“生命倫理學(xué)”這個(gè)詞只能追溯到 1927 年，而這個(gè)學(xué)科作為一門學(xué)科只有 50 年的歷史，但伴隨科學(xué)發(fā)現(xiàn)而來的倫理問題卻是古老的。分子生物學(xué)、基因組學(xué)和醫(yī)學(xué)的現(xiàn)代進(jìn)步令人眼花繚亂，但往往伴隨著深刻的倫理影響。我們現(xiàn)在可以延長生命、改變生命，在某些情況下甚至可以以美妙但可能令人不安的方式創(chuàng)造生命。科學(xué)能做什么和應(yīng)該做什么是令政策制定者、哲學(xué)家、社會科學(xué)家，甚至像瑪麗雪萊和 HG 威爾斯這樣的藝術(shù)家和作家的良心刺痛的明顯問題。

ELIZABETH MITCHELL ARMSTRONG 是社會學(xué)和公共事務(wù)副教授，在人口研究辦公室聯(lián)合任命。她的研究重點(diǎn)是醫(yī)學(xué)社會學(xué)、公共衛(wèi)生和醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，包括產(chǎn)科倫理學(xué)。她是巴特勒學(xué)院的院長。

CLIFFORD P. BRANGWYNNE是 June K. Wu  工程學(xué)教授和普林斯頓生物工程計(jì)劃主任。他的研究重點(diǎn)是細(xì)胞和生物分子工程，可能對治療 ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥）和亨廷頓病等疾病產(chǎn)生影響。

CATHERINE CLUNE-TAYLOR是性別和性研究項(xiàng)目的助理教授。她是一位擁有免疫學(xué)和微生物學(xué)本科醫(yī)學(xué)科學(xué)學(xué)位的哲學(xué)家，她的研究采用跨學(xué)科和交叉的女權(quán)主義方法來研究醫(yī)學(xué)管理兒童雙性人狀況的科學(xué)、生物倫理學(xué)和生物政治學(xué)。

OLGA G. TROYANSKAYA是計(jì)算機(jī)科學(xué)系和 Lewis Sigler 綜合基因組學(xué)研究所的教授，專注于生物醫(yī)學(xué)信息學(xué)和基因組學(xué)。她的研究將機(jī)器學(xué)習(xí)和數(shù)據(jù)科學(xué)與實(shí)驗(yàn)室研究相結(jié)合，以了解人類疾病的分子基礎(chǔ)并實(shí)現(xiàn)更精確的診斷和治療。

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Mark F. Bernstein：生物工程中有許多有爭議的話題。您是否在任何您認(rèn)為從社會科學(xué)和人文學(xué)科的人那里獲得有用意見的領(lǐng)域工作？

Olga Troyanskya：對于我們來說，將倫理影響作為我們思考生物工程的一部分以及我工作的另一個(gè)領(lǐng)域，即數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)的醫(yī)學(xué)，這一點(diǎn)至關(guān)重要。數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域可以徹底改變有效治療的方式，例如針對共享特定基因改變的人群。然而，倫理學(xué)家的意見至關(guān)重要，因?yàn)槿绻覀冏鲥e(cuò)了，也可能對個(gè)人和人群產(chǎn)生嚴(yán)重的不利影響。一個(gè)明顯的問題是代表性不足的社區(qū)缺乏治療機(jī)會。 

一個(gè)著名的例子是腎移植。用于計(jì)算移植資格的定量指標(biāo)旨在將腎臟移植分配給因腎臟衰竭而需要移植的個(gè)體。然而，我們現(xiàn)在知道，它可能導(dǎo)致高估黑人個(gè)體的腎功能，導(dǎo)致他們被排除在移植資格名單之外。

