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      星兒的父母,你多久沒有停下來愛自己了?

       昵稱71058182 2020-08-04



      每一位家長,在得知自己的孩子是自閉癥時,都難以接受。因為這意味著即將走在一條不知道終點,也看不清前方的路上。

      家長在與自閉癥抗衡的同時,也在與自己的內(nèi)心做斗爭,很多家長都有焦慮情緒,這些負(fù)面情緒在損害家長健康的同時,也在影響著自閉癥孩子的情緒。


      于是這一次,周立明老師把關(guān)注點放在了星兒父母身上,給家長們緩解焦慮一點建議。


      周立明

      Ph.D., BCBA-D。
      1996-2001期間在著名行為心理學(xué)家、行為功能分析技術(shù)創(chuàng)建人 Dr. Brian Iwata 督導(dǎo)下進行ABA臨床科研。2001年以后成為自由簽約行為分析師。長期在美國田納西州做ABA臨床科研工作。曾數(shù)次在國際行為分析協(xié)會(IABA)年會,田納西州ABA年會,阿拉巴馬州ABA年會上做科研報告和開設(shè)工作坊。五篇科研論文發(fā)表在ABA核心期刊Journal of Applied Behavior Analysis。
      誰來關(guān)注星星家長們的焦慮情結(jié)?

      如何戰(zhàn)勝自身焦慮,保障孩子長期康復(fù)

       文 | 周立明 

      擔(dān)心,憂愁,消沉,焦躁,孤立無助,疲憊不堪,失眠,甚至健忘….. 這些焦慮癥狀,對于家有自閉癥智障孩子的家長們來說都不陌生。自從孩子被診斷,這種焦慮感就像陰云,剪不斷,理還亂,時時繚繞在家長的心頭。焦慮損害著家長心身健康,更嚴(yán)重的是,家長的焦慮會直接影響孩子的情緒,干擾孩子的康復(fù)計劃。

      焦慮癥是各類精神心理性疾病中發(fā)病率最高的一種。據(jù)統(tǒng)計,正常人群中有7-12%個體可能在12月之內(nèi)出現(xiàn)焦慮癥狀。哈佛流行病研究中心和奧曼大學(xué)研究人員做的一項對自閉癥及發(fā)展性智障孩子家長群的調(diào)查發(fā)現(xiàn),焦慮癥在該人群中發(fā)病率遠(yuǎn)高于正常人群,有47%的父親,53%的母親達到廣泛性焦慮癥診斷標(biāo)準(zhǔn)!

      短暫焦慮是一種適應(yīng)性情緒,在人類生存進化中有積極作用。在日常生活中,我們?nèi)巳硕紩?jīng)歷短暫的焦慮情緒,或擔(dān)心,或思慮,或恐懼,或急躁,作為一種對環(huán)境壓力的反應(yīng),屬于正常。大多數(shù)人能夠自我調(diào)整,很快恢復(fù)到積極的正常心態(tài)。如果各種焦慮癥狀持續(xù)不退,越演越烈,并且從心理情緒轉(zhuǎn)向生理反應(yīng),出現(xiàn)身體癥狀,進而影響生活工作和孩子康復(fù)了,就需要引起警惕。因為種種原因,表現(xiàn)焦慮癥狀的人群常常不主動尋求診斷治療,自閉癥智障孩子家長更是如此。

      恩啟后臺常有讀者留言:“我到底應(yīng)該怎么辦?”“自閉癥孩子父母的心理健康誰來關(guān)注?”焦慮之情呼之欲出。這其實是每一個家長都面臨的問題。筆者曾經(jīng)求問過不少自閉癥孩子家長,靠誰來關(guān)注他們的心理健康?得到的回答幾乎一致:靠自己!現(xiàn)實也正是這樣,孩子康復(fù)的道路漫長崎嶇,家長能夠從政府,社會或親友處得到的關(guān)懷幫助非常有限。資金得靠自己籌,計劃得靠自己排,訓(xùn)練得靠自己做,機構(gòu)得靠自己選,孩子的衣食住行,教育訓(xùn)練千頭萬緒,大大小小的擔(dān)子都得家長親自來扛,沒有替代!家長一旦失卻自己的身心健康,受損失最大的還是完全得依賴于他們的孩子。家長只有在關(guān)心孩子同時也關(guān)心自己,保護自己,努力擺脫焦慮情結(jié)的干擾,牢牢把握自己身心健康,才能有效地幫助孩子長期康復(fù)。家有自閉娃,家長更應(yīng)該密切關(guān)注自己的心理健康。

