孩子,謝謝你選擇了我當(dāng)你的媽媽! ——思思媽媽 *注:文內(nèi)照片非授權(quán)禁止轉(zhuǎn)載 No.1 我的思思怎么了? 思思在一歲的時(shí)候出現(xiàn)了一些奇怪的舉動(dòng)。 沒(méi)有眼神對(duì)視,呼名不應(yīng),完全不跟人親近。 而且總是不停自轉(zhuǎn),或者圍著東西轉(zhuǎn),喜歡玩車子的輪子... 所以18年的夏天,我和思思爸帶著她到醫(yī)院進(jìn)行檢查,檢查結(jié)束后,醫(yī)生給出了一個(gè)令我們驚訝的結(jié)論—— 高度疑似自閉癥。 起初我們并不相信,所以帶著思思輾轉(zhuǎn)了好幾所醫(yī)院,做了很多次檢查,可最終結(jié)論都是一致的。 所以那段時(shí)間,我和她小姨一邊在各家機(jī)構(gòu)之間周旋,一邊又上網(wǎng)查和自閉癥有關(guān)的資料,只為弄清楚到底怎么才能救我的孩子。 2歲的時(shí)候,我們把思思送到了距離家最近的一個(gè)機(jī)構(gòu)。 思思年齡小,心理年齡更小,也沒(méi)有接受過(guò)教育,所以完全不聽老師的任何指令。 結(jié)果就是三個(gè)月下來(lái),一節(jié)課都沒(méi)完整的上過(guò),全都在哭。 我很崩潰,我怕影響到別人,只能把她帶出去教室外面,抱著她。 她哭,我也哭。 老師說(shuō),可能是因?yàn)樗妓紱](méi)接受過(guò)教育,對(duì)環(huán)境不熟悉,人也陌生,再加上她特別依賴我,所以會(huì)更加抗拒。 所以,為了讓思思盡快的適應(yīng)機(jī)構(gòu)的生活節(jié)奏,接受專業(yè)的訓(xùn)練,我決定試著從她身邊漸漸抽離。 把她送到機(jī)構(gòu)之后,我就試著躲起來(lái),讓其他家長(zhǎng)給我孩子的情報(bào),或者讓其他家長(zhǎng)幫我?guī)フn室。 有時(shí)候,是老師抱著她去,這個(gè)過(guò)程我一點(diǎn)都不敢看,只能躲起來(lái),每次聽著孩子的哭聲,心真的好痛。 后來(lái),大概干預(yù)半年之后,也許是每天形成習(xí)慣了,她漸漸地也就不哭了。 機(jī)構(gòu)的爺爺奶奶看到思思的進(jìn)步都很開心,每天都跟她說(shuō),思思,今天真棒,再也不哭了! 機(jī)構(gòu)的老師和爺爺奶奶們都見證了思思的成長(zhǎng),也給了我們很多鼓勵(lì)和幫助。 從戒奶嘴到戒紙尿褲,從不會(huì)用杯子喝水到可以自己倒水喝,真的是一個(gè)非常大的改變。 那時(shí)上午在機(jī)構(gòu)上課,機(jī)構(gòu)離家里大概15公里,我騎著電動(dòng)車載著她,每天在這條公路上往返,有時(shí)候真的很擔(dān)心安全問(wèn)題。 但沒(méi)有辦法,我們只能在風(fēng)雨里繼續(xù)向前,所以沿途的四季風(fēng)光,成了支撐我們繼續(xù)前行的精神力量。 下午回來(lái),夏天真的很曬,中午12點(diǎn)的時(shí)候,連瀝青公路都在熾熱的太陽(yáng)下掙扎,我真的很怕思思會(huì)中暑,每次回到家第一時(shí)間給她喝水,用濕毛巾擦臉,她的小臉曬得通紅,可還是笑成了花。 午睡后,我一般會(huì)給她進(jìn)行居家訓(xùn)練,桌面游戲。思思雖然進(jìn)步慢,但是每一次都可以給我無(wú)限的驚喜。 漸漸的,我發(fā)現(xiàn)她可以跟著老師拍手唱上午歌,也開始聽指令搬凳子,坐下,起來(lái),舉手,拍手等等。就這樣又堅(jiān)持了半年多,現(xiàn)在她已經(jīng)可以自己一個(gè)人上小組課,分離焦慮也不像以前那樣嚴(yán)重了,我真的很欣慰。 No.2 疫情、焦慮、再出發(fā) 2019年末到20年初,一次空前的疫情讓我們與機(jī)構(gòu)隔絕,訓(xùn)練也變得很困難。 脫離了老師,脫離了機(jī)構(gòu),居家訓(xùn)練也變得很困難,但是我仍然想了各種辦法去讓她聽懂我們說(shuō)話,讓她跟姐姐一起洗米做飯,一起晾衣服,一起畫畫,只要能夠做的我都讓她做。 正是這段時(shí)間,她改變了很多,能聽懂的話更多了,雖然還是不會(huì)說(shuō)話,但是配合度明顯地提高了。 