提到漸凍癥，或許你是會(huì)想到那個(gè)坐在輪椅上，口不能言，舉世聞名的科學(xué)家霍金；或許會(huì)想到那個(gè)身形佝僂，行動(dòng)不便，救死扶傷的白衣張定宇。

我們都知道漸凍癥是一種慢性、進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變形的疾病，是一種不治之癥。

相信很多人都是自從2019年底疫情爆發(fā)以后，通過(guò)抗疫英雄張定宇的事跡，第一次知道了漸凍癥的大名，了解了漸凍癥患者的痛苦。

可是，在北大有一個(gè)女孩在疫情之前就知道了漸凍癥，并和它斗爭(zhēng)長(zhǎng)達(dá)兩年之久。

婁滔

開(kāi)掛的學(xué)霸

這個(gè)北大女孩名叫婁滔，1988年出生在湖北恩施土家苗寨的一個(gè)普通家庭，是一個(gè)土生土長(zhǎng)的土家女孩。當(dāng)時(shí)還是執(zhí)行嚴(yán)格的計(jì)劃生育政策，所以?shī)涮暇褪羌依锏莫?dú)生子女，享受著父母全部的寵愛(ài)。

作為獨(dú)生子女，婁滔并沒(méi)有養(yǎng)成一些壞習(xí)慣，不僅聰明懂事，在很小的時(shí)候就幫助父母做家務(wù)活。對(duì)于這個(gè)性格開(kāi)朗，手腳勤快的女兒，婁滔父母心里非常地高興，甚至說(shuō)過(guò)，像婁滔這樣女兒養(yǎng)十個(gè)都不嫌累，寨子里的人也都喜歡這個(gè)樂(lè)于助人的小女孩。

隨著年紀(jì)的增長(zhǎng)，婁滔開(kāi)始上學(xué)了。起初婁滔的成績(jī)并不算拔尖，只能算是中間水平?？墒巧狭顺踔幸院螅瑠涮弦幌伦泳拖矚g上了歷史，開(kāi)始專(zhuān)心學(xué)習(xí)起來(lái)。

都說(shuō)興趣就是最好的老師，對(duì)歷史十分著迷的婁滔仿佛一下子被打開(kāi)了任督二脈，成績(jī)開(kāi)始快速提升，高考結(jié)束以后，婁滔以優(yōu)異的成績(jī)考進(jìn)了北京師范大學(xué)歷史系。

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考上大學(xué)以后，婁滔并沒(méi)有驕傲自滿，停下學(xué)習(xí)的腳步。而是腳踏實(shí)地，專(zhuān)心學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)知識(shí)。大學(xué)四年，婁滔的成績(jī)非常優(yōu)秀，常年保持在全系前三名，本科畢業(yè)以后，順利被保送自己所在大學(xué)歷史學(xué)院的世界上古史專(zhuān)業(yè)讀研。

在讀研期間，婁滔不改學(xué)霸本色，取得了世界史專(zhuān)業(yè)第一的好成績(jī)，并因此獲得了一等獎(jiǎng)學(xué)金，還在核心學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表了自己的翻譯論文。研究生畢業(yè)后，婁滔更是以筆試和面試雙料第一的成績(jī)，如愿以償考進(jìn)了北京大學(xué)歷史系，繼續(xù)攻讀古埃及歷史專(zhuān)業(yè)博士學(xué)位。

相信大家都知道，無(wú)論是高考還是考研讀博，都是千軍萬(wàn)馬過(guò)獨(dú)木橋。但婁滔憑借自己對(duì)歷史的一片熱愛(ài)和堅(jiān)持不懈地學(xué)習(xí)，不僅在高考和考研中脫穎而出，還走進(jìn)了我國(guó)的頂尖學(xué)府：北京大學(xué)。正當(dāng)所有的人都認(rèn)為，婁滔接下來(lái)的人生會(huì)一帆風(fēng)順，前程似錦的時(shí)候。

意外來(lái)了。。。

婁滔

漸凍的身體

2015年的暑假，婁滔發(fā)現(xiàn)自己的身體開(kāi)始不對(duì)勁了。經(jīng)常會(huì)沒(méi)來(lái)由地感到疲憊，不像以前一樣精力充沛，活力四射了。

