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      她走了|一位肺癌晚期患者家屬的218天全紀(jì)錄

       長(zhǎng)空2006 2019-11-15

      亦苦亦甜數(shù)十年——陪伴罹癌愛(ài)妻走完她人生的最后時(shí)光

      親人罹患晚末期癌癥的兇信突然傳來(lái),如何度過(guò)那恐懼、迷茫、而又無(wú)助的最初時(shí)日?

      現(xiàn)代醫(yī)學(xué)有可能告知你親人的大限,但卻無(wú)力挽救他的生命。你將如何陪他度過(guò)余生?

      你傾盡全家之力,面對(duì)全社會(huì)的醫(yī)療資源,如何識(shí)破種種謊言,選擇“最合適”的醫(yī)療手段?

      面對(duì)無(wú)處不在的過(guò)度醫(yī)療,如何保護(hù)你那可憐的親人?

      ——《她走了》

      作者,患者家屬 | 陳樂(lè)平

      在下班路上一口氣讀完這篇文章,首先感慨作者的不易:忍受著喪親之痛的強(qiáng)烈感情沖擊,通過(guò)清晰的時(shí)間梳理,為我們重現(xiàn)了罹患癌癥的患者一路的診治艱辛,讓讀者感同身受到了家屬不忍、糾結(jié)、以及理性、冷靜的心路歷程。文中提到的很多建議和意見(jiàn)都對(duì)讀者有很好的啟發(fā)和借鑒。再次向逝者表示哀悼,向家屬表示尊重和敬意。我也想借此文向讀者傳遞一些 '緩和醫(yī)療(palliative care)'  的理念。

      ——北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任

      本文醫(yī)療指導(dǎo),康琳

      北京協(xié)和醫(yī)院副教授,博士、碩士生導(dǎo)師。多次于CCTV-10新聞?wù){(diào)查、健康之路、鳳凰衛(wèi)視“生命密碼”、養(yǎng)生堂等媒體宣講老年醫(yī)學(xué)理念,專業(yè)書(shū)籍《協(xié)和老年醫(yī)學(xué)》《老年醫(yī)學(xué)診療常規(guī)》主編。

      01

      求簽

      2015年10月,日本東京,淺草寺觀音廟求簽處,兒子和兒媳投入100日元,抽了個(gè)“大吉”簽,顯得興高采烈。他們似乎余興未盡,攛掇我也來(lái)一簽。為了不致他們掃興,我就信手拈了一簽,竟然是個(gè)吉簽。

      我心中思忖,為了討游客歡心,肯定預(yù)設(shè)的都是吉簽。于是受僥幸心理的驅(qū)使,讓我那身患絕癥,運(yùn)氣糟透的太太也來(lái)抽一簽。心想,若是大吉的簽,即便轉(zhuǎn)運(yùn)不成,逗她開(kāi)心也是好的。她很配合地抽了一簽。

      可這一簽讓我全身打了個(gè)冷戰(zhàn),兇簽。

      妻問(wèn)我:“怎么樣?”  我趕緊敷衍:“好簽好簽”??吹轿业木狡认?,她似乎心中有數(shù),不再追問(wèn)。

      我懊惱不已,心中一次又一次的呼喚:不要對(duì)她太無(wú)情!若能讓她安然度過(guò)這個(gè)國(guó)慶假期,我一定會(huì)做一些有益于癌癥患者家屬的事情。

      不知是否是許愿起了作用,接下來(lái)的五天行程,她確實(shí)神清氣爽,健步如常,這個(gè)國(guó)慶假期,安然度過(guò)。

      因此,我寫(xiě)下這些文字,是為履行我的諾言,也是為我這位已經(jīng)離世的親人作個(gè)代言,談?wù)勊詈髸r(shí)刻的經(jīng)歷,她所經(jīng)受的痛苦和無(wú)奈。

      康琳:很多患者和家屬都曾有類似的經(jīng)歷:在科學(xué)不能給出確定答案的時(shí)候,神學(xué)就體現(xiàn)了它的存在。有時(shí)候,信仰和心態(tài)、意志是支持人走到最后的不可忽視的力量。

      02

      住院徹查

      妻子剛被診斷為肺癌晚期的時(shí)候,我根本無(wú)法接受,總希望有機(jī)會(huì)推翻它。于是,我們住進(jìn)了南京某三甲醫(yī)院的呼吸科,希望查個(gè)究竟。隨著專項(xiàng)腫瘤檢查的進(jìn)展,每一項(xiàng)結(jié)果都敲擊著我的頭、凌遲著我的心:

      腫瘤標(biāo)志物全部超標(biāo),其中的癌胚抗原高達(dá)445.2;頭部核磁掃描確定已有腦轉(zhuǎn)移;氣管鏡檢幾乎要了她的命:盡管事先做了利多卡因咽喉部噴霧麻醉,可當(dāng)她從手術(shù)室出來(lái)時(shí),還是幾乎無(wú)法站立,口中不停地吐出氣管里滲出的鮮血。原來(lái)醫(yī)生想從她的右肺支氣管取樣做活檢,可氣管口被病灶堵住,用力插管時(shí),引發(fā)大量出血,心率高達(dá)167次/分,不得不終止操作。

      更為可怕的是,由于取樣不夠做生化分析的份量,為了確定腫瘤的類型,以考慮能否做“靶向治療”。醫(yī)生堅(jiān)持說(shuō),必須再做一次以便取足夠的份量。妻子聽(tīng)后心驚肉跳,可憐巴巴地說(shuō):“能不做嗎?我實(shí)在受不了了?!?/strong>

      這些檢查折磨得我妻死去活來(lái),接著醫(yī)生又開(kāi)了去做PET-CT的醫(yī)囑,這個(gè)是準(zhǔn)確率更優(yōu)于普通CT的新技術(shù)。

      檢查結(jié)果讓我陷入更深的絕望。活檢顯示陰性,結(jié)論是非基因突變型,就是說(shuō),對(duì)于妻子的腫瘤,已經(jīng)無(wú)藥可用。

      接下來(lái)怎么辦?醫(yī)生明確地告訴我:只有做化療。更進(jìn)一步說(shuō),如果做化療,現(xiàn)在就得開(kāi)始;如果不做,馬上就辦手續(xù)出院。

      面對(duì)如此生死抉擇,我和兒子、兒媳思前想后,并征得住在上海的妻子的三哥同意,最后決定放棄化療。原因是:我妻子體弱消瘦、神經(jīng)敏感脆弱;她前面的兩個(gè)同胞姐姐都是患了肺癌,經(jīng)歷了放化療的痛苦之后,也沒(méi)保住性命。

      我問(wèn)醫(yī)生做與不做化療的預(yù)后,回答:你不做化療還有八個(gè)月,做了可再延長(zhǎng)四個(gè)月。

      我們向院方表態(tài):不做化療,不告訴病人,并請(qǐng)醫(yī)生保密。

      康琳:其實(shí),如果患者和家屬明確表示不進(jìn)行手術(shù)、放療、化療等治療的話,之前的支氣管鏡、經(jīng)皮肺穿刺等有創(chuàng)檢查也是可以選擇不做的,這樣病人就避免遭受了檢查的痛苦。但很多患者和家屬一聽(tīng)到“可能是腫瘤”的消息,第一反應(yīng)就是要獲得確定的答案。

      開(kāi)始只想到了A,沒(méi)有想過(guò)A之后的B該怎么做。如果醫(yī)生交代病情和溝通的時(shí)候能多跟家屬和病人聊一聊,想好B再?zèng)Q定A,就能避免一些遺憾和后悔的事情發(fā)生。

      現(xiàn)在高齡腫瘤患者越來(lái)越多,如果患方意見(jiàn)是“即便是腫瘤,也不做手術(shù)、放療和化療,只想盡量少受罪”,那為明確診斷而做的有創(chuàng)檢查的必要性就要考慮了。

      當(dāng)然,現(xiàn)在有很多新的口服靶向藥,如果想嘗試的話就還是要有活檢病理結(jié)果的。

      醫(yī)生說(shuō):好吧,你來(lái)簽字,馬上就出院。我問(wèn),能給我們帶點(diǎn)什么藥嗎?回答:化療都不做了,還有什么藥?

