01

在河南商丘，有一位天才少年，讀書時(shí)總能輕輕松松考第一。

高二那年，他提前參加高考，結(jié)果一下就考上了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。

大學(xué)畢業(yè)后，他又端上了鐵飯碗，進(jìn)入基層稅務(wù)機(jī)關(guān)工作，一干就是4年。

2003年，覺得志不在此的他，果斷辭去了體制內(nèi)的工作，決定“下海”去闖一闖。

背靠名牌大學(xué)的學(xué)歷，手握政府機(jī)關(guān)的簡歷，讓他在事業(yè)上如魚得水。

從25歲到32歲，人生最意氣風(fēng)發(fā)的年紀(jì)，他先后在三星集團(tuán)中國總部、安利、萬科任稅務(wù)經(jīng)理、集團(tuán)總稅務(wù)師。

2011年，一直不安于現(xiàn)狀的他，又敏銳地察覺到未來一定是個(gè)屬于互聯(lián)網(wǎng)的時(shí)代。

于是，他想都沒想就辭去了萬科高管的職位，一頭扎進(jìn)了正在創(chuàng)業(yè)階段的京東。

主要負(fù)責(zé)稅務(wù)與資金的他，為了幫京東開出第一張互聯(lián)網(wǎng)發(fā)票，四天四夜沒合眼。終于在2013年6月，設(shè)計(jì)出了國內(nèi)第一張電子發(fā)票，被譽(yù)為“中國電子發(fā)票第一人”。

他是個(gè)工作狂，在京東工作的近十年，沒休過一天假，就連妻子都是他40歲時(shí)相親認(rèn)識(shí)的，是京東扎根最久的高管之一。

他叫蔡磊，是被人熟知的京東副總裁，曾圍繞在他身邊的標(biāo)簽和榮譽(yù)很多：

中國稅務(wù)十大杰出人物、中國十大財(cái)會(huì)人物、改革開放四十周年中國改革貢獻(xiàn)人物……

后來，隨著京東成功上市，股價(jià)不斷攀升，蔡磊實(shí)現(xiàn)了財(cái)務(wù)自由，身價(jià)上億。

但奮斗半生、還沒來得及享受勝利果實(shí)的他，卻在41歲，正值壯年，人生最高光的時(shí)刻，被確診患上了漸凍癥。

漸凍癥又叫肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種持續(xù)進(jìn)展不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。與癌癥、白血病、類風(fēng)濕、艾滋病并稱為人類五大絕癥。

并且，它還排在五大絕癥之首。

這種病，很殘忍。

患者會(huì)在大腦清醒的狀態(tài)下，看著自己緩慢而不可逆地，一步步失去運(yùn)動(dòng)能力、吞咽能力、呼吸能力，直至沒有尊嚴(yán)地死去。

02

蔡磊很清楚地記得，在北醫(yī)三院被確診的時(shí)候，是2019年9月30日。那天，他正好約了一位很重要的企業(yè)家。

但當(dāng)噩耗傳來時(shí)，他并沒有爽約，從醫(yī)院出來后他就直接開車去了約會(huì)地。

最后談完事，他不好意思地給對(duì)方說，可能后續(xù)工作自己不一定能跟上，因?yàn)榭焖赖袅?，但不需要?dān)心，自己還有一點(diǎn)時(shí)間。

從小在部隊(duì)家庭長大的他，受到的教育就是，隨時(shí)都要奮斗，特別是在執(zhí)行一個(gè)任務(wù)的過程中，不惜以生命為代價(jià)。

所以，當(dāng)他10月份去住院的時(shí)候，他也只愿把時(shí)間和精力花在工作上。

因?yàn)獒t(yī)院和公司很近，只隔著一棟樓，所以白天很多時(shí)候，你都會(huì)看到，蔡磊會(huì)叫一幫人來病房里開會(huì)。

“漸凍癥”這三個(gè)字，除了讓他變換了一下工作地點(diǎn)外，根本沒影響他的工作狀態(tài)。

他說，自己是一個(gè)習(xí)慣了拼搏的人，即便如今病了，也會(huì)每天工作10多個(gè)小時(shí)，也只是想證明自己：

我，蔡磊，還能干大事！

直到一件事，徹底地改變了他。

有天，蔡磊像往常一樣，在病房里工作到很晚。

臨床的病友突然問他：“蔡總，你怕打呼嚕嗎？”