要知道，婁滔可是一個(gè)從小做過(guò)不少農(nóng)活的，身體素質(zhì)特別棒，在學(xué)校里不僅是一個(gè)專(zhuān)業(yè)學(xué)霸，還是一個(gè)運(yùn)動(dòng)健將，怎么會(huì)沒(méi)來(lái)由的疲憊呢？

所以，婁滔和家人都沒(méi)有將這件事放在心上?？墒鞘患倨诜敌Ｒ院?，婁滔的這種疲憊感并沒(méi)有因?yàn)榧倨诙兴棉D(zhuǎn)，而是愈發(fā)嚴(yán)重了。

慢慢地，婁滔就發(fā)現(xiàn)自己的一只腳的腳尖不能踮起來(lái)了，后來(lái)甚至連腿根都不受控制了。在媽媽多次打電話的催促下，婁滔去醫(yī)院進(jìn)行了檢查。

本來(lái)以為自己只是身體出了點(diǎn)小毛病，可沒(méi)想到自己居然光檢查就用了半年的時(shí)間，而檢查結(jié)果，更是出人意料。

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2016年1月，經(jīng)過(guò)北醫(yī)三院和協(xié)和醫(yī)院的共同診斷，確定婁滔患了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，也就是大家熟知的“漸凍癥”。

這對(duì)未來(lái)充滿希望的婁滔來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)直就是晴天霹靂。要知道譽(yù)滿全球的科學(xué)家霍金也是因?yàn)榛加袧u凍癥，整個(gè)人就像被凍住一樣，只能坐輪椅度過(guò)下半生。即使有當(dāng)時(shí)最頂尖的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為他治療，霍金還是在漸凍癥的折磨下停止了呼吸，至死都沒(méi)有擺脫漸凍癥。

突如其來(lái)的病情讓這個(gè)以往歡聲笑語(yǔ)的家庭一下子陷入了沉靜之中。婁滔的父母第一時(shí)間趕到了北京陪伴女兒?？吹綕M眼擔(dān)憂的父母，婁滔反而安慰他們說(shuō)，別擔(dān)心，說(shuō)不定可以治好呢？我一定積極配合醫(yī)生治療，你們也要相信我呀。

聽(tīng)到女兒的話和平靜的語(yǔ)氣，媽媽心里知道女兒這是在安慰自己，不希望父母擔(dān)心自己。也明白自己這個(gè)年紀(jì)輕輕的女兒內(nèi)心承受著多么巨大的痛苦和折磨。

婁滔

本來(lái)婁滔跟男友已經(jīng)相戀兩年多了，正在計(jì)劃著在不久后就結(jié)婚。可是人算不如天算，身在醫(yī)院的婁滔第一時(shí)間和男友斷了聯(lián)系，僅僅是為了不拖累男友。

畢竟，婁滔心里很清楚，漸凍癥患者的壽命一般是2—5年，自己已經(jīng)算是時(shí)日無(wú)多了。而婁滔的男友并沒(méi)有放棄彼此之間的感情，向婁滔表示，自己愿意去醫(yī)院照顧她，愿意等她恢復(fù)。

可是得到的卻是婁滔讓人轉(zhuǎn)交的一張紙條，紙條上寫(xiě)著8個(gè)字：“今生無(wú)緣，愿有來(lái)生”。短短的8個(gè)字，結(jié)束了婁滔與男友今生的情緣。

婁滔選擇放手，讓男友追尋光明，而自己獨(dú)面黑暗。同時(shí)，在住院治療期間，婁滔拒絕了同學(xué)、老師、親朋好友等人的探望，只為了不讓她們看到自己現(xiàn)在躺在病床上虛弱的模樣。此后的每一天，婁滔就只有兩件事，和病魔斗爭(zhēng)以及看書(shū)學(xué)習(xí)。

在住院后的短短5個(gè)月的時(shí)間里，婁滔的病情沒(méi)有因?yàn)橹委煻Ｖ箰夯?，身體一天不如一天，以肉眼可見(jiàn)的速度消瘦下去，一開(kāi)始還能夠下床一瘸一拐地緩慢行走。

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到了2016年6月就完全癱瘓?jiān)诓〈采?，整個(gè)身體仿佛被凍住一樣，完全喪失了行動(dòng)能力。為了能夠讓婁滔可以舒服一些，父母經(jīng)常給她按摩，但是卻沒(méi)有絲毫作用。

