人生很美好，但它有長(zhǎng)短，開始鍵一旦啟動(dòng)，就永遠(yuǎn)沒有回頭，只會(huì)朝著“結(jié)束鍵”奔去，連“暫停”都沒有。

人活著的意義，究竟在哪里？我們又該如何面對(duì)和選擇自己的臨終時(shí)刻呢？

2018年11月，日本女子小島美奈帶著自己的答案，來到瑞士，她選擇用“安樂死”的方式為自己的生命按下“結(jié)束鍵”。

小島美奈出生于1966年，在年幼時(shí)父母離異，她有兩個(gè)姐姐和一個(gè)妹妹，他們都跟隨母親生活。小島美奈與兩個(gè)姐姐關(guān)系很好，她與兩個(gè)姐姐年齡相差較大，姐姐們都把她當(dāng)做自己的孩子對(duì)待和疼愛。

年輕時(shí)的小島美奈

小島美奈高中畢業(yè)后離開日本，選擇只身一人到韓國首都首爾學(xué)習(xí)韓語。雖然美奈在四姐妹中年齡算小的，但她自幼獨(dú)立性很強(qiáng)，基本不用姐姐們操心。大學(xué)畢業(yè)后，美奈回到日本東京，從事韓語翻譯工作，事業(yè)上算是順風(fēng)順?biāo)?/p>

由于一直忙于事業(yè)，美奈沒有談戀愛，沒有結(jié)婚，一直是單身一人。雖然單身，但她非常喜歡小孩子。隨著年歲越來越長(zhǎng)，美奈越來越喜歡與孩子們打交道。48歲那年，經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間考慮，她打算轉(zhuǎn)型，不再從事翻譯工作，想到兒童福利院工作。

正是在這一年，小島美奈出現(xiàn)低血壓、排尿困難、行走困難、呼吸困難和頭暈等癥狀。經(jīng)過檢查，她得知自己患有多系統(tǒng)萎縮癥。

工作時(shí)的美奈

多系統(tǒng)萎縮是一組原因不明的神經(jīng)系統(tǒng)多部位進(jìn)行性萎縮的變性疾病或綜合征。病理上主要累積紋狀體黑質(zhì)系統(tǒng)、橄欖腦橋小腦系統(tǒng)和自主神經(jīng)系統(tǒng)等。

這種多系統(tǒng)萎縮癥有幾個(gè)特點(diǎn)，一是發(fā)病原因不明；二是多從中年時(shí)期發(fā)?。蝗撬鼤?huì)累及椎體和神經(jīng)系統(tǒng)，造成患者無法行動(dòng)；四是目前尚無有效治療手段，發(fā)展到后期只能靠呼吸機(jī)維持生命。

患病初始，美奈也感到很無奈，自己還沒有來得及談戀愛，還來得及結(jié)婚育子，還沒來得及與姐姐出去旅行，她還有很多事情沒來得及去做。

經(jīng)過一段時(shí)間的調(diào)整，美奈及時(shí)轉(zhuǎn)變了心態(tài)，積極配合治療。同時(shí)，她每天還在博客上更新自己的身體狀況、自己的感悟以及身體衰敗對(duì)生活帶來的影響。

多系統(tǒng)萎縮癥

我的手總是抓不住東西，在平地上走路也會(huì)摔倒。---來自美奈博客

今天，我摔倒了，趴在地上，姐姐就在旁邊，但我沒敢去看她。說實(shí)話，我的心情很難受，心如刀割。但是，看到這樣的我，姐姐們心里也很難受。我努力堅(jiān)強(qiáng)起來，不讓他們?nèi)ルy受。---來自美奈博客

美奈的姐姐小島貞子對(duì)妹妹的身體變化記憶猶新，剛開始，妹妹還能扶著墻走，慢慢地只能趴在地上爬，再后來身體越來越差，只能坐上輪椅?？吹矫妹檬艿讲⊥吹恼勰?，兩個(gè)姐姐內(nèi)心很煎熬，也很痛心。

