尊敬的劉教授：

您好！

先告訴您一個好消息，經(jīng)過您的會診方案的治療，我父親目前已經(jīng)脫離生命危險，現(xiàn)在病情穩(wěn)定，已于10月20日從ICU轉(zhuǎn)入普通病房。俗話說大恩不言謝，這里我還是想表達(dá)我們?nèi)覍δ母屑ぶ?，由衷地感謝您的救命之恩!! !父親的治療經(jīng)過了一系列曲折的過程，從腦梗、糖尿病、神經(jīng)性頭疼、頸椎病、不明原因發(fā)熱、疑似血管炎到最終確診為系統(tǒng)性血管炎，各種滋味只有經(jīng)歷過的人才能體會。從確診那一天起，我就想把這段經(jīng)歷寫下來，希望能讓更多的患者有所啟發(fā)，少走彎路 我父親今年82歲，身體向來很好，今年之前從未住過院，生活很獨立，日常生活可以自理。他有基礎(chǔ)病——糖尿病，大概有7、8年的時間，一直口服降糖藥控制。 自從今年春節(jié)過后他開始感覺不好，先是有過感冒癥狀，之后頭疼、頭暈，特別是眼眶周圍和后腦疼，腿腳也不如以前有力了。頭疼、頭暈搞得他狀態(tài)很不好，煩躁易怒，我咨詢了一位中醫(yī)，他說這種情況多是神經(jīng)性頭疼，他給父親扎了兩次針灸，同時開了兩副中藥，扎針后當(dāng)時頭疼、頸部疼馬上緩解，父親說感覺輕松多了，但是第二天頭疼、頭暈還是老樣子，中藥吃過一副后感覺不舒服，也就沒再吃。 3月21日因頭暈頭疼加重入院治療，入院查血壓128/68mmHg，神志清，精神不振，雙下肢輕度水腫。入院診斷為2型糖尿病和腦梗塞，予以抗凝、監(jiān)控血壓、血糖、改善心腦供血、營養(yǎng)腦細(xì)胞治療。經(jīng)過一周的治療，父親頭暈頭痛有所緩解，偶有活動后心慌、胸悶和憋氣，3月28日出院檢查血壓140/80mmHg，心音低鈍，出院后又繼續(xù)輸了幾天液，并按醫(yī)囑繼續(xù)口服治療腦梗藥和降糖藥。但出院后頭疼、頭暈和麻木并無明顯好轉(zhuǎn)，父親依舊很痛苦。 4月4日一次回鄉(xiāng)祭祖的機(jī)會，我?guī)Ц赣H找到了另一位中醫(yī)朋友王醫(yī)生，他告訴我單純腦梗不會引起頭疼，頭疼和麻木并非腦梗引起，而是頸椎病引發(fā)。王醫(yī)生給予針灸治療，當(dāng)時麻木癥狀就消失了，頭疼也減輕，并取5天口服中藥散劑回家服用，兩天后麻木未反復(fù)，頭疼也基本消失。此后大概三個月的時間病情較穩(wěn)定，沒有頭疼頭暈，血糖控制得也還可以，又能出門活動了。出院后一個多月，他的體重由90kg下降至80kg，當(dāng)時以為這是他飲食有所節(jié)制所致，也沒有太在意。5月4日檢查血象正常，肝腎功正常，血糖8.58mmol/L。 7月底，父親又說頭疼頭暈，特別是眼眶周圍、腦后痛，我給他測過一次體溫36.9，這次他看起來比上次有很多變化：眼皮腫，腮也腫大，聲音含糊低沉，幾天內(nèi)突然就耳聾的厲害，有過幾天似感冒癥狀，流清涕自己也感覺不到。我懷疑他是糖尿病并發(fā)癥，聽說糖尿病能引起多種疾病，用家用血糖儀測得餐后2小時血糖為14點多。8月16日我和他到中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診開了一周的天麻素輸液，另口服艾地苯琨片、氟哌噻噸美利曲辛片、益腦膠囊、羚羊角膠囊，治療一周頭疼頭暈無任何好轉(zhuǎn)。8月24日醫(yī)院門診測空腹血糖10.4。8月24-26日在診所打過3針甲鈷胺頭疼仍無好轉(zhuǎn)。8月26日下午全身抖動，站立不穩(wěn)摔倒。8月27日早晨入當(dāng)?shù)刂行尼t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院治療。 8月27日入院后開始是按腦梗塞、糖尿病治療，用血栓通和申捷等，當(dāng)時意識清，在別人攙扶可下床洗漱，經(jīng)過一天治療第二天醫(yī)生查房時，他說頭疼有明顯減輕，治療得很好。28日下午突然出現(xiàn)發(fā)燒，同一天晚上，父親不慎墜床，造成右側(cè)頭頂偏后流血，縫了一針。第二天打了破傷風(fēng)。因為發(fā)燒，29日醫(yī)生開始懷疑肺部感染，加抗生素哌拉西林他唑巴坦鈉，用霧化，但檢查胸片及CT均未提示有感染癥狀，CT提示肺間質(zhì)改變，腦及頸部血管造影發(fā)現(xiàn)動脈粥樣硬化和狹窄。從8月28日—9月9日發(fā)燒一直持續(xù)了14天，都是下午或晚上開始，最高38.7左右。 8月31日轉(zhuǎn)入保健科，發(fā)燒原因仍不清楚，醫(yī)生繼續(xù)實施抗感染治療。9月1日將哌拉西林他唑巴坦鈉升級為美羅培南，9月6日發(fā)現(xiàn)美羅培南耐藥又改為莫西沙星和哌拉西林他唑巴坦鈉聯(lián)合用藥，但發(fā)燒一直沒有得到控制。