什么是癡呆

Q：大家都知道養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)其實(shí)是個(gè)涵蓋很廣泛的產(chǎn)業(yè)，當(dāng)初為什么會選擇從“認(rèn)知癥”切入養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)？

洪立：最初進(jìn)入這個(gè)領(lǐng)域，其實(shí)也是一種靈感和契機(jī)。2007年年底時(shí)，我的外婆因阿爾茨海默病去世。在我外婆患病期間，我們根本找不到一家合適的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)可以照顧她，事實(shí)上，當(dāng)時(shí)國內(nèi)有很多養(yǎng)老機(jī)構(gòu)是拒收患有認(rèn)知功能障礙的老人。有的機(jī)構(gòu)雖然可以接納，但他們僅能滿足認(rèn)知癥長者最基本的生活需要，而忽視了老人的其他需要。認(rèn)知癥長者處于一種相對被隔離的狀態(tài)，情況很不好。我常在想如果我們早一點(diǎn)懂得這種病該多好。

2008年，我們做中國養(yǎng)老市場行業(yè)研究時(shí)，發(fā)現(xiàn)在國外，認(rèn)知癥長者的照顧是核心業(yè)務(wù)。就是在國外你如果不懂認(rèn)知癥照護(hù)的話，根本就談不上會老年照護(hù)了。既然我們已經(jīng)知道國外在認(rèn)知癥照護(hù)方面已經(jīng)做得非常成優(yōu)秀了，而我們國內(nèi)在這方面還沒有具體的認(rèn)知，于是2008年我們下決心要把認(rèn)知癥這件事兒給搞明白，這個(gè)決定有家庭的因素，但更多的是行業(yè)的選擇。

Q：在“認(rèn)知癥好朋友”項(xiàng)目剛起步時(shí)，有沒有涉及到專業(yè)人員的培訓(xùn)？

洪立：剛剛進(jìn)入市場的我們是行業(yè)的新人。當(dāng)時(shí)聯(lián)系一些專家都屢屢碰壁。

但是我們相信1萬個(gè)小時(shí)的定律，當(dāng)你決心要進(jìn)入一個(gè)行業(yè)的話，你就必須先去學(xué)習(xí)。幸運(yùn)的是，我們當(dāng)時(shí)跟國際組織取得了聯(lián)系，他們對我們開放了發(fā)達(dá)國家多年以來認(rèn)知癥照護(hù)研究和實(shí)踐的相關(guān)資料。

當(dāng)時(shí)國際阿爾茨海病協(xié)會（ADI）執(zhí)行總裁Marc Wortmann說， 我終于聽到了在中國有不一樣的聲音。后來他們也不遺余力地幫助我們，跟中國的專家建立聯(lián)系。在我們專注學(xué)習(xí)認(rèn)知癥照護(hù)三年后，我和北醫(yī)六院的王華麗教授合作出版了一本書——《聰明的照護(hù)者》。相比此前，從醫(yī)學(xué)專家的專業(yè)視角思維而出版的書，《聰明的照護(hù)者》更易讓讀者看懂。例如在細(xì)節(jié)方面，根據(jù)認(rèn)知癥家庭成員的年齡特點(diǎn)，而把書籍字體放大；漫畫和小故事形式的圖文并茂或許也讓讀者更有興趣。

現(xiàn)在事實(shí)也證明，《聰明的照護(hù)者》出版后也確實(shí)受到很多讀者歡迎，也第一次在行業(yè)里有了家屬的聲音。在經(jīng)歷了最初的三年后，我們終于找了自己的位置——行業(yè)里的知識提供者。

Q：中國目前認(rèn)知癥長者的情況是怎么樣的？

洪立：據(jù)醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)，65歲以上的老年人中有5~10%會發(fā)生認(rèn)知癥，而到80歲，其比例上升到25~40％以上。伴隨著全球人口老齡化，認(rèn)知癥已經(jīng)成為全球性的公共健康問題。根據(jù)ADT發(fā)布的預(yù)測，2015年全球有認(rèn)知癥的人數(shù)已達(dá)4680萬，2030年達(dá)到7470萬，2050年則將上升到驚人的1億3千萬人。

中國是全球人口第一大國，也是全球五分之一認(rèn)知癥老人的家園。雖然我們是發(fā)展中國家，但是認(rèn)知癥的發(fā)病率和發(fā)達(dá)國家非常接近，而且還有發(fā)病時(shí)間早的特征。這意味著我們面臨更嚴(yán)峻的認(rèn)知癥的挑戰(zhàn)。

