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      藍皮書重磅發(fā)布!里面全是乳腺癌患者心聲,專家們也給了滿滿干貨,和你一起去現(xiàn)場看看……

       乳腺癌互助圈_ 2025-06-17 發(fā)布于福建

      6月15日,由上海市愛國衛(wèi)生運動委員會辦公室傾力指導,中國抗癌協(xié)會乳腺癌整合學會、上海教育電視臺、上海健康頻道、上海市健康促進中心、北京中康聯(lián)公益基金會聯(lián)合主辦的2025「恒·愛」乳腺癌患者關(guān)愛活動在上海魯迅公園·微風禮堂圓滿舉行。

      此次活動以脫口秀、媒體發(fā)布會及跨界訪談等豐富、有趣的形式,集結(jié)醫(yī)療專家、患者家庭與社會力量,為改善乳腺癌患者的生活質(zhì)量發(fā)聲,共同呵護她們的身心健康。

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      互助君也受邀參加了此次活動,沒有來現(xiàn)場參加活動的姐妹們,互助君這就帶你們沉浸式“云逛展”!

        01  

      專家云集,共掘一方土地

      隨著一段暖心視頻的播放,活動拉開帷幕。在鏡頭下,乳腺癌患者們一一袒露自己的真實心聲。

      “當我確診乳腺癌后,各方面的生活就已經(jīng)停止了,非??謶帧!?/span>

      “我反復地問醫(yī)生,我還剩幾年可以安排我兒子未來的生活。”

      “得了乳腺癌意味著,我要重新調(diào)整自己的生活習慣和處事方式,這對我來說打擊非常大。”

      原來,乳腺癌患者面對的不僅是身體的殘缺,還有內(nèi)心深處那一塊因疾病漸漸干涸的土地。

      但請記住,你們并不孤單!

      這次活動,請來了眾多“守護者”——上海市愛衛(wèi)辦副主任、上海市衛(wèi)健委健康促進處王彤處長,復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院吳炅教授,恒瑞醫(yī)藥事業(yè)部副總經(jīng)理彭湃先生。他們在致辭中均表示:“乳腺癌康復是系統(tǒng)工程,需整合醫(yī)療資源與家庭支持網(wǎng)絡,提升生存質(zhì)量與延長生存期同等重要。”

      當然,在活動現(xiàn)場怎么能少了我們醫(yī)生大咖們呢!互助君見到了多位國內(nèi)頂尖乳腺專家,包括復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院乳腺外科吳炅教授、河北醫(yī)科大學第四醫(yī)院乳腺中心耿翠芝教授、天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院乳腺外科劉紅教授、青島大學附屬醫(yī)院乳腺病醫(yī)院王海波教授等。他們共同匯聚在一起,為患者心中掘一方土地,等待一顆希望的“種子”。

        02  

      從心出發(fā),藍皮書種下希望的種子

      這顆“種子”正是《中國HR+/HER2-晚期乳腺癌患者生存現(xiàn)狀藍皮書》(下文簡稱藍皮書)!它由國家衛(wèi)健委衛(wèi)生發(fā)展研究中心指導,中國抗癌協(xié)會整合乳腺癌分會、北京中康聯(lián)公益基金會聯(lián)合主辦。

      在主持人楊犇龍教授的帶領(lǐng)下,全場參與者共同點亮藍、黃色花海,共同見證藍皮書的正式首發(fā),將全場活動推向高潮。三位主編吳炅教授、耿翠芝教授、王海波教授一同登臺,為現(xiàn)場的三位患者送上簽名版藍皮書,并參與了現(xiàn)場多家媒體的記者問答環(huán)節(jié)。

      // 

      圖片

      專家們還對藍皮書的亮點進行了介紹:

      HR+/HER2-乳腺癌群體占比多、年輕化、死亡風險低,這也意味著她們要承受更長的治療期、更持久的副反應影響和逐漸下滑的生活質(zhì)量。對此,藍皮書從流行病學、治療模式、患者治療中的不良反應及生活質(zhì)量、治療經(jīng)濟負擔等多個維度深入探討她們的治療困境與社會支持缺口,為臨床實踐提供循證依據(jù),也為患者提高生活質(zhì)量提供指導。

      此外,這份藍皮書還采用“醫(yī)生-患者”雙視角,除了傳統(tǒng)治療療效數(shù)據(jù),還有一些無法寫進化驗單的患者主觀感受(如脫發(fā)、疲勞、焦慮)、藥物可及性及經(jīng)濟負擔在藍皮書中被詳細記錄,更全面地反映了患者的治療體驗和生存現(xiàn)狀。

