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劉女士的奶奶91歲，身患癌癥，已到晚期。老人想家，不愿意待在醫(yī)院，家人考慮再三，決定尊重老人的意愿。老人回家了，但身體上各種痛苦的癥狀還在繼續(xù)，無(wú)法進(jìn)食、身體腫脹、持續(xù)疼痛……家人無(wú)所適從，劉女士為奶奶的病情在醫(yī)院各個(gè)科室之間輾轉(zhuǎn)。
想讓老人不遭罪，也想不留下遺憾。劉女士開始正視這個(gè)問(wèn)題：如果知道生命將走到終點(diǎn)，如何陪老人更好地走完人生最后一程，好好告別？一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，劉女士來(lái)到北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診。抱著試試看的想法，她向醫(yī)生描述奶奶的狀況。讓她欣慰的是，醫(yī)生提供的治療方案確實(shí)緩解了奶奶的痛苦。 “當(dāng)一切治療手段都無(wú)法逆轉(zhuǎn)結(jié)局的時(shí)候，這里能為我們提供專業(yè)的幫助?！?/span> △北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診
寧曉紅是北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師，同時(shí)也是北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長(zhǎng)。很多人對(duì)安寧緩和醫(yī)療感到陌生，寧曉紅通俗地解釋：給重病、生命期有限的患者及其家人提供幫助，讓患者在最后的人生旅程中少些痛苦。它不僅要緩解患者身體上的痛苦，還強(qiáng)調(diào)關(guān)懷患者精神心理上的痛苦，還需要撫慰患者的家人。只要患者感受到痛苦，就是安寧緩和醫(yī)療關(guān)照的領(lǐng)域。寧曉紅特別指出，安寧緩和醫(yī)療與現(xiàn)行的各種醫(yī)療手段是并行的，并不沖突，并不意味著要放棄其他治療。一位惡性腫瘤患者的兒子曾向?qū)帟约t求助。他的父親已經(jīng)70歲，反反復(fù)復(fù)地經(jīng)歷了治療、休息、復(fù)發(fā)、再治療的痛苦過(guò)程。現(xiàn)在疾病開始影響老人的表達(dá)能力，他害怕錯(cuò)過(guò)與父親最后的交流。要不要告訴老人實(shí)情？病還要不要繼續(xù)治？治，眼看著老人在承受治療的痛苦中耗盡生命；不治，難道等死嗎？這樣的僵局，讓家里的每一個(gè)人備受煎熬。在寧曉紅的建議下，兒女們帶著患者和老伴一起來(lái)到門診。寧曉紅要把該談的事與老人一一談明白，只有老人表達(dá)清楚了自己的意愿，他的家人才能走出無(wú)止境的痛苦糾結(jié)。寧曉紅發(fā)現(xiàn)，老人的思維很清晰，只是因病表達(dá)受限，只能說(shuō)簡(jiǎn)單的短句。她想到一個(gè)辦法，她來(lái)描述，老人只需要回答是或者不是。從當(dāng)下的治療方案到未來(lái)面臨的死亡，再到后事的處理，寧曉紅一點(diǎn)點(diǎn)地詢問(wèn)老人?！澳F(xiàn)在用藥難受嗎？”“您還想繼續(xù)吃化療藥嗎？”“如果病情加重，您愿意插管嗎？”“離開的時(shí)候，您愿意在醫(yī)院還是在家里？”“對(duì)葬禮和安葬地，您有什么想法嗎？”……這些問(wèn)題注定是沉重的，診室里家屬的啜泣聲從未間斷。老人認(rèn)真地聽著，一一簡(jiǎn)短卻清晰地表達(dá)自己的想法，他現(xiàn)在用藥很難受，不想繼續(xù)吃化療藥，未來(lái)不想做插管……最后，老人摟住老伴，撫摸著她的臉，安慰道：“別哭別哭，沒(méi)事沒(méi)事，人都是這樣?！?/span>
