如何讓晚期腫瘤患者活得更長(zhǎng)、活得更好, 實(shí)現(xiàn)有效抗癌手段用于獲益人群的美好愿望, 是我們不得不面對(duì)的問(wèn)題。盡管現(xiàn)有抗癌治療手段未能完全有效地控制晚期腫瘤患者的腫瘤發(fā)展,患者獲益機(jī)會(huì)渺茫, 甚至可能進(jìn)一步惡化生活質(zhì)量, 費(fèi)用又昂貴; 但即使在臨近生命的終點(diǎn), 仍有大多數(shù)患者接受有毒或創(chuàng)傷性抗癌治療的折磨。有學(xué)者回顧性分析2000～2010年2345例死亡病例, 發(fā)現(xiàn)2000年、2005年和2010年臨終前6個(gè)月接受化療比例分別為33%、46%和57%;臨終前3個(gè)月接受化療比例分別為25%、40%和47%;臨終前1個(gè)月接受化療比例分別為22%、37%和56%;即使65歲以上老年患者臨終前1個(gè)月接受化療比例也分別達(dá)到25.7%、35.7%和44.2%;可能和新抗癌藥物、尤其口服抗癌藥研發(fā),使晚期患者有更多機(jī)會(huì)接受藥物治療;和醫(yī)療保險(xiǎn)廣覆蓋有關(guān)。

臨床醫(yī)生需慎重權(quán)衡終末期患者抗癌治療的利弊。研究發(fā)現(xiàn)臨終前化療既不能延長(zhǎng)生存期,也未能提高生存質(zhì)量,反而會(huì)損害臨終前體能狀態(tài)佳患者的生存質(zhì)量;臨終前接受姑息性化療僅增加無(wú)效心肺復(fù)蘇和呼吸機(jī)應(yīng)用(14%vs 2%)和ICU入住率(14%vs 8%)等,并未能延長(zhǎng)患者生存時(shí)間。

“生命不息、抗癌治療不止”現(xiàn)象與患者求生愿望、家屬及朋友的期望和醫(yī)生的職業(yè)傳統(tǒng)等密不可分。腫瘤科普知識(shí)宣教不足、醫(yī)患溝通不夠、刻意回避臨終處理及死亡問(wèn)題討論等,使患者及家屬缺乏對(duì)腫瘤的科學(xué)認(rèn)識(shí),總抱有癌癥治愈的強(qiáng)烈意愿和期望; 人類求生本能和情懷, 又使大多數(shù)患者和家屬對(duì)抗癌治療效果過(guò)分樂(lè)觀和高估療效。據(jù)調(diào)查有近1/3晚期非小細(xì)胞肺癌患者和家屬認(rèn)為其癌癥是可治愈的,2/3認(rèn)為治療的目標(biāo)在于殺滅腫瘤;81%晚期結(jié)直腸癌、69%晚期肺癌患者并不知道化療根本未能治愈它們的癌癥?！昂盟啦蝗缳嚮睢眰鹘y(tǒng)觀念的束縛,造成很多晚期癌癥患者在疾病末期仍經(jīng)受無(wú)效抗癌治療的折磨。醫(yī)務(wù)工作者出于救死扶傷的職業(yè)本能, 總是想方設(shè)法, 不顧一切地?fù)尵却刮；颊? 造成很多臨終前患者接受無(wú)效的搶救治療。最終總是“患者受盡折磨, 家庭人才兩空” 。既浪費(fèi)公共醫(yī)用資源, 又加重患者及家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。最近美國(guó)調(diào)查成年癌癥幸存者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),發(fā)現(xiàn)20.4%幸存者因癌負(fù)債或破產(chǎn), 年輕者甚于年長(zhǎng)者(≥65歲)(28.4% vs 13.8%;P<0.001); 因害怕支付高額醫(yī)療費(fèi)用產(chǎn)生的精神心理負(fù)擔(dān)占22.5%, 年輕者也甚于年長(zhǎng)者(≥65歲)(31.9% vs 14.7%;P<0.001)。

姑息醫(yī)學(xué)是一門(mén)臨床學(xué)科, 通過(guò)早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀, 包括軀體、社會(huì)心理和心靈的困攏, 來(lái)預(yù)防和緩解身心痛苦, 從而改善面臨威脅生命疾病的病人和他們的親人的生命質(zhì)量。

