我是一名回腸造口人，從1998年做了全結(jié)腸切除手術(shù)至今已16年了，在這期間我碰到了不少困難，但在醫(yī)院腹科醫(yī)生及造口師的指導(dǎo)下，我逐步適應(yīng)和解決了這些問題，現(xiàn)將我16年來遇到的一些主要問題和解決辦法作一回顧。希望能對同病患者有所裨益。

　　我患潰腸性結(jié)腸炎近10年，雖經(jīng)中西醫(yī)的系統(tǒng)性治療，如用偶氮磺胺嘧啶、免疫抑制劑等多種藥物治療以及自費使用德國進口灌腸劑、口服藥等，但病情仍然反復(fù)惡化，無法得到有效控制。隨著時間的進展，我的結(jié)腸潰瘍越發(fā)嚴重，潰瘍從直腸乙狀結(jié)腸蔓延到全結(jié)腸，最后出現(xiàn)了急性出血癥狀，為避免癥狀進一步加重，醫(yī)生給我做了全結(jié)腸的手術(shù)切除。潰瘍性結(jié)腸炎多發(fā)生在西歐國家，西歐國家對潰瘍性結(jié)腸炎的治療以手術(shù)切除為主，而在我國，潰瘍性結(jié)腸炎主要采取服藥保守治療。記得當年我的主刀醫(yī)生最初不愿為我手術(shù)，后來看到我的腸子出血嚴重才不得不同意做急診手術(shù)。1998年至1999年，短短一年的時間內(nèi)，我先后做了二次手術(shù)。先是全結(jié)腸切除，用回腸在體內(nèi)做了個儲袋，造口是臨時性的。后來因仍有出血癥狀而做了第二次手術(shù)，小腸再切去80公分，造口改為永久性的。第二次手術(shù)后，我的病情得到有效控制。之前因腸出血造成血色素太低(只有5~6克)，經(jīng)常要輸血，手術(shù)后出血癥狀消失。手術(shù)前我的體重只有80斤，手術(shù)一年后體重增加到100斤，現(xiàn)在一直保持在110斤左右。病的得以有效控制使我能堅持在一線工作直至順利退休。

　　回腸造口是回腸末端在腹壁的開口。人體消化道的每一部分都發(fā)揮著重要的作用。食物在人的胃內(nèi)形成食糜，在小腸內(nèi)通過進一步消化，小腸能夠吸收食物中絕大部分的營養(yǎng)，而結(jié)腸負責吸收水分，使便成形。我經(jīng)歷手術(shù)后便失去了結(jié)腸，即失去了吸水功能。術(shù)后早期因人體吸收的水分不足，連尿液都很少形成。我喝的湯、飲的牛奶很快就流到造口袋了，吃的食物也很快排出，吃下去的營養(yǎng)流失較多。后來我不斷總結(jié)經(jīng)驗，改變飲食習慣，最初少吃多餐，后來多吃多餐，喝湯前先吃一些干飯，喝牛奶時就同時吃一些面包，營養(yǎng)狀況漸漸改善。魚湯容易消化吸收，但魚湯會使排泄物更稀，因此在家時可以喝，但外出時就要盡量避免喝魚湯，出遠門時就要吃一些使排泄物干的食物，如偏堿性的面食等。目前，我的身體已經(jīng)適應(yīng)消化道結(jié)構(gòu)的改變，每天吸收的水分也已足夠。遺憾的是，雖然手術(shù)已經(jīng)16年了，但排泄物還是無法成型，無法養(yǎng)成定時排便的習慣，這大概就是回腸造口的特點吧。