Q：國外有哪些優(yōu)秀的案例值得我們學(xué)習(xí)和借鑒？

洪立： 澳大利亞、英國等發(fā)達(dá)國家都有很多值得我們借鑒和學(xué)習(xí)的。比如澳大利亞，他們是全球第一個(gè)把認(rèn)知癥列為公共健康優(yōu)先的國家。現(xiàn)在全球有十幾個(gè)國家都是這樣做的。澳大利亞政府專門成立了一個(gè)機(jī)構(gòu)DBMAS（Dementia Behaviour Management Advisory Service），這些機(jī)構(gòu)是由社工、心理治療師等專業(yè)人員構(gòu)成。他們提供24小時(shí)服務(wù)熱線，如果你照顧著的認(rèn)知癥長者出現(xiàn)行為方面的問題，就可以求助服務(wù)熱線，他們會先通過電話對話進(jìn)行解答，實(shí)在不行就派人上門服務(wù)。這些年來我們也一直很努力地做公共健康教育和專業(yè)培訓(xùn)，致力于把國際先進(jìn)的認(rèn)知癥照護(hù)理念、知識和技能引入中國，填補(bǔ)國內(nèi)在這個(gè)領(lǐng)域的空白。

Q：進(jìn)入認(rèn)知癥領(lǐng)域九年里，有沒有遇到印象特別深刻的認(rèn)知癥家庭？

洪立：這些年來我有機(jī)會接觸到不少認(rèn)知癥家庭，他們很親切地叫我洪老師。其實(shí)我很感激他們，我從他們身上也學(xué)習(xí)到很多很多。我一直說，正式因?yàn)槟切┱J(rèn)知癥患者和家庭成員承受了難以言說的痛苦，才讓我們專業(yè)人員有機(jī)會去探索，去搞明白認(rèn)知癥到底是怎么一回事，到底怎么樣才能為他們提供妥善的照顧和支持。

在這個(gè)過程中有兩類家庭特別讓我感動。一類家庭是特別信任我們的，正因?yàn)樾湃?，我們才有機(jī)會去深入到他們的家庭，近距離觀察，了解他們患病的親人究竟發(fā)生了什么，為什么會有那些奇怪的行為變化。特別欣慰的是到目前為止，我推薦給家屬用的干預(yù)方法還是挺管用的。

另外一類家庭是夫妻中有一方得病了，另一方在提供盡心盡力的照顧。他們學(xué)習(xí)認(rèn)知癥的知識和方法，善于動腦筋，對患病的親人是全然的接受和包容。你會發(fā)現(xiàn)在這樣的家庭里，患者還是能保持比較好的生活質(zhì)量。雖然患者腦部功能不好了，但是他們的幸福感依然存在。這也許就是相濡以沫、不離不棄的愛的力量吧。

Q：作為社會的一份子，我們可以為認(rèn)知癥長者做些什么呢？ 

洪立：從媒體角度而言，我覺得應(yīng)該停止那些絕望、負(fù)面的傳播。我們應(yīng)該共同去傳遞一種信心——就算得了認(rèn)知癥，他們也依然可以好好生活，就像那些得了同樣是慢性疾病的糖尿病、心腦血管疾病的朋友，依然可以好好生活一樣。憑什么得了阿爾茨海默病就要被貼上“癡呆”的標(biāo)簽而被歧視呢？！我們希望通過各種各樣的活動，包括認(rèn)知證好朋友的活動，一起創(chuàng)造一個(gè)認(rèn)知癥友好型的社區(qū)，一個(gè)對認(rèn)知癥長者以及他們家庭充滿理解、包容和同理心的社區(qū)，并將理解和尊重還給他們。

從家庭照料者來說，我們更應(yīng)該給予更多的理解和照護(hù)。在家人患病時(shí)，我們可以幫他們做生命故事書，在老人記憶還沒有完全消耗干凈時(shí)，我們就要趕緊把他的生命故事整理出來，讓大家知道他是誰，以前最輝煌最自豪的經(jīng)歷是什么。

從個(gè)人而言，不管你是誰，你都可以成為一名“認(rèn)知癥好朋友”，改變對認(rèn)知癥的看法和態(tài)度，消除對認(rèn)知癥的恐懼和偏見。一個(gè)社會對認(rèn)知癥的理解是需要一個(gè)過程的，但是點(diǎn)點(diǎn)滴滴的幫助就可以帶來很大的改變。我們可以對認(rèn)知癥老人更有耐心一點(diǎn)，如果在乘坐公交或在馬路上看到老人迷失的樣子，我們可以上去友好地詢問并適當(dāng)?shù)靥峁┮恍椭?。希望將來有更多的人成為“認(rèn)知癥好朋友”，愿意學(xué)習(xí)一點(diǎn)認(rèn)知癥的知識，善待身邊的認(rèn)知癥老人以及他們的家庭成員。