【原】“媽媽，不要哭！我會(huì)好起來的…”希望，照亮天使回家路！

盛諾一家 2021-04-30

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什么是【英雄日記】？每一個(gè)不屈的生命，都是英雄。記錄100個(gè)與重大疾病抗?fàn)幍恼鎸?shí)故事，本文是第025個(gè)。

2009年，《中國衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)年鑒》顯示，中國城市兒童（0～19歲）腫瘤的發(fā)病率從2003年的20.8人/10萬攀升至2008年的24.7人/10萬，在短短5年內(nèi)上升了18.8%，發(fā)病率和上升趨勢(shì)都遠(yuǎn)高于發(fā)達(dá)國家，而這其中近三分之一是白血病患兒。

來源：攝圖網(wǎng)

“等我的病治好了，我想到美國的大學(xué)讀書…”

2017年2月，美國﹒紐約。

15歲的中學(xué)女生依依正坐在就診室外等待她在美國的第二次化療，疾病使她的面色蒼白消瘦、化療帶走了她的長發(fā)，她帶著淡粉色的帽子，看上去就像剛剛經(jīng)過暴風(fēng)雨洗禮后的纖弱小花。

在談到未來的計(jì)劃時(shí)，這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小姑娘有些靦腆地吐露著自己的心愿，兩支黑亮的眸子閃爍著靈動(dòng)的光芒。

患病后的孩子，仿佛瞬間長大，他們往往會(huì)幫助父母做出難以抉擇的決定，比如：暫時(shí)放棄學(xué)業(yè)接受治療，比如：漂洋過海去尋找希望。

白血病

依依出生在一座繁華的二線城市，童年時(shí)代的依依和其他孩子一樣的健康、活潑。她的父母從沒想過，半年的時(shí)間，一切都改變了。

就要開始高中生活的依依突然不明原因地開始發(fā)燒，血常規(guī)檢查顯示白細(xì)胞異常升高，依依腋下出現(xiàn)了淋巴結(jié)腫大，手臂和大腿的骨關(guān)節(jié)處也開始疼痛。

來源：攝圖網(wǎng)

原本以為女兒只是病毒性感冒的依依父母突然間收到了一個(gè)如五雷轟頂般的消息，女兒被診斷為：急性T淋巴細(xì)胞白血病。

“為什么不是我得了這個(gè)病，而是我的女兒？”至今，依依的母親仍舊難以接受現(xiàn)實(shí)。

和許許多多兒童腫瘤患兒的父母一樣，他們?cè)趺匆蚕氩幻靼缀⒆釉趺淳蜁?huì)突然發(fā)病？實(shí)際上，截至目前，白血病的真正病因仍舊未知，除了遺傳因素以外，更多罪證指向某些病毒感染、某些放射性物質(zhì)和某些化學(xué)物質(zhì)等。

不治之癥？

白血病，在很多人的認(rèn)知里幾乎就是絕癥。但其實(shí)，我們對(duì)于它的認(rèn)知還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

白血病真的是“不治之癥”嗎？并非如此。

根據(jù)《柳葉刀》雜志2018年1月發(fā)表的全球癌癥生存趨勢(shì)監(jiān)測(cè)報(bào)告顯示，我國（0-14歲）兒童急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）患兒的五年生存率為57.7%。

事實(shí)上，通過合理的綜合性治療，白血病預(yù)后得到極大的改善，白血病是“不治之癥”的時(shí)代已經(jīng)過去。

治療

依依所患的急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL），是15歲及15歲以下兒童常見的腫瘤類型，高發(fā)年齡為2-3歲，男孩發(fā)病率高于女孩。

目前，針對(duì)急性淋巴細(xì)胞白血病（ALL）的治療主要方式有化療、放療、干細(xì)胞移植和靶向療法等。

很快，依依開始了在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院為期六個(gè)周期的化療，由于抵抗力下降和藥物反應(yīng)，依依出現(xiàn)骨髓抑制，誘發(fā)了支氣管感染?！拔颐髅鳠岬秒y受，卻還一陣陣地打寒戰(zhàn)，連氣也喘不過來?！币酪勒f。

同時(shí)，15歲的小姑娘必須忍受腰椎穿刺帶給她的痛苦，醫(yī)生要在她的脊椎骨間隙內(nèi)抽取出腦脊液進(jìn)行檢查，還要通過鞘內(nèi)注射藥物的方式以阻止她的中樞神經(jīng)出現(xiàn)癌細(xì)胞。每次腰穿，依依都疼出一身汗，結(jié)束后還要在病床上整整平躺數(shù)個(gè)小時(shí)。

