以啊,不要盲目迷信美國(guó)的醫(yī)療,覺得一定比中國(guó)強(qiáng),也不要蜜汁相信美國(guó)醫(yī)生一定比中國(guó)醫(yī)生更加天使。 一般來講,在經(jīng)典的癌癥三連之下,大多數(shù)心志不堅(jiān)或相關(guān)閱歷不夠或極度渴求救命稻草的患者/家屬,幾分鐘內(nèi)就在人間、地獄、天堂往返游歷。當(dāng)事人的情緒就像過山車一樣跌宕起伏,很快就潰不成軍,馬上住院接受手術(shù)、買藥……掏錢那個(gè)爽快?。?/p> 3、另外一點(diǎn)是大家讀的時(shí)候沒感覺,但是如果回想到自己的就醫(yī)經(jīng)歷,可能會(huì)疑惑的一點(diǎn)。那就是和前3個(gè)醫(yī)生的溝通(《原則》一書沒有詳細(xì)描述最后2個(gè)醫(yī)生的門診經(jīng)過),雖然不是每個(gè)醫(yī)生的意見都是對(duì)的,但每個(gè)醫(yī)生提供的信息都很詳細(xì)明確,具體到這個(gè)診療意見到底對(duì)他的生存和生活質(zhì)量有什么具體影響。例如10%的死亡風(fēng)險(xiǎn),70%的終身殘疾等數(shù)據(jù)。為什么我們就得不到這些信息呢? 這里面有多方面的原因: 1)達(dá)利歐和每個(gè)醫(yī)生都有充分的溝通。日本美國(guó)醫(yī)生和患者的初次門診一般在半小時(shí)到1小時(shí)左右,有充分的溝通時(shí)間。 2)達(dá)利歐在咨詢醫(yī)生的時(shí)候,問的應(yīng)該都是對(duì)的問題。這貫徹了他另外一條原則,即“不僅重視決策的直接后果,更要關(guān)心后續(xù)和再后續(xù)的結(jié)果”。他不僅關(guān)心診斷和治療方式(直接后果),更關(guān)注這對(duì)生存和生活質(zhì)量的影響到底如何(更要關(guān)心后續(xù)和再后續(xù)的結(jié)果)。外科手術(shù)、放療、藥物治療也好,都只是提升患者生存和生活質(zhì)量的方式和手段而已,患者/家屬最應(yīng)該關(guān)心的不是這些手段本身,而是這些手段導(dǎo)致的生存和生活質(zhì)量結(jié)果,哪種手段是規(guī)范的,最適合患者。 3)達(dá)利歐的情況相對(duì)簡(jiǎn)單,需要解決的關(guān)鍵問題并不復(fù)雜。他的問題關(guān)鍵在于:他的診斷到底是什么,癌前病變,食管癌,還是其他?不同診斷決定了后續(xù)的處理方式以及他的生存和生活質(zhì)量。但是對(duì)于一些情況較為復(fù)雜的腫瘤患者,光靠患者/家屬,是很難清晰定義患者當(dāng)前的關(guān)鍵問題;更不知道如何在門診中針對(duì)關(guān)鍵問題咨詢醫(yī)生。而且即使是同一個(gè)腫瘤患者,關(guān)鍵問題是隨著診療以及疾病的推移發(fā)生變化的。 在復(fù)雜的腫瘤領(lǐng)域,患者/家屬如何賦能自己的決策呢? 看到這里,很多患者/家屬可能會(huì)說,我們沒有私人醫(yī)生,專家門診頂多也就是5-10分鐘的溝通時(shí)間,我們也不了解當(dāng)前診療的關(guān)鍵問題是什么,在有限的時(shí)間內(nèi)也不知道如何問專家正確的問題,更沒有達(dá)利歐這種大佬的膽量(在胸外科醫(yī)生門診時(shí)給約翰霍普金斯醫(yī)院醫(yī)生打電話溝通),我們?cè)撛趺崔k? 好吧,硬廣時(shí)刻到了。如果想要解決上述這些問題,賦能腫瘤決策能力,可通過我們獲得單個(gè)專家的第二意見,或獲得患者/家屬和多個(gè)腫瘤專家面對(duì)面的多學(xué)科門診MDT。至于是通過我們這種專業(yè)的第三方機(jī)構(gòu)來獲取第二意見,或面對(duì)面和多個(gè)專家的多學(xué)科會(huì)診;還是患者自行獲得,這取決于患者/家屬的價(jià)值觀和消費(fèi)觀。 關(guān)于經(jīng)我們協(xié)調(diào)后獲得的專家第二意見,以及我們組織的患者/家屬和多個(gè)專家當(dāng)面的多學(xué)科會(huì)診MDT(溝通時(shí)間30-60分鐘),患者/家屬一般是兩種態(tài)度: 第一種是使用過我們這些服務(wù)的患者/家屬,都覺得這幾千、或兩三萬花的太值了。