      如果自覺焦慮情緒日益加重難以擺脫,家長應(yīng)該及早尋求醫(yī)學(xué)診斷。焦慮癥明確診斷以后必須及時治療。否則焦慮癥或者其他負(fù)面心理問題會“劫持”了你的身心,干擾了孩子的康復(fù)。焦慮癥或焦慮癥傾向應(yīng)該怎樣治療?主流醫(yī)學(xué)提倡兩種對焦慮癥有效治療方法:認(rèn)知行為治療和藥物治療,統(tǒng)計表明兩者的有效率旗鼓相當(dāng)。因為藥物治療具有不良副作用,認(rèn)知行為治療應(yīng)該作為首選。認(rèn)知行為治療又可以分為自我認(rèn)知行為改變(患者自助)和依靠專家咨詢。


      幫助家長告別焦慮


      我所接觸的家長群中,自助認(rèn)知改變是大家更愿意實施的方法。為此,我常向家長推薦一本紐約時報暢銷自助書, “焦慮與恐懼工作手冊”(The Anxiety Phobia Workbook),該書自從1990年初版以來,發(fā)行量超過百萬,翻譯成多種文字,幫助了成千上萬的讀者擺脫焦慮與恐懼。該書中列出以下對于焦慮癥實證有效的自助療法,包括:

      1. 放松訓(xùn)練 -- 深呼吸,靜坐,瑜伽,肌肉放松,生物反饋,冥想訓(xùn)練等 (中國傳統(tǒng)的太極拳導(dǎo)引靜坐也應(yīng)包括在內(nèi))

      2. 體育鍛煉 -- 包括各類有氧或厭氧健身運動(跑步,游泳,健走,有氧體操,自行車,健身舞蹈等等)

      3. 積極自我對話

      4. 自我改變負(fù)面信念

      5. 自我改變引起焦慮的生活習(xí)慣

      6. 積極視覺想象

      7. 學(xué)會表達情感

      8. 堅定正面信念

      9. 提升自信自尊

      10. 調(diào)整飲食營養(yǎng)

      11. 積極治療與焦慮情緒有關(guān)的其他身體體質(zhì)疾病

      12. 尋求積極的人生意義

      (臺灣地區(qū)2010年出版了該書繁體字譯本“焦慮與恐懼自我療癒手冊”,國內(nèi)有沒有簡體字譯本,讀者可以找一找)

      在行為心理學(xué)領(lǐng)域,著名行為心理學(xué)家S. Hayes 教授創(chuàng)建了認(rèn)知行為療法 ACT, 對于焦慮癥治療很有療效。


      為了幫助所服務(wù)的家長,也幫助自己克服焦慮情緒,筆者曾經(jīng)在國際行為分析協(xié)會(ABAI)年會期間參加過一期 ACT 工作坊。ACT是“Acceptance (接納)Commitment (承諾)Therapy(治療)”的縮寫。根據(jù)這一改變認(rèn)知行為的模式,一個人要戰(zhàn)勝焦慮,必須首先接納現(xiàn)實,對自己做出承諾,然后付諸行動改變自我行為。

      1. 接納

      我們所生存的世界并不是我們可以隨意選擇的:孩子的癥狀是現(xiàn)實,康復(fù)的艱難是現(xiàn)實,難以獲得幫助是現(xiàn)實,經(jīng)濟困難是現(xiàn)實,我們自身的心態(tài)起落,知識和技能的局限等,這些都是現(xiàn)實,我們都無法背對。只有直面現(xiàn)實,坦然接納,臣服命運,在認(rèn)知上做好充分與它們長期共存的準(zhǔn)備,才能進一步調(diào)適心態(tài),調(diào)動積極行為動能和體能,做到全神貫注,盡心盡力,選擇最適合有效的方案來幫助孩子康復(fù)。
      2. 承諾

      臣服命運,接納艱難現(xiàn)實以后,面對大大小小的障礙,此起彼伏的難題,面對孩子反復(fù)無常的情緒,進進退退的行為,我們要對自己對孩子做出一個莊重承諾:既然有了這孩子,就一定要接受一切挑戰(zhàn),對孩子的未來負(fù)責(zé)到底。不管目前和將來會出現(xiàn)什么樣的困難,也決不違背對自己和孩子的一諾千金:一定要把他(她)的康復(fù)工程進行到底,決不言敗,決不認(rèn)輸,決不逃避,決不放棄。
      3. 改變行為