沒有人能代替孩子受苦，家長們除了陪著孩子不吃不喝、擔(dān)驚受怕，大多時(shí)候只能無奈地看著。幾次，看著十幾公分的針扎入孩子脊背，依依的母親實(shí)在沒忍住當(dāng)著女兒的面掉下了心疼的眼淚。依依反過來安慰母親，“媽媽，不要哭！我不難受，會(huì)好起來的…”

在抗感染治療和家人的悉心呵護(hù)下，依依的病情開始好轉(zhuǎn)。化療之后，依依的病情進(jìn)入了緩解期。

來源：攝圖網(wǎng)

困境

然而，另一個(gè)難題擺在依依一家人面前，醫(yī)生開始建議依依進(jìn)行骨髓移植。

骨髓移植即造血干細(xì)胞移植，是一種強(qiáng)大的醫(yī)療技術(shù)，能夠?yàn)椴∪颂峁┙K生治愈多種疾病的希望。但醫(yī)學(xué)證實(shí)，即使供體是患者的兄弟姐妹，骨髓移植也存在很多顯著的短期或長期的副作用，因此，只有當(dāng)疾病的風(fēng)險(xiǎn)高于移植本身風(fēng)險(xiǎn)的時(shí)候才會(huì)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。

醫(yī)生們認(rèn)為這是依依能夠獲得治愈的希望，然而，醫(yī)生也同時(shí)提出，骨髓移植需要找到適合的配型，對(duì)于獨(dú)生女兒的依依來說，這樣的概率并不高。并且即使找到合適的配型，這種方法在成人ALL的數(shù)據(jù)中的生存機(jī)會(huì)，也不超過四成。

“我們下一步該怎么辦？骨髓移植真的是可以治愈的辦法嗎？如果真要移植，該什么時(shí)候做？該怎么做才能將風(fēng)險(xiǎn)降到更低？”這種有可能帶給女兒治愈的方法，卻像一把雙刃劍，帶給女兒康復(fù)希望的同時(shí)，又帶給一家人無法回避的巨大風(fēng)險(xiǎn)。依依的母親覺得無論如何不能將女兒置于險(xiǎn)境。

轉(zhuǎn)機(jī)

為了給女兒找尋更多的機(jī)會(huì)，依依的父母開始打聽國外在白血病方面的治療。一位醫(yī)生朋友建議他們聽聽美國專家怎么說。很快，他們找到了盛諾一家，預(yù)約了一位美國權(quán)威癌癥醫(yī)院兒科惡性血液病中心的教授Dr.S,進(jìn)行了一場(chǎng)跨越中美兩國的遠(yuǎn)程咨詢。

Dr.S教授的專長正是急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）的治療,在了解了依依的整個(gè)病情和已經(jīng)接受的治療之后，Dr.S教授給了依依的家人一個(gè)震驚的消息：在美國，針對(duì)此類白血病，如果患者是兒童和青少年患者，骨髓移植并不是更優(yōu)選擇。有大量研究顯示，通過2-3年的化療，兒童或較年輕的ALL患者無移植生存率為八成左右,治愈機(jī)會(huì)很大。

通過化療有機(jī)會(huì)獲得治愈？！這意味著他們不必再等待合適的配型、意味著女兒可以通過副作用更小、風(fēng)險(xiǎn)更低的方式，獲得更高的生存幾率。美國專家的話打開了依依父母全新的認(rèn)知，而這也正是他們一直所期待的。

對(duì)于依依父母所擔(dān)心的其他問題，Dr.S教授也給出了專業(yè)的分析，一副清晰的治療圖景迅速在依依父母眼前展開。

教授表示，先要明確診斷，如果依依確實(shí)處于疾病緩解中，那么建議給予兒童ALL化療藥物，而避免進(jìn)行骨髓移植；

其次，在北美和歐洲，兒童ALL所使用的化療藥物和依依國內(nèi)使用的化療藥物大不相同；

第三，在美國大多數(shù)醫(yī)院中要完成這個(gè)治療需要三年左右的時(shí)間，這些藥物會(huì)在開始的六個(gè)月進(jìn)行密集治療，之后，會(huì)減少藥物強(qiáng)度。