不少人后續(xù)還會(huì)用我們的服務(wù),或推薦其他病友接受我們的服務(wù)。比如肺結(jié)節(jié)患者,通過我們咨詢權(quán)威胸外科醫(yī)生的第二意見后選擇隨訪,幾個(gè)月后肺結(jié)節(jié)消失,避免了不必要的外科手術(shù),而一開始家屬和不少胸外科醫(yī)生都是主張手術(shù)的。例如IIIB期肺癌患者,合并嚴(yán)重的、可能致命的間質(zhì)性肺炎,但腫瘤內(nèi)科化療醫(yī)生根本不提及肺炎的事情,只管化療,通過我們的多學(xué)科會(huì)診MDT后,會(huì)診醫(yī)生明確告知患者家屬,對(duì)于該患者肺炎是比肺癌更緊急更致命的問題,患者得以及時(shí)的到呼吸科就診治療肺炎。這方面例子太多,不一一列舉,總之使用了我們服務(wù)的,都覺得超值,畢竟生命和生存質(zhì)量是無價(jià)的。 第二種是患者/家屬詢價(jià)后沒有任何推進(jìn),基本上沒有人和我們砍價(jià)。最可能的猜測(cè)就是,這些人覺得這個(gè)價(jià)格實(shí)在不值。于是都懶得和我們砍價(jià),暗地里估計(jì)在尋思:咨詢一個(gè)專家就幾千、幾個(gè)醫(yī)生就兩三萬,你們?cè)趺床蝗屽X?。?/p> 那就看看,我們的服務(wù)相比于患者/家屬自己四處求醫(yī)問診,我們的價(jià)格是否合理吧。 從價(jià)值 vs 價(jià)格角度來看: 通過我們獲得第二意見/腫瘤多學(xué)科MDT的患者,不乏像達(dá)利歐一樣避免了死亡/傷殘的風(fēng)險(xiǎn)的患者,生命或避免傷殘到底值多少錢就見仁見智了。畢竟每個(gè)人消費(fèi)觀和價(jià)值觀不同。但是,光說費(fèi)用的話,我們的服務(wù)其實(shí)總體上能為患者/家庭省錢的,省多少就看情況了。 從門診價(jià)格 vs 我們服務(wù)價(jià)格來看: 根據(jù)我們的文章調(diào)性來看,我們絕大部分讀者應(yīng)該都是很理性、受教育水平相對(duì)高的。很多人倒不是不愿意給家人/自己花錢買我們的服務(wù),但是理性可能會(huì)促使大家這樣算賬:一個(gè)專家門診費(fèi)才多少錢?怎么你們組織我們和幾個(gè)專家半小時(shí)到1小時(shí)的多學(xué)科會(huì)診MDT就值兩三萬呢?這是多少倍的價(jià)格差距啊,不是搶錢是什么? 言之有理,我們具體算算看:
這個(gè)算法看起來很有道理。但是存在著根本性假設(shè)錯(cuò)誤,即患者認(rèn)為他/她可以進(jìn)行30-60分鐘的門診包場(chǎng),且可以同時(shí)包場(chǎng)幾個(gè)專家30-60分鐘的時(shí)間集體為他/她會(huì)診。 很遺憾,對(duì)于大型公立醫(yī)院而言,這種性質(zhì)的門診包場(chǎng)是極少數(shù)人有的特權(quán),99%的人都沒這個(gè)特權(quán),即使有很多錢沒有可靠的渠道也是不行的。您可以承包魚塘,包場(chǎng)餐廳,包場(chǎng)電影院……但真沒辦法包場(chǎng)大型公立醫(yī)院專家30-60分鐘的門診時(shí)間。 量變導(dǎo)致質(zhì)變。30-60分鐘的時(shí)間維度使得整個(gè)事件的性質(zhì)完全不一樣,因此不能對(duì)標(biāo)門診每分鐘多少錢來算賬。要是不信,您可以下次門診嘗試一下,掏出3000或5000元給醫(yī)生說“醫(yī)生,我想承包您30分鐘門診時(shí)間”。畫面太美,不敢想。 當(dāng)然了,退一萬步講,即使您能承包腫瘤專家30-60分鐘的門診時(shí)間,也不一定能高效利用啊。頂多10分鐘就和醫(yī)生大眼瞪小眼,開始找話題尬聊了。 通常的門診過程是:好不容易掛個(gè)專家號(hào),約在1-2周之后,當(dāng)天路上交通1小時(shí)以上,門診室等待1-2小時(shí),等到門診時(shí)也就只有幾分鐘的時(shí)間和醫(yī)生溝通,出了門診還是一堆問題。而我們的多學(xué)科會(huì)診MDT:幾個(gè)醫(yī)生為您專程趕到我們辦公室,給您集體會(huì)診/包場(chǎng)30-60分鐘,還有專業(yè)機(jī)構(gòu)協(xié)助您進(jìn)行整理病史,問答解惑等一條龍服務(wù)。