再舉一個(gè)例子，在生物工程中，我們現(xiàn)在擁有前所未有的基因編輯細(xì)胞和胚胎的能力。這項(xiàng)技術(shù)有朝一日可用于疾病治療，例如先天性心臟病，還能使人們能夠生下健康的嬰兒，但它也可用于從人群中編輯某些遺傳狀況。這種“生殖系編輯”在倫理上是否合適？它將如何影響人們的生育決定和我們?nèi)丝诘亩鄻有裕?/font>你在什么時(shí)候停下來？我們需要思考如何更好地解決這些極具挑戰(zhàn)性的倫理問題，這就需要生物倫理學(xué)家和科學(xué)家一起考慮這些問題。 

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Clifford Brangwynne：我想到了我們在細(xì)胞工程中所做工作的倫理意義。我的部分研究是在我們所謂的正向工程中使用細(xì)胞。在某些情況下，我們進(jìn)入那里并修補(bǔ)遺傳機(jī)制以了解它們的工作原理，但在其他時(shí)候，因?yàn)槲覀兿敫淖兓蛐迯?fù)細(xì)胞的功能或以某種方式增強(qiáng)它們的功能。從歷史上看，人們一直反對以任何方式改變生命。 

隨著我們進(jìn)入生物工程領(lǐng)域，界限變得模糊。根據(jù)合成生物學(xué)的概念，你實(shí)際上可以制造有生命的東西。但即便給生命下定義也很困難。例如，病毒并不是真正有生命的，盡管它是由生物材料制成的。但是，如果你考慮在實(shí)驗(yàn)室中從零開始，從惰性分子構(gòu)建一些東西，最終可以想象制造出開始具有人體器官和組織共享功能的東西。所以，現(xiàn)在有一個(gè)完整的范圍是可能的。

許多人的直覺反應(yīng)是我們不想這樣做。但重要的是要認(rèn)識到這種研究有非常強(qiáng)大的倫理論據(jù)。例如，考慮免疫療法，您可以獲取和修改免疫細(xì)胞，然后將它們放回患者體內(nèi)以專門針對癌癥，并將它們引入細(xì)胞中——這是對細(xì)胞進(jìn)行改造以使其具有以前沒有的功能。而且我認(rèn)為沒有人會不同意這是一個(gè)非常好的功能，因?yàn)楫?dāng)然，我們都有患癌癥的風(fēng)險(xiǎn)。 

我想強(qiáng)調(diào)的一件事是，在圍繞生物工程的倫理討論中，我們需要深思熟慮，因?yàn)槿藗儍A向于天真地認(rèn)為這涉及突破口或界限的確立。但我認(rèn)為許多生物倫理學(xué)家會爭辯說，在某些情況下，我們應(yīng)該加速此類研究，因?yàn)橹委煱柎暮Ｄ习Y、肌萎縮側(cè)索硬化癥和兒科癌癥等疾病存在道德論據(jù)。這些牽動(dòng)著我們所有人的心弦，而生物工程可以滿足這些需求。 

Bernstein：Betsy 和 Catherine，你們對這些問題有什么想法嗎？

ARMSTRONG ：我有一噸。（集體笑聲。）首先，這些幾乎都不是新鮮事。這些基本問題——如何定義生命以及我們應(yīng)該在誰出生和誰的生命中扮演多大的角色——我們已經(jīng)與它們角力了至少一個(gè)世紀(jì)，如果不是更長的話。 

我想到的另一件事是社會優(yōu)先事項(xiàng)和誰來決定的問題。科學(xué)議程通常由個(gè)別科學(xué)家設(shè)定。例如，在 NIH 提出的資助優(yōu)先事項(xiàng)中，社會有一些作用，但只是在邊緣。克里夫，你提到阿爾茨海默氏癥是研究重點(diǎn)。阿爾茨海默氏癥肯定會影響大部分人口。我們是否應(yīng)該對這類疾病投入更多的研究、精力、資金和關(guān)注，而不是某些令人心碎但非常罕見的遺傳疾??？作為一個(gè)社會，我們想把我們的資源和注意力放在哪里？誰來決定去做什么科學(xué)以及為了誰的利益？ 