      我拿到的《出院診斷》寫(xiě)的是“右肺腺癌IV期”,還有“家屬拒絕全身靜脈化療,要求暫予以對(duì)癥支持處理”等字句。

      “對(duì)癥支持處理”是我第一次聽(tīng)到的名詞。它的含義是什么?治療的途徑在哪里?我一概不知。《出院記錄》里沒(méi)說(shuō)。

      就這樣,我們暈頭轉(zhuǎn)向地辦了出院手續(xù)。這家醫(yī)院作為惡性腫瘤的第一確診者,并未提醒我們可以享受醫(yī)保的“門特”待遇,按照國(guó)家規(guī)定,腫瘤患者可以享受較高的藥費(fèi)報(bào)銷。

      我們是在另一家醫(yī)院第三次住院時(shí),才知道這個(gè)情況的??墒?,當(dāng)那家醫(yī)院幫我們辦好手續(xù)并享用“門特”待遇時(shí),我妻不是出院,而是徹底離開(kāi)了人間。

      康琳:對(duì)于不可治愈的疾病終末期(包括癌癥和非癌),其實(shí)現(xiàn)代醫(yī)療上并沒(méi)有一種完美的解決方案,否則,大家就不會(huì)“談癌色變”了。因此,在這個(gè)過(guò)程中,醫(yī)生能做的事情就是同理、陪伴,安慰和幫助。在充分介紹每種治療方案利弊的基礎(chǔ)上,幫助患者和家屬做一個(gè)決定,決定了就不后悔。

      晚期癌癥患者本已無(wú)藥可治,家屬又堅(jiān)持放棄化療的做法,可能是醫(yī)院最不歡迎的。但這不應(yīng)影響院方對(duì)出院病人的“對(duì)癥支持處理”作一些解釋和指點(diǎn)。沒(méi)有這些幫助,患者和家屬都會(huì)倍感無(wú)助和心虛。

      康琳:這一段的心路歷程讓作為醫(yī)者的我看得很心痛,不能手術(shù)、無(wú)法化療的患者本來(lái)是最需要幫助的,不應(yīng)該成為“醫(yī)院最不歡迎的人”。其實(shí),“對(duì)癥支持處理”,無(wú)論對(duì)積極手術(shù)放化療的患者,還是采取保守緩和治療的患者都是非常重要的。

      03

      備受煎熬

      回到家,面對(duì)2張紙的“出院記錄”,我茫然無(wú)措,猶如被推下了救生艇的落水者,身下是深不見(jiàn)底的冰水,放眼是看不到邊的凄凄苦海。我一次又一次地問(wèn)自己:怎么辦?怎么辦?

      一如出院時(shí)醫(yī)生的語(yǔ)言,我妻還有八個(gè)月的人間生活。我需要知道的是,剩下的路該怎么走?即使治不好,也想知道病人的飲食該如何調(diào)理、服用什么藥可以減輕痛苦、怎樣才能爭(zhēng)取更長(zhǎng)的存活時(shí)間,等等。

      這是患者家屬必須經(jīng)歷的第一個(gè)階段:茫然無(wú)助期

      康琳:沒(méi)有照護(hù)經(jīng)驗(yàn),對(duì)可能發(fā)生的事情完全未知,不知道該求助于誰(shuí)……這是很多家屬覺(jué)得茫然無(wú)助的原因。營(yíng)養(yǎng)支持、癥狀控制,可能出現(xiàn)的各種并發(fā)癥及簡(jiǎn)單的處理方法,這些都不應(yīng)該是枯燥簡(jiǎn)單的文字,而需要有專業(yè)人員跟家屬做細(xì)致的描述和介紹。這個(gè)問(wèn)題的解決恐怕僅僅靠醫(yī)院的醫(yī)生和護(hù)士是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,需要整個(gè)醫(yī)療體系的完善,支持系統(tǒng)里的很多環(huán)節(jié),如社會(huì)工作者、志愿者、個(gè)案管理師、專業(yè)的中長(zhǎng)期照料機(jī)構(gòu)、上門醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)等都是非常重要的。

      我不得不求助于網(wǎng)絡(luò)??僧?dāng)我在百度輸入“肺癌晚期”的搜索詞條時(shí),卻傻眼了。原來(lái)這里熱鬧得猶如產(chǎn)品推介會(huì)的入口,推銷廣告鋪天蓋地:有說(shuō)某人用了某藥起死回生,接著就像你推銷特效藥;有毛遂自薦,顯示對(duì)病情說(shuō)幾句套話,然后就說(shuō)他的處方救了某某人……,如此等等,不一而足。

      冷靜分析后,我感覺(jué)到,唯一可信的途徑,還是去醫(yī)院。但是從醫(yī)生那里得到的唯一治療方案,依然只是化療。甚至有醫(yī)生說(shuō)患者只有做化療,否則只能再活兩個(gè)月。聽(tīng)了這話,我一陣頭皮發(fā)麻……

      再到網(wǎng)上查,除了化療,充斥網(wǎng)頁(yè)頭條的,還有許多介紹“生物免疫療法”神奇功效的文章。我一一仔細(xì)看了,又打電話去相關(guān)醫(yī)院咨詢,離我們家僅有百米距離的三甲醫(yī)院也說(shuō),他們用生物免疫療法已經(jīng)治愈了成百上千的腫瘤患者,治愈率達(dá)70%以上。

      由于這種對(duì)療效的吹噓與前面那些醫(yī)院給出的結(jié)論大相徑庭,引起了我的警覺(jué)。對(duì)于我妻子這樣的晚期病人,能多活一年都是奇跡了,可他們治愈率還那么高?!“神奇”令我產(chǎn)生了巨大的懷疑。心想,如果我相信了他們,必定會(huì)使治療過(guò)程橫生枝節(jié),多花錢、多受罪,到頭來(lái)人財(cái)兩空,投訴無(wú)門。

      這是患者家屬必須經(jīng)歷的第二個(gè)階段:選擇困惑風(fēng)險(xiǎn)期。

      (就在我寫(xiě)此文期間,2016年5月,網(wǎng)上瘋傳“魏則西事件”。所幸的是,我們并未成為這種社會(huì)毒瘤的犧牲品。)