      在以上認(rèn)知基礎(chǔ)之上,全面計劃改變自我的不適行為,做到善待自己,善待孩子。認(rèn)真學(xué)習(xí),積極鍛煉,努力調(diào)整心態(tài),克服焦慮急躁,保護好自己的心身健康,全心專注于孩子的康復(fù)進程。認(rèn)真學(xué)習(xí),學(xué)會鑒別有實證依據(jù)的科學(xué)康復(fù)與偽科學(xué)的忽悠。積極鍛煉,保持自己和孩子的身心健康。積極參與康復(fù)培訓(xùn),增長知識,發(fā)展技能,努力把自己變成孩子最好的行為分析師和語言治療師。合理計劃家庭經(jīng)濟人力,讓能夠支配的有限資源發(fā)揮最大效用,同時也積極爭取一切可能獲得的外界幫助。與時俱進,根據(jù)孩子康復(fù)的進步,一步步做好終身計劃,讓孩子在法律,經(jīng)濟,生存,生活,學(xué)習(xí)發(fā)展等各方面都能有長期的計劃和保障。

      焦慮也許是孩子被診斷以后家長必須經(jīng)歷的一道關(guān)口,焦慮也是對孩子大愛的體現(xiàn),是作為父母責(zé)任心的表現(xiàn),是一種可以轉(zhuǎn)化為積極行為的動能。戰(zhàn)勝超越了焦慮,愛就會轉(zhuǎn)化成堅強。對家長來說,有自閉癥智障孩子固然是一種不幸,但同時也是一種幸運。陪伴自閉癥智障孩子成長的過程是烈火金剛的煉獄,是知識技能的學(xué)校,是對愛和心智的長期磨練與考驗。與孩子一道走過自閉癥智障康復(fù)治療的風(fēng)風(fēng)雨雨,家長們變得更具愛心,更加堅毅,更有智慧,也更為強大。這方面的故事,恩啟平臺介紹過一些。下面分享一個我知道的真實故事。

      一個真實的故事

      阿姨是母親的好友,她家有三個孩子,兩個兒子聰明健康,小女兒在上世紀(jì)六十年代嬰兒期發(fā)高熱不退,讓高燒燒壞了腦神經(jīng),落下終生重度智障。

      阿姨和姨夫都是普通職工,卻令人難以相信地?fù)?dān)當(dāng)起小妹的全部生活護理治療重任。當(dāng)時關(guān)于智障干預(yù)的科學(xué)知識幾乎空白,也沒有相應(yīng)特教機構(gòu)。為了給小妹治療,全家節(jié)衣縮食,不惜花錢到處求醫(yī)。中醫(yī)西醫(yī),針灸推拿,打雞血,熬草藥,只要聽說可能有效,不惜花多少錢,不管有多難,一定要給小妹試一試。

      記得有一年盛夏高溫,姨夫頂著烈日三天兩頭從上海市北的住處趕往西郊動物園,找管理人員討取老虎的糞便,用來給小妹做中藥引子,因為據(jù)某位老中醫(yī)說有效。結(jié)果可想而知,忙碌多年,所有的“治療”都失敗了。阿姨姨夫下了決心,盡管治不好小妹的智障,但一定要保障她健康快樂地成長。小妹成了全家的核心,好的食物先給她吃,新衣服先給她買。兩個哥哥事事讓著妹妹,處處護著妹妹。弟兄倆學(xué)業(yè)優(yōu)秀,事業(yè)有成,一個是民營企業(yè)的擁有者,一個成了大公司的業(yè)務(wù)骨干。大弟弟置房時,特地買了一門兩戶,一戶自住,一戶留給姨夫阿姨和小妹。

      兩年前我回國探親,正值姨夫八十大壽,特地去拜訪。只見小妹臉色紅潤,健康快樂,行為仍停留在嬰兒水平,屈指算來她也快年近五十啦!這四十幾年的日夜幸苦照料,不但沒有拖垮高齡的阿姨姨夫,反而使得他倆顯得更加精神。我問阿姨為什么不搬去與大弟弟同住,可以有個照顧?阿姨回答:高層公寓沒有陽光,小妹習(xí)慣了這兒朝南的小院,天天能曬點太陽。我夸獎兩位弟弟的孝心,姨夫說,三個孩子都孝順,但給予我們最多的是小妹,沒有她,我倆真不知道自己竟會有這么堅強!?

      讀到威利和融融父母的故事,我會想起阿姨和姨夫。我認(rèn)識許多自閉癥智障孩子家長,覺得他們有個共同特點,對孩子有博大的愛,有一種自力更生,不屈不饒,堅強而且堅韌的精神。我想,父母之愛植根于人類基因,天下做父母的都愛自己的孩子。但是,星星孩子家長群體表現(xiàn)出來的那種大愛和堅強,超過普通父母群體,甚至超越了許多常人的想象。在這樣堅強的人們面前,焦慮算得了什么?自閉癥智障本身也不過是終將被戰(zhàn)勝的紙老虎!

      星星家長們,為你們加油,也伴你們同行!

      周立明老師的文章傾注了他多年的工作經(jīng)驗,他很關(guān)心國內(nèi)的孩子和家長們,希望幫助家長解決生活中最實際的問題。

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