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江蘇省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的7號樓9樓，九病區(qū)腫瘤科。 醫(yī)院里，從來不缺人。 即使地處偏遠(yuǎn)，這里的42張床位還是早已住滿。12張病床擺在走廊里，裝著CT片和各種病理報告單的白色大袋子就插在病人床頭。陪護(hù)的家屬和衣躺在病床的另一頭，姿勢別扭，依然睡得挺沉。 人多，但安靜。病人身上插著各種管子，要么盯著輸液發(fā)呆，要么盯著偶爾經(jīng)過的不熟悉的面孔。腫瘤病區(qū)燈光昏暗，呼叫器里的鈴聲此起彼伏，護(hù)士來來往往，很少用走的。 癌癥，化療，放療，復(fù)發(fā)，轉(zhuǎn)移...這里談?wù)摰脑掝}和其他醫(yī)院的腫瘤科沒有什么區(qū)別，都是對生的渴望。 只是其中的有些人，生命的長度已經(jīng)預(yù)知。 為什么是我？ “爺爺，我們來一起笑一下好不好？” 全病房的人都笑了起來?！盃敔敽脦浹剑 ?/p> 走廊盡頭的病房里，陳文笑半坐在病床上，一群人把他圍在中間。這一天，善暉老年服務(wù)中心的志愿者來給他剪頭發(fā)。 他今年79歲，4月份被確診為胃癌晚期，伴有腹壁、腹腔和肝臟的轉(zhuǎn)移。沒有手術(shù)和化療，他直接住進(jìn)了病房，接受安寧療護(hù)。 “叔叔您以前做什么的呀？” “以前當(dāng)兵的?！?/p> 善暉服務(wù)中心的志愿者找了些輕松的話題跟陳老爺子聊著。他話不多，問一句答一句，最長的話也不超過十個字。說話聲音也低，只有說到孩子，他的聲音才稍微提上來。 陳老爺子剛來的時候，不是很配合治療。兒子不敢跟他說得了什么病，怕他受不了，他就自己亂猜。 護(hù)士長吳秋蘭覺得這不是個辦法。綜合評估病人的心理承受能力以后，她決定告訴病人真實情況。在一次輸液的時候，她跟老爺子聊了起來：“你既然是個軍人，又這么勇敢，對腫瘤這個病應(yīng)該有一點了解吧？” “我知道啊，我這個病已經(jīng)非常嚴(yán)重了吧，有轉(zhuǎn)移了吧?！?/p> 知道了實情的老爺子表現(xiàn)得很聽天由命。后來，他掛在嘴邊的話就變成了：“哎呀有什么大不了的，不就是一條命嗎，能活多久就多久。” 吳秋蘭每次都說：“那你非常勇敢哦！”但吳秋蘭明白他的恐懼：他每次說話的時候，聲音都在抖。 情況越來越重，陳文笑經(jīng)歷了幾次消化道大出血，手指和腳趾都在變黑：那是由于長期出血導(dǎo)致的壞疽。陳文浩表面上很冷靜，但情緒越來越急躁。 有一次，他問吳秋蘭：“我一輩子沒得過大病，最后怎么會得這樣的病呢？為什么是我呢？” 選擇題 為什么是我？ 這個問題是所有醫(yī)護(hù)人員聽到最多的一句話，但沒人知道答案。 但大家都知道，病人是真的疼。 護(hù)士小朱照顧過一位病人朱奶奶。這位奶奶和她的奶奶有件一模一樣的馬甲，她一看到就覺得特別親切，“像看到自己奶奶一樣?！?/p> 朱奶奶也喜歡小朱。每次打針，她只讓小朱幫她打，查房的時候經(jīng)常滿病區(qū)大叫：“小朱！你在哪兒！” 朱奶奶是肺癌。后來，她的疼痛越來越嚴(yán)重。有一次，小朱值小夜班，晚上十點多的時候，她看到奶奶慢慢走過來，然后趴在服務(wù)臺上看著她。小朱問她：“你怎么了奶奶，你是不是不舒服？” “沒事小朱，我就想看看你。我看到你就覺得心里挺舒服的。” “奶奶那你坐過來?！?/p> “沒事，我就站在這里看看你?！?/p> 小朱停了一下，問出了一個并不合時宜的問題：“奶奶，你怕不怕死啊？” 時隔多年，小朱仍然震撼于自己當(dāng)時的無知無畏，那是她第一次和病人探討死亡的話題，和一位她真的當(dāng)作親奶奶的患者。 奶奶跟她說：“其實我不怕死，因為有時候疼起來真的生不如死?！?/p> 小朱的心“咯噔”疼了一下。 痛苦地繼續(xù)，和放棄性地結(jié)束，這道題到底怎么選？ 當(dāng)時的小朱并不知道，但當(dāng)時的她模模糊糊地明白了一個道理：要幫臨終期的患者更有尊嚴(yán)、更有意義地走完人生這已知長度的旅程。 人要有尊嚴(yán)地走 高潔現(xiàn)在是善暉社工服務(wù)中心的創(chuàng)始人。在做善暉之前，她做腫瘤?？扑幤返匿N售工作。關(guān)于這個轉(zhuǎn)變的故事，很久以后，高潔在一場直播活動中談起時，依然忍不住紅了眼眶。 那是一個叫劉麗的女孩。高潔遇到她的時候，她的腿是浮腫的，肚子也很大，像懷了八個月大的寶寶。但那里不是一個新生命，而是足夠帶走一個成年生命的東西：腫瘤。 