發(fā)燒后先物理降溫，無效就用吲哚美辛栓1/3枚，然后出汗，身體越來越虛弱，意識也越來越差，手腳腫大得越來越明顯，情緒也日漸煩躁，最后不想吃飯。9月10日情緒更加煩躁，基本沒有吃飯，甚至想中斷治療回家，叫來家人后發(fā)了一通火，之后出現(xiàn)呼吸急促、喘憋、心率加快和尿量減少、查腎功出現(xiàn)問題，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)ICU。下午4點左右轉(zhuǎn)入ICU。轉(zhuǎn)入ICU之前的一兩天相關(guān)檢查開始懷疑免疫系統(tǒng)疾病，但醫(yī)生說免疫指標(biāo)僅僅比正常值高一點，不太像。 9月10日轉(zhuǎn)入ICU后，醫(yī)生及時進(jìn)行生命支持治療，繼續(xù)單用哌拉西林他唑巴坦鈉。入ICU后我們家人上午通過醫(yī)生了解病情，下午有半小時的探視時間。9月11日主治醫(yī)生胡國鑫大夫向我們介紹了病情，說自轉(zhuǎn)入ICU后還沒有發(fā)燒，同時希望我們提供一些父親發(fā)病前的情況。我們提到了他兩次住院前的感冒癥狀、體重下降和突發(fā)耳聾等情況。看到醫(yī)生用心治療父親的病患，加之重癥科的良好急救設(shè)施，我們的心稍稍有些寬慰。沒想到9月12日情況急轉(zhuǎn)直下，父親出現(xiàn)急性腎衰（無尿）和呼吸困難，需要插管上呼吸機(jī)，血壓170/50mmHg左右，心率110次/分，需進(jìn)行血濾。醫(yī)生說目前病因仍不明確，只是根據(jù)免疫相關(guān)檢測結(jié)果（補(bǔ)體C3 0.77g/L（略低）,IgG 16.88 g/L （略高），血沉：78 mm/h，cANCA、PR3-ANCA陽性；ENA、ANA抗體均陰性）開始懷疑血管炎，但風(fēng)濕免疫科會診不能確診為免疫系統(tǒng)疾病。由于病情兇險，9月12日醫(yī)生還是用激素甲潑尼龍琥珀酸鈉40mg /12h嘗試性治療，第一次血濾后隔天血濾，一直到9月18日，觀察尿量和肌酐情況，期間用速尿后逐漸有尿，尿量也慢慢回升，到每日1200ml左右。醫(yī)生說希望腎功能逐漸恢復(fù)，不要轉(zhuǎn)為慢性腎衰。醫(yī)生說根據(jù)臨床表現(xiàn)，父親的病極像血管炎，但限于患者病情危重不能完善相關(guān)有創(chuàng)檢查（腎穿），不能確診就無法進(jìn)行進(jìn)一步的治療，如果要確診建議我們在患者生命體征穩(wěn)定的條件下，可轉(zhuǎn)入北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 (說是全國一流) 治療。聽到這個建議我們心里又燃起了希望，回到家我開始在網(wǎng)上搜索血管炎的相關(guān)情況，同時了解協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的情況?！把苎卓蓪?dǎo)致多臟器受累，嚴(yán)重腎功能衰竭是主要死因”，“若不治療，小靜脈血管炎的1年死亡率達(dá)80％。使用激素和環(huán)磷酰胺治療后，現(xiàn)在大多數(shù)研究顯示，5年存活率大概為65~75％”。嚴(yán)重的后果和觸目驚心的數(shù)字讓人心急如焚，能否轉(zhuǎn)院？若不能轉(zhuǎn)，有無其他辦法盡快確診？一邊期盼父親腎功好轉(zhuǎn)，生命體征穩(wěn)定，一邊繼續(xù)在網(wǎng)絡(luò)搜索血管炎確診信息。當(dāng)時只有一個信念，絕對不能讓父親帶著遺憾和怨氣走了，我曾祈禱上蒼，只要能救他一命，我寧愿減少我的壽限。 9月19日-22日停血濾，9月22日用速尿時的尿量2000ml/d，但肌酐在400umol/L以上，開始停哌拉西林他唑巴坦鈉，9月23日又加血濾，9月24日改為口服強(qiáng)的松40mg/d，9月24日左右開始拉肚子，看到病情還是沒有明顯好轉(zhuǎn)，轉(zhuǎn)院的條件不具備，醫(yī)生建議我們從權(quán)威醫(yī)院外請專家，幫助確診，制訂治療方案。聽到這個建議，我咨詢了章丘市中醫(yī)院的王敬超醫(yī)生，他向我推薦了好大夫在線網(wǎng)站，9月24日晚，我在網(wǎng)站向協(xié)和醫(yī)院的朱衛(wèi)國大夫發(fā)出了第一個咨詢貼。咨詢標(biāo)題為“莫名的病因，急求救助！??！”，疾病是“腦梗入院后不明因發(fā)熱、腎衰加心肺問題，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院只懷疑似血管炎，但不能確診，做什么檢查才能確診？”