還在工作的蔡磊，隨口說了一句：“我肯定怕打呼嚕?。　?/p>

然后，病友沒有說話。

直到兩個(gè)多小時(shí)過去了，蔡磊才意識(shí)到病房已經(jīng)熄燈，臨床的病友還沒入睡。

他原以為是自己的電腦燈光影響到了對(duì)方，正準(zhǔn)備道歉，病友卻說，自己睡覺呼嚕，要等蔡磊睡著了自己才睡。

這句話就像電流一樣，一下就擊中了蔡磊，讓他把注意力拉回了現(xiàn)實(shí)，他不好意思地快速合上了電腦。

可那晚躺在床上的蔡磊，翻來覆去怎么都睡不著。

他說，自己在生意場(chǎng)上見過了太多阿諛奉承、爾虞我詐，好久沒有感受到這樣簡單的善良了。

03

也是從那以后，蔡磊不再把自己所有的時(shí)間都放在工作上，他開始關(guān)心起了身邊的病友。

他發(fā)現(xiàn)這里面的很多人，都曾是家里的頂梁柱，和他不一樣，很多人自從患上這個(gè)病后，生活就沒有保障。

別說看病了，就連最基本的開銷用度、孩子的學(xué)費(fèi)都成了壓在身上的巨石，讓人喘不過氣來。

他們中的很多人，勤勤懇懇一輩子，沒做過任何壞事，即便身患重病，也依然良善。

他們努力生活，害怕死亡，等待奇跡。

但現(xiàn)實(shí)卻殘忍得可怕：

目前這個(gè)病，病因不明，更無藥可醫(yī)；

80%的患者，會(huì)在確診后的2~5年內(nèi)死亡；

即便現(xiàn)在市面上有兩種藥，也只能延緩2~3個(gè)月的生命。

更殘忍的是，和蔡磊關(guān)系較好的一個(gè)病友，因?yàn)椴辉赋蔀榧胰说呢?fù)擔(dān)，所以拒絕胃造瘺和氣切，結(jié)果慢慢失去了吞咽和呼吸功能，在生與死的邊緣徘徊。

也許是見慣了生意場(chǎng)上爭權(quán)奪利的廝殺，蔡磊突然被病友們這種樸實(shí)的善良所打動(dòng)。

他非常內(nèi)疚，病不斷問自己：

你不是挺牛的嗎，你為什么連自己的命，連身邊朋友的命都救不了呢？

你不是有能力，最擅長整合資源嗎？為什么現(xiàn)在連自己的命都救不了？

你為什么不能把他們?nèi)o救活了？

想到這些，蔡磊忍不住哭了，看到病友們每天都在遭受病痛的折磨，他想用自己的力量，為他們做一點(diǎn)事。他更不希望這些曾如此熱愛生活的人，就這樣被現(xiàn)實(shí)所打敗。

終于，在看清現(xiàn)實(shí)和生活的真相后，他做了一個(gè)從業(yè)生涯以來最“傻”的決定：

為漸凍癥患者，研發(fā)新藥。

但，這可是漸凍癥?。?/p>

就連國外的研發(fā)機(jī)構(gòu)，投入了巨額資金，多年來都沒啃下的硬骨頭，你蔡磊一個(gè)人到底憑什么？

但蔡磊卻覺得自己是“天選之人”：

首先，自己有豐富的創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的經(jīng)驗(yàn)，能從0到1去做一項(xiàng)事業(yè)。

其次，他是漸凍癥患者，會(huì)孤注一擲、拼命去做。只有得了這個(gè)病的人，才會(huì)有這種動(dòng)力。

最后，他是互聯(lián)網(wǎng)老兵，具備整合各方面資源的能力。

比如聯(lián)系最頂級(jí)的科學(xué)家、醫(yī)生、藥企、病人、以及能用融資來解決資金問題，還有創(chuàng)新商業(yè)模式等等。

04

可踏出去的第一步，現(xiàn)實(shí)就狠狠給他上了一課。

按照一款新藥的研發(fā)周期和資金來說，平均需要10年和10個(gè)億。

最開始，蔡磊覺得融資10個(gè)億對(duì)自己來說，不是一件很困難的事。畢竟在名企這么多年，積累下的人脈和口碑相當(dāng)可以。

但這不是做其他投資，這是一個(gè)時(shí)間周期長、資金投入巨大，在短時(shí)間內(nèi)看不到任何成果的事。

所以，他把能找的企業(yè)家和投資機(jī)構(gòu)都找了一圈，拖著病體路演了不下兩百次，但除了得到別人的同情和安慰，幾乎全軍覆沒。

但蔡磊在乎嗎？

他不在乎。

他說，不管是千分之一還是十萬分之一、億萬分之一，沒有1也要?jiǎng)?chuàng)造1。在倒下之前，要把藥搞出來。

好在，蔡磊還有點(diǎn)家底。

雖然沒有拉到融資，但他賣掉了股票，把自己的房子掛在網(wǎng)上售賣。

很快，就馬不停蹄地組建起了一個(gè)30多人的團(tuán)隊(duì)，每天以1000篇論文的閱讀量往前推進(jìn)，在任何有可能的地方尋找一點(diǎn)對(duì)這個(gè)病有用的蛛絲馬跡。

終于，讓他看到了一點(diǎn)希望。

他們發(fā)現(xiàn)癱瘓病人的神經(jīng)再生技術(shù)，對(duì)解決漸凍癥可能有幫助，于是所有人拼盡全力，開發(fā)這條漸凍癥治療藥物管線。

