【潮州一天】

  第104期

現(xiàn)在的林世春經(jīng)營著昌黎小學(xué)附近的一家小學(xué)生托管輔導(dǎo)中心，最高峰的時候有近百名小學(xué)生在他這里托管。四十出頭的林世春比托管中心里大多數(shù)的學(xué)生家長都要大一些，按潮州人的叫法，學(xué)生們都親切地管他叫“伯伯”。

春節(jié)前，一場對于普通人來說并不嚴(yán)重的病，差點(diǎn)要了他的性命。在去廣州治療的時候，“伯伯”給托管中心的每個學(xué)生發(fā)了這樣的一條信息：

這場病是膽結(jié)石導(dǎo)致的膽管阻塞，普通人動個目前來說難度不大的手術(shù)就能根治了，潮州的醫(yī)院卻不敢收治他，原因就是因?yàn)樗莻€血友病人，一個沒有自身止血功能的人。在他到達(dá)廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院治療的時候，因膽結(jié)石產(chǎn)生的并發(fā)癥導(dǎo)致了肝、腸道、結(jié)膜等全身的臟器的出血，在使用了二百多支凝血因子的藥物（進(jìn)口凝血因子每支一千八百多元，平時按體重他每次需用五支）并進(jìn)行了二次手術(shù)后，他最終頑強(qiáng)地戰(zhàn)勝了死神！并且回到了潮州繼續(xù)工作。

（本照片來自廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院林世春手術(shù)報道）

對于林世春來說，這樣的生死經(jīng)歷他早已見怪不怪了。每一次病倒，在病床上躺著無法起身的幾個月，他都看成是讓他靜下心來思考的好時機(jī)，是為他每次重新站起來工作做準(zhǔn)備的時間。

住在林世春樓上的一位好心人，把他的事情告訴了長光里，希望長光里能關(guān)注林世春。

對于長光里的采訪，從拒絕到接受

得知長光里想對自己進(jìn)行采訪時，林世春一開始拒絕了。他說，雖然此次的治療費(fèi)用超出了他的承擔(dān)能力，但他有一幫關(guān)心他的親朋好友，在他們的幫助下，他已經(jīng)度過了這次的難關(guān)。依據(jù)他自身的努力，相信他能繼續(xù)地生活下去。

而當(dāng)我們表示，采訪他并不是為了向社會求助，而是讓社會知道，潮州還有像他一樣的群體，這些人需要社會對他們的關(guān)注，需要得到應(yīng)有的醫(yī)療常識和像他一樣樂觀積極的生活態(tài)度。他才爽快地接受了。

潮州的“玻璃人”們

林世春說，潮州的血友病人雖然不多，但很多人卻因?yàn)槿鄙龠@種病的防治知識而致殘，甚至失去生命。另外潮州的血友病人在潮州買不到屬于醫(yī)保范圍的凝血因子藥物，很難得到及時有效的治療，只能到大城市去。

按目前全國血友病人的比例來說，潮州應(yīng)該有近百名血友病人，但他目前聯(lián)系到的只有十來個。他為病友們建立了QQ群，把價值不菲的救命藥物與病友們分享，也方便彼此及時幫助。

但由于某些原因，大多數(shù)的血友病人并不愿意公開自身的病情。很多的病人由于缺乏對血友病的認(rèn)識，在成長期沒能得到應(yīng)有的藥物治療而導(dǎo)致終身殘疾。他本身就是一個例子，對于普通人來說的小跑，就能導(dǎo)致他們的關(guān)節(jié)出血，長時間的關(guān)節(jié)出血最終也會讓關(guān)節(jié)鈣化壞死。由于原先對血友病缺乏認(rèn)識，林世春全身很多關(guān)節(jié)已經(jīng)鈣化壞死。

其實(shí)現(xiàn)在已經(jīng)有較先進(jìn)的藥物治療，只要從小注意，懂得如何進(jìn)行保護(hù)，血友病人是可以避免變成殘疾的。

林世春希望能通過宣傳，讓潮州的血友病人走到一起，希望能請來專家對血友病知識進(jìn)行普及，組織并教會他們?nèi)绾伪Ｗo(hù)自身健康，讓一些年紀(jì)尚小的病友避免病情的惡化。

就他所了解的情況，有些血友病友一直臥床不起，有些平常無法走路，也有的通過我們的潮州電視臺去求助。對于身體受到的折磨，血友病人更多的是心理上受到的折磨。無法與常人一樣活動，身體經(jīng)常出現(xiàn)的問題需要大量高昂的醫(yī)療費(fèi)用，讓很多血友病人的家庭生活質(zhì)量非常低。

他說：“哪怕做玻璃人，我也要做鋼化的玻璃”

因?yàn)樯眢w導(dǎo)致的生活不便，林世春也曾非常辛苦過，雖然拿著殘疾證，但他覺得自己跟平常人其實(shí)沒什么兩樣，現(xiàn)在的他仍盡心盡力地做著托管的工作。

甚至在重病之時，他都在處理自己的業(yè)務(wù)，最近他又在城南中英文附近再開了一家托管中心，他說，可惜當(dāng)時招生的時候他還躺在病床上起不了身，現(xiàn)在身體恢復(fù)了，有信心在下個學(xué)期就把這新開的托管輔導(dǎo)中心辦好。

碰到家庭困難的學(xué)生他會盡己所能地給予幫助，去年還組織孩子們?nèi)プ鲋驹刚邘椭恕Ｆ綍r遇到問題，他更愿意用自己的生活態(tài)度去感染和鼓勵遇到困難的學(xué)生們，讓學(xué)生們學(xué)會自己尋找克服困難的方法。

熱愛生活熱愛生命，是他從痛苦的疾病中走出來的秘訣，對生活的這份熱愛也正是他想傳遞給血友病友的。他希望能通過自己的經(jīng)歷讓病友們知道，血友病人也能通過自己的努力改善自身的生活，也能繼續(xù)工作。

對于林世春這樣的血友病人來說，身體狀況是今天比明天好，他們每發(fā)生一次健康問題，身體就多一次不可修復(fù)的傷害。生命究竟有多長呢？林世春給我們的答案是，不要去想這種病會怎么折損你的壽命，每一天才是最重要的。用這種方式生活就可以了。

“把每一天過好就是我現(xiàn)在的想法”

在這一天，讓我們動動手指，讓這份愛傳播出去。