這個(gè)溝通的過(guò)程無(wú)疑讓人十分痛苦，而此前避之不及的死亡話題，在交談中也并不全是感傷。生命的最后一程，并非只有痛苦與噩夢(mèng)。離開診室時(shí)，患者和家人都釋懷了許多。寧曉紅表示，在安寧緩和醫(yī)療中，醫(yī)生很多時(shí)候是充當(dāng)決策協(xié)調(diào)的人員，尊重患者的意愿表達(dá)，引導(dǎo)患者與家人進(jìn)行溝通，醫(yī)生提供專業(yè)的意見(jiàn)，最終促進(jìn)患者與家人和諧地作出決定。同時(shí)，因?yàn)榛颊弑磉_(dá)清楚了自己的意愿，家人們的痛苦糾結(jié)也會(huì)減輕。接觸安寧緩和醫(yī)療，源于寧曉紅自身的困惑與無(wú)助。她曾是一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，在治療晚期腫瘤患者的過(guò)程中，經(jīng)常面對(duì)無(wú)能無(wú)力的情況。痛苦之余，她不禁思考：到了這個(gè)時(shí)候，我還能為患者做些什么？這不僅是寧曉紅一個(gè)人的困惑，也是壓在眾多醫(yī)護(hù)人員心中的重石。2012年，寧曉紅在一次學(xué)習(xí)中接觸到安寧緩和醫(yī)療，覺(jué)得自己找到了一條可行的路徑。2014年起，她通過(guò)開設(shè)課程、臨床實(shí)踐、會(huì)診等，積極推廣安寧緩和醫(yī)療。慢慢地，院內(nèi)很多醫(yī)護(hù)人員了解并接受了這一理念，并應(yīng)用到日常工作中。2017年，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了安寧療護(hù)的相關(guān)文件，并開始以試點(diǎn)的形式，推進(jìn)安寧療護(hù)的工作。2018年，來(lái)自北京協(xié)和醫(yī)院各個(gè)科室對(duì)安寧緩和醫(yī)療感興趣的醫(yī)護(hù)人員聚攏起來(lái)，成立了安寧緩和醫(yī)療組，利用業(yè)余時(shí)間義務(wù)給有相關(guān)需求的患者提供幫助。安寧緩和醫(yī)療的會(huì)診制度也在北京協(xié)和醫(yī)院漸漸鋪展開來(lái)。今年1月，北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診開診。
在寧曉紅看來(lái)，醫(yī)護(hù)人員如果有了安寧緩和醫(yī)療的理念，就能關(guān)注到有關(guān)治療的更多維度，多花一些心思，詢問(wèn)重癥患者身體的不適，也不回避患者、家屬心靈上的痛苦，去針對(duì)性地緩解。寧曉紅說(shuō)，這些做法已經(jīng)超出了醫(yī)療用藥的范圍，卻是醫(yī)學(xué)中彌足珍貴的東西。在腫瘤內(nèi)科，護(hù)士長(zhǎng)鄭瑩用安寧療護(hù)給患者帶去慰藉。“醫(yī)護(hù)、患者、家屬都意識(shí)到死亡是一個(gè)不可規(guī)避的結(jié)果，重要的是在這個(gè)過(guò)程中，我們還能做些什么?！?/strong>她更加尊重患者的自主權(quán)，她會(huì)告知患者在最后的時(shí)刻可能面臨哪些情況，讓其有所準(zhǔn)備，緩解未知帶來(lái)的恐懼。除了醫(yī)生和護(hù)士，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者和志愿者也是安寧緩和醫(yī)療中重要的角色。他們給予患者和家人更多的人文關(guān)懷，了解他們的需求，引導(dǎo)患者與家人互相道謝、道歉、道愛(ài)和道別，盡量減少彼此的遺憾，使生死兩相安。
△北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療志愿者
什么是更好的告別，寧曉紅表示，她并不能定義，每個(gè)家庭、每個(gè)患者都有自己的答案。在她看來(lái)，患者生理上沒(méi)有痛苦，心理上對(duì)生命的結(jié)束有所準(zhǔn)備，按照自己的意愿走完最后一段旅程，牽掛的都已交待，心愿都已了結(jié)，可以說(shuō)是一種平靜的告別。要達(dá)成這樣的告別并不容易，卻是大家努力的方向。也許唯有正視死亡，才能真正獲得生命的勇氣。寧曉紅有一個(gè)愿景，希望更多的醫(yī)護(hù)人員都擁有安寧緩和醫(yī)療的理念，給處在人生最后旅程的患者以關(guān)懷，護(hù)佑他們的生命歸途。
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