針對(duì)罕見(jiàn)病世人多為不了解、罕見(jiàn)病組織規(guī)模小、影響力不高等現(xiàn)狀，本屆罕見(jiàn)病康復(fù)論壇在首屆承辦的基礎(chǔ)上，增加了新病種及相應(yīng)醫(yī)療康復(fù)專家。與會(huì)醫(yī)療專家，社會(huì)組織及愛(ài)心企業(yè)共聚一堂，分別從學(xué)術(shù)角度，病人角度及社會(huì)支持輔具助力角度在醫(yī)療與康復(fù)有效結(jié)合、藥物研發(fā)與臨床診治、科技助力康復(fù)人生等方面開(kāi)展深入研討。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)曹躍進(jìn)出席論壇并致辭。大會(huì)主席及論壇主持由中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員、北京大學(xué)第三醫(yī)院主任樊東升教授擔(dān)任。

大會(huì)主席 主持 樊東升教授

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)曹躍進(jìn)在致辭中指出：中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)連續(xù)舉辦第一屆、第二屆罕見(jiàn)病康復(fù)論壇，讓更多的人認(rèn)識(shí)了ALS、SMA、重癥肌無(wú)力、CMT、馬凡綜合征等罕見(jiàn)病，了解罕見(jiàn)病群體的特殊性，為罕見(jiàn)病群體搭建了醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)探討、護(hù)理技能傳授、科技輔具推廣的交流平臺(tái)。下一步，我們將更加深入拓展對(duì)罕見(jiàn)病群體的康復(fù)幫扶工作，以新思想、新理念推動(dòng)康復(fù)學(xué)術(shù)進(jìn)展，提升康復(fù)技術(shù)水平、規(guī)范康復(fù)服務(wù)，為實(shí)現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)”的目標(biāo)而努力。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)曹躍進(jìn)致辭

本次論壇分四個(gè)板塊，分別由北京大學(xué)第三醫(yī)院葉珊教授、安維車件（廈門）有限公司楊博弈總經(jīng)理、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心王金環(huán)理事長(zhǎng)圍繞“科學(xué)康復(fù)護(hù)理，助力漸凍人破冰前行”；上海德達(dá)醫(yī)院簡(jiǎn)鍇陶教授、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院戴榮平教授、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛(ài)中心常繼國(guó)理事長(zhǎng)圍繞“康復(fù)前置，讓馬凡不再麻煩”；北京大學(xué)第三醫(yī)院劉小璇教授、中日友好醫(yī)院段曉慧教授、千里行CMT互助之家羅玉萍組織者圍繞“醫(yī)康融合，讓CMT獲得新生”；中國(guó)康復(fù)研究中心北京博愛(ài)醫(yī)院劉松懷教授、太陽(yáng)語(yǔ)心理專業(yè)督導(dǎo)韓笑專家、太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)愛(ài)中心魏瑞紅理事長(zhǎng)圍繞“心理康復(fù)，撫慰罕見(jiàn)”等四個(gè)方面，進(jìn)行了充分的論述和研討。

“科學(xué)康復(fù)護(hù)理，助力漸凍人破冰前行”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、葉珊教授、

楊博弈（丹麥）總經(jīng)理、曾玉玲女士、王金環(huán)理事長(zhǎng)

“康復(fù)前置，讓馬凡不再麻煩”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、簡(jiǎn)鍇陶教授、戴榮平教授

常繼國(guó)理事長(zhǎng)

“醫(yī)康融合，讓CMT獲得新生”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、劉小璇教授、羅玉萍女士

段曉慧教授

“心理康復(fù)，撫慰罕見(jiàn)”版塊研討

自左至右依次為：樊東升教授、劉松平教授、魏瑞紅理事長(zhǎng)

韓笑督導(dǎo)

四個(gè)板塊從醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)、技能護(hù)理、組織關(guān)愛(ài)等方面詳細(xì)向世人展示了，罕見(jiàn)病知識(shí)普及的重要性和關(guān)愛(ài)支持的迫切性，以更多的得到全社會(huì)各界廣泛的關(guān)注和支持。

本次論壇采取線下方式，部分罕見(jiàn)病病友和家屬專程從外地趕到北京出席會(huì)議。論壇在社會(huì)各界的廣泛支持和關(guān)注下圓滿完成。

部分與會(huì)嘉賓合影