然后，當(dāng)我們開始進(jìn)行臨床應(yīng)用時(shí)，Olga 提出了腎移植的案例，以及該算法使我們遠(yuǎn)離我們可能認(rèn)為的該資源的最佳分配的方式。這引發(fā)了更多關(guān)于我們?nèi)绾畏峙渲委煹膯栴}。我們花了很多時(shí)間思考如何分配腎臟等稀有資源，但我們需要考慮誰來決定科學(xué)做什么。然后，我們?nèi)绾螞Q定誰從這些新技術(shù)中受益？誰可以獲得治療？ 

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大多數(shù)實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)偏向白人男性。但改變這一點(diǎn)并不像增加黑人或西班牙裔人樣本，然后重新進(jìn)行實(shí)驗(yàn)室觀測那么簡單。黑人人口的多樣性非常豐富。——奧爾加·G·特羅揚(yáng)斯卡婭

Catherine Clune-Taylor：我這個(gè)女權(quán)主義科學(xué)哲學(xué)家對 '自然與非自然 '或 '生物與合成 '的二元對立總是有點(diǎn)懷疑，因?yàn)槲覀冎溃覀優(yōu)閯?chuàng)造這些二元對立而畫的線并不那么簡單。

我確實(shí)認(rèn)為，正如貝特西所說，所有這些都與價(jià)值觀有關(guān)。而且，我們不僅需要對它們進(jìn)行深思熟慮。我們需要非常清楚和具體地了解我們的價(jià)值觀是什么。我們需要檢查我們的工作是否與我們的價(jià)值觀相一致，而不僅僅是在項(xiàng)目選擇階段，甚至在結(jié)論階段。僅僅說，好吧，我們想出了這個(gè)技術(shù)；它將被如何使用是不夠的。我們需要在每個(gè)階段牢記我們的價(jià)值觀，從優(yōu)先級的問題到我們使用的工具種類。奧爾加提出了關(guān)于腎臟移植的問題。我們知道，有色人種在腎臟功能方面遇到的問題不成比例。但我們關(guān)于誰應(yīng)該接受移植的算法卻偏向于白人群體。

很長一段時(shí)間以來，這種看似中性的算法一直在系統(tǒng)地歧視有色人種患者，這是我們現(xiàn)在不希望或不期望它做的事情。然而，嵌入在算法中的這種歧視并非巧合，也不是某種意外的影響。醫(yī)學(xué)的歷史就是科學(xué)種族主義的歷史，我們在醫(yī)學(xué)中使用的許多指標(biāo)，比如肺容量和肺活量，都偏向于白人。對算法的部分擔(dān)憂是它們通常被呈現(xiàn)為無偏見或中立的工具，并且很難梳理出價(jià)值是如何隱藏在其中的。

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因此，例如，我們可以考慮研究試圖獲得更精確的治療糖尿病的方法。但我不清楚這些工具，一旦我們擁有它們，是否會幫助最需要幫助的人。我們在這種醫(yī)學(xué)研究上投入了大量資金，我認(rèn)為可能真正改善糖尿病患者生活的事情是限制胰島素價(jià)格。擁有特權(quán)的人經(jīng)常不成比例地獲得技術(shù)進(jìn)步。那些無法獲得這些進(jìn)步的糖尿病患者仍將不得不應(yīng)對飆升的胰島素價(jià)格。 

想想 COVID-19 疫苗。這代表了生物工程的巨大成功，但世界上只有 60% 的人完全接種了疫苗。因此，當(dāng)我們談?wù)摻】禃r(shí)，我認(rèn)為我們需要非常清楚我們在談?wù)撜l的健康，以及我們是否有辦法確保我們對公平的擔(dān)憂得到滿足。

Troyanskaya：也許我很樂觀，但我認(rèn)為將在生物工程中開發(fā)的大多數(shù)技術(shù)將廣泛適用于整個(gè)社會。現(xiàn)在，它們是否真的得到公平分配是一個(gè)完全不同的問題。