      康琳:本文作者在這一選擇困惑期表現(xiàn)出了極為冷靜的判斷力,沒(méi)有喪失理智只求“拿錢續(xù)命”,這一點(diǎn)非常令人敬佩,也值得很多遇到類似情況的家屬學(xué)習(xí)。奉勸大家一句,凡是號(hào)稱“包治百病”、“治愈率100%或顯著高于常理”的廣告,都基本是不靠譜的。

      那么,既然放棄化療,又不想落入有人上當(dāng)?shù)南葳澹缓眠x擇中醫(yī)了。

      其實(shí),網(wǎng)上關(guān)于中醫(yī)治癌的消息也很多,對(duì)于那些吹得離譜的消息一概不為所動(dòng)。正規(guī)的公辦醫(yī)院成了我們的首選。

      04

      首看老中醫(yī)

      妻子雖然得了不治之癥,可她本人并未知曉,而且起居生活也屬正常。我們想趁早開(kāi)始所謂“支持治療”,通過(guò)必要的對(duì)癥處理,延緩病情的發(fā)展,保證良好的生活質(zhì)量。

      經(jīng)過(guò)多方慎重考慮,我們?nèi)チ艘患胰揍t(yī)院看中醫(yī)。兒子夫婦先帶著前面醫(yī)院的檢查資料進(jìn)入醫(yī)生辦公室,告訴醫(yī)生不要告訴患者實(shí)情。完成鋪墊后,我們才進(jìn)門看病。

      這位老中醫(yī)得知我們不想讓病人知道實(shí)情,便明白地告訴我妻說(shuō):你是患了肺氣腫,要吃幾服藥調(diào)理調(diào)理。

      就在這時(shí),一直站在專家背后,身穿白大褂,手拿筆記本的中年女人突然走向我妻,問(wèn)起了她的病情。這讓我打了個(gè)寒顫,心都跳到了嗓子眼:她的任何一句問(wèn)話,都有可能讓我隱瞞多日的病情暴露,讓我們苦心經(jīng)營(yíng)的防線也將徹底崩潰。

      我趕緊把她拉到一邊說(shuō):“我們還隱瞞著病情,你什么都不要問(wèn)。” 妻迷茫地問(wèn)我:“她說(shuō)的什么???我一句都聽(tīng)不懂?!?nbsp;她沒(méi)聽(tīng)懂,倒是讓我放下心來(lái)了。

      老中醫(yī)的藥方是比較經(jīng)典的“扶正”的處方。服用這些中藥的目的,不求治愈,只求調(diào)理氣血,延緩病情。

      因?yàn)槲覀冞€有更重要的事要做!

      05

      爭(zhēng)分奪秒活出精彩

      雖然醫(yī)院的診斷已經(jīng)把她打入無(wú)藥可救的絕境,但出院報(bào)告里給出的“PS評(píng)分(體力狀態(tài)評(píng)分)”則是“0”。表明我妻當(dāng)前的體力狀況完全可以正?;顒?dòng),與常人無(wú)異。

      盡管我們無(wú)論如何都無(wú)法接受那“僅有八個(gè)月存活期”的預(yù)告。但是,對(duì)于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的信賴,我還是把這個(gè)殘酷的估算當(dāng)作我們規(guī)劃近期生活的參考。我們要據(jù)此安排時(shí)間表,讓她還能享受的時(shí)候就盡情享受,每分每秒都活出精彩來(lái)。

      時(shí)值八月,正是江蘇的盛夏,我們首選了清涼怡人的太湖馬山景區(qū)。我們將煎好的中藥按每天一包的用量放進(jìn)背包,乘高鐵去無(wú)錫。我們住的旅館非常清幽,但四周沒(méi)有任何商業(yè)設(shè)施,用餐只好在它的食堂里。這也給了我們提示,清幽的地方必定遠(yuǎn)離鬧市,最好的方式是自帶交通工具。

      于是,后來(lái)我?guī)е拮幼择{游,去了天目湖涵田度假村,一邊欣賞美景,一邊享受當(dāng)?shù)氐拿朗场短炷亢板侓~(yú)頭》,魚(yú)肉細(xì)嫩,魚(yú)湯濃香鮮美。我吃得過(guò)癮,我妻也有超水平的發(fā)揮,竟然吃了個(gè)精光。

      想到當(dāng)時(shí)還在醫(yī)院檢查期間,面對(duì)紛繁痛苦的檢查,她似乎意識(shí)到了問(wèn)題的嚴(yán)重,曾說(shuō):要是我得了那個(gè)病,也不要受罪搞什么化療,我們就出國(guó)到處去玩玩。

      我記住了這句話,后來(lái)和兒子夫婦組織了一次全家東京游。游覽了明治神宮、淺草寺、臺(tái)場(chǎng)、銀座、富士山、奧特萊斯城,還品嘗了最富特色的蟹道樂(lè)的海蟹,吃了敘敘苑的牛肉燒烤。妻子對(duì)這些景點(diǎn)和吃的都表現(xiàn)了極大的興趣,有時(shí)竟能超水平發(fā)揮,吃得比平時(shí)還多。她總是說(shuō),這次來(lái)日本,算是逮著了。

      受她的影響,我也有些忘乎所以,希望她返寧后就此向好。

      日本奧特萊斯的人造晴空

      06

      吃什么?怎么吃

      病人由于深受癌細(xì)胞的侵蝕,加之使用了抗癌的藥物,食欲很差,這不僅導(dǎo)致病情的雪上加霜,更令家屬束手無(wú)策。

      誰(shuí)都想給病人提供高蛋白的優(yōu)質(zhì)食品,可當(dāng)你把那些工人的優(yōu)質(zhì)高營(yíng)養(yǎng)的食品提供給癌癥患者時(shí),無(wú)不面臨“可用”和“不可用”兩種決然不同的說(shuō)法。不僅早年流行的甲魚(yú)治癌的說(shuō)法面臨著強(qiáng)烈的反對(duì),就是傳統(tǒng)的補(bǔ)品人參、有人說(shuō)都不能給癌癥患者吃,甚至包括所有的海魚(yú)、海帶等海產(chǎn)品,尤其是無(wú)鱗魚(yú)更不能吃,不一而足。

      我不懂營(yíng)養(yǎng)學(xué),更不懂病理學(xué),但我認(rèn)為,對(duì)于需要補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)的病人來(lái)說(shuō),社會(huì)上公認(rèn)的高營(yíng)養(yǎng)食品,就可以作為病人的食品,而網(wǎng)上以及民間流傳的說(shuō)法,多有臆想的成分。其實(shí),面對(duì)病人萎靡的精神和嚴(yán)重的厭食現(xiàn)象,作為家屬,不必在食材上左顧右盼,猶豫不決。即使你選取了自認(rèn)為大補(bǔ)的食品,而病人咽不下去,又有何用?

