 “上天安排我來做你的小孩，卻不小心成了地球上的星星?！?/p> 我們所有正常人，天然具有社交和群居的需求和屬性，所以那些封印自己，隔絕于世的孩子才被稱為“自閉癥”，但他們自己是否感覺孤獨(dú)，并未可知，真正感覺孤獨(dú)、絕望的是父母。 今天將為大家介紹一類特殊的自閉癥類型——阿斯伯格綜合征。阿斯伯格綜合征的發(fā)病率要比自閉癥高，大約每一萬名小孩里就有7位阿斯伯格綜合征患者。 我們都不陌生牛頓、愛因斯坦、達(dá)爾文這三個(gè)享譽(yù)全球的人物，人們對他們的第一反應(yīng)往往是驚人的天賦、卓越的功績。殊不知，阿斯伯格綜合征已經(jīng)成為將這三個(gè)人聯(lián)系起來的新方式。由此，阿斯伯格綜合征被定義為“沒有智能障礙的自閉癥”，還被后人戲成為“天才病”。  ▲ 本文圖片多選自電影《地球上的星星》 遇到這樣一位“天才病”患者，在此之前他經(jīng)受過多次的誤診誤治，導(dǎo)致病情被耽誤，他和他的父母經(jīng)受了多年的痛苦最終求助于我們。 今天，我們將一同了解他對抗疾病的經(jīng)歷，以及實(shí)現(xiàn)康復(fù)的過程。與安肯心理一起關(guān)注星星的孩子，讓他們不再孤單。 01. 背景介紹 姓名：浩浩（化名） 性別：男 年齡：17歲 學(xué)歷：高中 父親是工程師，母親是財(cái)務(wù)主管，兩人關(guān)系和睦，屬于高知家庭。  阿斯伯格孩子這樣走過17年 口述/浩浩母親 浩浩今年17歲，和大部分青少年一樣，早上拖拖拉拉的起床，吃完奶奶精心準(zhǔn)備的早餐，就自己出門上學(xué)，直到傍晚放學(xué)回家。 但他與大家又不一樣，17年里，他總是獨(dú)來獨(dú)往，不與朋友聚會(huì)，不愛與人交往，沒辦法離開家里，愛好也只有每天重復(fù)玩著的手機(jī)游戲，并時(shí)不時(shí)做出一些令人費(fèi)解的奇特行為。  3歲 開始察覺浩浩有些異常 我是高齡產(chǎn)婦，努力備孕了兩年多，才在33歲時(shí)生了小孩，所以浩浩是我最珍貴的寶貝。他剛出生的時(shí)候可機(jī)靈了，個(gè)子又高，被全家寄予厚望，是個(gè)集萬千寵愛于一身的孩子。才7個(gè)月多，就會(huì)自己拆玩具、玩樂高了，當(dāng)時(shí)我們就猜想浩浩長大之后肯定跟他爸爸一樣聰明。以致于浩浩一歲時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)他走路同手同腳，也沒當(dāng)回事。其他同齡孩子早就會(huì)說話了，可我們家浩浩兩歲多才開始會(huì)說話，當(dāng)時(shí)還安慰自己這是“貴人語遲”。 最初關(guān)注到浩浩的異常，是在他3歲進(jìn)入幼兒園后。浩浩似乎總是自己一個(gè)人玩，有點(diǎn)沉浸在自己的世界里，不喜歡被人打擾。老師發(fā)現(xiàn)他不跟別的小朋友一起玩，擔(dān)心他被孤立，于是小聲勸導(dǎo)浩浩，但始終無解，而且浩浩還因?yàn)槔蠋煷驍嗔怂摹白詩首詷贰边€大哭。  在家的時(shí)候，浩浩有些鬧騰，只要你阻撓了他的行動(dòng)，他就會(huì)發(fā)脾氣，一直到你同意和滿足他做任何事為止。至此，我才開始著急自己是否“嬌慣”了浩浩，于是開始給他立規(guī)矩，決定要對他嚴(yán)加管教，但效果甚微。 各種問題大爆發(fā)的學(xué)生時(shí)代 我們摸著石頭過河 浩浩上小學(xué)后，依舊沒讓人省心。慶幸的是孩子智力沒問題，因?yàn)樗Х酵娴奶貏e好，也擅長拼圖和搭積木。 小學(xué)一年級的時(shí)候，浩浩依舊固執(zhí)，遇難題從不知道放棄，導(dǎo)致寫作業(yè)太慢，總是弄得家里雞飛狗跳。有時(shí)候在課上，還會(huì)在地上扮演毛毛蟲，惹得教室里哄堂大笑。班主任來家訪時(shí)告知我們，浩浩上課時(shí)精神總是渙散的，注意力根本無法集中，這點(diǎn)讓老師很是苦惱。  