看點(diǎn) 焦慮,已然是掛在許多父母嘴邊的一個(gè)常用詞。到底該如何幫助孩子更好地成長?自身又可以抱有何種態(tài)度以平穩(wěn)情緒?下文中,外灘教育特約作者,美國文科博士許夷,育有一患輕度自閉癥的女兒。十五年來,生活給了她許多挑戰(zhàn),但她用細(xì)水長流的陪伴,持續(xù)不斷的鼓勵(lì)幫助女兒逐步獲得成長。相信她的故事也能為普通父母帶來許多啟示。 文丨許夷 編丨Travis 每個(gè)孩子都是一個(gè)傳奇,而特殊群體的的孩子更加給“l(fā)egend”這個(gè)詞加上了色彩。 記得電影《雨人》里霍夫曼演的湯姆克羅斯的哥哥嗎?木訥、局促,眼睛永遠(yuǎn)不知道往哪里看,沒有自己獨(dú)立照顧自己的能力,男主湯姆·克羅斯到哪里都要帶著他。 但是,霍夫曼面對(duì)數(shù)字的時(shí)候雙眼總會(huì)迸發(fā)出神采,馬上進(jìn)入了數(shù)字的世界,自信,快樂,專注,變了一個(gè)人似的,展示他記憶和計(jì)算的天分。 《雨人》里的霍夫曼,十分成功地表演了一個(gè)有天賦的重度自閉癥患者。 《雨人》劇照 電影源于生活。中國有1000萬的自閉癥人群,在美國則是每出生68個(gè)孩子就有一個(gè)是自閉癥兒童。他們被稱為“星星的孩子”,這個(gè)美麗的名字背后,卻凝結(jié)了無數(shù)家庭的辛酸和擔(dān)憂。 這些年來,我見過有的家庭陷入深深的絕望,見過想帶著孩子自絕于世的父母,也見過把患有自閉癥的孩子完全拋給社會(huì)自生自滅的家長。 之所以見過這些,是因?yàn)槲业呐畠?span>Angel也是星星的孩子。 Angel今年15歲了,兩歲半的時(shí)候就被診斷為患有輕度自閉癥。這些年來,為了她,我成長為一名“鋼鐵戰(zhàn)士”,經(jīng)歷了無數(shù)的非議和掙扎。 但是這一切是值得的,如今的Angel是一個(gè)快樂,努力,有繪畫和寫作天分的高二學(xué)生。 寫下這篇文章,并非為了炫耀。而是希望,那些有著自閉癥孩子的家庭能夠看到一些光亮,同時(shí),也希望那些有著健康孩子的父母,在面對(duì)孩子似乎還不夠“優(yōu)秀”時(shí),可以想想我的故事,從而少一些焦慮,多一些信心。 年幼的Angel 星星的孩子,在黑夜中穿行 在30歲的時(shí)候,我有了漂亮可愛的Angel。然而,她到2歲半都沒有正常說話,除了站立,也沒有開始走路。之后,她被確診為患有“輕度自閉癥”。 我還有一個(gè)帥氣活潑的兒子,小Angel兩歲。每天他一進(jìn)家,家里的氣氛就變得活躍起來。逗貓,和父母拌嘴,帶著姐姐淘氣,也會(huì)在人群中看顧姐姐的安全。 13年來,我們經(jīng)歷了與普通家庭很不一樣的掙扎,但每個(gè)家庭成員都很努力地生活,使得整個(gè)家充滿了陽光。能取得這樣的“成果”,是建立在我們對(duì)Angel自閉癥的了解之上。 很多人以為,自閉癥的孩子是癡呆。其實(shí),自閉癥有不同譜系,智力發(fā)育程度也有所差別,甚至一小部分的自閉癥患者在某些領(lǐng)域智力超常。 但是,星娃(星星的孩子的簡稱)不管智力如何,都有一個(gè)共性,就是沒有正常的社交能力,其突出表現(xiàn)在缺乏“共情心”。 比如說爸爸生病了,其他孩子會(huì)擔(dān)心慰問,但星娃可能無動(dòng)于衷。這并不是他殘酷自私,而是他天生就少了這根弦。自閉癥孩子這輩子能做到最好的程度,就是學(xué)習(xí)和周圍的人一起悲傷和快樂,做到不突兀,不引起他人的反感。 