，病情描述：2014年8月27因頭痛和腿腳不能站立、血糖高住神經(jīng)內(nèi)科按腦梗治療，第二天下午開始發(fā)現(xiàn)發(fā)燒一直持續(xù)了13天，都是下午或晚上開始，最高38.7左右，開始懷疑是肺部感染，用哌拉西林他唑巴坦鈉，后又改用美羅培南，5天后發(fā)現(xiàn)耐藥改為莫西沙星和哌拉西林他唑巴坦鈉，但發(fā)燒一直沒有得到控制。手腳明顯腫大，臉?biāo)埔材[。9月10日呼吸、心率都出現(xiàn)問題，轉(zhuǎn)入ICU繼續(xù)用抗生素，相關(guān)檢查開始懷疑免疫系統(tǒng)疾病，嘗試用小劑量激素，在ICU至今一直沒有發(fā)燒，但第二天說急性腎衰（無尿）和呼吸插管，血壓170/50mm/Hg左右，心律110次/分，隔天血濾，用速尿逐漸有尿。希望提供的幫助“為什么腦梗住院時還能活動，現(xiàn)在發(fā)展的這么嚴(yán)重？發(fā)燒的病因到底是什么？當(dāng)?shù)蒯t(yī)院只是懷疑似血管炎，但不能確診，做什么檢查才能確診？”朱大夫回帖：“血管炎確實不能除外，但因病情復(fù)雜，很難在這個平臺上解釋清楚。老年人此種情況最常見的血管炎是顯微鏡下多血管炎，可抽血化驗ANCA，有條件的話，做腎穿活檢，當(dāng)然目前在ICU最關(guān)鍵的是對癥治療，先能把命救過來，才能有后面的可能”。第二天我把朱大夫的回帖內(nèi)容給胡國鑫大夫看了，他告訴我現(xiàn)在患者病情危重不適合做腎穿，需等待時機(jī)。9月25日沒用速尿的情況下，尿量為1600ml/d，肌酐降至280umol/L。在ICU至9月25日一直沒有發(fā)燒。9月25日我分別向北大人民醫(yī)院的楊鐵生主任和協(xié)和醫(yī)院的吳迪醫(yī)生發(fā)帖咨詢。楊主任回帖：“建議檢查抗核抗體、抗ENA抗體、ANCA和補(bǔ)體等，最好還是到當(dāng)?shù)卮筢t(yī)院風(fēng)濕免疫科就診”。吳迪大夫回帖：“ANCA相關(guān)血管炎可能性大，各種癥狀都是血管炎引起的，做腎穿活檢能最快地診斷，如果沒有禁忌，可考慮激素沖擊治療，但年齡太大，治療風(fēng)險極大” 。這些回復(fù)我又反饋給胡國鑫大夫，他說最好還是能外請專家。9月26日晚體溫38度，意識開始漸差，之后幾天都叫不大醒，9月26日我又在好大夫在線向北醫(yī)三院的劉湘源教授發(fā)出了“莫名病因，急求救助?。?！”的求助貼。劉湘源教授的回帖：“應(yīng)該是血管炎，需要積極使用激素和環(huán)磷酰胺等治療”?？吹竭@個帖子，我和愛人都非常高興，這是我們收到的對父親病因最明確的回復(fù)，而且是來自風(fēng)濕免疫界的權(quán)威專家。 9月27日下午體溫36.5，肌酐380umol/L，晚上激素又恢復(fù)靜脈給藥。9月27日和28日我又預(yù)約了協(xié)和的田新平主任，田主任仔細(xì)詢問了病情，說一定要先排除糖尿病腎病及其他感染才能考慮血管炎，建議強(qiáng)的松改為甲強(qiáng)龍40mg靜脈給藥一周觀察腎功是否改善，告訴我電話問診不能代替臨床醫(yī)生的判斷和治療，她沒有空過來會診，雖可以采集血樣過去化驗，但血管炎的診斷很復(fù)雜，并非單純化驗就能確診的，第二天跟主治醫(yī)生溝通后也認(rèn)為即使帶血樣過去，也解決不了確診的問題，這條路又行不通了，醫(yī)生還是建議最好能請到專家。9月28日體溫正常，9月29日體溫37.7，物理降溫后正常。這天本院風(fēng)濕免疫科的張旗主任過來會診了，又給父親調(diào)整了治療方案。我也把劉教授的回帖反饋給胡國鑫大夫。父親近幾日情緒躁動，用鎮(zhèn)靜藥后第二天還是意識不太清，清醒時間很短。血培養(yǎng)發(fā)現(xiàn)有感染，用頭孢呋辛治療，胡國鑫大夫說，照現(xiàn)在的情況發(fā)展下去，轉(zhuǎn)普通病房的機(jī)會非常渺茫。 9月30日體溫正常，眼看“十一”長假就要到了，我還想作最后的努力，決定繼續(xù)求助網(wǎng)站找能通話最好能過來會診的專家，中午1點多聯(lián)系好大夫網(wǎng)站，下午確定晚上9：00能和劉湘源教授通上話。急切的心情等待晚上9：00的到來，電話終于響了，劉教授先聽我介紹病情，然后回答我的問題，我問他如果確診是血管炎，父親這么大年齡能否用激素沖擊，量多大等問題，劉教授說可以沖擊，建議盡早用上免疫球蛋白，我請他假期有時間的話過來會診，他說還是先讓我們這邊的風(fēng)濕免疫科了解病人的情況，確定他有無過來的必要，能否對疾病的救助起到作用。聽到這里，繃緊的心逐漸放松下來，會診的事終于有眉目了，更多的問題也不用再咨詢了。當(dāng)晚一夜沒有睡好，快天亮的時候夢到短信響了，收到劉教授沒有空過來的信息。