小學(xué)二年級時(shí)，浩浩有了每天丟筆的壞毛病，每天早上給他放進(jìn)書包的20支筆，放學(xué)回來準(zhǔn)不見。 小學(xué)三年級的時(shí)候，我辭職了，準(zhǔn)備在家里專心照顧浩浩，幫他矯正一些壞毛病?？墒窃绞枪芙?，浩浩越是出現(xiàn)“逆反”心理。比如：總是找借口不想寫作業(yè)，還說不是自己不想寫，是有個(gè)“光頭大叔”不讓他寫的，甚至說自己上學(xué)總是被奇怪的人跟蹤。當(dāng)時(shí)我嚇壞了，到底是誰要害我家的寶貝兒子？我安慰完浩浩之后，開始想辦法去調(diào)查那個(gè)人，但始終沒有找到可疑人物。  浩浩還有一些異常行為，有了一些奇怪的愛好，酷愛藏刀。而且在這段時(shí)期迷上了打槍的手機(jī)游戲，一玩就停不下來，玩輸了還會(huì)大叫。我不讓他玩，他就哭鬧好幾個(gè)小時(shí)，搞得家里不得安寧。 開始治療 面臨問題爆發(fā)與頻繁誤診的雙重考驗(yàn) 小學(xué)四年級的時(shí)候，浩浩10歲了，我們倆覺得不能再耽擱了，便送他去醫(yī)院做了精神檢查，結(jié)果被診斷為“多動(dòng)癥”。藥物治療結(jié)束后，浩浩的“扮演毛毛蟲”等奇怪動(dòng)作和注意力不集中的癥狀有改善，但還是不太愛與人說話，動(dòng)作也還有些刻板。之后找心理咨詢師，又說是“您的孩子缺乏安全感，要多關(guān)心愛護(hù)她?！彪m然我有些納悶，但還是盡心的照顧好他。全家一起營造了一個(gè)溫馨舒適的氣氛，就為了不讓浩浩有心理負(fù)擔(dān)。  浩浩17歲的時(shí)候，開始頻繁提起“光頭大叔”，讓我越發(fā)害怕，畢竟真沒有發(fā)現(xiàn)這個(gè)人，我當(dāng)時(shí)百感交集。送到醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說浩浩出現(xiàn)了幻覺和妄想，即精神病性癥狀，于是給他診斷為“精神分裂癥”。一個(gè)月的住院治療后，孩子的情緒明顯更穩(wěn)定了，不容易焦慮，很少急躁發(fā)怒，睡眠更好了，也很少跟我提起“光頭大叔”了。 就在我以為終于可以松口氣的時(shí)候，浩浩又出現(xiàn)了了奇怪行為。他老是隨身攜帶一瓶水，動(dòng)不動(dòng)就用涼水潑自己的耳朵，導(dǎo)致耳朵都糜爛生瘡了。我著急的把他送到醫(yī)院，醫(yī)生又告訴我，浩浩有“強(qiáng)迫癥”，理由是他總是重復(fù)“用涼水潑耳朵”的動(dòng)作。治療結(jié)束后，潑耳朵的動(dòng)作還是存在，醫(yī)生也無解，便讓我們另尋他處。  我不敢再讓浩浩繼續(xù)被誤診誤治下去，于是找到安肯心理，希望你們能幫助我們解決這個(gè)難題。我家浩浩到底得了什么病？要怎么治療才能好呢？ 02. 評估咨詢 1 心理測評 心理顧問與浩浩母親先進(jìn)行1對1晤談，了解了上述基本情況，并對浩浩進(jìn)行了心理測評：阿斯伯格診斷量表（ASDS）、孤獨(dú)癥譜系障礙篩查問卷（ASSQ）及兒童阿斯伯格綜合征測試（CAST），測驗(yàn)的最終結(jié)果為：符合阿斯伯格綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)。  2 診斷明確 鑒于浩浩的癥狀較重，心理顧問為其預(yù)約了精神科醫(yī)生。醫(yī)生與佳佳進(jìn)行了醫(yī)學(xué)晤談： 癥狀表現(xiàn)
結(jié)合其他檢查，最后診斷為阿斯伯格綜合征。 隨后醫(yī)生為浩浩制定了藥物治療方案，并推薦做心理咨詢和物理治療。 03. 深入咨詢 浩浩進(jìn)入咨詢室后，有些緊張不自在。咨詢師想從自繪“自畫像”著手與浩浩溝通，但是浩浩沒法畫出來，也沒法描述自己的性格和表達(dá)自己的感受，只說了自己的興趣是玩游戲，說完邊掏出手機(jī)玩起來，把咨詢師晾在了一邊。 咨詢師了解他的大體情況，明白他無法像常人一樣與人溝通，于是嘗試在他的世界里與之對話。 
