 一位高中學歷的父親，在得知兒子患上名為Menkes的罕見病，且陷入沒有特效藥的窘境后，決定自行搭建實驗室，配制化合物。 這件事經(jīng)媒體報道，徐偉因“自制藥救子”的標簽而被人熟知。 網(wǎng)絡(luò)上很快形成了兩種聲音，一種贊嘆父愛偉大，另一種是對他自行制藥用藥行為合理與否的質(zhì)疑。 然而，外界無論生起怎樣的討論，徐偉的態(tài)度始終很明確，“我的目的很單純，只是想救我的孩子?！?/p> 近期，帶著敬意和疑惑，「最人物」與這位冒險救子的父親聊了聊。   徐偉最終還是把那輛奧迪賣掉了。11月4日凌晨3點半，他更新了一條動態(tài)，也是截至本文發(fā)稿前，他在微博上的最后一條內(nèi)容。文末，他提到，因用于基因替代療法的食蟹猴價格較貴，自己打算將名下的奧迪A4L汽車賣掉。 近一年多以來，徐偉輾轉(zhuǎn)于各地求醫(yī)問藥。屢次碰壁、無果后，他干脆在家里自行搭建了一個20平米的實驗室。 這一切，都是為了給兒子徐顥洋治病。 確診Menkes病一年半后，徐顥洋現(xiàn)在兩歲五個月，重8.5公斤，遠低于正常孩子的體重標準。 當同齡的孩子相繼學會說話、走路，甚至沉浸于自我玩鬧中時，顥洋只能躺在床上或被抱在懷里，安靜地保持一個姿勢。 他不能自行翻身和排尿，每天要接受6次喂食，表達情緒時，只有簡單的哭和笑。  徐顥洋 醫(yī)學百科顯示，Menkes病，又稱卷發(fā)綜合征，是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病。典型Menkes病患兒出生時可正常，多在2-4個月開始出現(xiàn)嚴重的神經(jīng)系統(tǒng)退化表現(xiàn)，且通常在3歲之前死亡。 2019年6月，徐顥洋出生在云南昆明，這是徐偉的第二個孩子。女兒瑩瑩，時年3歲。 徐顥洋的到來，給一家人帶來了更多歡樂與忙碌。彼時的徐偉，正經(jīng)營著一家網(wǎng)店，妻子劉麗在距家二三百公里的外地上班。 不出意外，這是一個幸福的四口之家。 但兒子長到6個月，妻子劉麗發(fā)現(xiàn)了不對勁的地方。 一般幼兒3個月便可翻身，顥洋卻遲遲沒有翻身的舉動。時下正值冬日，她把兒子的異常歸結(jié)為“天氣冷、懶得動”。 隨著天氣變暖，顥洋的體重和身高有所增長，活力卻不比從前。 事情終于在2020年5月有了定論。去醫(yī)院做檢查3個月后，醫(yī)生終于確認徐顥洋是患上了Menkes病。 全國患此病的人相當罕見，有文獻資料顯示，Menkes的發(fā)病率約為10萬至25萬分之一。11個月的顥洋是云南省的第一例。  姐弟兩人的合影 初次聽到“Menkes”這個英文單詞時，徐偉一愣。當醫(yī)生解釋說，這是一種罕見的且無有效藥醫(yī)治的疾病，患兒一般活不過3歲時，徐偉突然感到有如天塌了一般的難以置信。 為什么會發(fā)生在自己孩子身上？醫(yī)生的判斷是否可信？夫妻二人又將孩子帶到了北京的醫(yī)院。 診斷結(jié)果與之前相同。 來不及想太多，徐偉接受了醫(yī)生建議的雞尾酒療法，住院一個多月，并沒有看到明顯的效果，一家三口只好出院回家。 在求醫(yī)問診的那段時間，徐偉屢次聽到組氨酸銅對Menkes有緩解作用，但由于未上市，無法輕易獲得組氨酸銅的購買渠道。 “我就不信了，老天能把我逼上絕路?！毙靷ゲ粩嗄钸丁?/p>  徐偉和徐顥洋 徐偉最初是想聯(lián)系藥企制作組氨酸銅，但由于罕見病人群少，所構(gòu)成的市場無法抵消制藥成本，沒有企業(yè)愿意去做這筆買賣。 