美國最好的星娃普及書 “A Parent’s Guide to High-Functioning Autism Spectrum Disorder”里講到一個(gè)案例: 媽媽到廚房高處拿東西,不慎從凳子上摔下來了,不能動(dòng)也不能說話。星娃兒子走過來子拿完自己要喝的水,不理解地看了看躺在地上的媽媽,轉(zhuǎn)身走了, 因?yàn)閶寢専o法出聲指示兒子要叫救護(hù)車。 這個(gè)案例里,這個(gè)自閉癥兒子沒有能力理解媽媽為什么躺在地上,神態(tài)痛苦。當(dāng)然這是一個(gè)極端的例子,但也側(cè)面提醒星娃媽媽們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)孩子沒有共情心的人生。 我的Angel,也缺乏共情心。我家里的兩只貓是她要求養(yǎng)的,有天一只貓丟了的時(shí)候,她“哦”了一聲就無感觸地按時(shí)睡覺去了,留下弟弟和我在門口等了一夜直到貓自己回家。 正是因?yàn)槿鄙倭斯睬樾模?span>星娃往往很難社交,因?yàn)樗麄兒茈y跟從其他同齡人的社交話題去聆聽和交談。 他們常常會(huì)突兀地提起和此前的討論完全不相關(guān)的內(nèi)容。同齡人往往覺得和他們無法交流,因此從他們身邊走開。 被孤立的星娃往往會(huì)因?yàn)闆]有社交變得更自卑,孤僻。自閉癥孩子的社交能力,只能通過后天的刻意培訓(xùn),培養(yǎng)來學(xué)習(xí)和掌握。 Angel每周會(huì)去Kennedy Krieger Institute,一個(gè)權(quán)威的自閉癥機(jī)構(gòu)。那里的語言專家主要就是培養(yǎng)她如何與同齡人交談,比如如何打招呼,如何提起話題,如何跟上別人的話題不走題,如何深度討論等等。 她每周要完成語言專家布置的社交任務(wù),我也常提醒她在學(xué)校要完成的社交任務(wù)。年幼和青春期的星娃即使不會(huì)社交,也是知道和同齡孩子在一起會(huì)有快樂的,只是他們沒這個(gè)能力維系這種關(guān)系。 自閉癥孩子之所以被稱為“星星的孩子”,也許是因?yàn)樗麄兙拖裥切牵谝箍罩虚W著光芒,等待別人的發(fā)現(xiàn)。 星星的孩子,孤獨(dú)地閃耀 我們走過的最難的日子是 Angel上7年級(jí)到8年級(jí),即12、13歲的那兩年。12歲的Angel已經(jīng)1.65米,像一個(gè)剛成熟的果實(shí)一樣吸引人。孩子們的成長中無法避免的,就是青春期異性的互相吸引。 Angel之前雖然不善交友,但是一直是一個(gè)快樂的孩子,學(xué)業(yè)和生活上雖然懵懂,但在學(xué)校的各種特教服務(wù)和家庭的陪伴下從沒出過大問題。 可從7年級(jí)開始,她慢慢不肯去學(xué)校,學(xué)校的心理醫(yī)生也把我們叫去學(xué)校多次,因?yàn)锳ngel的筆記本上畫的卡通人物常是帶著武器,旁邊寫著仇恨的語句。 最激烈的沖突發(fā)生在Angel 7年級(jí)女生合唱團(tuán)的一次課上。 我們至今不知道那天發(fā)生了什么,只知道一群女生調(diào)侃Angel喜歡哪個(gè)男生,Angel不懂得同齡女生的調(diào)侃,也不會(huì)辯駁,便開始放聲大哭并且使用有仇恨的語言。 學(xué)校把這當(dāng)成很嚴(yán)重的事件。 我們隱約了解到的是Angel有了暗戀,也有暗戀她的男孩子,還有互相的拒絕等等情況。這樣青澀的萌動(dòng)在正常的孩子已經(jīng)不容易處理,對(duì)于星娃來說就更是災(zāi)難性的狀況,因?yàn)锳ngel沒有正當(dāng)?shù)耐緩浇涣?,也沒有同齡好友傾吐。 因?yàn)槲覀兙芙^了Angel不去學(xué)校的要求,她便開始從課堂上逃跑。