您說說這兩種的價(jià)格該怎么對(duì)標(biāo)法呢?做到這些,我們的各項(xiàng)運(yùn)營(yíng)成本也是不低的。 患者/家屬選擇自己賦能的話,核心就是如下幾點(diǎn),但對(duì)患者/家屬而言都不容易。我們以肺癌患者為例。 1、明確患者當(dāng)前最關(guān)鍵的醫(yī)療問題是什么,這會(huì)隨著患者病情和診療發(fā)展不斷變化和不斷推進(jìn)的:是明確診斷病理和分期?還是已經(jīng)確診了尋求整體治療方案?如果明確了是晚期肺癌骨轉(zhuǎn)移,但已經(jīng)被外科醫(yī)生以迅雷不及掩耳之勢(shì)實(shí)施了外科手術(shù),那么目前重點(diǎn)是藥物治療方案還是骨轉(zhuǎn)移的治療?如果醫(yī)生認(rèn)為藥物治療方案沒什么大問題,確定骨轉(zhuǎn)移治療方案(手術(shù)vs放療vs核素等)的關(guān)鍵問題是什么? 2、對(duì)關(guān)鍵醫(yī)療問題獲得充分的診療信息:醫(yī)生認(rèn)為確定骨轉(zhuǎn)移治療方案的關(guān)鍵問題是—要不要對(duì)骨轉(zhuǎn)移部位進(jìn)行穿刺,通過病理確認(rèn)。為什么這是關(guān)鍵?穿刺和不穿刺都意味著什么?如果選擇穿刺,穿刺結(jié)果陰性和結(jié)果陽(yáng)性又意味著什么?為什么外科醫(yī)生和放化療醫(yī)生在是否需要穿刺上的意見不一致?……這一系列問題和信息都是患者/家屬在決策時(shí)詳細(xì)了解的。 3、了解不同診療方案最終對(duì)患者生存和生活質(zhì)量的具體影響:椎體骨轉(zhuǎn)移實(shí)施手術(shù)的利弊以及對(duì)患者的生存和生活質(zhì)量是怎樣的?椎體骨轉(zhuǎn)移實(shí)施放療利弊以及對(duì)患者的生存和生活質(zhì)量是怎樣的?結(jié)合患者剛接受過激進(jìn)的胸外科手術(shù),短期內(nèi)再次對(duì)椎體轉(zhuǎn)移部位實(shí)施大型的椎體切除和重建手術(shù),對(duì)患者的影響是怎樣的?如果等待,不接受任何治療,椎體骨轉(zhuǎn)移的影響又是如何的?…… 4、解決分歧,達(dá)成一致,做出決策:了解上述這些信息后,很多看起來非常專業(yè)的腫瘤知識(shí)對(duì)患者家屬而言,就是常識(shí)了。此時(shí)即使是抗癌“新兵”,也能利用常識(shí)進(jìn)行合理決策了。 但是上述每一個(gè)步驟,每一個(gè)問題,對(duì)腫瘤患者/家屬而言,都是不容易及時(shí)、準(zhǔn)確、高效的get到的。 延展閱讀:巴雷特食管以及手術(shù)切除范圍的相關(guān)知識(shí) 1、關(guān)于巴雷特食管組織生長(zhǎng)異常的相關(guān)知識(shí): 食管是從口腔到胃的食物管道。食管的內(nèi)層被稱為粘膜。它被稱為鱗狀上皮(鱗狀細(xì)胞上皮)時(shí),最上面一層是由鱗狀細(xì)胞組成的。鱗狀細(xì)胞是顯微鏡下觀察到的與魚鱗相似的扁平細(xì)胞。食管內(nèi)膜大部分為鱗狀上皮。 杯狀細(xì)胞通常形成腸的內(nèi)膜,而不是食管的內(nèi)膜。當(dāng)杯狀細(xì)胞被發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)在一個(gè)它們?cè)静粦?yīng)該出現(xiàn)的地方,例如食管粘膜,這種現(xiàn)象被稱為腸上皮化生。腸上皮化生可以出現(xiàn)在任何發(fā)現(xiàn)鱗狀上皮的地方。當(dāng)腸上皮化生取代食管的鱗狀上皮時(shí),這種現(xiàn)象被稱為巴雷特食管。 巴雷特食管是胃食管反流病GERD的嚴(yán)重并發(fā)癥,GERD即反流性食管炎。巴雷特食管是在胃酸反流等因素刺激下,覆蓋食管的粘膜上皮從鱗狀上皮腸化生,變成了杯狀細(xì)胞組成的上皮。約有10%的患有慢性反流性食管炎GRED的人會(huì)患上巴雷特食管。 雖然患有巴雷特食管的人患食管癌的風(fēng)險(xiǎn)比平均人群風(fēng)險(xiǎn)要高,但患上食管癌這種疾病仍然是比較罕見的。只有不到1%的患有巴雷特食管的人會(huì)患上食管癌。 