      總之,為病人準(zhǔn)備的食材,無(wú)需挖空心思去尋找什么“珍”和“奇”,只要有營(yíng)養(yǎng)的東西都可入選,關(guān)鍵是要引起病人的食欲。能吃下去的就是好東西。

      而對(duì)于高檔補(bǔ)品,我也有嘗試,但是這時(shí)的病人已毫無(wú)食欲,吃下的很少。在有限的短期內(nèi),藥物解決不了的問(wèn)題,補(bǔ)品的作用也是有限的。由于患者的攝入和吸收能力低下,所謂的補(bǔ)充高蛋白提高免疫力,也只是個(gè)美好的愿望而已。

      所以,我最終投其所好,選擇了以下幾道家常菜。

      黑魚(yú)湯:對(duì)于本就害怕油膩的病人,甚至可以清水下魚(yú),不必過(guò)油,配料可以是筍、香菇、土豆、山藥或豆芽。

      面魚(yú)兒湯:對(duì)于晚期病人來(lái)說(shuō),能喝上幾口湯已是很不容易,再讓她吃飯吃菜就難以下咽了。為了讓她喝湯的同時(shí)還能有一些主食下肚,我繼承了母親的做法,用面糊做成形同小魚(yú)的面疙瘩,就叫它“面魚(yú)兒湯”。

      冰糖燕窩:真正的天然燕窩都是彎曲的片狀,如同玉蘭花瓣一般,帶有不易察覺(jué)的淡淡的黃色,偶見(jiàn)極其細(xì)小的羽毛殘留物。取燕窩一片,用清水浸泡約三四個(gè)小時(shí),剔去殘毛,加清水一碗隔水蒸45分鐘,然后加冰糖。受我妻食量的限制,一般都是一片分成兩份,上下午各一份。

      玉米糊:妹妹給我送來(lái)了自己加工的玉米粉,保留了胚芽和皮,是全營(yíng)養(yǎng)的,但畢竟是粗加工的視頻,我的方法是把玉米粉放入溫水中,邊加邊攪拌,使之成為乳狀,再小火慢慢加熱,邊加熱邊攪動(dòng),直至滾開(kāi)。吃的時(shí)候可以根據(jù)喜好加入蜂蜜、葡萄干做成甜食,也可以加鹽和芝麻、花生碎,做成咸味的。

      這是“癌屬”們必須面對(duì)的第三個(gè)難題:病人吃什么,怎么吃?

      康琳:營(yíng)養(yǎng)是對(duì)患者非常重要的支持和治療,也是醫(yī)方可以給出更多建議的地方。現(xiàn)在有很多非常成熟的口服營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑(Oral Nutrition Supplement),有專門針對(duì)腫瘤患者、腎病、糖尿病、肝病等不同類型患者的配方,服用方便。比起家屬耗盡心血燉的雞湯、魚(yú)湯、魚(yú)翅燕窩、冬蟲(chóng)夏草等,同等量的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑可以提供更全面的營(yíng)養(yǎng)支持。如果家屬能了解到這些知識(shí),在“吃什么”方面就不會(huì)那么困擾,患者也可以接受更科學(xué)的營(yíng)養(yǎng)治療。

      07

      營(yíng)造舒適的養(yǎng)病環(huán)境

      家人得病,家屬們通常在求醫(yī)問(wèn)藥方面不計(jì)代價(jià),花再多的錢也都舍得。而對(duì)于病人養(yǎng)病的居家環(huán)境,考慮的則不太認(rèn)真。

      然而我卻認(rèn)為,居家養(yǎng)病的環(huán)境還是應(yīng)該力求完美,尤其面對(duì)的是一個(gè)晚期的絕癥患者。

      這時(shí)花再大的價(jià)錢,已無(wú)法從現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)里獲取實(shí)質(zhì)性的回報(bào),為何不在養(yǎng)病條件上做出最大的努力,讓病人享受最優(yōu)秀的生活環(huán)境,不在這方面下留遺憾呢。

      為了安度晚年,其實(shí)我們?cè)缇突I劃搬進(jìn)市區(qū)里有電梯的住宅??紤]到只有我們兩個(gè)老人居住,裝修風(fēng)格力求簡(jiǎn)約,追求清新淡雅;作為老人,我們還強(qiáng)調(diào)了“減法”的理念:舍棄了所有的衣柜,只是貼墻打制了固定的立櫥,代替衣櫥和箱柜,使得空間更加通透。

      她的病情是在新房裝修接近完成時(shí)發(fā)現(xiàn)的。也就是說(shuō),在我們辛苦奔波精心打造自己的安樂(lè)窩,憧憬著美好的生活之時(shí),可惡的病魔正在瘋狂地、悄無(wú)聲息地吞噬著她的機(jī)體。

      她為裝修新家傾注了全力。然而,她在這個(gè)準(zhǔn)備安度晚年的安樂(lè)窩,只作了短暫的停留。病魔剝奪了她享用舒適高檔家居的能力和樂(lè)趣。

      她走后,空房子留給我的是不盡的思念和深深的遺憾!

      2015年,我們搬進(jìn)了裝飾一新的家。然而,這時(shí)卻碰到了全國(guó)范圍的重度霧霾和南京冬季的濕冷,讓我們很難感覺(jué)家的溫暖。我又費(fèi)了好大的勁,盡量營(yíng)造了一個(gè)舒適的家居環(huán)境:

      室溫控制:這次的家裝配備了地?zé)岵膳耐瑫r(shí),保留了中央空調(diào)的制熱功能。地?zé)峥墒故覝卦诙具_(dá)到22°C左右。而當(dāng)前醫(yī)院在冬季的室內(nèi)溫度大多高于24°C,對(duì)于多次往返醫(yī)院的病人來(lái)說(shuō),往往回到家中感覺(jué)有點(diǎn)冷。必要時(shí),打開(kāi)中央空調(diào),使室溫升到24°C,讓病人的體感溫度更好些。

      空氣質(zhì)量控制:盡管斷橋鋁密封門窗良好的隔音能力,但卻無(wú)法阻擋空氣的污染。連續(xù)多日紅色預(yù)警下的霧霾空氣充斥著我家的任何角落,妻子咳個(gè)不停,愁眉不展。為了獲得良好的居家空氣,我不僅勤奮清掃,不讓灰塵積累。更要對(duì)付肉眼難見(jiàn)卻又傷害最大的化學(xué)微粒,就是大家熟知的PM2.5,所以我買了一臺(tái)空氣凈化器。

      室內(nèi)干濕度調(diào)整:冬季由于采暖加熱,會(huì)造成空氣干燥,這對(duì)于呼吸系統(tǒng)病癥的病人很不利。于是,我使用了空氣加濕器。但必須強(qiáng)調(diào)的是,家中一定要配上干濕溫度計(jì),以保證空氣濕度控制在60%以內(nèi),否則濕度過(guò)大容易引起衣物發(fā)霉。

      康琳作者一家人重視病人居住環(huán)境的理念更值得我們尊敬和推廣。有時(shí)藥物治療不能緩解患者的癥狀,而舒適熟悉的環(huán)境、通風(fēng)明亮的光線和家人的陪伴,則會(huì)起到非常重要的作用。同時(shí),老年人居家生活“做減法”的理念也很值得提倡。

      08

      “支持治療”的第一次住院

      2015年11月16日——2015年12月2日

      旅日回來(lái)的最初幾日,妻子還沉浸在興奮之中,絲毫未見(jiàn)多日旅行之后的疲憊,還堅(jiān)持做家務(wù)。

      這時(shí)她開(kāi)始飽受盜汗的折磨,一覺(jué)醒來(lái)全身如同水洗,頭發(fā)也是濕淋淋的。時(shí)值冬日,更是痛苦。2015年9月14日,我們不得不去醫(yī)院看中醫(yī),重點(diǎn)希望解決“盜汗”問(wèn)題。