而漸凍癥治療的費(fèi)用又是相當(dāng)?shù)匕嘿F，在三院住院治療短短幾天的時(shí)間，就需要支付幾萬(wàn)元的費(fèi)用。這對(duì)于婁滔這樣的普通家庭來(lái)說(shuō)就是一個(gè)巨大的無(wú)底洞，根本沒(méi)有能力能夠填得上這個(gè)洞口，無(wú)奈之下，婁滔的父母只能忍痛選擇保守治療，將女兒帶回了家。

北大校友會(huì)和社會(huì)各界人士得知這個(gè)消息后，伸出了援助之手，2016年3月前后給婁滔捐助了100萬(wàn)元，讓婁滔得以回到北京接受治療。而朋友圈的廣大網(wǎng)友更是展開(kāi)捐助接力，默默為這個(gè)為病魔頑強(qiáng)抗?fàn)幍呐⒓佑痛驓狻?/p>

為了能夠讓躺在床上的女兒盡快好起來(lái)，婁滔的父母帶著婁滔四處求醫(yī)，無(wú)論是公立醫(yī)院還是私立醫(yī)院，甚至是民間針灸和偏方。只要能夠有萬(wàn)分之一的希望，無(wú)論是北京、四川、湖北還是恩施，二話不說(shuō)就帶著婁滔前去治療。

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2016年9月，婁滔的父母聽(tīng)說(shuō)四川的九針療法，就帶著女兒前去接受治療。在治療的20多天里，婁滔每隔一天就要扎一次針，每一次扎針對(duì)于身體瘦弱的婁滔來(lái)說(shuō)就是一次非人的折磨，常常疼到無(wú)法入睡。嘗試了多種辦法，婁滔的病情沒(méi)有絲毫好轉(zhuǎn)，這讓婁滔的父母都覺(jué)得身心疲憊。

自由的靈魂

躺著病床的婁滔曾對(duì)父母說(shuō)，自己不甘心，好不容易考上自己心儀的大學(xué)，學(xué)習(xí)自己喜歡的專(zhuān)業(yè)，將來(lái)也可以從事自己喜歡工作，這是多少人夢(mèng)寐以求的事情。

可是，自己剛剛得到這樣的生活，還沒(méi)開(kāi)始就要結(jié)束了，還沒(méi)有在自己喜歡的歷史領(lǐng)域有所成就，多多少少心里還是有一些遺憾。聽(tīng)到女兒心里的不甘，婁滔父母想到女兒幸福燦爛的人生，因?yàn)闈u凍癥就這樣戛然而止，心里也是十分難受。

婁滔對(duì)母親說(shuō)，我不能讓僅剩的生命在哀嘆中度過(guò)，我同樣可以讓它變得精彩。

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婁滔在重病纏身的情況，依然繼續(xù)自己的課題研究。手不能動(dòng)，寫(xiě)不了字，就讓母親代筆，翻不了書(shū)，就讓母親幫忙翻書(shū)。婁滔盡量讓自己變得充實(shí)起來(lái)，一方面輪椅緩解病痛帶來(lái)的折磨，另一方面，是為了讓父母能夠忙起來(lái)，避免他們每天胡思亂想，熬壞了身體。

婁滔還讓廚藝很好的父親給自己做一些好吃的，盡管每次只能喝一口湯，婁滔就已經(jīng)覺(jué)得幸福滿滿了。看到婁滔一臉的滿足的表情，父母都非常高興，同時(shí)，心里也很難受，因?yàn)樗麄兌济靼?，女兒這是不想自己的日子難熬。

2017年1月，婁滔的病情再次惡化，不僅陷入了昏迷，還出現(xiàn)呼吸困難的癥狀。經(jīng)過(guò)醫(yī)生的緊急搶救，婁滔的病情穩(wěn)定了下來(lái)，可是這個(gè)時(shí)候的婁滔只能依靠呼吸機(jī)進(jìn)行呼吸，全身只有嘴巴能動(dòng)，再也發(fā)不出聲音了。這讓她不得不停止自己的課題研究。