晚上一直擔(dān)心劉教授再有別的事情把會診的事情耽誤了。第二天一早，我找到我們風(fēng)濕免疫科的張旗主任，轉(zhuǎn)述了劉教授的意見，張主任給父親會診過多次，對父親的病情很了解，他表示馬上聯(lián)系劉教授確定會診事宜。聯(lián)系到劉教授后確定10月7日過來會診，到這時懸著的心終于放下了。10月1日-4日病情基本穩(wěn)定，體溫最高37.7，意識還是較差，10月5日意識開始見好，能自己醒來說話，10月6日體溫37.8。 10月7日上午9：30左右劉教授到達(dá)中心醫(yī)院，馬上會同院內(nèi)風(fēng)濕免疫科、重癥醫(yī)學(xué)科的醫(yī)生對父親的病情進(jìn)行了會診，10：30左右胡國鑫大夫通知我去聽會診意見，劉教授首先告訴我父親的疾病是系統(tǒng)性血管炎是確定無疑的，聽到這個消息我心里砰砰直跳，這意味著父親的治療有了明確的方向，父親終于有救了!劉教授說重癥科對父親病情的處理措施是非常及時的，這與我的感覺完全一致，我覺得我們這里的重癥科在血管炎檢測相關(guān)設(shè)備相對落后的條件下，能夠根據(jù)經(jīng)驗及時施以后來證明是正確的對策尤為難能可貴，這為搶救生命，為后續(xù)治療創(chuàng)造了條件。他還說這種病的治療是一門藝術(shù)，關(guān)鍵是度的把握，恰似在似是非是之間的一個把握。血管炎的治療需要醫(yī)生、病人、家屬的密切配合，這種病的治療有很多風(fēng)險，需要權(quán)衡多方面的利弊，治療風(fēng)險由我們醫(yī)患雙方共同承擔(dān)。我說醫(yī)生想方設(shè)法為我們治病，治療上你們來把握，只要你們積極又謹(jǐn)慎的治療，風(fēng)險我們自己承擔(dān)。之后教授根據(jù)父親的病情制定了新的治療方案。 按照劉教授制訂的新方案，10月8日-11日用免疫球蛋白30g/天，10月9日，父親意識好，能說話，10月10日上午體溫正常，下午37.5，意識好，血肌酐降至130umol/L。10月11日胡國鑫大夫安排做腦、胸和肺CT檢查，盡可能排除一切感染隱患，為激素沖擊治療做最后的準(zhǔn)備，此前已告知我沖擊可能帶來的風(fēng)險。10月13日激素500mg/天沖擊，一直到15日共3天。10月16日激素改為120mg/天，體溫37.5左右。10月17日，加驍悉，沒發(fā)燒，心率醒時80-90次/分，熟睡70次/分，血壓120-140mmHg，血糖9-11mmol/L，肌酐降至102 umol/L。10月18日，早上體溫37.5，下午正常，尿量50ml/h，意識稍欠清，睡著心率83左右，氧和100~98。10月19日激素改為80mg，意識漸清，開始認(rèn)人。10月20日意識清，肌酐120 umol/L，下午轉(zhuǎn)保健科，心率88次/分，情緒好；10月21日血糖13.5 mmol/L，心率77次/分，血壓140/83mmHg，體溫36.5，12小時尿量大概600ml，情緒躁，大部分時間在睡覺，生命體征穩(wěn)定。10月23日肌酐158 umol/L，空腹血糖6.9mmol/L。10月25日情緒好。10月18日劉教授來短信咨詢父親的病情：“家父情況如何？”我回復(fù)：“謝謝教授的關(guān)心！按照您的方案家父于13日-15日用500mg激素沖擊三天，現(xiàn)在已減量至120mg，此前8日-11日用免疫球蛋白30g四天，現(xiàn)在情況良好，生命體征穩(wěn)定，醫(yī)生說近幾天準(zhǔn)備轉(zhuǎn)普通病房?！眲⒔淌冢骸疤昧?！祝賀你們！”10月25日我短信告知劉教授：“我父親已于20日轉(zhuǎn)入普通病房，現(xiàn)在情況穩(wěn)定，謝謝教授！”劉教授回復(fù)：“好的。祝賀你！太高興了?。?！能搶救過來，幸運?。　蔽一貜?fù)：“是啊，正如電話請您時我說的，您就是我們的救星，這是一種緣分，錯過一天，我們就請不到您了，太感謝您了，等我父親出院了我定到北京看您?！眲⒔淌冢骸安豢蜌?！治好病人是醫(yī)生最大的快樂！” 父親從重癥科轉(zhuǎn)入普通病房后，我們在重癥科的主治醫(yī)生胡國鑫大夫也通過短信詢問父親的病情，我告訴他父親的生命體征數(shù)值，他說生命體征穩(wěn)定，囑咐我多和保健科醫(yī)生溝通，后期治療也不能放松。劉教授和胡兩位醫(yī)生的回訪都出乎我的預(yù)料，劉教授的治療方案早已制定好，他的工作這么繁忙，還能抽空回訪患者的病情；父親已經(jīng)脫離生命危險成功地從重癥科轉(zhuǎn)出，胡國鑫大夫還能在高強(qiáng)度工作之余關(guān)注父親的病情，這都讓我著實感動，對醫(yī)生、醫(yī)生的職業(yè)充滿更多的敬意。 