那時(shí)的美奈，還沒有完全放棄“生”的念頭，她努力去接受現(xiàn)實(shí)，努力活下去。

雖然檢查結(jié)果越來越差，越來越令人失望，但是只要能和兩個(gè)姐姐在一起談笑風(fēng)生，哪怕這一丁點(diǎn)的時(shí)光，對(duì)我來說都是彌足珍貴的。---來自美奈博客

不過，隨著美奈病情的愈發(fā)嚴(yán)重，有件事情非常嚴(yán)重地打擊到了她求生的意志，從那以后，她的“天空”由藍(lán)色逐漸變灰，整個(gè)人的情緒逐步低沉下去，她開始思考更多的問題。

2018年3月，美奈的主治醫(yī)師推薦她去一所專業(yè)醫(yī)院參觀。這所醫(yī)院收治了與美奈一樣，患有多系統(tǒng)萎縮癥的患者。在那里，美奈看到了自己的未來，那就是她終將會(huì)像那些患者一樣，躺在病床上，只能依靠呼吸機(jī)維持生命，除了眼皮能眨一眨，其他地方都不能動(dòng)，與植物人無異?？吹竭@里，美奈特別傷感，她的情緒更加低落，但誰都不知道她在想什么。

生病后的美奈與兩個(gè)姐姐

兩位姐姐將美奈的神情都收歸眼底，但他們沒有多說什么，他們也很難受，他們已經(jīng)鼓勵(lì)過妹妹太多次，同樣的話再重復(fù)一遍能有什么用呢。

在從這家醫(yī)院回家后不久，美奈的情緒更加低落，說話的頻率更低，經(jīng)常是一個(gè)人呆呆地坐著。有一天，姐姐惠子在美奈房間打掃衛(wèi)生時(shí)，在地墊底下發(fā)現(xiàn)了一個(gè)由紗巾打成扣的繩索。姐姐惠子心里咯噔一下，她和貞子擔(dān)心的事情還是發(fā)生了，妹妹美奈在尋短見。

姐姐惠子再三追問美奈，她是不是要想不開。美奈一開始還裝糊涂，后來幾乎是哭著說出了自己的心聲，“姐姐，上次去那家醫(yī)院你也看到了，我遲早要癱瘓?jiān)诖采?，要靠你們端水送飯，要靠你們給我換尿不濕。而我，只能眨巴下眼睛，連句感謝和抱歉的話都說不出來。這種生活我不想要，你們有沒有想過我的心情呢？”

兩個(gè)姐姐再次開導(dǎo)美奈，“只要你活著，只要你在這里，一切就有希望，這與你不在世了，是完成不同的兩個(gè)概念”。面對(duì)姐姐們的勸說，美奈一言不發(fā)。當(dāng)天傍晚，美奈再一次尋求短見。 不過，因?yàn)樯眢w僵硬，她已經(jīng)使不出力氣，這次依然沒有成功。自那以后，美奈多次進(jìn)行自縊，但都沒有成功。

百般無奈之下，美奈一邊忍受著疾病帶來的身體疼痛，一邊忍受心理上的折磨，她覺得這樣下去，只會(huì)拖累兩個(gè)姐姐。

終于，一次偶然機(jī)會(huì)，美奈找到了解決問題的方式，那就是“安樂死”。由于日本不允許“安樂死”，美奈在網(wǎng)上搜羅可以實(shí)現(xiàn)這個(gè)想法的地方。現(xiàn)在，世界上只有荷蘭、比利時(shí)、盧森堡、瑞士以及美國等幾個(gè)州實(shí)現(xiàn)了安樂死立法。但是，只有瑞士的少數(shù)機(jī)構(gòu)，是可以接受來自國外人士的安樂死的申請(qǐng)。