但事情總不會(huì)一帆風(fēng)順,在給思思干預(yù)的過(guò)程中,我也遇到了許多困難,經(jīng)濟(jì)、生活、家庭的壓力,壓得我喘不過(guò)氣。 為了給思思做好家庭干預(yù),我買了很多相關(guān)的書籍,第一次接觸書本上的內(nèi)容,我手足無(wú)措,所以只能按照書上的辦法死記硬背的去教。 要么就是按照別的家長(zhǎng)或者別的老師的方法,照搬亂套,根本沒(méi)有從思思的實(shí)際情況出發(fā),結(jié)果反而搞得思思很反抗。 所以我也給其他家長(zhǎng)提個(gè)小建議,干預(yù)孩子,不要硬搬別人的方法,人是活的,方法也必須是活的。 每個(gè)孩子都是不同的樹葉,因材施教,才是方法。 除此之外,現(xiàn)在很多“莆田系的療法”,打著“治愈”的旗號(hào)到處招搖撞騙,家長(zhǎng)們一定要擦亮眼睛,慎重選擇,多上網(wǎng)查查資料,多咨詢咨詢專家老師,畢竟我們生活在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代,凡事多問(wèn)一下,總是沒(méi)錯(cuò)的。 其實(shí)除了干預(yù)孩子的壓力,還有一部分壓力來(lái)自我的內(nèi)心。 有時(shí)候深夜里,我一個(gè)人也偷偷哭過(guò),看著孩子睡夢(mèng)中可愛的臉,忍不住的哭。 多可愛的孩子,笑起來(lái)那么甜美的小女孩,怎么會(huì)是自閉癥呢,她以后怎么辦呢? 但是我知道我必須振作,鄒小兵教授說(shuō)過(guò): “父母對(duì)于孩子的發(fā)展和未來(lái)具有不可取代的重要作用,能給孩子帶來(lái)巨大的人生轉(zhuǎn)變。“ 要想達(dá)到這樣的目標(biāo),我必須首先照顧好自己。 于是我開始調(diào)整自己的心態(tài),正是因?yàn)槲业暮⒆?,才造就了現(xiàn)在的我,這是上天給我認(rèn)識(shí)她、了解她的機(jī)會(huì),也是改變我的機(jī)會(huì),我必須振作起來(lái),我要去學(xué)習(xí),我要跟她一起成長(zhǎng)起來(lái)。 No.3 思思的成長(zhǎng)和進(jìn)步 20年夏季,我們把思思送到了托兒所試讀,周末的時(shí)候繼續(xù)到機(jī)構(gòu)上課。 思思在托兒所的表現(xiàn),比我們想象中要好。 老師的基本指令可以聽懂,而且也可以慢慢適應(yīng)和習(xí)慣托兒所的生活。 但在試讀開始的最初一段時(shí)間里,我們和思思都還是經(jīng)歷了一些小的磨難。 托兒所對(duì)于思思來(lái)說(shuō)又是一個(gè)完全陌生的環(huán)境,所以她又一次出現(xiàn)了分離焦慮。 一開始她總是哭,不愿意進(jìn)校區(qū),但沒(méi)辦法,為了她的成長(zhǎng),我只能狠心。 我讓老師抱著她,拿吃的哄她,這個(gè)過(guò)程很難,很痛苦,但慢慢地,她也就習(xí)慣了。 孩子的成長(zhǎng)必須要經(jīng)歷這樣一個(gè)“陣痛”的過(guò)程,所以在這個(gè)時(shí)候,家長(zhǎng)一定要離開,不能舍不得,斷舍離才能讓孩子進(jìn)步。 雖然我還是會(huì)擔(dān)心,所以我也會(huì)經(jīng)常問(wèn)老師思思的情況。 我擔(dān)心思思不聽指令、在班上搗亂,老師卻跟我說(shuō):“如果情況嚴(yán)重,不行的話肯定會(huì)說(shuō)的,如果沒(méi)說(shuō),那就是沒(méi)問(wèn)題。” 為此老師還經(jīng)常拍視頻給我,讓我安心。 而且慢慢的,老師也學(xué)了一些干預(yù)的手法,開始教思思一些東西。漸漸的,思思回家也會(huì)開始唱歌,跳舞,做一些在托兒所做過(guò)的事情。 進(jìn)入托兒所的第一年,思思因?yàn)楦静焕頃?huì)其他的小朋友,所以她也沒(méi)有跟誰(shuí)玩過(guò),社交方面還是有障礙,只能自己玩或者排隊(duì)和老師玩。 不過(guò)這個(gè)學(xué)期,我發(fā)現(xiàn)已經(jīng)有小朋友愿意主動(dòng)和思思玩了。雖然她并不是很熱情,但她也不排斥了,還讓小朋友接觸她的玩具,這是個(gè)很好的開始。 