Mark F. Bernstein：這些倫理問題是否會影響您的研究內(nèi)容或您如何進(jìn)行研究？

Troyanskaya：腎臟疾病是我工作的主要焦點(diǎn)，但令人著迷的是腎臟疾病很少受到關(guān)注。糖尿病和慢性腎病是我們公共醫(yī)療保健系統(tǒng)最大的支出之一。它們不是罕見的情況。凱瑟琳，我完全同意你的觀點(diǎn)，對糖尿病護(hù)理公平的最大影響就是限制胰島素的價(jià)格。老實(shí)說，對美國整體人口健康的最大影響可能是我們能否讓人們不吸煙，吃得更健康。

我們絕對必須推動(dòng)這些，但我認(rèn)為我們還應(yīng)該考慮如何以考慮公平的方式開發(fā)明天的高影響藥物。例如，大多數(shù)實(shí)驗(yàn)數(shù)值都偏向于白人男性。但改變這一點(diǎn)并不像，例如，包括黑人或西班牙裔人口，然后重測實(shí)驗(yàn)室數(shù)值那么簡單。黑人人口的多樣性非常豐富。 

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對于倫理-政策-歷史-哲學(xué)方面的人們來說，了解科學(xué)知識很重要，就像科學(xué)家和工程師思考倫理、哲學(xué)和社會影響一樣重要。——克利福德·P·布朗溫

Brangwynne：所有技術(shù)進(jìn)步都會產(chǎn)生意想不到的社會后果，無論是蒸汽機(jī)、核能還是計(jì)算機(jī)。因此，任何時(shí)候技術(shù)進(jìn)步，都有一些我們想要關(guān)注的事情。所有領(lǐng)域的技術(shù)變革步伐都在加快，我們不能采取被動(dòng)的立場，因?yàn)榈侥菚r(shí)已經(jīng)太晚了。我們正處于生物工程的這種轉(zhuǎn)折點(diǎn)。在接下來的幾年里，我們將看到巨大的變化和新技術(shù)，我們可以真正從頭開始構(gòu)建細(xì)胞。我們甚至很快將能增強(qiáng)人類生命。我們必須理解這一點(diǎn)，并在開發(fā)過程中考慮它，而不是等待它發(fā)生，然后說，“哦，等等，我不知道如何處理這個(gè)問題?！?nbsp;

Mark F. Bernstein：這樣的對話是否在普林斯頓進(jìn)行，如果沒有，有沒有辦法促進(jìn)它們？ 

ARMSTRONG ：坦率地說，不，它們真的不會發(fā)生。我們可以指出阻礙這些跨學(xué)科討論發(fā)生的所有結(jié)構(gòu)性障礙。凱瑟琳認(rèn)為自己是一名生物倫理學(xué)家，但在美國這么久以來，生物倫理學(xué)一直由臨床醫(yī)學(xué)主導(dǎo)。在美國，專門研究生物倫理學(xué)的人受過培訓(xùn)，可以在個(gè)人層面干預(yù)非常具體的臨床困境。這個(gè)人應(yīng)該得到這個(gè)器官嗎？我們應(yīng)該延長這個(gè)人的生命嗎？這些決定確實(shí)具有更廣泛的社會影響，但我們需要受過培訓(xùn)的人以更廣泛的社會視角思考這些問題。

 在許多情況下，我們?nèi)狈υ趥€(gè)人層面之外思考這些事情的工具。在 Olga 給出的關(guān)于將某些易受傷害的患者排除在目標(biāo)移植名單之外的算法的示例中，我們?nèi)匀幌萑肓四膫€(gè)患者接受器官移植的問題，而不是首先問為什么我們有這么多患有腎病的人。 