各科老師常匯報(bào)說她去衛(wèi)生間長時(shí)間不回教室。有一次,老師們到處找不到她還叫了警察。 可以想象,我們和學(xué)校對(duì)她都很焦慮。我們開始帶Angel去看自閉癥的心理醫(yī)生,但是她抗拒和醫(yī)生交談。 沒過多久,Angel正式通知我她要轉(zhuǎn)學(xué)。她看上了一個(gè)叫Arts & Ideas Sudbury School的學(xué)校。于是我們請(qǐng)假一天帶她訪校。那學(xué)校是一個(gè)占地較大的獨(dú)棟別墅,外面雞窩里養(yǎng)著一群大大小小的公雞母雞。 我們到時(shí)剛好是學(xué)校早集會(huì),所有從3歲到21歲的孩子都到廚房吃帶來的早餐,一邊討論各自自己今天想做的事情。 早會(huì)后,喜歡畫畫兩個(gè)大些的女生在3樓電子繪畫。6-8個(gè)15-18歲的孩子在立法教室討論他們想要改變的學(xué)校經(jīng)費(fèi)使用以及學(xué)校規(guī)章改變問題。還有一幫年級(jí)不等的男孩子們擁在電腦室玩一天游戲。 學(xué)校唯有的4個(gè)校務(wù)人員,跟我們談了一小時(shí)學(xué)校承襲英國200多年自主教育的理念。Sudbury就是沒有課程,沒有老師,讓孩子完全自由的發(fā)展,在成長中發(fā)掘自己的興趣,然后自己去找到資源追求自己的夢想。孩子在學(xué)校的日常就是做自己想做的事,完全沒有任何課程。 我和孩子爸爸都是讀了很多年書的人,都不大能接受幾年沒有任何課程,每天就是玩的學(xué)校。我很肯定Angel有自己主意,自己有找尋新的教育理念的勇氣。我婉轉(zhuǎn)告訴她,我們的家庭無法承受每天花路上4-5個(gè)小時(shí)接送她到離家遙遠(yuǎn)的Sudbury School。 我在家附近找了2-3家私校,談了每家學(xué)校的校長,可是美國私校都沒有好的特教的教師資源,也都不同意接收Angel。 Angel知道轉(zhuǎn)校的要求泡湯了,就更抗拒學(xué)校生活。我們幾乎每天被叫去學(xué)校,從她的衣著不符合要求,到畫的動(dòng)漫暴力問題,還有各科老師報(bào)告她從教室消失。 為了安全,學(xué)校設(shè)立了一個(gè)系統(tǒng)全面配合我們。每天我們把她送到學(xué)校交給一個(gè)負(fù)責(zé)老師,然后每科老師負(fù)責(zé)把她送到她下一節(jié)課老師處,包括中間上廁所都派專人一起陪同,直到我們放學(xué)接她回家。 物理上的限制無法改變Angel思想上的抗拒。Angel這樣一個(gè)自閉癥孩子從懵懂,到此時(shí)青春期自我意識(shí)覺醒,她發(fā)現(xiàn)了自己與外界的隔膜。她無可避免地在思想和感情上掙扎。 這掙扎,突出表現(xiàn)在和學(xué)校、家長的不合作。 8年級(jí)她拒絕參加學(xué)了三年的西班牙語的全州統(tǒng)考,完全浪費(fèi)了3年的二外學(xué)分; 她在學(xué)??诔隹裱詻]有禮貌,被校長取消了學(xué)校網(wǎng)上賬號(hào),而且拒絕道歉; 她被校長質(zhì)問時(shí),就用中世紀(jì)圣經(jīng)上的英文引用上一大段文章,誰也聽不懂。作為不讀圣經(jīng)的媽,我在校長室只能扶額望天。 那兩年我們每天都在想辦法,每天都提心吊膽怕學(xué)校來電話,每周都帶她看自閉癥專門心理醫(yī)生。 本來我爭取到了一個(gè)重讀8年級(jí)的機(jī)會(huì),可是她堅(jiān)決拒絕了留級(jí)的要求。