姑息治療對(duì)象既包括患者、也包括家屬和陪護(hù)人員, 姑息治療時(shí)機(jī)應(yīng)貫穿于癌癥診治全過(guò)程; 姑息包括手段既有常規(guī)醫(yī)療處理, 更重視心理治療和社會(huì)支持; 姑息治療由醫(yī)務(wù)人員和非醫(yī)務(wù)人員組成的團(tuán)隊(duì)共同完成。姑息治療團(tuán)隊(duì)一般包括腫瘤醫(yī)生、護(hù)士、麻醉師、心理醫(yī)師、全科醫(yī)生、社會(huì)工作者、哀傷輔導(dǎo)員、義工、患者家屬和其他社會(huì)群體等。

姑息治療實(shí)施過(guò)程重點(diǎn)強(qiáng)調(diào): 緩解疼痛和其他令人痛苦的癥狀；維護(hù)生命并將死亡視為一個(gè)正常過(guò)程；既不加速也不延遲死亡；整合患者護(hù)理的心理和精神內(nèi)容；提供支持系統(tǒng)，協(xié)助患者盡可能過(guò)上積極的生活，直至死亡；提供支持系統(tǒng)，協(xié)助家庭應(yīng)對(duì)患者患病期間及他們喪失親人的痛苦；利用團(tuán)隊(duì)方法，處理患者及其家庭的需求，包括在必要情況下提供居喪輔導(dǎo)；將提升生活質(zhì)量，還可能對(duì)病程產(chǎn)生積極影響；可以在病程早期，與其他旨在延長(zhǎng)生命的治療手段一起應(yīng)用; 包括化療或放療，還包括需要開(kāi)展的調(diào)查，從而更好的了解和管理令人痛苦的臨床并發(fā)癥。

隨著對(duì)腫瘤姑息醫(yī)學(xué)認(rèn)識(shí)的深入，以“腫瘤為中心”的觀念已逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)橐浴澳[瘤患者為中心”，直至目前更為強(qiáng)調(diào)的“腫瘤家庭導(dǎo)向性”發(fā)展。既是患者本身的要求，更是倫理發(fā)展的要求。表面上是關(guān)注群體的擴(kuò)展，實(shí)際上卻是患者社會(huì)屬性的回歸，反映的是從“生物醫(yī)學(xué)模式”向“社會(huì)-心理醫(yī)學(xué)模式”的轉(zhuǎn)變。

WHO預(yù)測(cè)大約80%癌癥病人需要姑息治療, 平均每位晚期患者需要2～3名照料者, 可見(jiàn)姑息治療需求之大難以估量。中國(guó)姑息治療需求量占全球1/4。但姑息治療學(xué)科建設(shè)仍滯后, 未能得到重視和發(fā)展, 81%國(guó)家和地區(qū)仍未開(kāi)展姑息治療。

癌痛仍是困攏晚期患者最主要的急需解決問(wèn)題之一, 對(duì)日常生活能力, 尤其對(duì)睡眠、注意力、照料者依賴性、治療依從性等的影響非常明顯。WHO三階梯止痛方案推廣已近30年, 癌痛知識(shí)普及和診療雖得到一定重視, 但癌癥世界仍充滿疼痛并痛苦, 還有部分癌癥患者未能從癌痛中解脫出來(lái)。據(jù)統(tǒng)計(jì)25％癌癥病人帶著劇烈疼痛折磨離世, 有一半以上的癌癥病人的疼痛不能從治療中得到足夠的緩解, 幾乎70％在家和60％住院病人在臨終日子里還忍受著疼痛折磨; 中國(guó)有61.6%-69%的患者伴有癌痛。

美國(guó)經(jīng)過(guò)18年各種癌痛指南推廣應(yīng)用, 調(diào)查發(fā)現(xiàn)癌痛仍普遍存在, 還是2/3腫瘤內(nèi)科醫(yī)生門(mén)診處方應(yīng)用止痛藥, 用藥不規(guī)范僅下降7%( 1994年40%, 2012年33%)。用藥不規(guī)范主要有醫(yī)生對(duì)癌痛評(píng)估不足、病人拒絕應(yīng)用嗎啡類藥物和病人拒絕告訴醫(yī)生疼痛等三大主因。我國(guó)調(diào)查也發(fā)現(xiàn)63.0%醫(yī)生癌痛評(píng)估及處理不正確, 62.2%癌痛患者拒絕應(yīng)用嗎啡類藥, 61.4%醫(yī)生癌痛知識(shí)掌握不夠。