第四，如果他們傾向進(jìn)行移植，理想情況下依依需接受治療直到微小殘留病灶消失，或至少小于1*10^-4才能進(jìn)行；

第五，移植后的ALL患者復(fù)發(fā)后通常無法治愈，而在這種情況下，依依仍然可以通過基因測(cè)序參加匹配的臨床試驗(yàn)，找尋適合的治療機(jī)會(huì)。

對(duì)于任何一個(gè)家庭來說，赴美治療都意味著重大的決定，依依看到了父母為她做的努力，而長期治療也意味著她要暫時(shí)告別校園生活，全身心投入治療中。后來，經(jīng)過依依一家人的深思熟慮之后，他們決定赴美治療。

差距

2015年，中國紅十字基金會(huì)發(fā)布的研究報(bào)告顯示，全國每年新增白血病患者4萬人左右，其中一半是兒童，超過75%的患兒來自農(nóng)村。

白血病治療費(fèi)用至少要10萬—30萬元，骨髓移植費(fèi)用30萬—100萬元，這對(duì)于一個(gè)普通家庭特別是農(nóng)村貧困家庭來說，無疑是沉重的負(fù)擔(dān)。

依依是幸運(yùn)的，不僅因?yàn)樗錾谝粋€(gè)充滿愛而富足的家庭，更因?yàn)樗兄梢院褪澜鐧?quán)威醫(yī)療資源對(duì)話的機(jī)會(huì)。

美國在兒童腫瘤方面的研究保持著全球前沿位置，很多癌癥醫(yī)院都設(shè)立了專門的兒童腫瘤中心，而依依就診的科室細(xì)分到了兒童血液腫瘤科。

這家醫(yī)院擁有眾多世界著名腫瘤專家，比如，美國血液和骨髓移植中心的核心人物，比如，給依依提供治療建議的Dr.S教授，他致力于兒童急性淋巴細(xì)胞性白血病研究已經(jīng)快四十年了。

由腫瘤內(nèi)科醫(yī)生、放射腫瘤科醫(yī)生、傳染病專家、護(hù)理專家、醫(yī)生助理、心理醫(yī)生和社工組成的多學(xué)科治療團(tuán)隊(duì)，為來自世界各地的兒童腫瘤患兒提供全方位的治療，并幫助他們成長。

在他們看來，白血病兒童不只是病人，更是孩子。

在其他醫(yī)院還在攻克白血病兒童生存難題的時(shí)候，這家醫(yī)院已經(jīng)開始專注研究ALL的遺傳異質(zhì)性，開發(fā)新型特異型療法，包括腫瘤疫苗，甚至將調(diào)查研究對(duì)象擴(kuò)展到了ALL成年患者。

正視差距才能不斷進(jìn)步。

在我國，因?yàn)楣娬J(rèn)知不足、專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)緊缺、社會(huì)保障乏力，兒童腫瘤可謂一直被忽視的“暗瘤”。據(jù)媒體報(bào)道，與中國龐大的兒童腫瘤人群不相匹配的是，全國只有天津市腫瘤醫(yī)院和中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院這兩家腫瘤醫(yī)院開設(shè)了兒童腫瘤科。

因?yàn)閮和[瘤可能發(fā)生在身體的任何部位發(fā)展，需要多科室配合，治療難度較大。更讓兒童腫瘤醫(yī)生倍感艱難的是，因?yàn)槿狈χ匾?，兒童腫瘤的用藥和儀器都比成人會(huì)“慢半拍”。

“我們知道國外有很多進(jìn)展，很多好的方法，新的手段?！碧旖蚴心[瘤醫(yī)院閆杰醫(yī)生表示這是同行們討論較多的問題。

廣州中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科主任孫曉非接受采訪時(shí)也曾表示，眼下迫切需要建立一個(gè)兒童癌癥中心，既有臨床又有科研。中國人口眾多，兒童腫瘤患病人數(shù)明顯多于其它國家。要想治好更多的病人，認(rèn)識(shí)更深入，就必須要有自己的研究?，F(xiàn)在，國家投入太少，醫(yī)生疲于應(yīng)付病人，難有時(shí)間做科研，只能是“國外怎么治我們就怎么治”。

希望

埃米莉·懷特海德（Emily·Whitehead）是一位白血病患兒，同時(shí)她可能也是全世界上更有名的癌癥患者，連奧巴馬都專門接見過。她是全球頭一位接受了“CAR-T細(xì)胞免疫療法”的兒童，并且成功地“治愈”了自身的白血病。