沒多久，徐偉在上海找到一家共享實驗室，他把能找到的相關(guān)論文遞給對方，兩天的時間，便拿到了組氨酸銅溶液。 租用實驗室制作組氨酸銅，一次的費用在2萬元左右，加之其保質(zhì)期較短，每兩個月需去上海生產(chǎn)一次，頗為高昂的費用，使得徐偉產(chǎn)生了自制組氨酸銅的想法。 至此，一個未滿高中學歷的父親，開始了他的冒險救子之路。  徐偉實驗室一角 此事被媒體相繼報道后，徐偉被貼上“自制藥救子”“藥神爸爸”的標簽。但他認為這一說法并不確切，因為組氨酸銅是一種化合物，并不是藥。 近期，徐偉已寄希望于基因替代療法，他查資料了解到，Menkes病的根源是基因問題，需要找專業(yè)的科研人員去做相關(guān)的實驗。 11月11日，「最人物」聯(lián)系到徐偉時，得知那輛車已在兩天前賣出，共收到了20多萬元。加上之前籌得的近10萬元，已可應付這次基因?qū)嶒灥馁M用。 而后若實驗成功，用于兒子疾病的治療時，則需額外支付醫(yī)療費。徐偉估測了一下，“大概一共得五六十萬（元）吧。”  兒子初被確診時，有好心病友曾給徐偉寄過一瓶過期的組氨酸銅。 在以前，病友們會組隊輪流去中國臺灣的一家醫(yī)院里購買，疫情到來后，阻斷了這條路，大家都束手無策。 打針治療的日子里，顥洋每次都會哭。由于缺銅，血管脆，一個地方扎透了，只能再換另一個地方。 看著兒子掙扎、掉眼淚，劉麗很心疼。她有時會想，堅持給顥洋治療是正確的做法嗎，讓他這樣痛苦，到底對不對？ 但徐偉是堅持的。他是個固執(zhí)的人，一旦認定某個決定，就不會輕易更改。 找到共享實驗室后，徐偉在Menkes病友群里發(fā)了條消息，問大家要不要一起。 剛開始有不少人響應，后面就有人開始擔心，說不敢把實驗室做出來的東西往孩子身體里打。 最終，只有徐偉一個人去上海帶回了組氨酸銅?！皼]藥打也是死，打了藥好歹有可能活，怎么能不試試呢？” 徐偉是相信奇跡的。 這個出生于1991年的男人，說話時，眼神里透露出自信與篤定。 孩子的狀況不見好轉(zhuǎn)，身邊總有人勸他放棄治療，或再生一個，免得人財兩空。徐偉堅決不同意，“那是一條生命。” 往返共享實驗室并不劃算。他在線上平臺購買了配制組氨酸銅所需的儀器，將父親放健身器械的雜物間收拾了出來，打算改造成實驗室。 在一眾反對聲中，實驗室建了起來。高壓滅菌鍋、超凈工作臺、磁力攪拌器、酸堿度測試儀等設(shè)備搬進他的家。 徐偉每天把自己關(guān)在那間密閉的空間里，摸索配制方法，之前開的一個網(wǎng)店就此被擱置，“后來再也沒管過。”他告訴「最人物」。 還好那次在共享實驗室，他拍下了制備組氨酸銅的整個流程。 徐偉做筆記總結(jié)： 0.1345克二水氯化銅，0.245克L-組氨酸，0.2克氫氧化鈉，每樣加水40毫升 看不懂化合物，他重拾了高中課本。研讀國外論文時，英語也是一道難關(guān)。沒什么英語基礎(chǔ)的徐偉依靠翻譯軟件，逐字逐句地查，一篇10頁的論文大概4天左右的時間，就能被他啃完。 在慕課網(wǎng)絡(luò)平臺，他報名學習相關(guān)基本知識，對著視頻從頭學起，如何消毒稱量、溶解混合、測pH值…… “沒什么訣竅和捷徑，都是一點一滴去做的，主要我有動力，兒子是我的動力來源?！?/p> 最終，算上搭建實驗室，前后共花去一個半月的時間，徐偉便將可緩解病情所需的組氨酸銅配制了出來。  