咨詢師后面還跟浩浩聊了游戲策略和工會(huì)交友的技巧，浩浩一下子就被勾起了好奇心，并表示很多東西都是第一次知道的，開始對咨詢師產(chǎn)生了信任。 再后面的對話，我們了解到：浩浩可以有邏輯的向你介紹愛玩的游戲，說明他邏輯和言語能力沒有問題，也沒有智力缺陷。但浩浩的交友方式刻板，他認(rèn)為關(guān)注了他的粉絲便是他的朋友，但在實(shí)際生活中卻沒能發(fā)展成友情，是因?yàn)樗?span style="margin: 0px;padding: 0px;color: rgb(95, 156, 239);box-sizing: border-box;">沒有情緒理解能力和人際交往技巧。 咨詢師在解決現(xiàn)實(shí)問題中發(fā)現(xiàn)，他好像是一個(gè)沒有情感“小機(jī)器人”，你想他輸入什么程序，他就只能輸出相應(yīng)的結(jié)果。例如：教唆他的“光頭大叔”、時(shí)不時(shí)朝耳朵潑冷水。 其實(shí)浩浩知道根本沒有“光頭大叔”這個(gè)人物，但這成為他表達(dá)想法的一個(gè)“可靠程序”。最開始他發(fā)現(xiàn)他借“光頭大叔”這個(gè)理由逃避責(zé)罰的時(shí)候，媽媽沒有怪他撒謊，而是安慰和關(guān)心他，并在那段時(shí)間對他降低了要求。 于是，在他不知道怎么表達(dá)感受、擔(dān)心被責(zé)罰或想任性的時(shí)候，就會(huì)說是“光頭大叔”讓他干的。他希望媽媽“體諒”他，原諒他犯的錯(cuò)，于是每次都會(huì)搬出“光頭大叔”來說事，并感受不到任何不妥。 而浩浩之所以時(shí)不時(shí)朝耳朵潑涼水，是因?yàn)楹坪?/span>不知道怎么表達(dá)緊張和焦慮的情緒。浩浩在小時(shí)候經(jīng)常耳朵紅，奶奶好意提醒他，還笑稱病毒要侵入浩浩的大腦。浩浩為了阻止這一事態(tài)發(fā)生，只要耳朵變紅，便會(huì)拼命用涼水朝耳朵潑。 04. 安肯的醫(yī)學(xué)邏輯 安肯利用BPS-DPP診療模式，診斷出浩浩患有阿斯伯格綜合征后，對他患病的癥狀和病因進(jìn)行分析，最終為他制定了個(gè)性化的藥物-心理-物理綜合治療方案。 05. BPS分析：為什么浩浩會(huì)患阿斯？ 1 生物因素 遺傳：調(diào)查家族史的時(shí)候發(fā)現(xiàn)孩子的爺爺爸爸可能都有阿斯伯格綜合征，他們本質(zhì)很像。 爺爺是有名的木匠，性格孤僻、脾氣暴躁、固執(zhí)，和浩浩的癥狀很像，所以極有可能從爺爺起發(fā)病。 父親也有相同癥狀，但因?yàn)榧彝キh(huán)境好，人非常聰明，人生經(jīng)歷也一直很順，所以沒有看到很明顯的問題。只是在人格方面有些小問題，比如妻子會(huì)說，丈夫總是不能給她情感的反饋等。 大腦發(fā)育異常：孩子在幼年的時(shí)候存在發(fā)育不均衡的特點(diǎn)。 例如：運(yùn)動(dòng)發(fā)育延遲和笨拙、開口晚，以及后來母親補(bǔ)充的“眼神不對視”、“聽到聲音不應(yīng)答”。 2 心理因素 人格：因?yàn)閶寢寣λ蠛芨?，又因?yàn)楝F(xiàn)代教育負(fù)擔(dān)很重，以及多次的誤診，使孩子經(jīng)受了很多挫折，無法向親密的人表達(dá)自己的心情和感受，導(dǎo)致脾氣越來越差。 原生家庭：高知家庭對孩子寄予厚望，對孩子要求高，且缺乏很好的包容心。 3 社會(huì)因素 人際交往壓力：沒有好朋友，不知道怎么去交朋友，被同學(xué)嘲笑和冷漠，大家都認(rèn)為他是奇葩。 教育負(fù)擔(dān)重：成績差，無法受到老師的重視，而且由于一再的擾亂課堂，被老師多次指責(zé)和教育。 多次誤診和治療：藥物的副作用，以及強(qiáng)制治療對孩子的心理造成傷害。 06. DPP治療：如何戰(zhàn)勝阿斯？ 與患者及家屬就治療方案達(dá)成一致后，安肯心理私人管家全程陪同患者進(jìn)行綜合治療。 DPP治療總目標(biāo)