學(xué)校和縣教育局,考慮到Angel的問題不在于學(xué)業(yè),在于態(tài)度,而高中有更好的特教支持,遂決定讓她升去高中。 9年級(jí)開始,她參加了JROTC(Junior Reserve Officer's Training Corps)美國高中預(yù)備軍項(xiàng)目(作為高中的一門有學(xué)分的課程)。項(xiàng)目里有些孩子年齡較大會(huì)更加照顧她,這讓她有了一種組織的“歸屬感”,漸漸地,她的情緒平穩(wěn)下來。 升入高中以后,老師們又逐漸和我們我們磨合出一套按部就班的學(xué)習(xí)流程。Angel終于從迷惘中走了出來,也有了好朋友。 現(xiàn)在,她已經(jīng)10年級(jí),成績也上了一個(gè)臺(tái)階,去參觀了她想去的藝術(shù)學(xué)院,設(shè)立了她未來的目標(biāo)。她變得堅(jiān)韌了很多,在人群中也不顯得那么焦慮不合群,也不會(huì)被旁人影響太多。 每天她起床和放學(xué)都開開心心,比弟弟還自覺地學(xué)習(xí),畫畫,配合身邊所有人的要求,從不抱怨。我每周二去接她課后數(shù)學(xué)班回家時(shí),總看見她在給其他要出門的同學(xué)拉著門。 她成了一個(gè)體貼的好姑娘,這對(duì)一個(gè)自閉癥的孩子來說是多么大的飛躍。 回頭看,我對(duì)自閉癥孩子的“孤獨(dú)”有了更深的了解。他們承受著較同齡人更多的壓力,卻無法從同伴身上獲得支持,也無法釋放自己的掙扎。 我非常欣慰女兒的破繭重生發(fā)生在我們身邊,作為父母,幫助、陪伴、不抱怨,發(fā)掘她點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步,這些使得我們一家人凝聚在一起。 為星星的孩子,點(diǎn)燃很多火把 Angel能有今天,離不開很多的支持。我將這些支持稱為“火把”,在自閉癥孩子的世界里,這些火把照亮了夜空。 1. 教育系統(tǒng)對(duì)特殊孩子的支持 自從Angel被確診為輕度自閉癥后,我們就讓她在美國的公立學(xué)校系統(tǒng)里,接受特殊教育。 這個(gè)系統(tǒng)是把星娃和其他正常孩子完全放在一起上課,但是每周有語言特教,心理特教專門抽出來幾個(gè)小時(shí),對(duì)這些孩子加強(qiáng)語言,閱讀等培訓(xùn),爭取達(dá)到其他正常孩子的水平。 當(dāng)然,由于星娃病情不同,有各自的層次,所以這樣的特別輔導(dǎo)也良莠不齊,因人而異,因特教水平,給各個(gè)孩子的個(gè)人關(guān)注度而異。想讓自己的星娃能最大受益,只能靠父母爭取。 總體而言,美國在自閉癥的早期治療算比較成功。從最早兩歲確診到孩子18歲,根據(jù)不同需要,一直提供專門設(shè)立的教育和醫(yī)療支持。 這個(gè)全美的特教支持系統(tǒng),來自于小布什總統(tǒng)時(shí)期國會(huì)通過的“No Child Left Behind Act”, 每年國會(huì)撥款$55.7 billion(557億美元),其中自閉癥的項(xiàng)目占一大塊。 有大量的特教專業(yè)畢業(yè)的學(xué)士、碩士畢業(yè)生,進(jìn)入從2歲半到高中畢業(yè)的公立免費(fèi)教育系統(tǒng)中,為特教孩子(如多動(dòng)癥,唐氏綜合癥),包括星娃的服務(wù)。 這些特教老師會(huì)考慮到很細(xì)致的方面。 比如,星娃們沒有天生的自我組織能力(organizational skill),課堂筆記很難記好,所以美國大學(xué)里星娃學(xué)生們都可以享受和其他學(xué)生同樣課程,同一個(gè)教授做的完整筆記的服務(wù),這是大學(xué)給特殊學(xué)生彌補(bǔ)不足的一個(gè)辦法。 