不過(guò)印象最深刻的是有一次,她放學(xué)回家后,我發(fā)現(xiàn)她的手臂上有牙印。 我知道,在托兒所里,孩子之間追打免不了碰撞,但是孩子被咬,我覺得還是有點(diǎn)奇怪。 因?yàn)樗妓紡膩?lái)不主動(dòng)去打小朋友,她甚至根本不愿意跟人接觸,一定是有什么誤會(huì),所以我和老師反映了這件事。 老師說(shuō),應(yīng)該是坐旁邊的小朋友年齡小,不懂事造成的,在班上已經(jīng)教育過(guò)了。 不過(guò)自那之后,類似的事情也沒(méi)再發(fā)生過(guò),況且孩子當(dāng)時(shí)的情況并不嚴(yán)重,所以我也沒(méi)有深究。 成長(zhǎng)哪有不摔跤的,孩子總要獨(dú)自面對(duì)的一天,只當(dāng)是孩子間的普通打鬧也沒(méi)什么,我愛孩子,但并不會(huì)嬌慣孩子,而且既然老師說(shuō)沒(méi)什么,那我相信老師的判斷就好。 ![]() 現(xiàn)在思思的情況一天比一天好,而且和姐姐的互動(dòng)也越來(lái)越多,尤其是放假在家的時(shí)候,她越來(lái)越喜歡跟著姐姐,而且也可以和姐姐一起做一些事。 我們有跟姐姐說(shuō)過(guò)妹妹的情況,我們沒(méi)有說(shuō)自閉癥那些,畢竟姐姐還很小,她不懂這些。 我們就說(shuō)妹妹比你要小,很多事情她不太能理解,可能聽不懂,也不會(huì)怎么跟你玩,所以你要多帶著妹妹,保護(hù)好妹妹。 ![]() 姐姐也很照顧妹妹,一開始其實(shí)妹妹不太喜歡姐姐接觸自己,但經(jīng)過(guò)不斷的努力和嘗試,姐姐不僅可以擁抱妹妹,還可以碰她的玩具呢。 現(xiàn)在姐妹兩個(gè)幾乎是黏在一起的,如果要出門只帶姐姐不帶妹妹去,姐姐就會(huì)說(shuō):“一定要帶妹妹”,妹妹也一定是要兩姐妹才一起出去才行。除非特殊情況,像看病,上學(xué)那些,否則出去玩的話一定是兩姐妹一起。 關(guān)于思思的未來(lái),太多不可期,我只想做好眼前的事情。 目前我們先打算在托兒所待著,我努力存點(diǎn)錢,以后等姐姐上大學(xué)了,我就帶著她去別的城市看看。 在我30年的人生里,上帝關(guān)閉了我很多很多的大門,但我還是愿意在這灰色的世界里,尋找那扇打開的彩色的窗! ![]() 最后我們邀請(qǐng)思思媽媽給我們分享了一下有關(guān)孩子進(jìn)入托兒所的建議,以及她的一些心得體會(huì)。 1.要做好能力評(píng)估: 入托前,首先是自己對(duì)孩子的能力進(jìn)行一個(gè)評(píng)估。 能不能安坐20分鐘,不離開座位,聽指令,能自己吃飯喝水,不搗亂,能夠跟著做一些戶外的活動(dòng)等等。 然后再和康復(fù)師一起去評(píng)估,讓老師給意見,再聯(lián)系托兒所。 2.合理預(yù)期,共同協(xié)商: 選學(xué)校,首先要進(jìn)行講解和面試,一方面和學(xué)校老師講清楚孩子的情況,另一方面也要看一下孩子對(duì)老師和學(xué)校的反應(yīng)是什么樣的。 要選一家少人,包容性強(qiáng)的托兒所,不要一味想著要去高級(jí)的學(xué)校,沒(méi)有包容性的話,只會(huì)讓自己難受。 找一個(gè)平民點(diǎn),包容性強(qiáng)的學(xué)校,而不是注重外表的學(xué)校。 3.仔細(xì)觀察,隨時(shí)調(diào)整: 如果入學(xué)后不順利或者受到老師和家長(zhǎng)的歧視,建議轉(zhuǎn)校。 如果入園后孩子反而變差了,建議選擇半天機(jī)構(gòu)半天幼兒園,或者先回去機(jī)構(gòu)加上居家訓(xùn)練,以訓(xùn)練入園的技能為主。 對(duì)于自閉癥能力比較弱的孩子,建議先從生活能力開始,讀書成家立室真的不重要,如果連生活都做不到,還談什么學(xué)問(wèn)呢? 寫在最后: 和思思媽媽的交流,讓我想起了羅曼羅蘭說(shuō)過(guò)的一句話:“世界上只有一種英雄主義,那就是看清生活的真相后們依然熱愛生活?!?/p> 思思媽媽一直在用自己的行動(dòng),踐行著這句話,讓我們一起祝福思思一家,平安順?biāo)?,幸??禈?lè)。 |
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