      我把她的癥狀寫(xiě)在紙上遞給那位老中醫(yī)。他讓我妻再去做個(gè)CT,我認(rèn)為剛剛做過(guò),而且病情明確無(wú)誤,拒絕再做。做了一番望聞問(wèn)切,得知我們拒絕西醫(yī)的化療,在病歷本上寫(xiě)下:“肺癌已確診,家屬?zèng)Q定不做放化療,要求服用中藥”。

      但是隨著病情發(fā)展,藥物也無(wú)法控制病情(其實(shí),中醫(yī)師對(duì)他們自己治療這種病的效力心知肚明,病歷本上寫(xiě)下的那段字意在免責(zé)),還出現(xiàn)了呼吸困難的癥狀。我們只好緊急住進(jìn)了一家醫(yī)院的呼吸科。這是個(gè)三人間的病房。

      從第一次的《出院報(bào)告》看到“支持治療”,卻對(duì)它的意思十分茫然。事到如今,就只好把這次住院當(dāng)成“支持治療”了。

      醫(yī)院的護(hù)工族

      也許是病房里只有我這個(gè)白發(fā)老頭單獨(dú)照顧老太,引起了人們的注意,老是會(huì)有人來(lái)問(wèn)我:“要不要護(hù)工?”

      說(shuō)老實(shí)話,幾個(gè)月下來(lái),我確實(shí)感到身心俱疲,真希望有人能為我分擔(dān)些負(fù)擔(dān)。我不得不關(guān)注起醫(yī)院的護(hù)工族來(lái)。

      護(hù)工沒(méi)有醫(yī)院的編制,但卻是醫(yī)院里不可或缺的附生部分。他們?yōu)椴∪颂峁某院鹊脚疟愕?4小時(shí)全方位的服務(wù)。這是醫(yī)護(hù)人員無(wú)法做到的,但對(duì)于一些病患卻十分必要。

      有的醫(yī)院設(shè)有護(hù)工管理部門,對(duì)護(hù)工有統(tǒng)一的要求、統(tǒng)一的著裝和統(tǒng)一的工資標(biāo)準(zhǔn)。要由病人提出申請(qǐng),院方隨機(jī)指派。

      有的醫(yī)院將此任務(wù)承包給第三方,由他們直接與需要的病人聯(lián)系。管理者就是包工頭,時(shí)不時(shí)來(lái)到病房做實(shí)地檢查,還會(huì)根據(jù)每個(gè)護(hù)工的表現(xiàn)與工資掛鉤。

      還有游離于這些之外的專職個(gè)體戶。醫(yī)院本不允許這些人的存在,但他們會(huì)以病人家屬的名義出現(xiàn),醫(yī)院也只好睜一眼閉一眼。找這些人更有講究,他們會(huì)根據(jù)病人的某些要求提出額外的待遇。更為重要的是,他們沒(méi)有統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),干好干壞全憑自己的良心和責(zé)任感。有個(gè)別不負(fù)責(zé)任的會(huì)丟下病人不管,去找同行聊天,甚而下棋;有的則視病人如親人,盡心盡力。

      然而,幾經(jīng)思考,妻子太好強(qiáng),什么事情總愛(ài)親力親為,再加上她長(zhǎng)期厭食,吃什么、不吃什么,連自己都弄不清楚,我還得像猜謎語(yǔ)般地說(shuō)出名稱,再由她點(diǎn)頭敲定,哪個(gè)護(hù)工能勝任這個(gè)工作呢……

      康琳專業(yè)的護(hù)理人員是醫(yī)療服務(wù)市場(chǎng)的剛需,也是目前最缺乏的。患者子女往往工作繁忙,無(wú)法細(xì)致地陪伴患者;患者老伴一般也都高齡孱弱,很難長(zhǎng)期擔(dān)負(fù)照護(hù)重患的重任。因此,培養(yǎng)具有專業(yè)知識(shí)和愛(ài)心的護(hù)理人員是一項(xiàng)亟待解決的工作。

      09

      “支持治療”的第二次住院

      2015年12月30-2016年1月14日

      2015年12月30日,不得不得第二次住進(jìn)醫(yī)院。因?yàn)槭堑诙蝸?lái),算是熟人熟面,護(hù)士們更是如此。她們年輕端莊、充滿活力,忠于職守,對(duì)待病人,也很和善與耐心。每夜的病房巡視一絲不茍,尤其對(duì)我妻子這種身上有插管的病人,更是將插管的定位交代的清清楚楚。

      病房也有病人服用煎制的中藥。這些湯藥是由院方代煎,早晚一次送到病房。但病人們口服的藥物并不多,而靜脈滴注則幾乎每人必用。一般的病人每天都要掛上2-4瓶,或者更多。所以病房里催促換水的鈴聲此起彼伏,護(hù)士們奔波不停,有的滿頭大汗,猶如一個(gè)個(gè)急速旋轉(zhuǎn)的陀螺。

      我們?nèi)胱『笞o(hù)士迅速跟進(jìn),不失時(shí)機(jī)地趕來(lái)掛水,處方單上開(kāi)了包括前次用過(guò)的頭孢、鴉膽子油、氨基酸、脂肪乳等,共計(jì)七八種,一直掛到夜里十一點(diǎn),妻子疲憊不堪。尤其是她那細(xì)細(xì)的靜脈已經(jīng)承受不了氨基酸、脂肪乳的刺激,骨瘦如柴的手臂上,前幾次住院掛水針孔留下的靜脈炎還未完全消退。她讓我請(qǐng)求醫(yī)生少掛一點(diǎn)。

      康琳:這一階段,作為醫(yī)方,溝通和傾聽(tīng)往往優(yōu)先于治療和處理。患者和家屬究竟需求什么?千人千面,甚至跟既往經(jīng)歷、家庭支持、經(jīng)濟(jì)狀況、個(gè)人信仰等都有關(guān)系。醫(yī)方認(rèn)為正確的做法,并不一定是所有患者都能承受并期待的。因此,最好的辦法就是先明確患方的需求,減少不會(huì)改變下一步治療措施的檢查。當(dāng)然,這個(gè)過(guò)程中,也請(qǐng)患方給予最大的信任,醫(yī)方才不會(huì)出于“免責(zé)”目的而進(jìn)行一些檢查和處理。

      醫(yī)療,應(yīng)該更有人情味、有溫度。醫(yī)患雙方多一些換位思考,別讓“不信任”成為橫亙于醫(yī)患之間的鴻溝,雙方才能成為并肩與病魔戰(zhàn)斗的戰(zhàn)友。

      1月14日,經(jīng)過(guò)兩周多的支持治療,盡管各種癥狀沒(méi)有太大改變,但為了讓她多過(guò)一些家庭生活,在體溫恢復(fù)正常、情緒稍有改善的情況下,我們經(jīng)醫(yī)生同意出院了。通過(guò)和醫(yī)生商量,這次沒(méi)有帶煎服的中藥,只帶了具有止咳功效的藥品。

      自從她得病之后,親人們無(wú)不牽腸掛肚,都想前來(lái)探望,由于我一直對(duì)妻隱瞞著她的實(shí)際病情,而為此他們也都遵照我的囑咐,沒(méi)有貿(mào)然前來(lái)看望,怕她生疑。