第一階段：1-12周 階段目標(biāo)：緩解阿斯伯格綜合征的相關(guān)癥狀，改善情緒和行為狀況，舒緩心理壓力。 1 藥物治療 吃利培酮，開藥劑量4mg，每日2次，以后根據(jù)病情調(diào)整劑量，劑量范圍2mg~4mg/日。 2 心理咨詢 1、來訪者中心療法： 以來訪者為中心、真誠、無條件積極關(guān)注、共情等技術(shù)，營造安全、自由、包容的環(huán)境，進(jìn)入浩浩的內(nèi)心世界，鼓勵(lì)其表達(dá)內(nèi)心真實(shí)感受、體驗(yàn)內(nèi)心真實(shí)情緒，更好的認(rèn)識(shí)和接納自我。 2、行為主義療法： 放松訓(xùn)練、角色扮演、強(qiáng)化方法（塑造、代幣管理、消退法）等（不良行為） 浩浩學(xué)習(xí)很一般、是因?yàn)樗龅诫y題過不去，總是機(jī)械的做題而沒有策略——我們利用行為訓(xùn)練，采用模擬“時(shí)間表”（小鬧鐘：一小時(shí)響一次，告訴他玩游戲不能超過一小時(shí)，一小時(shí)后鬧鐘響了就盡快停下來寫作業(yè)或做其他事情）的方法。但因?yàn)樗坏┯螒蜉斄司屯２幌聛?，于是咨詢師還教他應(yīng)對意外情況的做法，如果輸了的話，就只能允許自己再打一局，一局之后，無論是輸是贏，都必須得停下來，這是我們之間的約定，我相信你一定能做到的。 孩子把這個(gè)小鬧鐘當(dāng)做是自己的開關(guān)（自詡機(jī)器人），因?yàn)樗幌矚g失控的感覺，他自己也想變好，不辜負(fù)媽媽的期望。 3、家庭心理咨詢： 早期與父母帶著癥狀溝通，希望他們能理解孩子并幫助到孩子。 “只要一家人在一起，沒有什么困難渡不過” 3 物理治療 腦電生物反饋，一周三次。 高頻音樂療法，幫助浩浩調(diào)整身體狀況。 第二階段：13-24周 階段目標(biāo)：解決現(xiàn)實(shí)問題或改善癥狀，配合藥物、物理及心理治療，提升整體療效。 1 藥物治療 減藥：吃利培酮，開藥劑量2mg，每日2次，以后根據(jù)病情調(diào)整劑量，劑量范圍1mg~2mg日。 2 心理咨詢 1、認(rèn)知行為療法： 浩浩緊張的時(shí)候總是會(huì)用涼水潑耳朵，是因?yàn)?strong>不會(huì)表達(dá)情緒。于是咨詢師給她布置了一個(gè)月的家庭作業(yè)，調(diào)查耳朵紅的時(shí)候發(fā)生的事與身邊的人，包括：記錄自己耳朵紅前的事情（一般是因?yàn)榘l(fā)生了沖突，或?qū)懽鳂I(yè)的時(shí)候；而且人往往比較多，或是在公開場合）。 替代延遲：咨詢師開始是嘗試教他做情緒放松訓(xùn)練，但無法堅(jiān)持；教他耳朵紅想潑水的時(shí)候就內(nèi)心數(shù)數(shù)，數(shù)20下，之后實(shí)在忍不住就潑水，做一個(gè)時(shí)間上的延遲，漸漸的孩子潑涼水的次數(shù)有減少；到后面加大難度設(shè)置成三分鐘的“開關(guān)”，鬧鐘響了忍不住的時(shí)候再潑，讓他學(xué)會(huì)自我控制。 實(shí)際效果：一開始每天3、4次。到后面一周才一次兩次。 2、沙盤游戲治療： 浩浩一開始無法表達(dá)情感和無法理解他人，但經(jīng)過多次沙盤游戲治療，通過建立安全、自由的環(huán)境，咨詢師陪伴浩浩一起沙子，擺沙具，畫沙畫，聽浩浩講關(guān)于沙畫的故事，鼓勵(lì)其自主地表達(dá)自己的思想和情感，剖析其潛意識(shí)內(nèi)容，宣泄其不良情緒，增強(qiáng)其自我力量，從而達(dá)到心靈治愈的目的。 