近日，一種售價(jià)1448萬(wàn)元一支的藥物引得國(guó)內(nèi)外的醫(yī)療市場(chǎng)“炸了鍋”，窮人們開始了對(duì)該醫(yī)藥公司的“口誅筆伐”，認(rèn)為這樣的售價(jià)根本不是救人，而是用孩子的生命要挾家長(zhǎng)，討要贖金。

據(jù)報(bào)道，該藥物名叫“Zolgensma”，屬于小兒脊髓性肌肉萎縮基因療法，經(jīng)美國(guó)FDA批準(zhǔn)，目前已經(jīng)在美上市。

該藥物明碼標(biāo)價(jià)210萬(wàn)美元（約1448萬(wàn)元），是目前為止的史上最貴藥。

▲圖源：視頻截圖@梨視頻

該醫(yī)藥公司CEO表示，看上去這支藥很貴，但與其他治療方法相比，210萬(wàn)的藥價(jià)并不算貴。

“我們給病人做移植手術(shù)，每個(gè)病人要花300萬(wàn)到500萬(wàn)美元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于這個(gè)款藥物的價(jià)格，效果卻遠(yuǎn)不如這款藥物?！?/p>

▲圖源：視頻截圖@梨視頻

同時(shí)該公司CEO稱，這項(xiàng)療法只需進(jìn)行一次，也就是說(shuō)治療只需要一支藥，算下來(lái)已經(jīng)比其他治療方式便宜了。

▲圖源：視頻截圖@梨視頻

另一方面，該藥在醫(yī)保覆蓋范圍內(nèi)，就像貸款一樣，保險(xiǎn)公司會(huì)在5年內(nèi)分期付款。

▲圖源：視頻截圖@梨視頻

不僅制藥公司認(rèn)為這個(gè)定價(jià)不貴，一些監(jiān)督組織和患者也認(rèn)為不貴。

近日，某監(jiān)督組織給出判斷，稱：鑒于這種藥物的潛力，它的價(jià)格是公平的。

▲圖源：視頻截圖@梨視頻

通過(guò)該療法后痊愈兒童的家長(zhǎng)也站出來(lái)表示：有治愈的希望比什么都重要，生命無(wú)法用金錢來(lái)衡量。

▲圖源：視頻截圖@梨視頻

天價(jià)神藥貴得合理嗎？

監(jiān)督機(jī)構(gòu)和治愈家長(zhǎng)紛紛站出來(lái)為醫(yī)藥公司說(shuō)話，但似乎并沒有說(shuō)服到那些拿不出錢來(lái)治療的貧窮家庭們。

多數(shù)人認(rèn)為，生命固然無(wú)價(jià)，但這樣的定價(jià)，分明是“以命要挾”，是商人的逐利本性。

弟弟就是得這個(gè)病走的，醫(yī)生說(shuō)他能活到15歲已經(jīng)是個(gè)奇跡，前年并沒有任何醫(yī)療手段，雖然現(xiàn)在有了治療方法，但我想這種方法需要普通人破碎一個(gè)家庭的所有東西。

可能這就是命吧，這種藥品也只是為上等人制造。

一輩子不吃不喝，我也買不起

最難治的病是窮病

這個(gè)藥是給有錢人用的，窮人別想了

還有另一部分人表示認(rèn)可醫(yī)藥公司的定價(jià)，他們認(rèn)為萬(wàn)事都是需要成本的，尤其是藥物研發(fā)，藥物研發(fā)不是做慈善，沒有盈利，就沒有機(jī)構(gòu)愿意不計(jì)成本的去研發(fā)新藥物，這對(duì)人類來(lái)說(shuō)，并不是一件好事。

藥品的研發(fā)成本是非常高的，有時(shí)幾年幾十年都無(wú)法研發(fā)出一種新藥。只有患者為正版藥品買單，才能推動(dòng)更多的科學(xué)家安心地去研發(fā)藥品。

大家噴也沒用，如果這個(gè)病非常少見，那意味著前期的研發(fā)成本必須平攤到這些患者上，大家要知道這種藥前期的研發(fā)成本，動(dòng)輒都是數(shù)億美刀起的。藥廠不賺錢，他們肯定不愿意研發(fā)，換你原意研發(fā)不？這也是為什么很多病沒藥治療的原因，得這種病的人少，沒人愿意投資研發(fā)。

確實(shí)貴，可是這哪里拿命要挾了？？？愛買不買啊？圣母這么多自己去研發(fā)。

以前只能等死，現(xiàn)在有藥了人們反而不開心了，用不用藥是個(gè)人選擇，沒有經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)使就沒有人前赴后繼地去研究，歸根結(jié)底自己多努力賺錢讓家人過(guò)好一點(diǎn)。