那時(shí)的日本已經(jīng)開始進(jìn)行消極的安樂死，也就是在病人臨終時(shí)，在醫(yī)療上不再為其續(xù)命，停止治療。但是，積極的安樂死還沒有實(shí)行，也就是直接給患者開具致死的藥物，這樣是不被允許的。以前，曾經(jīng)有醫(yī)生因?yàn)樯米越o病人開具藥物，使其實(shí)現(xiàn)了積極的安樂死，醫(yī)生還被判了罪。

上學(xué)時(shí)的美奈

終于美奈在網(wǎng)上找到了瑞士一家名叫“生命輪回”的安樂死機(jī)構(gòu)。瑞士這家機(jī)構(gòu)成立于2011年，執(zhí)行過1600人次安樂死，可以接收來自國外人士的申請(qǐng)。從2015年開始，就有日本人在這家機(jī)構(gòu)接受安樂死，其中患有神經(jīng)性疾病和癌癥的有17人。美奈提交申請(qǐng)的2018年就已經(jīng)有了8人，數(shù)量逐年遞增。

按照流程，申請(qǐng)安樂死的病人首先要自己給這家機(jī)構(gòu)發(fā)郵件，遞交自己的診斷報(bào)告。對(duì)方會(huì)有醫(yī)生來進(jìn)行對(duì)接，假如他認(rèn)為病人符合安樂死的條件，將會(huì)把報(bào)告再呈遞給另一名醫(yī)生，由他再進(jìn)行一次審核，只有審核通過的病人才被允許實(shí)施安樂死。

這里有個(gè)條件，那就是申請(qǐng)者必須身患某種疾?。ú恢沃Y），而且還要精神健全，同時(shí)還花了很長(zhǎng)時(shí)間考慮過這個(gè)問題。

在這樣的機(jī)構(gòu)看來，當(dāng)生命已經(jīng)不可挽回，治療疾病的目的就變成了緩解痛苦，'安樂死”就成了“臨終關(guān)懷”的重要組成部分，這也是尊重病人的一種體現(xiàn)，讓他們自己選擇，是否結(jié)束自己的生命，在哪里結(jié)束生命，何時(shí)結(jié)束生命，這都是他們自己的權(quán)利。

對(duì)于是否進(jìn)行安樂死，美奈想過很多，她認(rèn)為“選擇怎樣活著和選擇怎樣死，是同樣重要的事情。自己既然有選擇活著的權(quán)利，那就有主動(dòng)選擇死亡的權(quán)利”。

2018年11月，美奈向瑞士這家機(jī)構(gòu)發(fā)出了郵件，提交了申請(qǐng)。聽說瑞士這家機(jī)構(gòu)排隊(duì)的人很多，可能要等很久，她很焦急，她怕自己的身體條件在幾個(gè)月后就出不了國了。在郵件中，美奈請(qǐng)求對(duì)方給自己加急執(zhí)行，那時(shí)的她用電腦打字已經(jīng)很困難了。

美奈的姐姐

美奈的兩個(gè)姐姐知道她的決定后，雖然表面上都沒有表現(xiàn)出什么，但是他們都知道，雙方都很苦惱，他們都不知道如何開口，他們內(nèi)心很痛苦。兩個(gè)姐姐商量著，“我們不能亂了陣腳，不能讓她替我們擔(dān)心?！?/p>

其實(shí)，在美奈心里，她很抵觸家人這樣勸她，甚至有時(shí)她自己要覺得只要這樣活著也挺好。但是，與這些比起來，她更不想拖累家人。她不敢想象，自己成為家人的負(fù)擔(dān)會(huì)是什么樣子，自己一動(dòng)也動(dòng)不了，只能在那躺著，等著家人來喂飯，等著家人給自己換衣服，等著家人給自己換尿不濕，她自己做不到。

美奈認(rèn)為，那樣的話，身邊的家人會(huì)很疲憊，大家都很痛苦，這樣有什么意義呢？她覺得，自己已經(jīng)喪失了身體機(jī)能，已經(jīng)無法有尊嚴(yán)地繼續(xù)活下去了。

