CMPABABY 本月的第5次推送

這篇文章作者是 @一只土豚 ，她北大畢業(yè)，高校就職，業(yè)余研究嬰幼兒過敏，已經跨洋過?？煲讶澜绲倪^敏論文都看一遍了。因為寶寶，親媽快修煉成仙了。

同樣有追求的家長還有之前我介紹過的過敏Q群兩位群主，柯野和雨中從容。一個坐鎮(zhèn)Q群，每天應答問診，人數快趕上三甲醫(yī)院兒科主任了，從手足口到麻風腮，相當于一個“喂養(yǎng)百科”；而奶爸從容，基本上要變成奶粉、尿不濕、嬰兒用藥禁忌的辭海工具書了。還有好多學有專長的媽媽，翻譯世界過敏組織的論文、研究海淘嬰兒用藥、把輔食添加搞成嚴謹科學實驗……

【上面提到的幾篇文章，請如下取閱】

回復“柯野”看她寫的過敏娃媽媽心理建設文章

回復“從容”看他對于各國奶粉的深度吐槽

回復“用藥”看熊小熊和柯野家的小藥箱

回復“QQ群”索取過敏娃媽Q群號

回復“輔食”看經過崔玉濤欽點的輔食添加方法

還有世界過敏組織的論文，我周末發(fā)吧~

學習能力強，科學素養(yǎng)好，不盲從任何偏方、偽科學、經驗主義和磚家，過敏娃家長們根本不是母乳邪教組織、中醫(yī)小藥擁躉和在海外鍍兩年金拿個不著四六的文聘就冒充喂養(yǎng)磚家的大學生所能想象的。

這篇文章中，@一只土豚 談到了如何給你家過敏寶寶找個靠譜的專家來診斷治療。我覺得普通娃家長也能得到點兒啟發(fā)，咱們不能聽風就是雨，成天跟在張悟本屁股后面學養(yǎng)娃啊。

本是坐花醉月、佳詠雅懷的立夏時節(jié)。

我卻在做這些事情：

在和中華醫(yī)學會兒科免疫學組的組長副組長聯(lián)系，推進國內首次以粘膜免疫和過敏為題的免疫學組年會；

整理國內嚴重多食物過敏患兒們的病史資料并翻譯，以期年會上與國外專家討論；

跟進聯(lián)絡美國嗜酸性疾病協(xié)會APFED和國際食物蛋白誘導腸病協(xié)會IAFFPE，尋求參與制定EoE和FPIES診療指南的美國和各國專家的指導，在嘗試致信距離最近的IAFFPE專家日本的Dr. Ichiro Nomura；

整理歐美媒體報道的嚴重多食物過敏患兒案例，并策劃國內主流媒體關于嚴重過敏患兒現(xiàn)狀的專題，為這樣隱性殘疾的孩子們爭取更多公眾和研究的關注；

整理德國GINI過敏兒特殊配方奶粉的10年研究文獻中文版；

整理上月發(fā)布的WHO抗生素耐藥性全球報告，在把這些持續(xù)收集的資源轉發(fā)隨診的崔玉濤醫(yī)生和更多致力于國內過敏研究的臨床專家參考，在醫(yī)患互動之下推進國內嬰兒濫用抗生素致敏現(xiàn)狀的改觀，和研究結論不斷更新后的特殊配方臨床應用；

與協(xié)和洛奇實驗室的Dr. StephenBarrie探討低月齡嬰幼兒FA診斷的更多無損檢測，在檢索PUBMED收錄的所有EoE相關基因檢測研究文獻，為了患兒免受胃腸鏡痛苦和風險的任何一點可能性努力。

（7媽插話：以上這些，你們都看不懂吧親們~我也是。這是孩子把親娘逼得自學成才，往院士的路上沖啊~ 補充一下，她寶寶已經3歲，仍依賴氨基酸要素飲食，只能吃5樣食物，且必須固定品牌。細胞介導的遲發(fā)過敏，癥狀是頻繁嘔吐，長期厭食，體重下降，夜間劇烈哭鬧。這種情況的寶寶們，現(xiàn)在不在少數。媽媽們正在策劃提交足夠的案例，供免疫缺失及相關科學研究，以尋找醫(yī)治突破。說白了，國內這塊，普通兒科根本整不明白。）

我寶寶動動的3歲生日剛過，在半個月新食物的嘗試之下，又開始頻繁嘔吐和持久厭食，事實證明3歲后食物過敏有望隨著孩子長大逐漸減輕，對于動動不適用。她的免疫系統(tǒng)還在尚未知曉的某種機制下持續(xù)紊亂著，一點誘因就又激發(fā)出超敏狀態(tài)。

盡管這樣，我還是讓她按時入幼兒園了，動動的飲食與眾不同不僅需要護理，更多的還要對孩子心理問題疏導和建設。這一群嚴重過敏孩子中，動動最大也最先經歷這些事情，所有經驗教訓的積累都是其他孩子的參考借鑒。

對于過敏患兒，什么樣的專家意見值得采信，這倒確實值得說一說。以下是我個人的一點意見。

第一條，必須經驗豐富的臨床醫(yī)生。對于過敏這一世界范圍內尚未研究充分的疾病，任何指南文件都是階段性總結，很多尚無定論有待時日，有些結論最終證偽會被修訂，比如2000認為可用豆奶治療牛奶蛋白過敏，直到2009年才被修改。具體到每一個獨具個性的病例，對于指南綱領中未涉及的無數細節(jié)性問題，需要對過敏長期研究并臨床經驗最為豐富的醫(yī)生才可能給出相對靠譜的建議。