通常來講,沒有和巴雷特食管相關(guān)的特殊癥狀,因此只能通過胃鏡和活檢來確診巴雷特食管。 檢測(cè)對(duì)應(yīng)食管處的活組織樣本也能檢查到癌前病變或癌癥的存在。如果活檢證實(shí)巴雷特食管的存在,醫(yī)生可能會(huì)建議通過內(nèi)鏡進(jìn)行隨訪,并通過活檢取得更多的組織,以發(fā)現(xiàn)癌癥的早期跡象。 第一個(gè)醫(yī)生的診斷可能是通過影像學(xué)(食管鋇餐)來診斷的,影像學(xué)并不是確診良惡性疾病的金標(biāo)準(zhǔn)。關(guān)于更多信息可閱讀食管癌的病理一文讀懂食管癌的病理報(bào)告。 2、如何理解胸外科醫(yī)生說的10%的死亡可能性以及70%的終身殘疾的概率?這和癌癥的基本切除原則和切除范圍有很大關(guān)系,醫(yī)生并沒有夸大這個(gè)數(shù)據(jù),也沒必要夸大。 胸外科醫(yī)生對(duì)達(dá)利歐溝通的應(yīng)該是下段食管癌的手術(shù)。切這么多組織和器官是因?yàn)橐裱[瘤外科整塊切除的原則En bloc resection,整塊切除腫瘤和(潛在的淋巴引流區(qū)域的)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移灶。 淋巴結(jié)清掃是根治性手術(shù)的重要方面,同時(shí)也是腫瘤外科手術(shù)的重要手段。淋巴結(jié)清除在腫瘤診治中的作用有二:一是清除遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的淋巴結(jié),避免轉(zhuǎn)移淋巴結(jié)殘留而提高療效。二是根據(jù)淋巴結(jié)病理檢查,便于臨床及病理分期決定日后是否需進(jìn)一步放療或化療。 紫色部分是需要切除的范圍,切除范圍不僅僅局限于腫瘤 食管癌擴(kuò)大切除手術(shù):標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)胸腔食管切除術(shù)局部復(fù)發(fā)率較高和總生存率較低,有學(xué)者倡導(dǎo)進(jìn)行更為廣泛的食管切除和淋巴結(jié)清掃以改善食管癌的治療效果。食管癌擴(kuò)大切除主要從兩方面考慮:其一是完整切除食管病灶及臨近周圍組織;其二是進(jìn)行系統(tǒng)性淋巴結(jié)清掃(縱膈、腹部?jī)梢扒鍜呋蝾i部、縱膈、腹部三野清掃)。為了更好的清除淋巴結(jié)和進(jìn)行消化道的重建,要切除一部分胃壁或切除一段腸子來代替食管。 手術(shù)切除范圍擴(kuò)大,更徹底的清除了原發(fā)腫瘤和可能的淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,的確使腫瘤的局部控制率提高,但提高的程度很有限,同時(shí)由于切除了大量的正常結(jié)構(gòu)和組織,使手術(shù)的并發(fā)癥也隨之增加,而病人的生命質(zhì)量由于大手術(shù)帶來的創(chuàng)傷而變差。 患者在術(shù)中會(huì)有各種風(fēng)險(xiǎn),最重要的就是死亡的風(fēng)險(xiǎn)。廣泛的切除術(shù)后,因?yàn)槲傅南δ芑鞠?,食量很小,吃一點(diǎn)點(diǎn)就飽脹,很容易出現(xiàn)反流、嘔吐、腹瀉等癥狀……生活質(zhì)量非常低。這就是為什么胸外科醫(yī)生會(huì)說患者在手術(shù)臺(tái)上死亡的概率是10%,導(dǎo)致終身殘疾的概率是70%。 當(dāng)然也不排除《原則》作者描述的手術(shù)相關(guān)記憶有夸大的可能,數(shù)字不一定準(zhǔn)確,但大致情況確實(shí)是如此的:確實(shí)有死亡的風(fēng)險(xiǎn),以及較高的終身殘疾的概率。 之,腫瘤需要手術(shù)切除的范圍遠(yuǎn)比大家想象的要大,術(shù)前最好找醫(yī)生問清楚:到底切除范圍有多大,嚴(yán)重并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)如何,以及術(shù)后對(duì)患者生活質(zhì)量的影響是怎樣的;如果不手術(shù)接受其他治療方式的話,并發(fā)癥和生活質(zhì)量又如何。 |
|