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      辛苦盼來的寶寶患有先天性疾病,2歲時又得了白血病

       樂康居 2020-03-11
      阿峰阿莉一家住在湖北省隨州市隨縣安居鎮(zhèn),2013年結婚后,兩個家庭都渴望早點有自己的孩子。

      阿莉在16年孕檢時查出有先天性膽總管囊腫,醫(yī)生建議他們保留這個孩子,因為先天性膽總管囊手術可以治好,愈后也不錯。

      阿峰和阿莉的寶貝錢睿智(小名小錢包)在2017年1月5日出生,初入人世就歷盡磨難。剛出生喂奶時他總是嗆奶,入院檢查發(fā)現(xiàn)上顎穿孔,但當時孩子太小,不能手術,只能將奶粉沖好后用勺子一勺一勺地喂,直到小錢包一歲時才做了顎裂修復手術。

      小錢包還患有先天性膽總管囊腫,孩子出生后,阿莉阿鋒夫妻跑了北京權威的兒研所做檢查,醫(yī)生也說孩子太小,等孩子稍大些再做手術。為了給孩子準備膽總管囊腫的醫(yī)藥費,父母兩人在武漢一家電子廠打工,準備等攢夠了錢帶孩子去做手術。

      可萬萬沒想到,2019年10月,小錢包出現(xiàn)高燒不退、面色發(fā)白無力的癥狀。阿峰和阿莉趕緊回家將孩子送到市醫(yī)院,在市醫(yī)院輸了血和板,用上了免疫球蛋白進行治療,但過程中沒有好轉。

      他們轉院到武漢兒童醫(yī)院,小錢包被確診為急性淋巴細胞白血病,所有的期待一瞬間破滅了!全家都不能接受這個殘酷的事實,寶寶才兩歲十個月??!

      經(jīng)過在院病友和醫(yī)生教授的勸導,阿峰和阿莉才慢慢緩過來。“我要救孩子,我要與老天爭命啊!”

      確診后,大劑量化療、骨穿、腰穿成了小錢包生活中的家常便飯,因為2歲的孩子血管難找,小錢包的手腳被扎得四處淤青,嘔吐、掉發(fā)、腿無力,連坐都坐不穩(wěn),白天黑夜不停的昏睡。

      孩子是父母的寶,是父母的心頭肉。聽到小錢包無力的哭喊,連喝奶的力氣都沒有了,看到被病痛折磨的毫無生機的孩子,阿峰阿莉的心在流血啊。

      小錢包在短短三個月的時間里經(jīng)歷了三次強化療,期間因為化療藥的原因出現(xiàn)膿毒癥、尿路感染、爛嘴巴爛屁股、呼吸困難、血小板過低經(jīng)常流鼻血等危重病情。

      在第一療化療的過程中,幾乎每隔兩天就要扎一次針。孩子小,不知道發(fā)生了什么,只能無止盡地哭,一療程下來,手上腳上頭上能扎的位置已經(jīng)沒有地方可以扎了,嘴巴爛了都不敢張開,喝水都困難,爸爸媽媽都是拿的喂藥器往嘴巴灌水灌藥。

      化療中小錢包連續(xù)拉了一星期的肚子,不吃不喝,全部靠營養(yǎng)液來維持著,連續(xù)的發(fā)燒感染用上了舒普生和進口的美羅培南抗生素才壓下去,三個療程下來這個剛滿3歲的男孩兒已經(jīng)經(jīng)歷了5次骨穿,3次腰穿,十多次輸血輸板,每次腰穿過后都必須要平躺6個小時。

      由于新冠肺炎疫情的傳播,武漢兒童醫(yī)院成為了肺炎定點醫(yī)院,除了血液科室和少數(shù)的科室沒有關閉,其他的樓層全部收治了大量的新肺炎患者。

      阿峰和阿莉要帶孩子去外科做各種血常規(guī)及檢查,出了病房就是危險區(qū)域,走廊電梯處處有感染的風險,但是沒辦法,為了孩子,他們是在以命在博命。

      二月初,同病房的一個小孩子確診為新冠肺炎,小錢包和家人同步隔離了14天,期間每隔兩天醫(yī)院就給小孩子做一次鼻咽核酸檢測??吹介L長的棉簽伸進鼻腔和喉嚨,小錢包痛苦地反抗,他們恨不得做檢查的是自己。

      疫情的傳播導致醫(yī)院也急缺血液和血小板,醫(yī)生給小錢包打上了全進口昂貴的刺激因子和升血小板藥物,不打風險太大,萬一血小板和血紅掉了沒有血和板輸。治療過程有太多的困難,但慶幸的是小錢包都頑強的挺了過來……

      阿峰和阿莉是熱心腸,在醫(yī)院陪著孩子的時候也常常幫助病友。同一個病房白血病楊云飛的媽媽要生小孩,外婆在醫(yī)院照顧媽媽,小朋友由他爸爸陪護,沒人幫忙做飯,而且白血病孩子化療期間飲食需要清淡無油。阿峰和阿莉做飯的時候就幫忙多做一份帶到醫(yī)院給到小云飛。

      隨著疫情的擴散,整個婦幼保健院也成了肺炎定點醫(yī)院,開始收治新冠肺炎患者,楊云飛媽媽剖腹產(chǎn)兩天后,接到他爸爸的幫忙要求,阿峰和阿莉當天就去幫忙接小孩和云飛媽媽出院,進進出出所有的防護措施,全靠兩個防塵口罩來做防護。

      “大家同是病友都不容易,抱團取暖,能幫就幫?!?/p>

      目前小錢包還在武漢兒童醫(yī)院做第五個大劑量化療,情況比之前穩(wěn)定了,能喝奶粉,吃些飯菜了,暫時不需要輸血輸板了。

      截止到現(xiàn)在,孩子的治療已經(jīng)花費了20多萬,醫(yī)生建議阿峰阿莉后面再準備30萬來應對之后的6個大化療和22個維持治療。

      小錢包一出生就抵抗力弱,經(jīng)常感冒咳嗽發(fā)燒一直在看病,夫妻本身沒攢下什么積蓄,孩子生大病以來花費的二十多萬,都是四處借來的,不知何時才能還上,這一下掏空了父母也掏空了家底,而接下來的花費還在源源不斷地增加著。

      為了給孫子治病,小錢包60歲的爺爺將家里唯一養(yǎng)老能賣錢的魚塘低價賣了,來維持小孩子的醫(yī)藥費,現(xiàn)在種田幫人家伐樹掙點錢,一個月掙兩千多塊錢用來支持一家三口的生活。

      奶奶身體也不是很好,患有高血壓肩周炎等不能干重活,除了在家?guī)兔ΨN田,晚上還要去給村里幫忙摘蔬菜換些錢。

      這無奈的場景讓阿峰不禁回想起兒子抗白的每一個瞬間,如今,他每天都在盼著兒子早日結束治療,早日回家,但不知道這一天何時到來。

      走投無路之下,阿峰和阿莉在輕松籌平臺發(fā)起了個人求助,希望能借助社會的力量,幫小錢包籌集之后的治療費。

      捐出一分零錢,獻出一份愛心,托起一份希望,幫助這個家庭度過難關!

      希望大家都能伸出援手

      哪怕只有一分一厘

      也能匯聚成大愛

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