腫瘤患者精神心理健康也是不可忽視的問(wèn)題之一, 約30～40%癌癥患者伴有焦慮、抑郁等癥狀, 尤其是癌痛處理不佳時(shí), 癥狀會(huì)加重, 而伴有抑郁患者其生存明顯劣于非抑郁人群。

癌癥患者的需求包括癌癥控制、機(jī)體伴發(fā)癥處理、以及癥狀管理和個(gè)人生活自理等。三者之間相互關(guān)聯(lián), 需動(dòng)態(tài)評(píng)估、及時(shí)調(diào)整處理策略。個(gè)人生活自理需求又可進(jìn)一步分為以下四種亞型: 急需立即解決的疼痛、呼吸困難和惡心嘔吐, 譫忘和伴有抑郁的自殺危險(xiǎn);疲乏、厭食和惡液質(zhì), 焦慮、抑郁和體能下降等慢性問(wèn)題;長(zhǎng)期照料計(jì)劃、家庭結(jié)構(gòu)和照料者、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等引起的精神心理方面問(wèn)題; 以及生存意義、希望、遺產(chǎn)和尊嚴(yán)、宗教和靈性等有關(guān)存在和靈性困擾方面的問(wèn)題。

不同診療團(tuán)隊(duì)對(duì)患者及家屬訴求關(guān)注程度略有差異。腫瘤專科診療團(tuán)隊(duì)更多關(guān)注于針對(duì)腫瘤發(fā)病部位、病理分型、驅(qū)動(dòng)基因改變、疾病分期等制訂綜合診療計(jì)劃,并加以實(shí)施和監(jiān)測(cè);也會(huì)考慮患者伴發(fā)病情況、臟器功能及體能狀態(tài), 評(píng)價(jià)診療計(jì)劃實(shí)施可能性。腫瘤姑息治療團(tuán)隊(duì)會(huì)更多關(guān)注篩查和評(píng)估疾病本身引起的癥狀及患者個(gè)人生活自理需求,并加以干預(yù)。只有相關(guān)專家緊密合作、團(tuán)隊(duì)合力、資源充足才能滿足患者及家屬的綜合需求。

姑息治療不是簡(jiǎn)單的臨終關(guān)懷，也不是放棄治療, 更不是單純的噓寒問(wèn)暖或癥狀管理，而是有自己獨(dú)特 “路徑圖”的診療體系。主要包括篩查、評(píng)估、干預(yù)、再評(píng)估、患者死亡后的居喪服務(wù)等一系列過(guò)程。

篩查包括對(duì)不可控制的癥狀, 嚴(yán)重影響癌癥診斷及治療的情緒障礙、嚴(yán)重的身心疾病和社會(huì)心理問(wèn)題, 生存期預(yù)計(jì), 患者及家屬關(guān)注疾病過(guò)程及決策, 患者及家屬對(duì)姑息治療的需求等。文獻(xiàn)報(bào)道疼痛、食欲減退、焦慮、便秘、抑郁、呼吸困難、乏力、惡心、嘔吐、呃逆、失眠、口腔問(wèn)題、腹瀉、多汗、譫妄、惡病質(zhì)、終末期煩亂不安和終末期呼吸問(wèn)題等18種癥狀, 為影響癌癥患者生活質(zhì)量及生命的主要問(wèn)題。

評(píng)估包括實(shí)施抗腫瘤治療的獲益或負(fù)擔(dān)和個(gè)人治療目標(biāo)及期望?？鼓[瘤治療獲益或負(fù)擔(dān)評(píng)估包括腫瘤的自然病程、進(jìn)一步治療的潛在療效、治療相關(guān)毒副反應(yīng)、抗腫瘤治療對(duì)患者及家屬的意義、對(duì)重要臟器的損傷、患者的行為評(píng)分、是否伴有嚴(yán)重并發(fā)癥、患者對(duì)疾病不能治愈的理解程度等。個(gè)人治療目標(biāo)及期望評(píng)估包括患者目標(biāo)和期望、晚期護(hù)理計(jì)劃、家屬目標(biāo)和期望、姑息治療的優(yōu)先選擇、抗腫瘤治療目的和意義、生活質(zhì)量和對(duì)臨終關(guān)懷的接受程度等。