      但是這次出院,可能是她以正常生活狀態(tài)與親人見(jiàn)面的最后機(jī)會(huì)了。我拐彎抹角地說(shuō),弟弟妹妹們都想看看我們的新家,出院后是不是叫他們來(lái)玩玩?沒(méi)想到,她還真痛快地答應(yīng)了。出院后第三天,弟妹們從蚌埠趕來(lái),見(jiàn)面敘談,十分溫馨,遠(yuǎn)在美國(guó)的外甥女也打來(lái)視頻電話聊天,其樂(lè)融融。事實(shí)證明,這次安排是正確的。

      這次回到家,情況大不如前,盜汗加上咳嗽,一覺(jué)醒來(lái),頭發(fā)是濕的,連被頭都濕了。基本到了凌晨?jī)扇c(diǎn)鐘就再無(wú)法入眠,漫漫嚴(yán)冬夜,她只好坐在床上等待天明

      吃是更大的難題。黑魚(yú)湯、排骨湯根本不沾。無(wú)奈之下,買了附近蠻有口碑的羊肉湯來(lái),好在還真引起了她的興趣,可是喝了幾口就再也吃不下了。只能看著我全部吃完。

      待我吃完,她還立即過(guò)來(lái)收拾碗筷拿去清洗。我立即奪了過(guò)來(lái)。自她生病,即使她自己沒(méi)胃口,已經(jīng)很少吃東西,但還會(huì)為我燒飯、洗碗。我之所以沒(méi)有完全阻止她,就是不想損傷她的自信心??涩F(xiàn)在,我不得不對(duì)她說(shuō):“這碗,你就不要洗了?!?/p>

      她接受了,意味著她也接受了殘酷現(xiàn)實(shí)。

      先前,小碗的冰糖燕窩羹還能分兩次吃完,可沒(méi)過(guò)多久,就一口都吃不下了。到了元月下旬,連水都很少喝了。

      10

      告別人生的第三次住院

      2016年2月1日——2016年2月18日

      眼看2016年春節(jié)將至,舉國(guó)都沉浸在忙年的氛圍中,我們也期盼著全家能過(guò)一個(gè)溫暖的團(tuán)圓年。但又怕她拖著沉重的病體過(guò)年時(shí)會(huì)沒(méi)有樂(lè)趣,于是就安排她再次住院,希望經(jīng)過(guò)一番調(diào)理,恢復(fù)些體力再回家過(guò)年。于是等到醫(yī)院的單人病房有空位,二月一日,我們又住進(jìn)了醫(yī)院。

      2月1日(農(nóng)歷臘月二十三)

      這次住院,妻自知體力不支,再?zèng)]堅(jiān)持如常人般走入電梯,而是同意我將車開(kāi)到住院部樓下,借了醫(yī)院的輪椅將她推進(jìn)病房。

      2月4日(臘月二十六)

      院方下達(dá)了“病重通知”。作為“支持療法”,前兩次住院可視為“相持期”,這次住院,可就是最后的階段“臨終期”了。

      由于長(zhǎng)期無(wú)法進(jìn)食,病人體力明顯下降,需要通過(guò)滴注補(bǔ)充氨基酸、脂肪乳等營(yíng)養(yǎng)液以維持生命體征。而她纖細(xì)的前臂早已針眼連著針眼,加之久治難愈的靜脈炎,再也無(wú)法下針了,只好施行“上肢貴要靜脈PICC置管”手術(shù)。就是將一個(gè)輸液軟管從前臂沿“上肢貴要靜脈”進(jìn)伸到上腔,把營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)直接送到上腔靜脈,以保證身體的最低營(yíng)養(yǎng)需求,提高生命質(zhì)量。

      到了這個(gè)時(shí)候,她的全身都被醫(yī)療器械綁定了:心電監(jiān)護(hù)儀在胸前有貼片,手指上套了個(gè)套子測(cè)血氧,右上臂綁有氣袋量血壓;左臂置入PICC,全天都要掛水。這時(shí),她大、小便只有在床上解決了。我妻就這樣“全副武裝”地,在她的病床上迎來(lái)猴年春節(jié)。

      2月7日(羊年除夕之夜)

      時(shí)值除夕,病情允許的病人們都紛紛出院回家過(guò)年去了。病房里一改平日里緊張繁忙的景象,顯得冷清,有的房間還上了鎖。

      我擔(dān)心假日期間無(wú)法得到醫(yī)生的幫助,很想向主治醫(yī)生落實(shí)一些問(wèn)題。傍晚時(shí)分,當(dāng)我好不容易在會(huì)議室找到主任醫(yī)生時(shí),只見(jiàn)會(huì)議桌上擺著一個(gè)電磁爐,爐子的四周堆滿了蔬菜,他正在一個(gè)小菜板上切肉??磥?lái)他和她的同事們今晚的除夕之夜就是用這個(gè)火鍋宴度過(guò)了。

      此情此景,不免讓我對(duì)這些常年為病人服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員心生同情,覺(jué)得救死扶傷光環(huán)下的他們,其實(shí)就是普普通通的蕓蕓眾生。

      除夕,我們把病房的三抽桌搬到病床邊,擺上兒子夫婦帶來(lái)的年夜飯。我妻木然地看著電視屏幕,掃視了一下飯桌,說(shuō):“你們吃吧?!彼约阂豢陲埐硕紱](méi)沾。

      我們胡亂地往嘴里塞著東西,也不知飯菜是什么滋味。電視準(zhǔn)點(diǎn)播出了春節(jié)晚會(huì),只見(jiàn)熒屏上人來(lái)人往,說(shuō)的什么,演的什么,全然不知。

      2月10日(正月初三)

      大年初三,妻的三哥夫婦從上海來(lái)探望。妻早早就洗了頭,盡管無(wú)法下床,還是將衣服和被子整理得清清爽爽,等候他們的到來(lái)。用眼掃視了房間后,又用手指著墻角的柜子,示意我,柜門沒(méi)有關(guān)好,叫我關(guān)上。

      見(jiàn)到三哥,她顯得很興奮,言談甚歡。午飯時(shí)她還是不想吃,只好由我和兒子夫婦陪同三哥夫婦到附近的茶餐廳用餐。

      期間和他們討論妻的后事,我拿出早已準(zhǔn)備好的“善后備忘錄”征求他們的意見(jiàn),幾經(jīng)修改,成文如下:

      善后備忘錄——致各位親友(2016.2.10)

      ·大體不用傳統(tǒng)的喪服,而用她平日愛(ài)穿的便服,從里到外5層新。

      ·不用墓葬。遺體火化后,骨灰采用壁葬方式。參加遺體告別儀式的來(lái)賓一律不收喪禮,包括現(xiàn)金和實(shí)物。不設(shè)靈堂。

      ·在家中安放遺像一幅,共來(lái)賓瞻仰吊唁。不接受花圈、不燒紙錢,可鞠躬致禮。

      ·火化當(dāng)天,當(dāng)來(lái)賓在居所聚齊時(shí),播放回顧逝者各個(gè)生活時(shí)段的照片,介紹和緬懷她的生平;觀賞逝者晚年旅游時(shí)拍攝的攝影作品。