父親疾病的治療經(jīng)歷了十分曲折的過程，陪父親一路走來，心中感受頗多： 1. 父親生命的救治就像是一場接力賽，從醫(yī)生、護(hù)士到專家、家屬，每個人都是這一賽程中的一個環(huán)節(jié)，哪一個環(huán)節(jié)出了問題都會導(dǎo)致救治的失敗，每個環(huán)節(jié)上都有許多人的努力和奉獻(xiàn)，從神經(jīng)內(nèi)科的李敏醫(yī)生，到保健科的張輝醫(yī)生，再到以喬魯軍主任醫(yī)師為首的全體重癥科醫(yī)護(hù)人員。其實平時我們對醫(yī)護(hù)人員的工作了解很少，背后的辛苦我們大多并不清楚。進(jìn)入重癥科探視使我有機(jī)會對護(hù)士的工作有了更多了解，12小時值班，24小時不間斷的精心護(hù)理：從身體護(hù)理到心理安慰；從口腔護(hù)理、尿道護(hù)理、肛周護(hù)理到擦身、翻身、拍背、按摩、理發(fā)和剪指，一項項細(xì)致入微，凡是能想到的他們都做到了，可以說比家屬照顧的還要周到。見到過父親煩躁時，對于吸痰的抗拒、不配合、甚至拔管、亂喊亂叫，護(hù)士每次都像對待孩子一樣耐心。每次給父親翻身都有稀便流出，有一次還噴到護(hù)士臉上了，這些他們都毫無怨言。父親煩躁時他們還經(jīng)常給他拉拉呱逗他開心，讓我尤為感動。 2.我覺得家人一定要相信醫(yī)生，不僅僅是相信他們的專業(yè)，也要相信他們大都有醫(yī)生的職業(yè)操守，懂得“健康所系，生命相依”的責(zé)任。我見過很多醫(yī)護(hù)人員，他們大都十分敬業(yè)，敬重生命。病人家屬應(yīng)全面配合醫(yī)生的治療，不應(yīng)自以為是，貽誤治療。用我父親常說的話就是“在醫(yī)院就得聽醫(yī)生的”。 醫(yī)患雙方本是利益共同體，醫(yī)生以治病救人為宗旨，病人希望通過治療擺脫病患早日康復(fù)。個人覺得在當(dāng)下整個社會誠信缺失、信仰迷失的背景下，很多病人覺得交了錢醫(yī)院就一定得看好病，大多對疾病的發(fā)展過程缺少了解，以為醫(yī)生是萬能的，出了危險，就是醫(yī)生的責(zé)任。彼此缺少理解、缺乏信任，使簡單的病患關(guān)系人為地復(fù)雜化。其結(jié)果正如我們看到的那樣，現(xiàn)在需要簽字的地方越來越多，增加了治療手續(xù)，減緩了治療效率。甚至使有的醫(yī)生為了避免風(fēng)險，本來可以積極冒點風(fēng)險治療的，也不愿意去冒險，很可能本來可以救活的生命就這樣失去了救治的時機(jī)。比如危重病人的情況往往瞬息萬變，等辦完手續(xù)再治療，很可能就為時晚矣。 3.需要明白人的指點。父親能脫離生命危險，并從重癥科轉(zhuǎn)出來，我覺得主要得益于我們的主治醫(yī)生胡國鑫大夫給我們提出外請專家會診的建議，也多虧王敬超醫(yī)生向我推薦了好大夫在線網(wǎng)站，不然，父親很可能出不了重癥監(jiān)護(hù)室。在治病的問題上，臨床醫(yī)生最有發(fā)言權(quán)，他們最了解病人的情況，也清楚最新的醫(yī)療訊息。所以說患者及家屬要和醫(yī)生充分溝通，重視醫(yī)生的建議，共同為搶救病患作最大努力。 4.醫(yī)生的經(jīng)驗和判斷的重要性。這次父親的成功救治還得益于重癥科和免疫科的醫(yī)生對于父親疾病的判斷，在無法確診的情況下及時對父親施以小劑量激素治療，為后續(xù)治療贏得了時間。在父親急性腎衰上呼吸機(jī)治療期間，主治醫(yī)生對于拔管時機(jī)的把握也讓人佩服，拔早了可能面臨再次插管，拔晚了會大大增加肺部感染的風(fēng)險，及時的拔管為后續(xù)治療創(chuàng)造了條件，減少了治療風(fēng)險。父親的成功救治更得益于劉教授的經(jīng)驗和判斷，對于血管炎這類疑難病及時的確診和方案的制定最終挽救了生命。醫(yī)生經(jīng)驗和判斷的提高來自于醫(yī)生不斷學(xué)習(xí)，大量的臨床積累，外出進(jìn)修學(xué)習(xí)，也得益于醫(yī)院和科室開闊的胸襟。 5.對于老年人年齡的理解。隨著生活水平的提高和醫(yī)療條件的改善，現(xiàn)在人們的平均壽命已大大提高，以前呼吸、心律、血壓、血糖等危及生命的問題都有措施應(yīng)對，特別是各地重癥科的加強(qiáng)使得許多危重病人能夠轉(zhuǎn)危為安，俗話說“73”、“84”已不是人生不可逾越的終點了。有家人覺得80多歲的人了，也到了年齡了，不需要積極治療了，甚至在這一點上引起了嚴(yán)重的沖突。我覺得病人家屬應(yīng)該轉(zhuǎn)變陳舊觀念，與時俱進(jìn)，在醫(yī)生沒有說不可救的情況下決不能放棄治療。