徐偉在實驗室  成果出來了，需要先試藥。 徐偉先是打在剛出生的一只小兔子身上，第二天，劉麗在家里發(fā)現(xiàn)了兔子的尸體。 接下來，他又買了三只大兔子。這次，徐偉分劑量給兔子臀部注入不同的試劑，一周后，劉麗又在花園里發(fā)現(xiàn)兩只死去的兔子。 徐偉對此的判斷是，兔子是吃了母親放的老鼠藥才死的，組氨酸銅沒有問題。 在給孩子制藥、試藥這件事上，劉麗一直是有擔憂的。她曾在接受一家媒體采訪時說： “如果是一個專業(yè)醫(yī)生，拿出這樣一個東西給孩子用，我是放心的，可一個不專業(yè)的門外漢做的東西，我肯定要擔心的。我覺得他會不會太沖動或者太自信了?！?/p> 徐偉讓劉麗在自己胳膊上扎了一針。第二天，他沒覺得有什么異常，為了擴大樣本量，他提出讓劉麗試藥。 盡管有些害怕，但為了孩子，劉麗答應了。 四天后，徐偉給兒子打入了第一針組氨酸銅。根據(jù)徐偉的表述，再次去醫(yī)院做檢查時，顥洋體內(nèi)的銅藍蛋白指標漲了上來，逐漸接近正常值。  過去的一年多，徐偉每天給兒子注射一針組氨酸銅，從2020年9月組氨酸銅被配制出來后，顥洋已經(jīng)接受了300多次的注射治療。 后來，一位做腦部介入治療的秦醫(yī)生加入了徐偉所在的病友群，他的雙胞胎孩子都患有Menkes病。 在秦醫(yī)生看來，給孩子注射組氨酸銅時，還應該再搭配一種叫伊利司莫銅的化合物，這樣更有利于大腦“吸收”。 徐偉與秦醫(yī)生合作制成伊利司莫銅制作后，三個孩子一直在注射這兩種化合物治療。 “后來孩子的表現(xiàn)變得明顯，特別愛動，特別興奮，整個晚上看著你笑，跟你玩，一關(guān)燈就哭，有了很明顯的變化。”徐偉在一場直播中這樣說道。 而在妻子劉麗看來，顥洋用藥后的變化并沒有那么明顯，“肉眼看不太出來變化，反而回頭看以前的視頻的話，可能還變差了一點……以前脖子還可以挺起來，現(xiàn)在頭一點也抬不來了?！?/p> 這正是Menkes的典型特征——生理功能逐漸退化。 徐偉在實驗室 現(xiàn)在，秦醫(yī)生已經(jīng)放棄給孩子打組氨酸銅和伊利司莫銅了。 原因是，看不到希望。 “只能說，他的孩子比較嚴重。具體我也不好說，那是人家的隱私?！毙靷ミ@樣向「最人物」解釋秦醫(yī)生退出治療的原因。 關(guān)于自己制備化合物的舉動，徐偉并不提倡其他人模仿。 “這實在是一個萬般無奈下的選擇，其次組氨酸銅化合物的合成非常簡單……論文中制備的方法也非常詳細。我自制時也多方面了解學習了相關(guān)的知識，在能力范圍內(nèi)最大限度地確保了安全性的問題?！?/p> 昆明市衛(wèi)健委工作人員對此事的態(tài)度是，徐偉的行為不對外售賣、不危害社會的話，不會過多干涉。 10月份，顥洋發(fā)了高燒。飯也不好好吃，哼哼唧唧地哭。 平時徐偉在他面前打個響指，顥洋就會被那個聲音和手勢吸引，彼時，什么都失去了作用。 爺爺、奶奶、劉麗、徐偉輪流照顧，加上按時看醫(yī)生，總算是好起來了。 那段時間，一位病友的孩子去世了，對方把自己兒子去世前的一段視頻發(fā)給了徐偉。征得對方的同意后，徐偉發(fā)到了網(wǎng)上，并配文： 痛煞我心，無言以表，剛得知我們?nèi)豪锏囊晃籑enkes患者寶寶走了……為什么我們要那么拼命，不顧自身的（地）尋求治療方式，就是為了給孩子一點希望。 但“自制藥救子”一事在網(wǎng)絡(luò)平臺傳播后，徐偉也受到一些質(zhì)疑。 