第二條，必須廣泛征集各科意見。諸如免疫科、變態(tài)反應科、消化科、營養(yǎng)科、皮膚科、呼吸科、耳鼻喉科、兒?？聘骺漆t(yī)生意見。因為過敏是全身性的系統(tǒng)反應，國內各科分管一段的現(xiàn)狀只有自行創(chuàng)造專家會診的條件。國內變態(tài)反應學組的構成只有變態(tài)反應科、耳鼻喉科和呼吸科，學科構成或有不足，很多科室醫(yī)生對免疫了解甚少，直接對于過敏的反應機制都搞不清楚。在大量研究尚無定論的領域，每位醫(yī)生就更是見仁見智，意見相左是尋常事。

第三條，在各個科室里，也需長期問診不同醫(yī)生，才可能分辨出肯對孩子負責到底、思路和醫(yī)術均靠譜的專家。理想狀態(tài)就是通過自己漫長的就醫(yī)過程，以及患兒家長就醫(yī)經驗分享，最終確定一個包含上述各科醫(yī)生最佳人選的最適合自己孩子情況的醫(yī)療團隊。這不是件容易的事情，我個人用了3年時間。

第四條，有固定的隨診醫(yī)生。兒科很多檢查和藥物受限，嬰幼兒也不會主訴癥狀，因而很多時候醫(yī)生診斷靠的是排除法，需要時間需要耐心，一次就診大部分解決不了問題，醫(yī)生的首次甚至前N次診斷治療都需要后續(xù)的反饋來調整完善，所以固定醫(yī)生隨診一段時間才能做出公正公平的評價。

最后，基于國內兒醫(yī)濫用抗生素、濫用免疫增強劑、濫用激素比例超過八成的現(xiàn)狀，在你尚無從分辨一個醫(yī)生可信與否的時候，在必然發(fā)生的不同醫(yī)生主張相左的時候，家長別無他法，只有勤奮，自學。

世界過敏組織（WAO）、美國NIH/NIAID、英國NHS、ESPGHAN、中華醫(yī)學會兒科分會的幾項食物過敏和牛奶蛋白過敏指南，都是網上隨手可得的開放資源。

PUBMED網站可以方便檢索最可靠的醫(yī)學研究最新文獻，公開的摘要大部分足夠使用，需要全文文獻的，回母校圖書館下載查閱。

歐美的最新版臨床免疫學和過敏性疾病教科書，包括兒科學的教科書也可以收一兩本。

對于罕見的嚴重過敏患兒，國外一些同病相憐的患者組織和協(xié)會是最佳的信息來源和直接的支持力量，這些組織都是患者發(fā)起和推進之下，聯(lián)合了世界范圍致力于罕見病研究的專家團隊做顧問團體，醫(yī)患協(xié)同在爭取更多的研究投入和社會立法完善。

在美國頂級臨床專家中完全沒有見到排斥患者意見的情況，作為志愿者提供無私援助的都是一些相對年長患兒的家長，對于疾病和護理經驗豐富，且共情能力強。

其實所有這些資源都分散在我以往的微博中，描繪了一條知識積累的軌跡，但確實不便于查閱。就列幾個我常用的信源網址于下，供參考。

☆☆☆世界過敏組織（WAO）出版物：http://www./publications/

☆☆☆PUBMED：http://www.ncbi.nlm./pubmed

☆☆☆WHO/IUIS過敏源在線檢索：http://www./

☆☆☆國際食物蛋白誘導腸病協(xié)會：http://www./resources.html

☆☆☆美國嗜酸性疾病組織：www.apfed.org

☆☆☆美國兒童食物過敏基金會（KFA）：http://community./

☆☆☆美國過敏與感染性疾病研究院（NIAID），FA指南：http://www.niaid./topics/foodallergy/clinical/Pages/default.aspx

~~延伸閱讀資源~~

http://www.niaid./topics/foodAllergy/pages/links.aspx

RANDPaper--Prevalence, Natural History, Diagnosis, and Treatment of Food Allergy：http://www./content/dam/rand/pubs/working_papers/2010/RAND_WR757-1.pdf

英國ESPGHAN，CMPA指南：http://www.ncbi.nlm./pmc/articles/PMC2083222/

英國NICE，FA指南：http://www.ncbi.nlm./pubmedhealth/PMH0033575/

嗜酸細胞性食管炎EoE截至目前的專家共識：http://www./article/S0091-6749(11)00373-3/fulltext

食物蛋白介導小腸結腸炎FPIES的2014最新研究文獻集：http://www./Current_studies.html

雀巢科學研究院網站資源：http://www.

雅培營養(yǎng)學網站資源：http:///resource/nutrition-resources

紐康特網站資源：http://global./neocate-option/guides-for-downloads

美國NIH基因在線檢索：https://www.ncbi.nlm./genbank/

總之，在力所能及掌握最新最全知識的前提下，通過不懈努力找到適合的醫(yī)生團隊，充分溝通交換意見，廣泛聽取各種建議，在日常護理和嘗試中驗證或驗偽，調整和改進，PDCA，這大概是嚴重過敏患兒比較理想的就醫(yī)途徑。其余的，交給時間。All babies are unique and develop at their own pace. 盡力創(chuàng)造好的條件，尊重孩子自己的規(guī)律，等待免疫完善outgrow的那一天。

逆境順境看襟度，臨喜臨怒看涵養(yǎng)，與同處逆境的所有過敏兒家長們，共勉。