結(jié)合我們的治療經(jīng)歷和當(dāng)前的醫(yī)患關(guān)系現(xiàn)狀，我想提出如下幾點建議：

1.規(guī)范媒體行為，發(fā)揮媒體抑惡揚善的作用，傳遞正能量。我覺得媒體應(yīng)多報道像劉教授這樣的大醫(yī)典范，發(fā)揮榜樣的作用，引領(lǐng)醫(yī)界的風(fēng)氣。良好的醫(yī)患關(guān)系對醫(yī)患雙方都有的好處。反面典型也最能在患者心中引起震動，比如可以選擇一些不聽醫(yī)生建議，自以為是，貽誤治療的病例對患者進(jìn)行教育。

2.衛(wèi)生主管部門應(yīng)創(chuàng)造條件，促進(jìn)院際交流合作項目。從患者的角度看，像一些當(dāng)?shù)睾茈y確診的疑難病患，轉(zhuǎn)院治療又不具備條件的，患者急需外請權(quán)威專家確診治療，醫(yī)院如果有常規(guī)院際交流項目就可以及時向病患提供信息，讓病人選擇，及時挽救病患。從醫(yī)院醫(yī)生的角度看，這也有利于促進(jìn)專業(yè)科室的健康成長，積累治療經(jīng)驗。

