出品 | 搜狐健康

作者 | 吳施楠

編輯 | 袁月

“為什么一上課就睡覺？晚上沒睡夠嗎？”

“你怎么睜著眼睛睡著了？是裝的吧？”

“一看書就困，我看你就是想偷懶。”

這是很多嗜睡、犯困的孩子經(jīng)常被問到的問題。家長和老師也大多把這些表現(xiàn)當(dāng)做孩子不愛學(xué)習(xí)、懶惰的借口。但他們不知道的是，孩子很可能被一種慢性睡眠障礙——發(fā)作性睡病困擾著。

根據(jù)疾病定義，發(fā)作性睡病是一種由下丘腦中產(chǎn)生下丘腦分泌素的神經(jīng)元缺失引起的慢性睡眠-覺醒狀態(tài)不穩(wěn)定的神經(jīng)紊亂。在3月17日于北京大學(xué)人民醫(yī)院啟動的全民睡眠公益系列活動上，北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸睡眠醫(yī)學(xué)科主任韓芳教授呼吁，大眾應(yīng)對發(fā)作性睡病“重點關(guān)注”。

據(jù)了解，發(fā)作性睡病已在全球多個地區(qū)被認(rèn)定為罕見病，且大多數(shù)患者在兒童或青少年時期發(fā)病。資料顯示，我國經(jīng)過多年的公眾教育明確登記姓名的發(fā)作性睡病患者僅有1600人，在幾大睡眠中心登記的病例也不足6000人，其中三分之二都是學(xué)齡期兒童。

韓芳教授指出，發(fā)作性睡病的典型表現(xiàn)包括日間過度嗜睡、猝倒、睡眠癱瘓、幻覺及夜間睡眠紊亂，即發(fā)作性睡病“五聯(lián)癥”。這其中，所有患者都會犯困，無論吃飯、走路還是開車，都有可能隨時秒睡，而且無法自控，睡眠持續(xù)時間可短至數(shù)秒，也可長達(dá)數(shù)小時。在單調(diào)、無刺激的環(huán)境中，如上課、做作業(yè)、閱讀等，患者更容易入睡。

也許在別人看來，這種“秒睡”“倒頭就著”的能力著實令人羨慕，但對于發(fā)作性睡病患者來講，卻是無窮無盡的困擾，患者常常表述為“精神折磨”。

“發(fā)作性睡病患者不僅僅是白天控制不住的想睡，他們夜里的睡眠情況也非常糟糕。多數(shù)人無法想象我們夜里15分鐘、30分鐘就醒一次的無力感?！卑l(fā)作性睡病公益患者組織“覺主家”負(fù)責(zé)人敏冬講述了她的親身經(jīng)歷。

據(jù)敏冬介紹，除了犯困、嗜睡外，發(fā)作性睡病患者的夢境異常真實，經(jīng)常夢境與現(xiàn)實不分。如果夢到一些恐怖的場景和經(jīng)歷，即便醒來，也很難從夢境中抽離。這些感受對于患病的兒童是一種“折磨”，甚至讓他們懼怕入睡。遺憾的是，由于人們對發(fā)作性睡病認(rèn)識不足，很少有家長、老師認(rèn)為孩子嗜睡是得了病，更多的是覺得孩子不愛學(xué)習(xí)、上課偷懶。有些患兒受疾病影響，食量增加、發(fā)胖，會遭到小伙伴的歧視，難以擁有良好的成長環(huán)境。

“我國發(fā)作性睡病不同于其他國家的特點就是兒童患者較多，會導(dǎo)致學(xué)習(xí)、生活困難，甚至飲食、脾氣性格等也發(fā)生變化。面對發(fā)作性睡病的小患者，需要老師和家長更多的理解?！表n芳教授指出，公眾對發(fā)作性睡病的認(rèn)知不足，讓這類患者很受“委屈”，不被理解的地方特別多。一位年輕女性患者，曾在她的朋友圈無奈的描述自己的窘態(tài)，她去參加會議，在即將到達(dá)目的地門口，突然睡著，醒來時孤身倒在酒店門口，周圍人以為“碰瓷”不敢近身。

為提高公眾對發(fā)作性睡病的認(rèn)識，在本次全民睡眠公益系列活動中，特別設(shè)立了一個環(huán)節(jié)——《罕見的夢》公益畫展。希望通過畫夢行動連接患者和社會，打破疾病與普通大眾的認(rèn)知壁壘。

“希望通過這些活動，進(jìn)一步促進(jìn)藥物的研發(fā)和引進(jìn)，真正幫助到患者，讓他們睡眠無夢的夢想成真?！表n芳教授說。

最后，韓芳教授提醒，部分患者高興激動時會出現(xiàn)發(fā)作性猝倒?！巴蝗簧砩暇蜎]有力氣了，像過電一樣軟了，癱倒在地?！?/p>

入睡或睡醒時出現(xiàn)幻聽、幻視、幻觸，經(jīng)常做白日夢，或者晚上只能睡一兩個小時，之后就經(jīng)常做噩夢，同樣也是發(fā)作性睡病的臨床表現(xiàn)。韓芳教授提醒，如果經(jīng)常有睡眠癱瘓的表現(xiàn)（俗稱“鬼壓床”），也應(yīng)警惕是不是得了發(fā)作性睡病。