他本人對此的態(tài)度是，“什么事都是嘗試以后才知道結(jié)果?！薄爸劣跁粫蟹娠L險，當時根本就沒想那么多?！?/p> 徐偉提到，自己曾經(jīng)歷過一場車禍。那次意外事故時常警醒他，要珍惜生命，活在當下。 這或許也是他近乎偏執(zhí)地想要去治療顥洋的一個原因。 徐偉實驗室一角 2000年，9歲的徐偉跟著父母跑運輸。車行駛在高速上，一路平穩(wěn)。中午時分，母親照常向前開著，準備變道時，后面的一輛車突然加速超了過去。 慌了的母親，猛打方向盤，車最終是橫著漂出去，倒在了路面。那次的事故中，父母沒有受傷，徐偉身上多處骨折。 最嚴重的是腳踝，醫(yī)生曾提醒，可能會留下后遺癥。 父親不信這個邪。為防止兒子的腿萎縮，他強行給徐偉拉伸、運動，疼得徐偉把嗓子都喊啞了，甚至有鄰居舉報他們家擾民。 “你看他現(xiàn)在恢復得好不好？”也因此，在徐偉真正配制出組氨酸銅后，父親就沒再反對過他，甚至堅稱洋洋（徐顥洋乳名）有被治好的一天，“我們家一直能創(chuàng)造奇跡?！?/p> 小時候，父母長期在外跑運輸，徐偉幾乎是跟著爺爺、奶奶和姑姑，成長起來的。缺少來自父母的交流與關(guān)愛，他養(yǎng)成了自卑內(nèi)向的性格，“當時感覺所有的人都認為你是一個廢人，以后不會有什么出息?！?/p> 17歲時，高中未畢業(yè)的徐偉輟了學。他先是跟著父母做運輸相關(guān)的工作，后來又自己做生意。 但細數(shù)徐偉一路走來的創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，似乎都是以失敗告終。開米線店、早點店，因經(jīng)營不善，很快就倒閉了。之后又開過小龍蝦店，那次的失敗是“位置沒選好”。 近幾年，徐偉經(jīng)營著一家售賣插座的網(wǎng)店。顥洋得病后，網(wǎng)店自然也被擱置一旁，沒余力再打理。 生活上，一家四口只能依靠妻子每月的3000多元工資，以及來自父母的幫襯。 給兒子看病這兩年，妻子劉麗也曾停下工作，專心照顧孩子。 根據(jù)徐偉最新反饋的消息，劉麗目前已回到外地工作，并帶著女兒瑩瑩一起生活。顥洋則留在徐偉身邊，由爺爺、奶奶、爸爸，輪流照顧。 做實驗的徐偉 距離3年的“那條紅線”還有半年時間，徐偉說，只要還有一絲希望，就不會放棄。 早在一年前，徐偉就清楚地知道，化合物只會對病情有一定的緩解作用，要想達到治療的效果，還要靠基因替代療法，而最終徹底治療，還是得通過基因編輯。 在制備化合物的過程中，徐偉也開展著基因替代治療的方案。 10月初，他發(fā)微博稱，“我構(gòu)建的截短版ATP7A序列體外293T細胞驗證結(jié)果已經(jīng)于昨天得到結(jié)果，已在細胞內(nèi)表達，并且表達的蛋白定位于反式高爾基體?！?/p> 接下來，徐偉把剩下的工作交給了更專業(yè)的科研人員。 車賣掉了，食蟹猴也找到了，簽完用于實驗的合同后，他只需等待動物身上的數(shù)據(jù)結(jié)果。 基因治療，已是能走的最后一條路。 “我有時候很感謝灝洋，他給我?guī)砹艘粋€新的世界。”上個月，徐偉參加了自考本科，未來，還打算去考分子生物學方向的研究生。 一步步走到現(xiàn)在，支撐這位90后父親的，是為了征服“困住兒子的罕見病”的決心。 歸根結(jié)底，是因為愛。 （注：瑩瑩、劉麗為化名，圖片來自徐偉微博） |
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