而Angel所在高中的特教助教,專門給她做了一個(gè)周表,Angel也養(yǎng)成了習(xí)慣,每堂課把表格拿給每門課的老師寫上本日作業(yè),本周及下周考試內(nèi)容及日期。她每天回家后,按照表格內(nèi)容一條一條準(zhǔn)備,爸爸每天也依表格檢查輔導(dǎo)她。 希望Angel以后上大學(xué)去也能自己每天給自己準(zhǔn)備一個(gè)這樣的表格,以按部就班的方式完成學(xué)業(yè)。 2. 專門機(jī)構(gòu)提供的職業(yè)培訓(xùn) 前面也提過,美國有非常專業(yè)權(quán)威的自閉癥兒童機(jī)構(gòu),我也一直堅(jiān)持帶著女兒去參加專門輔導(dǎo)。有了這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu),自閉癥孩子的社交能力改善會(huì)更有針對(duì)性,指導(dǎo)性。 除此之外,在自閉癥孩子走上社會(huì)前,也有專門的政府機(jī)構(gòu)給予充足的職業(yè)準(zhǔn)備和培訓(xùn)。 比如DORS(位于馬里蘭州)這個(gè)機(jī)構(gòu),為特教的孩子從10年級(jí)(高二)開始,提供self-advocacy自我宣傳的課程,以及面試培訓(xùn);到了11、12年級(jí),Human Purpose Human Impact 、HUMANIM這些機(jī)構(gòu)給特教的孩子們匹配在各個(gè)行業(yè)實(shí)習(xí)的機(jī)會(huì),比如書店,咖啡店,醫(yī)院,社區(qū)大學(xué)等等。 星娃和其他特教孩子們進(jìn)入實(shí)習(xí)機(jī)構(gòu)后,由這些機(jī)構(gòu)專門輔導(dǎo),通過機(jī)構(gòu)人員與實(shí)習(xí)公司負(fù)責(zé)人溝通,調(diào)整職位,學(xué)習(xí)和同事、上級(jí)溝通的技能。實(shí)習(xí)單位也會(huì)給這些特教的孩子們更多的寬容和指導(dǎo),而且很多是支付實(shí)習(xí)工資的,給予孩子們更多的動(dòng)力做得更好更多。 同樣地,HUMANISM機(jī)構(gòu)還給上大學(xué)的特教孩子們提供職業(yè)支持,實(shí)習(xí)支持和指導(dǎo)。這樣他們成年或走上社會(huì)前已經(jīng)有充分的從業(yè)經(jīng)驗(yàn),即使是笨鳥先飛,星娃們也可以有枝可依。 有些孩子會(huì)把實(shí)習(xí)變成長期的工作。事實(shí)上,星娃們比其他正常孩子更容易專注一個(gè)領(lǐng)域,一個(gè)工作,因?yàn)樗麄兊奶匦詻Q定了他們不容易被其他的雜事分散精力。 像谷歌,蘋果這些科技公司專門尋找自閉癥的專業(yè)人員,因?yàn)檫@些人比其他人更容易管理和出成績。 Angel的職業(yè)設(shè)定是藝術(shù)專業(yè),與電子行業(yè)相關(guān)的Graphic Design(平面設(shè)計(jì)), Game Design(游戲設(shè)計(jì))或Animation(動(dòng)漫)。 我們已經(jīng)預(yù)定下個(gè)月初去社區(qū)大學(xué)的Graphic Design課程參觀。她和其他正常孩子可以選擇在11、12年級(jí)就開始大學(xué)的相關(guān)繪畫課程。 3. 