2020年春晚舞者朱潔靜老師,用一段美麗的舞蹈,跳出了一群人的心聲,并為她們呼吁吶喊! 她們美麗容顏不復(fù),渴望孕育新生卻屢屢受挫,難以找到接納她們并共度一生的伴侶,甚至常常引起心理疾病和認(rèn)知障礙。她們就是狼瘡性腎炎患者。 每年的5月10日是“世界狼瘡日”,很多人聽(tīng)到“狼瘡”二字就很害怕,其實(shí)這都源于對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是我國(guó)最常見(jiàn)的系統(tǒng)性自身免疫性疾病,多見(jiàn)于15~40歲女性。 由于患者臉頰兩側(cè)常出現(xiàn)蝶形紅斑,所以她們有個(gè)美麗的名字,叫做“蝶友”。紅斑狼瘡不是一種遺傳病,但是和遺傳基因有一定的關(guān)系。媽媽得了紅斑狼瘡,孩子不一定得。但如果媽媽攜帶了一些和紅斑狼瘡發(fā)病的基因,孩子攜帶之后,受出生以后的環(huán)境影響,得病的機(jī)會(huì)會(huì)比別人高一些。 在中國(guó),患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的人數(shù)超100萬(wàn),患病率高居世界第二。與歐美人群相比,中國(guó)人群的發(fā)病年齡更早,病情更為嚴(yán)重,發(fā)病率也更高①。 此外,由于紅斑狼瘡不是單一因素引發(fā)的疾病,有遺傳因素,還有病毒感染、環(huán)境因素、性激素,還有各種各樣的風(fēng)險(xiǎn),比如說(shuō)慢病毒感染牙齦炎,可能會(huì)使體內(nèi)的免疫出現(xiàn)紊亂,誘發(fā)紅斑狼瘡。② 腎臟是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常累及的器官,40%-60%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者起病初即有狼瘡性腎炎,17%-25%的狼瘡性腎炎患者可進(jìn)展為終末期腎臟病,給患者和家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)和巨大痛苦。 狼瘡性腎炎早期癥狀表現(xiàn)輕重不一,輕者僅有少量蛋白尿和(或)血尿,自我可以察覺(jué)尿液中泡沫增多③。因此,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者如果在平時(shí)查體時(shí)出現(xiàn)尿液檢查指標(biāo)不正常,要引起警覺(jué)。 如果早期癥狀不明顯,等進(jìn)展到嚴(yán)重階段,可能會(huì)出現(xiàn)腎病綜合征,或快速進(jìn)展性腎小球腎炎。 對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者來(lái)說(shuō),要定期進(jìn)行尿的化驗(yàn)、血生化、B超等檢查,檢查是否已累及到腎臟,如果累及到腎臟,有可能是狼瘡性腎炎③。 對(duì)于已經(jīng)出現(xiàn)了臨床表現(xiàn)的患者,需要進(jìn)一步進(jìn)行腎活檢病理檢查。腎活檢病理改變是狼瘡性腎炎免疫抑制治療方案選擇的基礎(chǔ)。 因此,如果被發(fā)現(xiàn)是狼瘡性腎炎,不僅僅要找風(fēng)濕免疫科醫(yī)生,還要找腎內(nèi)科醫(yī)生。 卵巢能夠產(chǎn)生大量性激素參與女性的生長(zhǎng)、發(fā)育、生殖、衰老的全過(guò)程。但是狼瘡性腎炎疾病本身以及治療藥物的副作用,致使這群女性的卵巢功能早衰。卵巢一旦發(fā)生早衰,除了影響生育,還會(huì)導(dǎo)致女性特征的過(guò)早衰退,以及骨密度降低、心血管疾病、心理問(wèn)題、認(rèn)知障礙(例如增加老年癡呆風(fēng)險(xiǎn))等不良影響。 因此,很多患者最擔(dān)心與關(guān)注的就是得了這個(gè)病能不能結(jié)婚?能不能生育? 實(shí)際上,通過(guò)對(duì)紅斑狼瘡和狼瘡性腎炎治療方案的優(yōu)化,病情能夠得到很好的控制,在治療過(guò)程中需要考慮到對(duì)卵巢的保護(hù),女性患者成功受孕已不再是奇跡。隨著規(guī)范化診療的提高,狼瘡性腎炎患者的長(zhǎng)期存活時(shí)間已經(jīng)顯著延長(zhǎng)。 此外,創(chuàng)新免疫抑制劑的應(yīng)用也可以更少影響患者的卵巢儲(chǔ)備功能。2019年11月,治療狼瘡性腎炎的嗎替麥考酚酯在華上市,在治療狼瘡性腎炎的過(guò)程中很少影響患者卵巢儲(chǔ)備功能,為中國(guó)患有狼瘡性腎炎的育齡女性患者帶來(lái)了新的治療選擇。 |
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來(lái)自: 祥雲(yún)山人楊克昌 > 《新發(fā)文章》