有一次，她陪著劉麗回病房，搭乘同一部的老太太嘀咕了一句：“孕婦不是應(yīng)該到隔壁樓嗎？為什么要到這棟樓坐電梯？” 5月到6月間，醫(yī)院給劉麗下了5次病危通知書，那段時間，高潔到醫(yī)院看劉麗，最怕的就是看到護(hù)士在鋪床：你不知道人是不是沒了。8月，高潔最后看到劉麗時，她的鼻子、身體上都插著管子。她留給高潔最后的話是：“不要救了，活著太痛苦了”。 劉麗的哥哥在劉麗走后清除了所有跟她相關(guān)的東西，他害怕父母看到接受不了。高潔有點難過：人的離去已經(jīng)如此沒有尊嚴(yán)，而家人只能用逃避面對親人的死亡。 劉麗離開后，高潔遇到了另一個男孩。那是個才19歲的男孩，患了血癌。高潔跟他的主治醫(yī)生聊過，男孩狀態(tài)還不錯，至少可以活到年底。 然而9月份，高潔再去醫(yī)院，男孩人已經(jīng)沒了。主治醫(yī)生告訴她，男孩家人決定放棄治療，把錢留下來生二胎。這個消息被男孩知道了，沒過幾天，人就離開了。 高潔理解男孩的家屬：并不富裕的家庭，注定人財兩空的治療之路。但這兩件事對高潔的沖擊依然很大。生命的離去應(yīng)該是這個樣子嗎，“別人都不要我了，那我也不要我自己了”？生命可以這么沒有尊嚴(yán)嗎？高潔有點生氣：“法醫(yī)解剖完尸體還要復(fù)原，殯儀館還要給人化完妝再讓他走呢。” 高潔選擇了辭職，創(chuàng)辦了善暉社工服務(wù)社。她們想“給生命最后旅程的人以尊嚴(yán)，讓家屬更好地接受親人的離去?！?/p> 生命最后的陪伴者 安寧療護(hù)的推廣并不順利。剛開始，那還叫“臨終關(guān)懷”，高潔帶著社工去病房，一進(jìn)門：“您好我們是臨終關(guān)懷的”，患者家屬氣得把他們往外趕，有的差點把她們砸出來。后來改成“安寧療護(hù)”，患者和家屬接受度才變得高一點。 在省中西結(jié)合醫(yī)院，病人的安寧療護(hù)服務(wù)已經(jīng)開展了很久：比“安寧療護(hù)”的概念更早?！安∪松淖詈笠欢螝v程要怎么有尊嚴(yán)地度過，怎么走得平靜、安逸，我們一直在做。”江蘇省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的行政部長方志軍說。 2012年，高潔的善暉社工服務(wù)團(tuán)隊加入省中西結(jié)合醫(yī)院的安寧療護(hù)，為臨終期患者提供安寧服務(wù)。 2018年，58歲的琦阿姨進(jìn)入腫瘤科接受安寧療護(hù)，剛來的時候，她不愿意講話：胃癌晚期，腹腔、盆腔轉(zhuǎn)移，壓迫到腸道，引發(fā)腸梗阻。惡心，嘔吐和疼痛是老熟人。 更難的是一個人面對所有折磨。 丈夫去世，女兒懷孕......在這場和死亡的賽跑里，琦阿姨一個人抗下所有的包袱：日漸疼痛的身體，獨自一人住院的孤獨，和一個人面對病情的沉重。 在安寧病房里，護(hù)士給她做中藥灌腸，治療腸梗阻；打腳踝針，鎮(zhèn)痛；做艾灸，補氣。護(hù)士有時候還會給她做耳穴貼壓，緩解她的失眠。一天夜晚，護(hù)士長吳秋蘭給她做完耳部貼壓，正準(zhǔn)備離開，一抬手，發(fā)現(xiàn)手指濕漉漉的。 琦阿姨哭了。 那是2018年大年三十的夜晚，她一個人在病房。 琦阿姨的痛苦一天天得到緩解，癥狀改善以后，琦阿姨慢慢變得開朗起來，跟護(hù)士們說的話也多了起來。“比親女兒還好”，琦阿姨有時候就這么說護(hù)士們。 護(hù)士們都說琦阿姨長得好看。 高鼻梁，鵝蛋臉，五官端端正正。住院之前，她也是個文藝骨干，喜歡唱歌。2018年元旦，幾個護(hù)士給了琦阿姨一個小小的儀式感：她們帶著打印出來的歌詞來到病房，跟琦阿姨一起唱了《荷塘月色》。
那一天，琦阿姨笑得特別開心。 琦阿姨走的時候，是一個周末的晚上。安安靜靜地。她生前許過5個愿望：希望歌聲被更多的人聽到；女兒生個健康的寶寶；兄弟姐妹身體健康；對她好的人一生平安；有尊嚴(yán)地離開這個世界。 很完滿地，都實現(xiàn)了。 琦阿姨的女兒也比較順利地接受了母親離世的消息。體面而安詳?shù)仉x開，是她最后的美麗。 窗外萬家燈火明麗，過往車輛川流不息。不遠(yuǎn)處的紅山動物園，笑聲和熱鬧訴說著人世的歡愉，到了這里，如同進(jìn)入深海，只剩生命最后的靜謐和沉思。有人來，有人走，故事如同海浪起伏，那都是對生的追逐。 但追不上的時候，還有人陪你留下一個體面的轉(zhuǎn)身。 文中患者均為化名 采寫 | 金晶 徐仁飛 大四女生服藥自殺！曾收到前男友威脅：“把你裸照放論壇...” 出租屋內(nèi)驚現(xiàn)13塊碎尸，拼起來竟是個女人 |
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