最重要的支持,必須是家庭 對(duì)于自閉癥的孩子來說,家庭的支持是最關(guān)鍵的。 婚姻不幸的家庭里的星娃,淪落到社會(huì)福利機(jī)構(gòu)度過余生幾乎是肯定的。因?yàn)檫@些孤獨(dú)的孩子,沒有在困境中自我修正的能力,被歧視,被忽略的他們會(huì)更自卑孤僻,更別提有可能運(yùn)用他的天分了。 此外,太過焦慮要強(qiáng)的家庭也不是星娃的好歸屬。父母的斥責(zé),鄙視,失望會(huì)給星娃們太多的壓力,讓他們無法培養(yǎng)起自信,自立。 從陪伴Angel成長的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)下來,我覺得一個(gè)有著特殊孩子的家庭,一定要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。以我女兒為例,她有快樂的今天和可期的未來,我們確實(shí)為她提供了一個(gè)強(qiáng)大的后盾。 首先,為了女兒,我成了一個(gè)斗士般的媽媽。 當(dāng)一個(gè)星娃的媽,就不能再維持矜持的淑女形象了。星娃沒法為自己爭取到的權(quán)益,媽媽都一定要去爭取。星娃無法維持的同齡人的關(guān)系,媽媽一定要去維持。星娃少根筋想不到了,媽媽除了嘮叨再嘮叨,還要去時(shí)時(shí)想到。 星娃的媽只能突破自己的舒適區(qū)(Comfort Zone),不斷地去爭取,去Fight(戰(zhàn)斗)。Fight不理解星娃的人,不愿意包容星娃的系統(tǒng),為她爭取到能正常生活和進(jìn)步的環(huán)境。 比如Angel 8年級(jí)回國參加江蘇的一個(gè)夏令營,她畫了有暴力的漫畫,中午也沒有睡午覺的習(xí)慣,所以沒經(jīng)允許就在酒店大堂里待著。因此,她被5個(gè)不理解的老師訊問了2個(gè)小時(shí)。 我從美國負(fù)責(zé)人到中國負(fù)責(zé)人抗議了個(gè)遍,堅(jiān)決不放棄Angel和同齡人相處的機(jī)會(huì),不同意退營。主辦方最后妥協(xié)要求我去全程陪同。 那些天挨了多少白眼,聽了多少閑話,真是一輩子沒經(jīng)歷過的尷尬??墒桥畠簭南牧顮I出來變得成熟了,對(duì)社交不焦慮了,回憶起來所有受的罪都值得了。 當(dāng)初,Angel要求轉(zhuǎn)校,我不得不到處找學(xué)校,并堅(jiān)持約見了3所私校的校長,聽了很多直接地,婉轉(zhuǎn)地拒絕,那些時(shí)刻也充滿了沮喪。但沮喪完了重新給自己打氣,繼續(xù)奔波。 為了幫助Angel維持她唯一的好朋友,這四年我堅(jiān)持每個(gè)周末和她朋友的媽媽約孩子Playdate,安排節(jié)目,接送。 很多次,我們想邀請(qǐng)孩子到家里做客,為女兒結(jié)交朋友提供機(jī)會(huì),但是數(shù)次被拒絕,這種時(shí)候也很憋屈,可為了孩子能有一個(gè)同齡的,愿意和她相處的朋友,一切都可以忍受。 再比如在Angel 忘寫作業(yè),忘交作業(yè)拿0分的時(shí)候,我要不厭其煩地和各科老師郵件,爭取更多的時(shí)間補(bǔ)作業(yè),補(bǔ)考試,還得對(duì)郵件內(nèi)容字斟句酌,好讓老師更愿意一次次地接受。 這一切,只為了女兒有更多的機(jī)會(huì)彌補(bǔ)成績,建立對(duì)自己的自信。 這些年的磨練,我已經(jīng)褪去了身為女性的驕矜。雖然“臉皮厚了”,但是我會(huì)讓自己保持禮貌得體,只提合理要求,微笑不抱怨的狀態(tài)。 試問,這樣的媽媽,和一個(gè)怨憤,憔悴,出口不遜的媽媽,哪個(gè)更容易為孩子爭取到權(quán)益呢? 