      ·外地來(lái)賓就近賓館安排食宿。

      ·遺體火化當(dāng)天返回住家附近餐館午餐。

      ·午餐后南京的來(lái)賓自行返回,外地的來(lái)賓到旅館休息。

      2月11日(正月初四)

      初四午后又發(fā)作房顫,這時(shí)再用速效救心丸已不起作用,只好采用推注胺碘酮。約20分鐘后心率67次/分,轉(zhuǎn)竇。

      春節(jié)放假,兒子夫婦有空來(lái)值班,我和兒子輪流守護(hù)在監(jiān)護(hù)儀前。監(jiān)護(hù)儀上有三排數(shù)字,自上而下依次表達(dá)的是:心率、血氧、血壓。其中不管哪一項(xiàng)出現(xiàn)異常都會(huì)自動(dòng)報(bào)警,守護(hù)者必須目不轉(zhuǎn)睛地盯著熒光屏,及時(shí)地將問(wèn)題反饋給護(hù)士,請(qǐng)求幫助。

      2月12日(正月初五)

      她現(xiàn)在全身都插滿了管子,無(wú)法自己去廁所了。拿來(lái)便盆,她還是堅(jiān)持要自己下床,在床邊解決。連護(hù)士都說(shuō),她太要強(qiáng)了??赡呛?jiǎn)易的便盆邊緣太軟,令人擔(dān)心隨時(shí)會(huì)被壓扁,導(dǎo)致污物橫流。

      到了大年初五,冷清的街頭已有藥店開(kāi)門營(yíng)業(yè)。我在一家醫(yī)療設(shè)備專營(yíng)店挑選了一款最好的,帶活動(dòng)便盆的鋁合金座椅式坐便器。營(yíng)業(yè)員見(jiàn)我在節(jié)日期間帶來(lái)了生意,討好地說(shuō),“原價(jià)580,我收你520。”又說(shuō),“其實(shí)便宜的也有,還有幾十塊錢的。這東西不會(huì)常用,有的用幾次就不用了。

      我還是堅(jiān)持買了下來(lái)。心里想:哪怕只用一次,這時(shí)不用還等何時(shí)?

      使用時(shí),將病人身上的各種管子理順,將腿扶到床邊,慢慢下到地,緩慢轉(zhuǎn)身坐上。一眼看去,這與普通的椅子無(wú)異,兩側(cè)有扶手,后面有靠背,椅面中間有洞,下面就是可移動(dòng)的便盆。使用起來(lái)十分便捷,也算是舒適了。

      2月13日(初六)

      生命監(jiān)護(hù)儀不時(shí)響起的報(bào)警聲成了病房里的噪聲源。每當(dāng)這凄厲的聲音在寂靜的病房里響起,我們不僅經(jīng)受著揪心般的痛楚,還擔(dān)心它給病房里其他病人帶來(lái)的不快和痛苦。

      我們必須目不轉(zhuǎn)睛地盯住顯示屏面板,搶在報(bào)警聲響起前的幾秒鐘關(guān)閉聲音按鈕。然后再奔去請(qǐng)醫(yī)護(hù)人員趕來(lái)處理。就這樣反反復(fù)復(fù),頭暈眼花,人都麻木了

      2月14日(初七)

      初七凌晨,還不到一點(diǎn),兒子從醫(yī)院打來(lái)電話,說(shuō)妻有話要說(shuō),叫我趕快回去。當(dāng)我趕到醫(yī)院,醫(yī)生護(hù)士正圍在床邊處理。原來(lái)是又出現(xiàn)了房顫,經(jīng)推注胺碘酮,心中的痛苦已緩解??匆?jiàn)我到來(lái),她也未開(kāi)口,便昏昏地睡去了。

      兒子拿出她在筆記本上寫(xiě)的一段話給我看,上面寫(xiě)著:打電話告訴老頭,去年,前年在XX兩院都有出院報(bào)告,找出來(lái)帶來(lái)看看有沒(méi)有用?病情是否一樣?

      我可憐的妻啊,直到現(xiàn)在,還對(duì)治好自己的病抱有急切的希望,希望通過(guò)醫(yī)生的努力,給她以生的可能。

      2月15日(初八)

      為了緩解她那刻骨的疼痛,醫(yī)生用了“芬太尼透皮貼”(多瑞吉)。據(jù)說(shuō)這是可以治療疼痛,類似嗎啡但不會(huì)上癮的藥物。

      下午,妻似乎確實(shí)較前平穩(wěn)了些,向我和兒子夫婦交代了一些事情??赡苁欠姨岬淖饔镁徑饬似薜奶弁矗只蚪淮撕笫乱寻贌o(wú)牽掛,從初八下午起她就陷入了昏睡的狀態(tài),面部表情平靜,全身放松,不咳不喘,呼吸均勻流暢,監(jiān)護(hù)儀也顯示各項(xiàng)指標(biāo)正常:心率85次/分,血氧100%,呼吸12次/分,血壓145/89。她整整昏睡了12個(gè)小時(shí),也許這是上蒼給她的最后的恩賜。

      康琳:在終末期患者,臨終關(guān)懷(hospice)的重點(diǎn)就是癥狀控制:舒適的排便器具、充分的鎮(zhèn)痛治療、按需調(diào)整的藥物和非藥物治療,都是盡可能緩解患者痛苦的必要措施。

      2月16日(正月初九)

      雙腿出現(xiàn)中度水腫,正常排便已很困難。凌晨,心率持續(xù)異常,心痛難忍,將胺碘酮推注量調(diào)為3ml/h。維持到清晨,心率又控制不住,監(jiān)護(hù)儀頻頻報(bào)警,痛苦難忍,遂將泵推注量調(diào)為4ml/h。隨著心率異常的不斷出現(xiàn),晚飯時(shí)又將推注量增加到5ml/h。

      2月17日(正月初十)

      病魔似乎發(fā)起了總攻,隨著疼痛發(fā)作間隔的縮短,胺碘酮的推注甚而增大到每小時(shí)6ml。雙腿則腫脹得更厲害了。

      她用不太清晰的口吻問(wèn)我:“幾號(hào)?” 我答:“17號(hào)?!?nbsp;接著又問(wèn):“哪月?……哪一年?”

      她要記住這個(gè)日子,也要我們記住這個(gè)日子。

      首次注射嗎啡

      下午,又出現(xiàn)了劇烈的疼痛,痛得發(fā)抖,開(kāi)了芬太尼貼也無(wú)濟(jì)于事。只好找來(lái)醫(yī)生,萬(wàn)不得已,只好首次注射了嗎啡。此后又陷入昏睡。

      連日的折騰使我疲憊不堪,趁兒子還有兩天春節(jié)假期,我趕回家補(bǔ)覺(jué)。

      2月18日(正月十一)

      凌晨三點(diǎn),我被急促的電話鈴聲驚醒,手機(jī)上顯示已有13個(gè)未接電話,都是兒子打來(lái)的。接了電話,兒子說(shuō):你快過(guò)來(lái)吧,媽的情況不好。我立即趕到醫(yī)院。只見(jiàn)胺碘酮的推注量已加大到每小時(shí)8毫升(醫(yī)生說(shuō),這已是極限。)

      監(jiān)護(hù)儀上的指標(biāo)雖已恢復(fù)到正常范圍,可她仍在無(wú)限的疼痛中。將近清晨七點(diǎn),疼痛已是撕心裂肺,她雙手抓床,渾身發(fā)抖。也許是到了最后的時(shí)候,只有嗎啡能緩解她的疼痛了。

      可這時(shí)還不到上班時(shí)間,沒(méi)人能處理這個(gè)問(wèn)題。我實(shí)在不忍心待在病房里目睹她的痛苦,于是一趟又一趟地往醫(yī)生值班室跑。

      往返多次都是無(wú)果而回,可每次當(dāng)我邁進(jìn)病房的那一刻,她那望著我的期盼的眼神,像鋼針一樣地刺著我的心,我感到羞愧、哀憐、甚而憤怒。心,真的碎了!