Clune-Taylor：?我們沒有一個(gè)很好的方法來訓(xùn)練那些能夠著眼于大局的人，那些擁有這種更大規(guī)模的社會、政治和倫理分析所需工具的人。他們最終成為像我這樣的怪人，在各個(gè)學(xué)科之間跳躍。然而，作為學(xué)者，我們非常重視學(xué)科的邊界，而對邊界的監(jiān)督在構(gòu)成學(xué)術(shù)權(quán)威方面起著很大的作用，允許對學(xué)科本身進(jìn)行某種等級劃分或優(yōu)先排序。

我還想說一件事，這是我這個(gè)加拿大人的想法，但對我來說很清楚，我們不能脫離勞動(dòng)和資本的問題來考慮生物工程與健康的關(guān)系。美國的醫(yī)療保健系統(tǒng)是在一種商業(yè)模式下運(yùn)行的，所以我非常悲觀，例如，新的生物工程治療腎臟疾病或糖尿病的方法實(shí)際上會到達(dá)最脆弱的人群。在某種程度上，生物工程師或他們的算法可能會因?yàn)楦F人的健康狀況較差而將其置于次要地位，而沒有考慮到較差的健康狀況本身就被社會視為一個(gè)特權(quán)問題的方式。當(dāng)然，如果每個(gè)人都吃得更好，那就太好了，但有些人就是負(fù)擔(dān)不起。

我將在達(dá)特茅斯大學(xué)發(fā)表關(guān)于針對COVID的種族化、有針對性的干預(yù)措施的演講。許多人認(rèn)為，一些BIPOC社區(qū)對疫苗的猶豫不決是因?yàn)?932年至1972年的塔斯基吉梅毒研究的持續(xù)遺產(chǎn)，所以他們有充分的理由懷疑。事實(shí)上，如果你與這些人交談，他們對疫苗的擔(dān)憂并不是因?yàn)樗够?；而是因?yàn)樗麄兣c自己的醫(yī)生發(fā)生了種族主義事件。許多與我交談過的BIPOC人士對整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)表示懷疑，這個(gè)系統(tǒng)現(xiàn)在告訴他們，這個(gè)東西，這個(gè)COVID疫苗，是免費(fèi)的，因?yàn)樗鼘λ麄冇泻锰帲驗(yàn)闆]有它，他們可能會死。胰島素對他們也有好處，沒有它，他們肯定會死，但醫(yī)療系統(tǒng)并不關(guān)心他們買不起。

Brangwynne：我認(rèn)為歷史上我們一直認(rèn)為科學(xué)應(yīng)該與社會分離，而我們知道這不是真的，也不可能是真的。但這并不意味著我們一定要訓(xùn)練科學(xué)家去思考這個(gè)問題。

關(guān)于我們校園里的這些跨學(xué)科對話，我認(rèn)為貝特西說的是硬道理，那就是它們沒有真正發(fā)生。或者說，它們并沒有像需要的那樣經(jīng)常發(fā)生。而這些對話正是普林斯頓生物計(jì)劃（Princeton Bioengineering Initiative）希望在校園內(nèi)點(diǎn)燃的。

凱瑟琳形容自己很奇怪，因?yàn)樗龑茖W(xué)和哲學(xué)與倫理問題都有所了解。這似乎很罕見，但對于倫理-政策-歷史-哲學(xué)方面的人來說，了解一些科學(xué)知識是很重要的，就像科學(xué)家和工程師要思考倫理、哲學(xué)和社會影響一樣。我認(rèn)為，總的來說，即使在重視這些更廣泛討論的文科大學(xué)，科學(xué)教育和培訓(xùn)也沒有強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。

我們可以在這些對話中做得更好。我希望這是本次討論所引發(fā)的事情之一。而且，作為一個(gè)插曲，我要說的是，普林斯頓生物工程計(jì)劃在今年秋天開始一個(gè)新的關(guān)于生物工程倫理的杰出講座。我們希望利用這一點(diǎn)來擴(kuò)大這種對話，讓更多的大學(xué)參與到這些關(guān)鍵問題中。

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https://paw./article/conversation-science-ethics-and-policy