我相信自己的堅(jiān)持和努力,幫助了女兒擁有今天的生活,更會(huì)幫助她充分地準(zhǔn)備大學(xué)的獨(dú)立生活。我還要繼續(xù)厚顏堅(jiān)持下去。 其次,有個(gè)為女兒能奉獻(xiàn)一切的爸爸。 爸爸是個(gè)典型理工男,不善言辭,但是把女兒生活和學(xué)習(xí)都照顧的點(diǎn)滴不漏,和女兒最貼心。Angel不愛和人接觸,但是常常挽著她爸的胳膊,靠著她爸的肩膀。 這些年Angel做得再不好,也從沒被父母責(zé)罵過,體罰過。我們從來只是就事論事,語氣輕重有別,從來不打擊她的自信。 有任何機(jī)會(huì)能夸她的,絕對(duì)毫不猶豫地夸??渌娜菝?,夸她的寫作,夸她的畫,夸她任何一點(diǎn)的進(jìn)步。 有任何機(jī)會(huì)能讓她開心,我們一定不遺余力地讓她快樂。Angel愛去上海和日本旅行,我夏天總是放下幾周工作,帶上她和弟弟去上海體驗(yàn)中國。 比如在她9年級(jí)時(shí),她和好友一起參加了上海的中國公益夏令營。他們住在簡陋的大學(xué)集體宿舍里,和30多個(gè)中國和其他國家的同齡孩子,幫助了需要幫助的弱勢人群,順利完成了20天的封閉式夏令營。 為了她能開闊眼界,不局限在地廣人稀的美國郊區(qū),我們的足跡到過意大利,法國,英國,俄國,日本,墨西哥,加拿大,更不用提常去看紐約百老匯的音樂劇,加州和佛羅里達(dá)的迪斯尼,環(huán)球影城,海洋世界。 面對(duì)大海,陽光,古代建筑遺跡時(shí),我常常能從她的眼睛里看到光芒,她是愛這個(gè)世界的。 此外,Angel還有一個(gè)愛她照顧她的弟弟,每年夏天回上海時(shí)都會(huì)很操心看著姐姐不會(huì)在擁擠的人群里走丟。這些年來,弟弟陪著她玩,旅行,每天在她身邊淘氣讓她的生活不沉悶。這一直讓我們很欣慰。 不是結(jié)束的結(jié)束語 自閉癥不是遺傳,到目前為止,人類還在努力解開自閉癥的謎團(tuán)。也許神創(chuàng)造自閉癥孩子的時(shí)候少給了些什么,但我相信,他還補(bǔ)償了點(diǎn)什么。 可是,想要把孩子的天分完全挖掘出來,同時(shí)能盡量培養(yǎng)有獨(dú)立生活的能力,父母們?nèi)沃氐肋h(yuǎn)。 我的女兒Angel知道,我們對(duì)她的期許和她自己的目標(biāo)是一致的,那就是她要成為一個(gè)有獨(dú)立生活能力,有自己喜歡的事業(yè)的職業(yè)女性。她知道她今天能有的物質(zhì)生活都是父母深夜加班,早出晚歸地努力工作才能提供的。 Angel與弟弟合照 我們相信,她不會(huì)成為一個(gè)吃社會(huì)福利生活的特殊殘障人士,會(huì)成為一個(gè)有健康有自我修復(fù)能力的獨(dú)立女性,也會(huì)努力成為一個(gè)支持自己夢想和生活的人。 Angel有了很大的長進(jìn),但和其他孩子比,她仍然不是一個(gè)善于社交的人,不是一個(gè)全優(yōu)生,她的藝術(shù)水平還不到專業(yè)水準(zhǔn),她還有很多的仗要打,還在各種治療中。 我和她爸爸常開玩笑說,有個(gè)這樣的女兒實(shí)在是人生的動(dòng)力。因?yàn)槲覀兌疾桓依希覀円S時(shí)是戰(zhàn)備狀況,為女兒營造環(huán)境,爭取權(quán)益,也許這一生都不能松懈。 這也許就是人生的意義所在吧。不管多難,人生總是一條喜悅的河,享受和孩子一起成長的喜怒哀樂。 |
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