3 物理治療 腦電生物反饋，一周三次。 高頻音樂療法，幫助浩浩調(diào)整身體狀況。 第三階段：25-36周 階段目標(biāo)：逐漸恢復(fù)社會(huì)功能，促進(jìn)身心健康，回歸正常生活，預(yù)防復(fù)發(fā)復(fù)燃。 1 藥物治療 逐漸停藥：吃利培酮，開藥劑量1mg，每日2次，以后根據(jù)病情調(diào)整劑量，劑量范圍0~1mg/日。 2 心理咨詢 康復(fù)心理咨詢： 咨詢師幫他找優(yōu)勢：評委說他英語演講很流利，但因?yàn)闊o情緒、沒有現(xiàn)場感染力，導(dǎo)致失分嚴(yán)重，但是肯定了他英語好這個(gè)優(yōu)點(diǎn)，對他來說足矣。 孩子病情改善后，自己申請了英語演講競賽，因?yàn)橄雽W(xué)本事，以后不依賴父母，自己養(yǎng)活自己。這段時(shí)期，總是向醫(yī)生說到“我真的很緊張”，說明他開始會(huì)表達(dá)情緒了。 3 物理治療 腦電生物反饋，一周三次。 高頻音樂療法，幫助浩浩調(diào)整身體狀況。 治療結(jié)束后不久，他告訴咨詢師自己要移民了，他學(xué)英語是希望自己能夠少依賴父母，并且學(xué)會(huì)當(dāng)?shù)氐恼Z言的話也方便交到朋友。一開始他是很害怕的，但經(jīng)過爸媽的鼓勵(lì)，他開始有了勇氣學(xué)好英語。 為了順利移民，他在國際學(xué)校學(xué)習(xí)英語，且口語進(jìn)步很大，他逐漸認(rèn)識(shí)到自己是能流利的表達(dá)。到后面，他開始培養(yǎng)自己的興趣愛好，不再一味的玩游戲，而是學(xué)著拍攝和剪輯視頻，并參加了學(xué)校的“電影社團(tuán)”，在半年后順利出國。 移民后，他順利的在當(dāng)?shù)氐?strong>“教會(huì)”學(xué)校入學(xué)，因?yàn)榻虝?huì)學(xué)校的學(xué)習(xí)壓力不大，而且老師和同學(xué)們都很親切友好，他感受到了溫暖，不排斥陌生的環(huán)境和人，并在國外適應(yīng)的很好。 高中畢業(yè)之后，嘗試社會(huì)兼職，過得很好；而且媽媽教他做財(cái)務(wù)他也學(xué)會(huì)了。 至此，浩浩真正從阿斯伯格綜合征的痛苦中走了出來，也擺脫了家庭和內(nèi)心的束縛。我們也衷心祝愿他以后的生活能夠越來越幸?？鞓贰?/p> 注：為保護(hù)個(gè)人隱私及其身份，我們會(huì)對患者的名字及部分個(gè)人信息進(jìn)行一定程度的修改和處理；另外，大多數(shù)患者的痛苦經(jīng)歷都很相似，如果本案例中的部分場景與您的經(jīng)歷相似，也請不要對號入座，一定要尋找專業(yè)人士診斷病情，并積極配合治療。 阿斯伯格綜合征早期容易漏診，從而延誤治療，漏診原因主要有： 家長和老師對該病的臨床表現(xiàn)認(rèn)識(shí)不足，將兒童的社交困難看成是性格內(nèi)向，從而造成了較多的漏診。 到學(xué)齡期，因環(huán)境對兒童社會(huì)交往能力的要求日益增高，患者有限的社會(huì)交往能力越來越難以應(yīng)對日常的社會(huì)交往，患者的社會(huì)交往困難日益凸顯出來。尤其到青春期后表現(xiàn)更加顯著。 很多孩子表現(xiàn)孤僻離群，我行我素，不理解和考慮別人的感受，人際關(guān)系差，經(jīng)常和同學(xué)發(fā)生沖突，行為較同齡孩子幼稚，顯得過于單純，不懂迂回…… 老師和家長經(jīng)常評價(jià)這些孩子：以自我為中心、不合群、行為幼稚、聰明古怪。 若孩子有以下特征，建議盡快就診評估，以防錯(cuò)過孩子的有效干預(yù)時(shí)期。 |
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