但更多的問題，也接踵而至：

整個(gè)中國，幾乎沒有一例漸凍癥的科研樣本；

他去走訪病友想收集更多這個(gè)病的資料時(shí)，很多病友不相信他，認(rèn)為他是騙子，并在網(wǎng)上詆毀他，污蔑他；

時(shí)間不等人，看著周圍病友一個(gè)個(gè)倒下，他每天都得和死神賽跑。

更重要的，還是研發(fā)經(jīng)費(fèi)。

團(tuán)隊(duì)30多個(gè)人，每年的工資開支就超千萬，一個(gè)基因藥物的實(shí)驗(yàn)就需花費(fèi)約 5000萬元……

蔡磊即便再壕，也有彈盡糧絕的那一天。

05

可年紀(jì)輕輕就能坐上名企高管位置的蔡磊，怎么會(huì)是一個(gè)輕易認(rèn)輸?shù)娜四兀?/strong>

沒樣本就去建個(gè)樣本庫。

互聯(lián)網(wǎng)出身的他，很快就搭建起了世界最大的民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)——漸愈互助之家。

這里不僅是一個(gè)信息共享平臺(tái)，患者可以在這里求醫(yī)問藥、交流分享。還讓科研搭上了快車，避免一次次地重復(fù)試錯(cuò)，使整個(gè)藥物的研發(fā)過程，從15年縮短至5年，大大提速。

除了藥物研究之外，為了推進(jìn)漸凍癥的科學(xué)研究，他還鼓勵(lì)漸凍癥患者，捐獻(xiàn)自己的遺體。并在年初，開始推進(jìn)人腦和脊髓組織的計(jì)劃。

他也成了這個(gè)計(jì)劃里，第一個(gè)帶頭捐獻(xiàn)遺體和組織樣本的人。

很快，上千名漸凍癥患者和家屬積極響應(yīng)。其中，還有一位我們非常熟悉的人——武漢金銀潭醫(yī)院原院長張定宇。

他們唯一能做的事，就是為這個(gè)病戰(zhàn)斗到每分每秒。

特別是蔡磊，每天工作10多個(gè)小時(shí)，連自己的病程都加速了。

2021年2、3月份的時(shí)候，蔡磊的右手還能動(dòng)。到2022年6月份時(shí)，就只有1個(gè)手指能抬起來了，再過半年，他就會(huì)坐上輪椅。

連一向支持他的妻子，都忍不住罵他：

你就是在為了一件沒有任何意義、不可能成功的事自殺！

連他3歲的兒子，如今最大的愿望都是：能把爸爸的病治好。

蔡磊連忙教育他，君子一言，駟馬難追。并找來攝影師，讓他把這段話錄下來，只為了“要挾”兒子，在長大后能繼續(xù)研發(fā)漸凍癥新藥。

為了解決隨時(shí)會(huì)斷的資金問題，他同時(shí)發(fā)起了4個(gè)關(guān)于漸凍癥的公益基金。以后，即使他離開了，也會(huì)持續(xù)為攻克漸凍癥的研究提供資金保障。

06

此次之外，生活已經(jīng)不能自理、說話有點(diǎn)口齒不清的他，還在9月21日的時(shí)候，首次開了直播，并給直播間取了一個(gè)很形象的名字，叫“破冰驛站”。

在這場(chǎng)2個(gè)小時(shí)的直播里，共有7259位觀眾進(jìn)入直播間，一共賣出79669.66元的商品，有14.4%的用戶都下了單。

從櫥窗里看，賣的多是日用品，價(jià)格從9.9-139元不等。

蔡磊還在直播時(shí)解釋說，因?yàn)樽约褐皼]有銷量，所以還拿不到最優(yōu)惠的價(jià)格，但品質(zhì)卻是是蔡磊團(tuán)隊(duì)嚴(yán)格把關(guān)的。

雖然這樣的數(shù)據(jù)，在隨便一場(chǎng)直播就能賺幾百萬上千萬，甚至上億的主播面前，不算什么。

但對(duì)于蔡磊來說，這是他失去打字能力以外，為了能想到的賺錢方式了。

目前，他雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮?？赡芎芸欤蜁?huì)失去行走能力和說話能力。

當(dāng)有人想給他打賞時(shí)，他卻說，請(qǐng)大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。

好像我們多么悲慘，請(qǐng)你們幫助，沒有這個(gè)必要。

我想我還能夠戰(zhàn)斗，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項(xiàng)偉大的事業(yè)。

很快，他的直播間火了，越來越多的人在鏡頭前為這個(gè)男人加油、股勁。

在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院遺體志愿捐獻(xiàn)站、國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫的簡介中有這樣一句話：

最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會(huì)光照人間。

在文章的結(jié)尾，我的腦子里一直重復(fù)著蔡磊那句話：

我要用我的生命，當(dāng)最后一顆子彈，為病友，也為我自己。

而正因?yàn)橛辛讼袼@樣的一群人，越來越多的“不治之癥”才變成了“藥到病除”，造福子孫功在千秋。