      圖片
      覓友問

      我以前總是覺得國外進口的藥好,但是太貴了,一個月要好幾萬,根本負擔不起這么長期的治療……

      覓健互助君答
      圖片

      這樣的情況在姐妹們中屢見不鮮,并且在藍皮書中也提到,雖然現(xiàn)在越來越多的乳腺癌藥物不斷納入醫(yī)保,但仍有12%患者可能因經(jīng)濟原因無法滿足治療需求。

      令人振奮的是,在活動外場的"中國原研成果展區(qū)",我們看到了破局的希望。這個獨具匠心的漫畫長廊,用生動形象的畫面講述了中國乳腺癌診療的發(fā)展歷程:

      它回溯了中國乳腺癌診療從早期依賴進口藥物、臨床以化療方案為主要治療手段的時期,到如今中國原研創(chuàng)新藥物不斷涌現(xiàn),為中國乳腺癌患者帶來對標國際水平的“中國方案”。甚至部分中國原研新藥是基于中國患者體質(zhì)而優(yōu)化藥物結(jié)構(gòu),提高肝臟安全性,更適合長期服用。

      這些突破不僅保證了療效和安全性,更顯著提高了藥物可及性,讓更多中國患者能夠用得上、用得起優(yōu)質(zhì)藥物。參觀過程中,互助君深切感受到我國醫(yī)療水平的飛速發(fā)展,也為這些惠及患者的創(chuàng)新成果倍感自豪。

        03  

      種子開花,需要“家庭共療”

      這顆希望的“種子”已然種下,但也需家人、醫(yī)生、心理學家和社會各界攜手,共同澆灌培育。

      在現(xiàn)場,專家們就“乳腺癌患者及家庭需要哪些愛”等的議題進行跨界交流,還與現(xiàn)場患者進行面對面互動,解答其在治療、康復中的疑問。一些金句令互助君深受感動,分享給姐妹們共勉!

      • 劉紅教授(醫(yī)學):醫(yī)生不僅要看“人的病”,還要看”患病的人“。

      • 喬穎教授(心理):不要每時每刻都把患者當作病人,要讓患者逐漸回歸社會角色。

      • 唐文娟書記(社會):支持不是把她們?nèi)ζ饋肀Wo,而是幫她們重新找到生活的節(jié)奏。

      • 患者代表:我們只是生病了,想哭的時候可以哭,脆弱的時候要說出來:我現(xiàn)在面臨怎樣的問題,需要怎樣的幫助。

      為了號召社會各界對乳腺癌患者給予更多關(guān)注和支持,天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院劉紅教授發(fā)起了“乳腺癌患者家庭日”倡議,希望將每年的10月10日設立為“乳腺癌患者家庭日”,讓家人與社會能共同守護患友對抗癌癥。在家庭日啟程儀式中,寫滿患者與家屬心聲的彩帶飄落全場,互助君感受到,它們溫柔地滋潤了這片“土地”。

      圖源:互助君

      至此,活動重新定義了“抗癌”二字,它不再是一個人在陰影中的奮戰(zhàn),而是來自家庭、醫(yī)療、社會的全方位托舉。而且,“治愈”的疆界也不僅局限于腫瘤的消除,而是實現(xiàn)患者“身心社”治愈和家庭治愈,真正抵達生命的核心。

      與此同時,三個分會場活動同樣設計了豐富的互動環(huán)節(jié)(包括心理療愈室的專業(yè)輔導、科普咖啡廳的講座,以及陽光房的插花活動),為患者及家屬帶來多樣化的心靈滋養(yǎng)。

      在活動過程中,互助君看到了有的姐妹在仔細閱讀藍皮書,見證自己的心聲被鄭重地收集、研究、書寫成冊;有的姐妹數(shù)次熱淚盈眶,被理解、被共鳴?;顒咏Y(jié)束后,互助君也收到了姐妹們的各種反饋,她們說:“我感受到了恒久的愛。”




      圖源:覓健

        04  

      寫在最后

      今天的活動將“以愛之名,恒久守護”的理念貫穿始終。乳腺癌姐妹內(nèi)心的那片土地,也許曾因疾病而干涸,但在今天,它正被不同的力量溫柔托起——

      從藍皮書、中國原研藥等中國力量的“播種”,到來自社會各界共同的“澆灌”,再到患者本人學會好好愛自己,重新找到生活的主動權(quán),這一切讓所有的乳腺癌家庭相信:未來,仍有很長的路可以走,有很多的花可以看。

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      溫馨提醒:文章旨在傳遞疾病知識,不作為診療方案推薦及醫(yī)療依據(jù)。

      圖片來源:稿定設計

      責任編輯:覓健樹崽

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