在美奈與姐姐參觀的那家醫(yī)院，有一名與她自己患有同樣疾病的女子鈴木道代，而她的選擇與美奈有截然不同，她從沒想過自縊，只要能活著，不論多苦，她都要堅(jiān)持下去，這也是患有這種疾病的90%患者的選擇。

鈴木道代當(dāng)時(shí)50歲，45歲那年被查出患有多系統(tǒng)萎縮癥，3年后的她躺在病床上，全身只有眼皮和手指能夠動(dòng)一動(dòng)，說不了話，走不了路，甚至想表達(dá)自己的想法都做不到。當(dāng)護(hù)理人員問她要不要吃飯時(shí)，她只能通過睜眼和閉眼來表達(dá)自己的意思，閉上眼睛代表“同意”，睜著眼睛代表“不同意”。

鈴木道代是個(gè)單親媽媽，女子年幼時(shí)她以開出租車為生，等把女兒拉扯到，想反過頭來好好孝敬母親時(shí)，卻檢查出患有這種特殊的疾病。當(dāng)她的病情嚴(yán)重以后，醫(yī)生明確表示，以后將只能靠呼吸機(jī)維持生命，與植物人并無兩異。

祖孫倆在一起時(shí)，盡量回避鈴木道代是否延續(xù)生命的話題，他們也不太敢直接問鈴木道代，但這件事情總歸是回避不了的。關(guān)于這件事情，鈴木道代的母親和女兒在她病情還未完成惡化時(shí)，就專門征求過她的意見。

鈴木道代與母親、女兒

女兒認(rèn)為，她只要躺在那里，起碼還是活著，她就還有媽媽。鈴木道代的母親也表示，她在不在那里，對(duì)自己很重要，起碼自己還有女兒。

鈴木道代給出的答案是，即使使用呼吸機(jī)，她也想要活下去。她之所以想要延續(xù)生命，是因?yàn)樗茉诤跖c家人在一起的平淡生活。

講完鈴木道代的故事，現(xiàn)在再回到小島美奈的故事。

2018年11月25日，小島美奈與兩個(gè)姐姐小島惠子和小島貞子乘坐飛機(jī)來到瑞士。在酒店里，美奈提前預(yù)約的“安樂死”機(jī)構(gòu)工作人員前來對(duì)接工作。工作人員前來的目的很明確，她想要弄明白小島美奈是否還能夠清晰地表達(dá)自己的意思，她的疾病是否達(dá)到了痛苦難忍的程度，總之，就是確認(rèn)小島美奈是否符合“安樂死”的條件。

經(jīng)過這名機(jī)構(gòu)工作人員的預(yù)判，她認(rèn)為如果小島美奈居住在瑞士，她完全可以晚一點(diǎn)實(shí)施安樂死。工作人員臨走時(shí)告訴美奈，她可以有兩天時(shí)間再考慮一下自己的選擇。

醫(yī)生的話讓三人有些動(dòng)搖，他們也在考慮，是不是有點(diǎn)著急了，往后拖一拖是不是會(huì)更好。事實(shí)上，安樂死不光考驗(yàn)當(dāng)事人的決心，更考驗(yàn)家屬的決心。

充分的溝通是實(shí)施安樂死很重要的一條規(guī)則。

轉(zhuǎn)過天來，又有一名機(jī)構(gòu)的醫(yī)生前來對(duì)小島美奈進(jìn)行評(píng)估，這次他將給出最終的結(jié)論。如果醫(yī)生認(rèn)為小島美奈不適合實(shí)施安樂死，那他們就會(huì)拒絕小島美奈的申請(qǐng)。

機(jī)構(gòu)人員與美奈核實(shí)

美奈的兩個(gè)姐姐有些焦慮，他們很希望醫(yī)生做出“不適合實(shí)施安樂死”的結(jié)論，但又害怕妹妹一旦這樣回去，不光繼續(xù)忍受病痛的折磨，她還會(huì)自尋短見，這讓他們很矛盾。