　　這些年來我遇到的最大的問題就是腸梗阻，這也是回腸造口人容易出現(xiàn)的問題。先后4次腸梗阻，第一次梗阻是吃火鍋，由于怕燙吃快了，囫圇吞下食物，很快出現(xiàn)腹部疼痛，繼而腹痛難忍，于是緊急入院行相關(guān)檢查，腹部平片提示：不完全性腸梗阻，收入院治療。幸運的是在醫(yī)院坐輪椅時因道路不平，堵塞的食物被顛下去了，我住院一晚就出院了。但后來的3次就沒有這么幸運，而且一次比一次難受。第二次腸梗阻是發(fā)生在珠海的中大校區(qū)度假時，由于中午吃了還沒有泡透發(fā)開的木耳，飯后約1個多小時就出現(xiàn)了腹部疼痛，當時不知道又是腸梗阻，傍晚還吃了一些面條。接著腹部疼痛加劇并嘔吐，我緊急入住住中大五院。X光片檢查顯示：腸梗阻。護士給我插了胃管進行胃腸減壓，第二天我轉(zhuǎn)院回到腫瘤醫(yī)院腹科，醫(yī)生讓我禁食，禁水，靜脈補液以維持營養(yǎng)。第五天主管醫(yī)生叫中醫(yī)給我開了一劑含有大黃的中藥，不久就排出一堆像煤渣一樣的排泄物，腸子終于通了。雖然有了前兩次的患病經(jīng)歷，但是我仍舊不知道腸梗阻是回腸造口人最易出現(xiàn)的問題，因此在飲食上還是不注意，正如母親說我那樣‘你怎么老是好了傷疤忘了疼啊’，于是出現(xiàn)了第三次腸梗阻，第三次腸梗阻就是因為吃了放在冰箱里的大蕉，腸痙攣造成不完全腸梗阻，發(fā)病后我入住醫(yī)院保健科治療。最要命的是第四次，因吃飯時說話，不小心把一大塊雞肉吞下去，還咽下沒有嚼爛的羊肉，很快就開始感覺腹部疼痛。因為是元旦的晚上，急診醫(yī)生給我開了6542，囑我打針后回家好好休息放松，可是只是緩解了一會后又出現(xiàn)不斷嘔吐及難忍的腹痛。第二天我又住進了醫(yī)院，接連幾天醫(yī)生給我用了很多治療方法甚至口服橄欖油似乎都不見效，腸子一點都不通，糞水從口里嘔出來，肚子一陣一陣的劇痛，醫(yī)生說明天還不通可能就要手術(shù)了，好在那天晚上腸子突然就通了?，F(xiàn)在回想起來那種劇痛還感到后怕。直到最近在醫(yī)院舉辦的造口知識講座中我才知道腸梗阻是回腸造口人最易出現(xiàn)的問題，要在吃東西時特別小心，要細嚼慢咽以免造成腸子堵塞。

　　回腸造口人的糞便稀，糞便中混雜的消化液對皮膚刺激大，如何護理好造口需要我們結(jié)合個人的實際情況并不斷摸索總結(jié)經(jīng)驗。我認為，選擇造口產(chǎn)品時，要充分評估自我的造口和皮膚特點，有條件的話，最好咨詢專業(yè)人員的建議。這十多年來我已具備了造口自我護理能力。在造口產(chǎn)品篩選過程中，考慮到由于糞便稀和消化液的刺激，造口袋需要經(jīng)常更換，我就選擇一些容易更換的而不是貼得很緊的產(chǎn)品；由于水份多就不選附有碳片的產(chǎn)品；豬油膏要選適合本人皮膚的產(chǎn)品；另外從愛美的角度，我就選擇比較薄的一件式而不選用較為厚的兩件式產(chǎn)品，我選用的產(chǎn)品還是較為廉價的。

　　回腸造口人吃下去的東西流出較快，大家似乎都覺得不好。但從另一個角度看，我認為事情還有好的一面，我可以較為直觀的看到吃下去的東西消化得如何，從而指導(dǎo)自己的飲食。我觀察到有些藥片如螺旋藻片小腸不會消化吸收，會整粒藥片拉出來，還有枸杞子等也是不消化的。

　　回腸造口手術(shù)已經(jīng)做了16年了，回腸造口護理已經(jīng)是我生活中不可缺少的一部分，我感到我們造口人首先要有一個良好的心態(tài)，良好的心態(tài)對身體的康復(fù)是很有積極作用的，也能提高自身的免疫力，達到延年益壽的目的。其次多學(xué)習一些醫(yī)學(xué)常識，特別是與自己的病有密切相關(guān)的知識，做到知其然所以然?？煽匆恍┛破諘瑢I(yè)書，可參加醫(yī)院腹科舉辦的造口講座，還可參加醫(yī)院及地區(qū)舉辦的造口聯(lián)誼會。在身體可行的情況下，還可作為一名造口探訪者，為新的造口人帶去溫暖、協(xié)助指導(dǎo)他們進行造口護理并回答他們在護理上遇到的難題。這幾年通過參加醫(yī)院的探訪工作，我感受到了幫助別人的快樂。

　　退休后，我的生活也是多姿多彩的：經(jīng)常做一些家務(wù)，與子孫共享天倫之樂；與家人、親朋、同學(xué)定期和不定期聚會；此外，還出去旅游，先后到了西歐、東歐、美加、澳洲，國內(nèi)走得更多，有時還結(jié)伴開車自駕游。我參加了老干大學(xué)的鋼琴班學(xué)習，參加醫(yī)院的老干舞蹈班學(xué)習并參加演出，結(jié)交了許多新的朋友。豐富的生活讓我愉悅了心身、陶冶了情操、開闊了眼界、豐富了知識。我覺得生活更有意義，更加充實了。