在各路網(wǎng)友的爭(zhēng)執(zhí)中，我們看到了最主要的兩個(gè)爭(zhēng)議點(diǎn)：

太貴，窮人治不起。

太便宜，醫(yī)藥公司研發(fā)不起。

在討論藥價(jià)是否合理之前，我們先來(lái)了解一下這個(gè)所謂的脊髓性肌萎縮癥究竟是什么？

脊髓性肌萎縮癥——嬰幼兒遺傳病的頭號(hào)殺手

脊髓性肌萎縮（SMA）又稱進(jìn)行性脊髓性肌萎縮癥、脊肌萎縮癥，是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)核變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮的疾病。

是最常見的致死性神經(jīng)肌肉疾病之一，屬常染色體隱性遺傳病，臨床并不少見。

這項(xiàng)疾病被稱為'嬰幼兒遺傳病的頭號(hào)殺手'。

▲圖源：evolving-science

據(jù)估計(jì)，SMA 發(fā)病率為 1/6000~1/10000，也就是說(shuō)每 10000 名新生兒中就有一人受此影響，其中 90% 的患病嬰兒活不過(guò) 2 歲。

根據(jù)發(fā)病年齡和肌無(wú)力嚴(yán)重程度，SMA臨床被分為Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型，也就是嬰兒型、少年型及中間型。

其中大約 60% 的 SMA 患者是 1 型，這也是最嚴(yán)重的一種類型。

至今SMA尚無(wú)特異的有效治療，主要治療措施為預(yù)防或治療各種嚴(yán)重肌無(wú)力產(chǎn)生的并發(fā)癥，如肺炎、營(yíng)養(yǎng)不良、骨骼畸形、行動(dòng)障礙和精神社會(huì)性問題等。

直到近年來(lái)基因治療技術(shù)發(fā)展進(jìn)步，這類疾病才開始有了希望。

▲圖源：google

對(duì)于如今210萬(wàn)美元的藥價(jià)，大家覺得太過(guò)昂貴，但在制藥公司看來(lái)，這已經(jīng)是“妥協(xié)之后的價(jià)格”。

”我們已經(jīng)進(jìn)行過(guò)研究，定價(jià)在 400 萬(wàn)至 500 萬(wàn)美元，才能夠維持成本。”

——諾華旗下 AveXis 總裁 David Lennon 。

回答如今的巨大爭(zhēng)議點(diǎn)——藥價(jià)。

其實(shí)如今網(wǎng)上的爭(zhēng)端并不是藥價(jià)是不是太貴的問題，而是大家是否能接受這個(gè)藥價(jià)。

一支藥210萬(wàn)美元，約合1448萬(wàn)人民幣，你說(shuō)貴嗎？

當(dāng)然貴，這支藥已經(jīng)足以在北京三環(huán)外買套房了不是嗎？

但，它應(yīng)該這么貴嗎？或者說(shuō)，它可以這么貴嗎？

對(duì)于窮人而言，它不應(yīng)該也不可以這么貴。

這樣的昂貴的藥價(jià)無(wú)疑是給了大家一個(gè)希望，又重新賦予絕望——

“我有藥，但你醫(yī)不起?！?/strong>

這是一種比“絕癥本身還可怕”的絕望。

出于求生欲望，出于現(xiàn)實(shí)考量，出于對(duì)對(duì)貧窮的無(wú)奈與妥協(xié)，所以他們“憎恨”制藥公司，認(rèn)為他們不應(yīng)該如此“不近人情”、“罔顧生命一心逐利”......

他們有錯(cuò)嗎？

似乎也沒有，他們只是一群得了“窮病”的無(wú)奈之人罷了。

但制藥公司有錯(cuò)嗎？

動(dòng)輒上億的研發(fā)成本，無(wú)數(shù)的人力、物力、財(cái)力，投入大量的時(shí)間研發(fā)，終于有了這個(gè)可以治愈SMA的“神藥'，他們是不是需要收回成本？

制藥公司不是慈善機(jī)構(gòu)，這句話乍聽上去很冷漠，卻很現(xiàn)實(shí)。

制藥公司當(dāng)然不是慈善機(jī)構(gòu)，他們要有資金才可以繼續(xù)研發(fā)新藥，提升治療效果；

要有盈利才會(huì)有更多的人進(jìn)入制藥行業(yè)，為更多的疾病帶來(lái)希望；

有了新藥，絕癥患者們才會(huì)有希望。

在電影《我不是藥神》中，我們看到了奇跡，“物美價(jià)廉”的印度仿制仿制“格列衛(wèi)”讓那些病友們有了活下去的可能。

但，倘若沒有真正的經(jīng)過(guò)多年研發(fā)的貴藥“格列衛(wèi)”問世，哪里又有之后救無(wú)數(shù)人姓名的“仿制格列衛(wèi)”呢？

我們無(wú)法發(fā)出“何不食肉糜”的疑惑，也沒有立場(chǎng)在道德層面上要求制藥公司“善良”、“無(wú)私”，

我們也只能是無(wú)奈罷了...

ref:

https://www./2019/05/24/fda-approves-novartis-2-million-spinal-muscular-atrophy-gene-therapy.html

https://www./pharma/novartis-ceo-narasimhan-preps-zolgensma-launch-call-for-new-drug-payment-model