在瑞士，進(jìn)行安樂死是很莊重的一件事，儀式感很強(qiáng)。這天下午，醫(yī)生的結(jié)論出來了：小島美奈滿足實(shí)施安樂死的條件，日子就在第二天。

對(duì)美奈來講，這是她的選擇，這是她保全自尊的選擇。這天晚上，三姐妹來到酒店餐廳，以共進(jìn)晚餐的形式來留念。自從生病后，即使病情再嚴(yán)重，美奈也沒有勞煩兩個(gè)姐姐替她洗過澡。就在這一晚，讓兩個(gè)姐姐感到欣慰的是，美奈主動(dòng)提出讓他們幫忙洗澡。

看著第二天就要接受安樂死的妹妹還依然歡聲笑語，這讓兩個(gè)姐姐心里更加難受。但一想到，妹妹以后就要解脫了，他們也就釋然了。

美奈三姐妹

為了珍惜所剩不多的時(shí)間，三姐妹一晚上沒有睡覺，他們坐在一起談?wù)撘郧暗幕貞洝?/strong>

來到瑞士這家執(zhí)行安樂死的機(jī)構(gòu)后，美奈先在協(xié)議書上簽下了自己的名字，然后被抬到了病床上，她要在這里走完剩下的人生。

美奈等待簽合同

工作人員先是給她輸上液，把開關(guān)器遞到美奈的手中，因?yàn)檩斠洪_關(guān)必須要由本人親自打開才可以。然后，工作人員在液體中倒入了特殊的藥物，只要美奈打開開關(guān)，幾十秒后就會(huì)陷入昏迷，用不了幾分鐘就會(huì)與兩個(gè)姐姐永別。

醫(yī)生為美奈輸液

按照規(guī)定，在美奈打開輸液開關(guān)前，工作人員需要錄制一段視頻，用來交給警方，以確保本次安樂死符合規(guī)定，是美奈自己的選擇，與她人無關(guān)。美奈需要面對(duì)攝像頭，說出自己的名字、出生日期，以及是否準(zhǔn)備好了等。

然后，美奈輕輕地打開了輸液器的開關(guān)，吊瓶中的液體緩緩地流入美奈身體。這時(shí)，她再次向在場(chǎng)的工作人員和兩個(gè)姐姐表示了感謝，感謝自己臨終還有他們陪伴著自己。

美奈打開輸液開關(guān)

這時(shí)，兩個(gè)姐姐輕輕地走上前，輕輕地?fù)崦滥蔚念^發(fā)，美奈說到，“其實(shí)我身體上的疼痛都能忍受，因?yàn)槟銈兘?jīng)常到醫(yī)院來看我，相比來說，我很幸福”。

美奈說，我很幸福。

說完這句話，美奈就陷入了昏迷，就如同睡著一樣。從開關(guān)打開，到她昏迷、離世，僅僅80多秒鐘。

美奈已離世

兩個(gè)姐姐輕輕地趴在美奈的身上痛哭，幾十秒前還在說話的妹妹，現(xiàn)在已經(jīng)沒有回應(yīng)了。

幾分鐘后，機(jī)構(gòu)的工作人員走上前，翻開美奈的眼皮，確認(rèn)她是否已經(jīng)離世。至此，小島美奈走完了她52年的人生。美奈被火化后，兩個(gè)姐姐將她的骨灰撒到了瑞士的河流中。

小島美奈的選擇是對(duì)是錯(cuò)，很難去評(píng)判，在她自己看來，這是要保全自己尊嚴(yán)離去的方式。

與美奈做出不同選擇的鈴木道代在家人的陪伴下，還在努力與疾病抗?fàn)幹?，在她看來，活著就很好?/p>

大限來臨時(shí)，該如何迎接生命的終點(diǎn)，或狼狽、或優(yōu)雅，這是個(gè)很復(fù)雜的問題，有些事情不是一兩句話就能說清楚的。