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但是，婁滔并沒(méi)有停止閱讀學(xué)習(xí)的腳步，既然癱瘓了看不了書(shū)，那就聽(tīng)書(shū)吧。婁滔讓媽媽幫她下載了一個(gè)聽(tīng)書(shū)的軟件，借助一個(gè)小小的耳機(jī)聽(tīng)著國(guó)內(nèi)外的世界名著，將自己沉浸在小說(shuō)的海洋里，隨著小說(shuō)里的故事情節(jié)，細(xì)細(xì)品味書(shū)中的悲歡離合和喜怒哀樂(lè)。也許，只有這樣的方式才能讓婁滔內(nèi)心的不安能夠得到些許安慰和平復(fù)吧。

婁滔與病魔堅(jiān)強(qiáng)抗?fàn)幍氖论E不僅在北大校友會(huì)傳播，在朋友圈里也廣為流傳。同樣飽受“漸凍癥”折磨的王甲在了解了婁滔的事跡以后，托人代筆寫(xiě)下來(lái)這樣的話語(yǔ)：盡管我們沒(méi)有見(jiàn)面，但是我相信我們的心靈是契合的，我們彼此都明白這樣的病情下，我們的內(nèi)心是有多么的煎熬，多少次我都想放棄堅(jiān)持，但看到你還在如此堅(jiān)強(qiáng)地抗?fàn)帲覜](méi)有理由投降，讓我們都堅(jiān)持下去，直到生命的最后一秒。

婁滔的事跡，讓無(wú)數(shù)人感嘆她的堅(jiān)強(qiáng)，也為處于低谷中的人帶去了力量。

婁滔和父母

有尊嚴(yán)地離開(kāi)

半年后，婁滔的病情再次惡化，變得更加嚴(yán)重了，時(shí)常陷入長(zhǎng)期的昏迷，在清醒的時(shí)候只能借助眼動(dòng)儀和外界交流。此時(shí)的婁滔已經(jīng)感覺(jué)到，自己的時(shí)間并不多了，于是留下了遺囑：

“一個(gè)人活著的最大意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量。我要有尊嚴(yán)地離開(kāi)。爸爸和媽媽?zhuān)銈円獔?jiān)強(qiáng)地、微笑著生活，不要為我難過(guò)。我走以后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。其他所有器官凡是能夠挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用。剩余肉體，火化后將骨灰撒進(jìn)長(zhǎng)江，不要修墳頭不要給這個(gè)社會(huì)帶來(lái)任何負(fù)擔(dān)。不要舉辦任何治喪儀式，更不要收取親朋好友、任何人的慰問(wèn)金。請(qǐng)讓我靜悄悄地離開(kāi)，不留任何痕跡，就如我從來(lái)沒(méi)來(lái)過(guò)?！?/p>

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隨著婁滔的眼球不斷地活動(dòng)，醫(yī)生記下了婁滔的遺囑?？粗〈采?，身體虛弱不堪，但眼神堅(jiān)定、淡然的女兒，婁滔父母心如刀絞，萬(wàn)般不舍。婁滔的母親說(shuō)，雖然舍不得女兒們，但是自己也明白女兒堅(jiān)持到現(xiàn)在已經(jīng)是非常不容易了，現(xiàn)在唯一的希望就是，女兒走的時(shí)候沒(méi)有痛苦，安然地離開(kāi)這個(gè)世界。

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2018年1月5日，僅僅29歲的婁滔閉上了雙眼，離開(kāi)了人世，也離開(kāi)了最?lèi)?ài)她的父母。從確診為漸凍癥到去世一共350天。

350天，將近兩年的時(shí)間里婁滔一直在同病魔斗爭(zhēng)，現(xiàn)在她離開(kāi)了。希望她在天上能夠無(wú)憂無(wú)慮，再也不受病魔的折磨。

婁滔去世后，她的父母強(qiáng)忍悲傷，遵從遺囑，將她的頭部捐給醫(yī)學(xué)做研究，將器官捐贈(zèng)，無(wú)奈婁滔的器官過(guò)度衰竭，不能滿足捐贈(zèng)條件，只能火化。隨后婁滔的父母將她的骨灰撒進(jìn)了長(zhǎng)江里。

而在婁滔離開(kāi)后，她的母親也表示：女兒的想法給我很大的影響，以后我也要把器官捐贈(zèng)出去，給社會(huì)做貢獻(xiàn)。

顯然，婁滔雖然離開(kāi)了，但她帶給身邊人的積極影響卻還留在世界上，她依然活著，活在父母的心中，活在我們所有人的心中。