      再次注射嗎啡

      等到八點(diǎn)有主任醫(yī)生上班,趕緊請(qǐng)他開(kāi)出了嗎啡。清亮的液體從臀部緩緩?fù)迫?,那徹骨的疼痛似乎得以緩解,她開(kāi)始陷入昏睡,喉中的痰呼呼作響。半個(gè)小時(shí)候,她的血壓開(kāi)始慢慢降低,雙目向上直視,像是盯住什么目標(biāo)一動(dòng)不動(dòng);嘴巴大張著,吃力地吸氣。

      病房里全無(wú)聲息,我們都目不轉(zhuǎn)睛地盯著她。然而她卻再也沒(méi)有看我一眼,那睜大的眼睛漸漸失去了光亮,慢慢地,像是蒙上了白霧,她的氣息漸漸緩慢了。九點(diǎn)三十八分,監(jiān)護(hù)儀上的心跳變成了一條直線,血壓顯示為零,醫(yī)生再做心電圖確認(rèn)停止了心跳。此時(shí),我在撫摸她的雙手,也變得冰涼了。

      我們趕緊請(qǐng)來(lái)隔壁早已打過(guò)招呼的護(hù)工阿姨,她很熟練地先將妻上翻的眼皮向下?lián)崮?,使其緊閉;再幫忙為妻擦身,換上早已準(zhǔn)備好的全新的衣服:輕軟的三角內(nèi)褲,格子襯衫、對(duì)襟羊毛開(kāi)衫、藏青色薄呢套裝和黑色輕便皮鞋。

      從2015年7月15日CT檢查發(fā)現(xiàn)癥狀,到2016年2月18日告別人世,全程218天,這一年,她75歲。

      11

      表演結(jié)束了

      幾天前,她曾語(yǔ)帶玄機(jī)地說(shuō):“表演結(jié)束了?!?/p>

      當(dāng)時(shí),雖然我就坐在她的身旁,可她眼睛直看著空中,完全像是自言自語(yǔ)。話語(yǔ)雖輕,對(duì)我卻如同醍醐灌頂,令我回憶起陪她與病魔搏斗的這段日子。

      自從發(fā)現(xiàn)她病情的那天起,悲涼的陰霾就籠罩了我們的家。但我們并沒(méi)有認(rèn)命,而是像在日本的奧特萊斯看到的人造天空,我們?yōu)樽约翰荚O(shè)了藍(lán)天白云:我們開(kāi)車奔向景色秀麗的大自然,飽覽湖光瀲滟的人間仙境;

      在醫(yī)院里,面對(duì)日日夜夜如影隨形的徹骨疼痛,她沒(méi)有艾怨,沒(méi)有撕心裂肺的喊叫,也沒(méi)有多余的抗?fàn)?。她,默默地承受了一切?/strong>

      然而,“表演”一說(shuō)從何而來(lái)?

      也許,她早就識(shí)破了我為治病所編織的謊言,她在配合我表演;

      也許,她早就知道所有的治療只不過(guò)是過(guò)場(chǎng),她在配合醫(yī)生表演;

      也許,她所有的承受,都是表演。

      她完成了不是演員的所有表演。

      ……

      康琳:“表演結(jié)束了”,這句話是整個(gè)病例中最“刺耳”最“觸目”的一句。在中國(guó)傳統(tǒng)文化當(dāng)中,死亡一直是被避諱提及的。在遇到親人重病的時(shí)候,家屬的第一反應(yīng)就是“千萬(wàn)不要告訴患者本人”,理由是“如果他/她知道真相,就垮了”。的確,任何人得知自己患了不可治愈的疾病,一定會(huì)有否認(rèn)、沮喪甚至崩潰的心路歷程,但大部分人其實(shí)是可以自己重新堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)面對(duì)事實(shí)的。

      而不告知,會(huì)帶來(lái)很多問(wèn)題,比如家屬做出的醫(yī)療決策可能并不是最符合患者本人意愿的;比如患者如果對(duì)自己的預(yù)期壽命沒(méi)有了解,就會(huì)錯(cuò)過(guò)一些實(shí)現(xiàn)愿望的機(jī)會(huì)和情感的表達(dá);再比如本例患者,如果不知情,對(duì)治療的期待就會(huì)很高,而與事實(shí)形成落差后,也會(huì)帶來(lái)巨大的心理負(fù)擔(dān),其實(shí)也很難承受。而且,不告知實(shí)情,會(huì)讓家屬不得不用一個(gè)謊言來(lái)接續(xù)另一個(gè)謊言,往往身心俱疲。

      而很多時(shí)候,患者本人并非一無(wú)所知,就像本例患者所述,一切都是一場(chǎng)“表演”,家屬在演“病能治愈”,醫(yī)生在演“拼命治療”,患者在演“配合治療”,但實(shí)際上,三方都知道,終點(diǎn)就在那里。就像屋子里的大象,大家都視而不見(jiàn)。

      既然人生一定要落幕,何不換一種方式,患者、家屬、醫(yī)院三方知情,共同決策,充分完成人生最后階段的道別、道謝、道愛(ài)、道歉的四道人生,擁有親人最真的陪伴,完成自己最后的心愿,這樣的人生告別,是不是會(huì)讓逝者更安詳,生者的回憶也變得不那么痛苦,不那么難以承受呢......

      12

      她走了

      她走了。走得平靜而坦然,甚而并沒(méi)有過(guò)多的牽掛和不舍,她似乎準(zhǔn)備好了一份旅游攻略,等待我有一天前去和她匯合,開(kāi)始一個(gè)新的旅程。

      我沒(méi)有忘記此時(shí)還應(yīng)該做的一件事。我走到護(hù)士站和醫(yī)生值班室,真心地向全體護(hù)士和醫(yī)生鞠躬致謝。

      我妻三次住進(jìn)這家醫(yī)院,在這里度過(guò)了41個(gè)刻骨銘心的日日夜夜。盡管我出于對(duì)親人的保護(hù)和深深的愛(ài),對(duì)醫(yī)療過(guò)程中的種種現(xiàn)象有著自己的觀察和思考,但我們對(duì)醫(yī)院的需求也是不言而喻的。

      這里,依然是我們最后的依靠和后盾。

      后記

      我衷心感謝每一位閱讀此文的朋友,因?yàn)闉g覽這些冗長(zhǎng)、乏味、而又哀傷的文字,不僅要有耐心,還要燃燒你的愛(ài)意。

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