3.繼續(xù)鼓勵社會力量，提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)患溝通平臺。父親的這次成功治療，也得益于好大夫在線網(wǎng)站的幫助。正是這個平臺為我們提供了多方醫(yī)生的建議，病患越來越指向血管炎，正是這個平臺讓我們平民百姓請到了劉湘源教授這樣的風(fēng)濕界的權(quán)威，使父親的病患得以確診，轉(zhuǎn)入正規(guī)治療的軌道。好大夫在線這樣的平臺值得繼續(xù)鼓勵和推廣，使得平民百姓多了一條生命通道，讓更多的患者受益。

4.加大對類似血管炎這樣的疑難疾病的宣傳力度。我是因為父親的病才第一次聽說血管炎，疾病的確診經(jīng)歷了這么曲折的路，查找資料得知我國ANCA相關(guān)小血管炎誤漏診現(xiàn)象非常嚴(yán)重，這種病多以50歲以上的老年人為主。我覺得社區(qū)在宣傳疾病的診治方面發(fā)揮積極作用，因為社區(qū)一般都有老年活動中心，這里往往是老年人聚會的地方，社區(qū)可以利用宣傳欄，社區(qū)衛(wèi)生院利用義診活動發(fā)放宣傳資料，讓老年人了解一些這些疾病的常見癥狀，做到出現(xiàn)癥狀及時就診，減少誤漏診現(xiàn)象，避免不可挽回的損失。

5.提高醫(yī)生行業(yè)準(zhǔn)入門檻，嚴(yán)厲打擊非法行醫(yī)，研究科學(xué)的方法將醫(yī)生的社會認(rèn)可度納入業(yè)績考核范圍，提高醫(yī)生的收入，匯集高素質(zhì)的人才，讓醫(yī)生成為全社會高度信任，令人羨慕的職業(yè)。 劉教授，流水帳式的把家父的就醫(yī)歷程及心得體會寫了這些，不知能否對其他患者和家屬有所啟發(fā)，如果有血管炎患者有意，我也愿意同他分享就醫(yī)心得。劉教授，家父的后續(xù)治療還可能面臨一些問題，希望教授能給與更多指導(dǎo)和建議。

尾聲

截至10月26日，父親主要指標(biāo)都越來愈好，除了尿管外，食管、氧氣管都相繼拔掉了，自己能端碗吃東西，躁動減少，情緒也越來越好，我的心情也輕松多了。

一天我問三歲的兒子，“你長大了想干什么？” 兒子笑著對我說，“當(dāng)醫(yī)生？” “當(dāng)醫(yī)生干什么？”我問道， “給爺爺看病?！彼f “還給誰看??？”我繼續(xù)追問， “還給星澤、小雨、萱萱、晨晨看病….”兒子說。 看著兒子自豪的表情，我開心地笑了。接著問道：“你知道是誰治好爺爺?shù)牟?？?“劉湘源伯伯”，兒子稚嫩的聲音傳來。 感動生命，感恩救治，感謝為生命的延續(xù)付出努力的所有醫(yī)護(hù)人員！??！

此致 敬禮 您的患者家屬 劉升(evergreen-ll@163.com) 2014年10月27日

回復(fù)