干預(yù)措施形式多樣, 包括抗腫瘤治療和非抗腫瘤治療、藥物治療或非藥物治療等。國(guó)際姑息治療學(xué)會(huì)推薦的33種基本藥物可滿足控制影響癌癥患者生活質(zhì)量及生命的常見(jiàn)問(wèn)題, 其中阿片類、糖皮質(zhì)激素類和神經(jīng)精神類的正確應(yīng)用尤其重要。針對(duì)解決患者問(wèn)題、癥狀控制、支持和激勵(lì)患者面對(duì)疾病、加強(qiáng)與患者和照料者溝通和制定相關(guān)護(hù)理干預(yù)方案的知識(shí)宣教、培養(yǎng)、咨詢等有助于滿足患者及照料者的身體和精神心理需求。

姑息治療應(yīng)貫穿于整個(gè)抗癌治療過(guò)程, 并與傳統(tǒng)抗癌手段整合為一體。根據(jù)不同發(fā)展階段采用不同姑息治療原則，如早期癌癥患者,治愈是主要目標(biāo)，姑息手段輔助參與;中晚期患者未能治愈者，通過(guò)姑息治療，實(shí)現(xiàn)“帶瘤生存”，讓病人活得久一點(diǎn)，活得好一些; 終末期患者，通過(guò)藥物鎮(zhèn)痛、心理?yè)嵛康染C合姑息方法，緩解病人的痛苦，讓病人平靜地與家人告別，走完人生。

姑息治療包括癥狀處理、精神心理照料、溝通、決策制訂和終末期照料等系統(tǒng)、綜合處理手段, 能給晚期腫瘤帶來(lái)生活質(zhì)量的提高、癥狀的控制、患者和照料者抑郁發(fā)生率降低、有助于患者及家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí), 提高患者臨終前生存質(zhì)量, 延長(zhǎng)總生存時(shí)間, 同時(shí)也能降低醫(yī)療費(fèi)用。2010年美國(guó)151例晚期非小細(xì)胞肺癌患者隨機(jī)研究證實(shí), 在標(biāo)準(zhǔn)抗癌治療基礎(chǔ)上聯(lián)合早期姑息干預(yù), 比單純標(biāo)準(zhǔn)抗癌治療既能使中位生存期延長(zhǎng)2.7個(gè)月(11.6個(gè)月vs 8.9個(gè)月; P=0.02), 又能提高生存質(zhì)量和減少抑郁癥發(fā)生率, 也不會(huì)影響正?？拱┲委煹膶?shí)施, 相反更有助于提高患者對(duì)癥治療的科學(xué)認(rèn)識(shí)和治療依從性, 降低治療相關(guān)費(fèi)用, 開(kāi)創(chuàng)姑息治療新里程碑式發(fā)展。隨后ENABLE Ш期隨機(jī)研究也發(fā)現(xiàn)晚期腫瘤患者在標(biāo)準(zhǔn)抗腫瘤治療上, 發(fā)現(xiàn)姑息早期干預(yù)(<確診3個(gè)月內(nèi))比晚期干預(yù)(>確診3個(gè)月)可明顯明顯提高1年生存率15%(63% vs 48%; P=0.038),延長(zhǎng)中位生存期6.5個(gè)月(18.3個(gè)月vs 11.8個(gè)月); 同時(shí)也降低照料者抑郁發(fā)生率等。加拿大癌癥中心461例門(mén)診患者臨床隨機(jī)化研究證實(shí), 門(mén)診提供早期專業(yè)姑息干預(yù)可提高確診生活質(zhì)量和對(duì)診療的滿意度。

治愈腫瘤是醫(yī)者天職, 但現(xiàn)代科學(xué)并不能治愈所有腫瘤患者; 常常去幫助患者免受病魔的折磨, 減輕痛苦、延長(zhǎng)壽命, 乃醫(yī)者態(tài)度; 總是去安慰終末期患者及親屬, 幫助其走完人生的路程, 也是醫(yī)者人文修養(yǎng)的積極體現(xiàn)。腫瘤研究進(jìn)展像一把雙刃劍，合理應(yīng)用以造福于腫瘤患者，應(yīng)用不當(dāng)將給腫瘤患者帶來(lái)消極影響。切記不要在患者身上做得太多, 簡(jiǎn)單為好。既然腫瘤姑息治療的確能帶來(lái)與眾不同的作用, 我們還在等待什么? 何不讓我們趕快行動(dòng)起來(lái), 加強(qiáng)腫瘤姑息治療研究，并把其作為腫瘤綜合治療一部分全面抓落實(shí), 通過(guò)姑息治療為患者及其家人提供一個(gè)全面的照顧方案，從而使其感到舒適，最終平靜地死亡，并緩解喪親之痛, 讓腫瘤君滾蛋!

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