劉升：

你好！

很高興收到你的來信! 來信詳細(xì)描述了你父親的發(fā)病、診療過程及病情變化，是迄今為止，我所看到的最詳細(xì)的病情記錄，充分體現(xiàn)了你對父親的體貼入微和關(guān)懷備至，你已盡了自己最大的努力，挽救了父親的生命！ 你有著中華民族傳統(tǒng)的美德！讓人非常感動！雖然來信讀起來有點像流水賬（我曾經(jīng)看過美國醫(yī)生的病例記錄，與你的記錄相類似），但這是第一手的材料，是病情變化及診療細(xì)節(jié)，一方面有助于大夫了解你父親的病情，做出正確診療，另一方面，讓全國的患者了解到如何盡最大努力，搶救一個遠(yuǎn)離醫(yī)療條件優(yōu)越的大城市的疑難重癥病例，意義及其深遠(yuǎn)！ 你父親最終得到確診并搶救成功，不僅有醫(yī)生護(hù)士辛苦努力的功勞，更有你及你家人鍥而不舍和鼎力支持醫(yī)生的功勞！應(yīng)該說是醫(yī)護(hù)人員與家人通力合作的結(jié)晶！ 系統(tǒng)性血管炎在風(fēng)濕免疫科并不少見，我科經(jīng)常有類似疾病的住院患者。雖然你父親未行腎臟病理活檢，但有經(jīng)驗的臨床醫(yī)生根據(jù)你父親的臨床表現(xiàn)、化驗及治療效果，準(zhǔn)確診斷為抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體（ANCA）相關(guān)性小血管炎。他的病情確實很危重，80多歲的高齡，短期內(nèi)出現(xiàn)多系統(tǒng)多器官的損害，尤其是急性腎功能不全及后來并發(fā)的感染，均為致命的，給治療帶來很大的矛盾和風(fēng)險。值得慶幸的是，他終于轉(zhuǎn)危為安，真為他的順利康復(fù)感到高興！醫(yī)生一輩子行醫(yī)，這就是價值所在！ 抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體相關(guān)性血管炎是主要累及全身的中小血管的血管炎，可導(dǎo)致血管壁炎性細(xì)胞浸潤和壞死，從而使血管官腔狹窄閉塞，最終使受累血管所在的組織器官功能受損。眾所周知，人體是由血液供應(yīng)營養(yǎng)的，所以該病的病變可以非常廣泛，侵及全身各個系統(tǒng)。其主要臨床表現(xiàn)有全身發(fā)熱、乏力、厭食、體重下降、流涕、咳嗽、胸悶等這些非特異癥狀，腎臟受累時還會出現(xiàn)水腫、高血壓甚至腎功不全及衰竭。當(dāng)營養(yǎng)神經(jīng)的血管受累時，相應(yīng)的周圍神經(jīng)會因缺血受損而出現(xiàn)感覺異常等癥狀（如你父親突然的面部感覺減退）。此外患者皮膚還可出現(xiàn)各種皮疹，以紫癜和斑丘疹多見。當(dāng)胃腸道血管受累時，可有腹痛和腸穿孔癥狀。總之，各系統(tǒng)受累時癥狀的不典型、多系統(tǒng)受累同時出現(xiàn)、臨床上缺乏特異性的檢查指標(biāo)、患者當(dāng)時危重的病情使腎穿活檢的無法完成……這些因素都要求醫(yī)生在診斷過程中要與其他疾病如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、肺出血—腎炎綜合征和腫瘤等相鑒別，從而造成了該病診斷的困難性，這也解釋了你父親為何從腦?！悄虿　窠?jīng)性頭痛→頸椎病→發(fā)熱→疑似血管炎→確診血管炎的曲折過程。 此病的治療大致上分為兩個階段：誘導(dǎo)緩解與維持階段。你父親在院期間連續(xù)4天的靜脈輸注免疫球蛋白30g/天及3天的甲潑尼龍500mg/天沖擊均是誘導(dǎo)緩解階段的有效措施，目的是盡快達(dá)到病情緩解，阻止病情進(jìn)一步發(fā)展。原則上，誘導(dǎo)緩解期還可加用環(huán)磷酰胺沖擊或口服治療，防止激素減量過程中疾病的復(fù)發(fā)，但鑒于當(dāng)時你父親體質(zhì)較弱，合并感染及急性腎功能不全，故沒有加用，而是加了副作用（尤其是骨髓抑制、肝腎毒性方面）較小的霉酚酸酯（驍悉，一定空腹服用，臨床上很多患者服用錯誤）。病情控制后，可進(jìn)入維持階段，目前最常用的治療是小劑量激素聯(lián)合硫唑嘌呤1~2mg/kg.d（用前最好檢查該藥物代謝的基因多態(tài)性，防止發(fā)生骨髓抑制），維持2年左右，當(dāng)然可根據(jù)患者病情、身體狀況及經(jīng)濟(jì)條件等選擇其他免疫抑制劑如甲氨蝶呤、來氟米特或環(huán)孢素等。 你的父親目前只是完成了該病的緩解誘導(dǎo)階段，后續(xù)維持治療還要繼續(xù)。激素要逐漸減量直至5-15mg/天維持，同時繼續(xù)之前驍悉的用藥。由于長期吃激素及免疫抑制劑，你需要定期（一般1月）帶父親到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查血尿常規(guī)、電解質(zhì)、血脂和肝腎功，同時予骨化三醇、碳酸鈣防治骨質(zhì)疏松。老人現(xiàn)在體質(zhì)還較虛弱，需多加強(qiáng)營養(yǎng)，增強(qiáng)抵抗力。另外，冬天將要來臨，注意保暖，預(yù)防感冒。如果在用藥劑量方面以及疾病治療過程中有任何問題，還可以與我們隨時聯(lián)系，我們專業(yè)的微信平臺（中國風(fēng)濕病公眾論壇）和我個人微信均已經(jīng)告訴你了，我們會從專業(yè)角度給予最大的幫助！

最后，祝你父親早期康復(fù)！家人幸福安康！

李欣藝(441580980@qq.com) 劉湘源 （liu-xiangyuan@263.net） 2014-10-29